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Celinextenso Posts

Méditation DIY : chanson de geste

Dans la série je-réinvente-l’eau-chaude-à-partir-de-pas-grand-chose, j’ai découvert la méditation il y a 1 an. Un an que je ne loupe (presque) pas un jour sans pratiquer avec délice. Je ne vais pas vous raconter tout ce que ça m’apporte, c’est hyper perso, mais entre autres et sans que je m’y attende, la méditation m’a appris la résonance du mouvement.

Ça faisait longtemps que j’essayais, mais pfffiou qu’il est DUR le chemin qui mène au zen ! /o\
Il paraît que pour certains, une majorité peut-être même, c’est très simple. Il suffit de respirer avec le ventre, ressentir la pesanteur de son corps, et hop, bam, tu médites, fastoche, à la portée de tous, qu’ils disaient.
Ce que j’ai pu me sentir nulle à ne pas y arriver…

Mais tu vois, moi, musculairement parlant, je ne sais déjà que respirer par le ventre, donc l’exercice ne me parlait pas des masses. Et en parlant de masse, le côté « Assieds-toi bien droite, sens comme tes membres sont lourds, posés au sol, tes muscles complètement relâchés, ressens tes points d’appui. », comment dire que j’expérimente ça suffisamment constamment pour m’ennuyer prodigieusement dans ce genre d’exercice. -₋-

Mais surtout, soyons honnête, je suis (étais…) complètement control freak, et tremble à l’idée que le moindre grain de sable n’échappe à ma vigilance de maboul. Me concentrer sur ma respiration ? Mais quel genre de respiration exactement ? C’est pas trop rapide là ? Pas trop long ? C’est censé faire quoi là ? C’est quoi le rapport avec le cerveau ? Ça agit là ? Inspire, expire, enchaîne, enchaîne. Je finissais tous mes essais essoufflée comme une sprinteuse asthmatique, parce qu’on attendait de moi que je RESPIRE alors j’y mettais tout mon coeur, bien trop.
Entre chaque respiration, j’avais le temps de me dire : Bon ça marche ? Ça fait quoi là ? Ça fait rien. C’est ça la méditation ? Oh mais je m’emmerde tellement. Ça fait combien de temps, 20mn ? Ah non zut, deux. Hinhin je suis vraiment pas faite pour ça. (*Trouve une formule aux petits oignons pour raconter ça aux copains en 140 caractères*) Han, en parlant d’oignons, pourquoi je ne ferais pas cette super bonne quiche après-demain?! Faudra juste que je fasse des courses, et merde j’ai oublié d’aller chercher mon colis, Allo Madeleine, j’ai un contre-temps je… Mais attends j’étais pas en train de méditer moi tout à l’heure ? À quel moment j’ai… ? O_o
Je me suis considérée irrécupérable, au retour à l’authentique bien incapable.

Blabla

Mais j’avais changé. Pour X raisons, j’avais commencé à cerner un peu mieux mon fonctionnement, à lâcher prise et ressentir les choses sans toujours (tout) baliser. Oh à toute petite dose hein, on ne se refait pas, mais je crois que la porte s’est ouverte quand j’ai commencé à ressentir la musique, pas juste l’écouter. Il m’aura fallu 35 ans, oui, je sais… Et autant pour apprécier la bière mais là on s’égare. Certains morceaux vibraient, frissonnaient, et elle vit que que cela était bon. Mention spéciale pour la clarinette klezmer ou les chants grégoriens. Je deviens même capable d’écouter quelques opéras, han ! Il se passe des trucs et je sens mon attention se modifier. Je me dis que c’est peut-être l’occasion de repartir à l’assaut de la méditation.

Exploitons. Je cherche des mantras bien vibrants à écouter. Aoummm.
Ça vibre, ouais, merci les moines. Mais je m’emmerde toujours ferme, moi, ça ne décolle pas…
Je cherche, c’est quand même fou, tout le monde y arrive, pourquoi pas moi ?! #Caliméro

Je tombe sur ce site : WILD MIND, L’ESPRIT INDOMPTÉ. Haaan c’est parfait pour mon égo ça ! Voilà si je n’y arrive pas c’est pas parce que je suis nulle, mais parce que je suis SAUVAGE !
Ma chair est terriblement faible à ce genre de flatterie. (En fait le propos du site n’est pas du tout celui-là, mais j’ai choisi de l’interpréter comme ça, et puis fuck (Rrrr, non mais t’as vu cette sauvagerie?))

Mais en plus de savoir me gruger, en plus d’être divinement déculpabilisant, ce site est surtout formidable parce qu’il propose enfin une mine d’exercices différents qui sortent du traditionnel inspire-expirez-contemplez-votre-immobilité. J’ai enfin quelque chose de consistant à me mettre sous la méninge, j’ai l’impression d’avoir plein d’outils, de briques à ma disposition et la possibilité de bâtir ma pratique en fonction de mes envies et possibilités. Je frétille.

200

Je survole le point sur la posture, me sentant assez peu concernée. Je lis avec intérêt, les explications et consignes souples sur la respiration. J’accepte de réviser mon jugement et m’y atèle progressivement. Et puis je lis qu’on peut essayer de se remémorer un souvenir heureux. Ouais c’est ma came ça, ça va m’occuper l’esprit au moins !

Un souvenir chouette. Tiens, ce jour-là sur cette plage, essayons. Ok j’y suis. Un max de détails ils disent. Les amis, autour. La mer, plus loin. Ah oui je l’entends. Les voix des mômes dans les vagues, c’est marrant. Le ciel est sombre. Il y a du vent. Oh le vent ! /o\ Purée j’ai senti le vent là, vraiment ! Il y avait cette petite rigole d’eau à côté de moi. Je peux passer des heures à regarder l’eau couler, et cette vision mentale me fait exactement le même effet. Je me laisse bercer longuement par cette image, avec tous les sons, le vent, les présences. Je plonge mes doigts dans le sable fin. Le fais jouer, couler entre mes doigts, ça file plein de frissons.

Wow. Une porte s’est ouverte là. Je file raconter ça dans mon journal de méditante, puisque ce site qui sait si bien me parler suggère aussi d’écrire sur mes séances !
C’est sûrement pas ça, la méditation, c’est pas ce qu’en disent les gens, mais clairement pour moi, un truc s’est passé, j’ai débloqué un level de ressenti, de conscience ou whatever. Exercice de rêve éveillé, de sophrologie, de… ? Allez, laisse tomber google et explore tranquillement, débranche.

Alors j’ai exploré. Je suis retournée sur cette plage avec la même intensité, mais j’ai vite eu envie de tester plein de choses. Mi-souvenirs mi-délire.

Du sable, la terre est proche. Celle de mon potager, à pleines mains. Les grosses mottes, les émietter, les petits cailloux, les vers de terres. Err. Arracher quelques mauvaises herbes. Mais bien, tu sais, tirer avec la force nécessaire précise, le bon angle pour que l’indésirable vienne en entier, accompagnée de toute sa racine, yeah. Des fois j’ai loupé, l’herbe se rompait, mais quelle jubilation à chaque extraction propre.

L’eau qui coule. Un ruisseau, souvenir de mon enfance. Vif souvenir. Je le regarde s’écouler et ça me transperce de frissons. Les petites circonvolutions de l’eau. L’eau qui roule, épouse, et use doucement cette pierre ronde. (Aaaah, c’est doux ça…) L’eau qui fait jouer cette grande herbe sur le bord (hi, ça chatouille!). Les carpes qui furètent au fond, que je regarde du bord en souriant. Je ne résiste pas, j’y trempe le bout des doigts. Je sens la caresse de l’eau, mais aussi sa force, le courant n’est pas fort mais je dois maintenir une résistance pour que l’eau ne repousse pas ma main. Je dois me pencher un peu trop au dessus du ruisseau, et vlam j’y tombe !
VoidJ’éclate de rire et mon frère me tend les mains pour me relever, parce que bien sûr, si je suis au bord de ce ruisseau, c’est que j’ai 3 ans et que mon frère est avec moi. C’est malin, j’ai la culotte trempée, et les cailloux me piquent les fesses, ouille ! Je me relève, les pieds dans l’eau. J’approche du petit pont, j’en caresse les pierres pleine de mousse, fraîches. J’aime leur odeur. Le béton, rapeux. Ça résonne un peu là dessous.
Je remonte le talus. Il y a du soleil, il fait bon. On prend le chemin de cailloux blancs, on court et on rit à gorge déployée. Et on court.

Tous ces gestes je les fais, les ressens vraiment, de façon assez dingue. Je les ai en stock, même ceux que je n’ai évidemment jamais fait. Je ne les ai jamais vraiment imaginés, je n’y pense jamais, même dans mes rêves nocturnes, c’est le cadet de mes soucis. Et pourtant là, waow.

C’est sûrement un mélange entre les sensations déjà éprouvées, choses touchées, postures qu’on a pu me faire prendre étant petite… (Presque toujours, dans mes méditations je me retrouve enfant, sûrement un âge où je savais ressentir plus vivement, avant qu’on se verrouille) et les observations visuelles de mon cerveau. Je vous regarde, il enregistre, sans doute, sans qu’on sache. Avec tout ça, il recompose, il extrapole. Je connais la juste tension nécessaire à rester debout. Le déséquilibre, le rattrapage. La course, les pieds qui ne touchent plus le sol, les cailloux qui dérapent sous les semelles.

VeloLes gestes que je ne sais pas faire, je les apprends. Nager c’est chouette, plutôt facile finalement, sauf une ou deux techniques où je bois tout le temps la tasse. Le tricycle, facile. La draisienne dans les rues de mon enfance wouhou, fun ! L’équilibre c’est bon je l’ai. Par contre le vélo de grand, HAN c’est beaucoup plus dur que je croyais. Coordonner l’équilibre ET le pédalier, surtout au démarrage franchement, bravo les gars ! (Enlever des roulettes, c’est souvent plus compliqué qu’on imagine, vous pouvez me croire)
Ah, il y a encore un truc sur lequel je bute, tout bête : comment on se relève quand on est assis par terre, sans appui ? Comment vous mettez vos jambes, vous appuyez vos mains où, c’est quels muscles qui travaillent ? Pas moyen. O_o Faudrait que je regarde des tutos youtube.

Grimper aux arbres, facile. J’ai tellement accompagné les copains dans leur ascension. Vas-y, attrape cette branche, tu veux pas plutôt essayer de mettre déjà ta jambe ici? Je connais encore par coeur l’architecture de ce quetscher, je sais m’y hisser, un petit balancement, une impulsion, retenir son souffle et hop, choper solidement la branche suivante. C’est vrai qu’on est bien là-haut, dis. J’avais jamais vu le jardin sous cet angle.

IMG_20160101_180432Expérience agréable et amusante. Ça pourrait s’arrêter là. Ça me questionne quand même sur toutes ces années de sensorialité enfouie un peu perdues. On devrait apprendre à tous les gamins handis (ou pas) à jouer à ça, c’est vraiment le fun. Si ça se trouve tout le monde fait déjà ça en fait et je réinvente vraiment l’eau chaude ?… O_o
J’ai lu je ne sais plus où, je ne sais plus quand, qu’imaginer réaliser en mouvement pouvait stimuler certaines cellules nerveuses (?) aussi fort qu’un mouvement effectif. Je ne sais pas si c’est vrai, exploitable, en rééducation par exemple. En tous cas ces sensations-là me paraissent quasiment plus fortes que certaines expériences réelles.

Voilà pour le côté récréatif de mes méditations. Il n’y a pas que ça évidemment, depuis j’ai appris à exploiter cette foutue respiration, je me suis créé toute une routine physico-mentale plus « conventionnelle » de concentration, bienveillance, pleine conscience, corporalité etc…

Mais mine de rien ce truc de sensations m’a menée bien plus loin que je ne croyais et a dérive spontanément en quelque chose de plus « développement personnel». Ressentir hoola-hup ou balançoire c’est super drôle, mais il y a des tas de ressentis plus contemplatifs, lents et profonds. Je peux passer longtemps, immobile, à ressentir un galet, du papier, un tissu, une peau, une écorce, une odeur, un goût. Je suis entièrement absorbée, et je vous promets que pendant ce temps-là je ne pense jamais à appeler Madeleine.
Mais surtout, se contenter de ressentir intensément les choses sans les réfléchir, c’est aussi un énorme progrès pour moi, qui s’applique à bien plus qu’aux acrobaties. « Ressentir le vent », c’est pas loin de « ressentir une émotion ». J’ai revisité des tas de nœuds de ma vie au bord de ce ruisseau, ça m’a aidé à intégrer beaucoup de choses qui me semblaient insolubles. En douceur, sans lutte. J’ai invité pas mal d’entre vous à y faire des ricochets, et à tous les coups, j’en ressortais apaisée. Ressentir les liens sans les décortiquer. Des fois j’ai pleuré, très souvent j’ai ri. Je ne sais pas si c’est très conventionnel de rire autant pendant une méditation, mais c’est ma façon de faire. Ça fait du bien, ça apaise, ça me fait grandir, comprendre et progresser mieux que n’importe quel psy, alors moi ça me va.

#Roulettesgate : vie et mort d’un appendice inutile

Cher public, si vous ai réunis aujourd’hui, c’est que je fais l’objet d’odieuse calomnie et de sournois sarcasme. J’aurais, dit-on, eu un geste inconsidéré envers d’innocentes roulettes. Coupons court (très court) à toutes ces rumeurs. Il est temps pour moi de rétablir la vérité afin de laver mon honneur. (À la soude un peu caustique)

Attention, l’affaire est complexe et sera donc scindée en plusieurs bouts.

Tronçon 1 : la promesse du renouveau.

Mon fauteuil arrivant en fin de vie, mon fidèle Permo C500VS aux jantes grisonnantes a vaillament soufflé ses 7 bougies, puis s’est éteint, laissant humblement place à son successeur. Il avait fait son temps, fend-la-bise loyal, pas un cliquetis plus haut que l’autre, le p’tit fauteuil dans le mauvais temps.
Il était de ces fidèles destriers qui te grandissent, et te permettent de rester debout, non pas façon miracle, un peu de raison mes amis. Mais plutôt comme ça.

Malheureusement (à mon très humble avis) les concepteurs avaient foiré la conception, et le manque d’ergonomie de ce modèle ne m’a presque pas permis d’en profiter.

Tronçon 2 : Un cadeau empoisonné

Décembre arrive et je trouve au pied de mon sapin un somptueux présent. Permo F5 rutilant. Noir intégral, même qu’il y a l’heure sur le boîtier et un chargeur USB embarqué, haaan ! \o/

La verticalisation ? Les concepteurs ont bien bossé cette fois, ouaye ! Je m’y remets après une longue abstinence avec un intense plaisir, chouettes sensations, c’est booon.

Par contre il faudra juste me virer ces roulettes, là, devant, ça gêne. Mon revendeur pâlit « Ah mais non on ne peut pas, on a pas le droit ! ». Oui oui, lol, je sais ne vous en faites pas je ne vous demande rien, j’en fais mon affaire, j’ai l’habitude.

On parle de ce genre de roulettes disgracieuses, là. (Photo non contractuelle, j’ai pas pensé à prendre une photo des miennes avant qu’il ne leur arrive malheur… Oups, j’espère que je ne vous ai rien spoilé)

Roulettes

Elles servent à assurer la stabilité du fauteuil, particulièrement quand on est debout justement. Mais je les ai dégagées de tous mes anciens fauteuils sans état d’âme ni risque inconsidéré : le fauteuil pèse 200kg, moi 42 (prévu pour en supporter 136), et je ne roule pas debout, je reste posée sur terrain plat. Crash-test à l’appui, on n’arrive même pas à le faire basculer. (La foule lâche alors un grand soupir de soulagement)

Et quand je dis disgracieuses, il s’agit certes de mon âme d’esthète mais surtout : ELLES NOUS EMMERDENT. #esthète

Ces cornes de Belzébuth dépassent outrageusement, dézinguant tout et tout le monde sur leur passage comme des brutes épaisses. Mon revendeur, qui avait commencé par minimiser le problème, me voit évoluer dans mon milieu naturel, me cogner, et reconnaît que, ah oui ça dépasse.

Je me cogne aux coins de murs, je ne peux plus m’avancer assez sous la table, il me manque les 10cm qui me permettaient d’ouvrir ma porte seule (oui 10cm c’est énorme parfois), les gens qui m’approchent se font des bleus aux mollets (peut avantageusement éloigner les relous, mais bon, les autres aussi :-/)… Pour vous faire une idée, amusez-vous à marcher avec des palmes, toute une journée. Si si, c’est amusant. Ah c’est devenu un peu compliqué de monter des escaliers, faire du vélo, approcher de l’évier, attraper vos enfants sans les dégommer ? Oui mais bon c’est é-tu-dié, ça aide à votre stabilité, alors interdiction de les enlever. Voilà.

Tronçon 3 : Criquette a un plan

Dévissons ça.

Ah. On me dit que non, les nouveaux fauteuils sont équipés de CAPTEURS et que si je les enlève, le fauteuil le saura et refusera de se verticaliser. Ambiance bracelet électronique que si tu le coupes la BAC débarque. -₋-

– Mais je les enlèverai de toutes façons alors comment je peux faire au mieux pour éviter de tout casser ?

Lalalala on sait rien on veut rien savoir on a rien le droit de vous dire ! (Mais sachez qu’il y en a qui ont essayé, ils ont eu des problèmes…)

Bon, tant pis, procédons méthodiquement. Ils sont où ces capteurs ?

Je dévisse la roulette du bout de sa branche : pas de problème, ça marche toujours. Il ne s’agit donc pas d’une détection d’appui au sol. Rien au niveau de la roulette à proprement parler. OK. Il me reste une grande fourche qui se demande encore plus qu’avant ce qu’elle fout sur terre.

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2 options s’offrent à moi. Scier ce qui dépasse (simple mais irréversible) ou aller voir sous le capot comment ça marche et comment dévisser toute la pièce.

Ouaiiiis, désosser et essayer de comprendre un truc, bien sûr que j’ai choisi cette option ! \o/

J’ouvre le capot.

Je vois la barre disgracieuse, sur laquelle est appuyé un piston, un vérin, un bidule, quoi. C’est ça le « capteur » ? Han, ils n’ont pas lésiné, dis.

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Je vois des vis qui tiennent la barre.

Je les enlève.

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Fuck, la barre reste suspendue par un truc. Les yeux de mon auxiliaire sur l’axe me transmettent « C’est pas une vis, non c’est pas non plus une goupille. » Hem ?

Ok, on rembobine, on revient à ce qui aurait été l’étape 1 dans monde meilleur. (Mais on est d’accord que dans un monde meilleur, les fauteuils n’ont pas de roulettes, non ?)

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Je récupère une vue éclatée du bouzin. Sur internet, parce que bien sûr dans les docs qu’on nous remet avec le fauteuil il n’y a pas ça, ça risquerait de nous instruire et de nous autonomiser. Non, notre manuel utilisateur précise juste « Ne roulez pas bourré et ne retirez jamais jamais jamais les roulettes. » Ouais, bullshit.

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Ok, carte du trésor en main, je découvre le concept de circlip (mieux vaut tard). Et j’en profite pour confirmer ce que j’ai observé. C’est un verrin. Actuator RRE 25 + 35 Stroke. Hum, je cherche plus de détails sur son fonctionnement mais ne trouve presque rien.

Ok YOLO.

Tronçon 4 : la boulette

Je défais le circlip, la barre tombe : YEAH ! JE SUIS LIBRE !

Criquette yeah

Le vérin n’est plus en appui. Je frétille d’exaltation. De ce frisson que ne connaissent que les plus grands explorateurs, han.

A priori, le vérin va détecter que la barre n’est plus là et mettre son véto à la vertic. Donc il vaudrait mieux scier les bouts (vu qu’elle est démontée je pourrai faire ça proprement) et remettre la barre centrale comme leurre. #Fourbe
Bon, mais là tant qu’elle est démontée, ça ne coûte rien d’essayer. (QUE JE CROIS -_- ) Si ça se trouve il m’ont fait croire à un capteur croquemitaine juste pour me décourager ? Allez, les grandes découvertes de l’histoire ne se font qu’avec un minimum d’audace…

YOLO.

Test de vertic…

Oui ça marche \o/… Nooon ça marche pu /o\…

Déception.

J’essaye de gruger le vérin capteur avec un leurre, mais non, j’ai affaire à un petit futé, il s’obstine. Jamais sans sa barre.

Bon au moins je suis libérée de mes palmes, je revis. Je ne peux plus me mettre debout mais j’ai plus qu’à scier un bout, remettre, et hop c’est réglé.

Alors je profite d’une visite chez mes parents pour mettre à contribution les outils de pointe du paternel (Oui, oui, je sais, un gros mythe s’effondre là, mais je ne suis pas équipée pour ça, moi, armée de ma petite scie égoïne je ne serais pas allée très loin. Mais si tu veux remédier à ce problème, je ne m’y oppose pas, hein. 0:-)).

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On scie, on remet les roulettes et voilàààà… pas du tout. La vertic continue à se refuser à moi. -₋-

AHEM.

Tronçon 5 : Criquette avoue tout.

Résignée et un peu penaude, je comprends que je vais avoir besoin d’aide. L’essai dans le vide a dû lancer un signal d’alerte « On stoppe tout les gars, la petite a enlevé ses roulettes ! /o\ » et même si je les ai remis (oui partiellement, juste la barre sciée mais chut, le bouzin n’a aucun moyen de savoir ça. (Non, il ne détecte pas le poids, ni l’appui au sol , l’apprentie-chercheuse a testé quasi-méthodiquement, je vous dis)), le logiciel est encore en mode warnings. Il faudrait juste, je suppose, brancher la console de commande et ré-autoriser le mouvement.

Oui, j’avoue que j’ai téléchargé ce qui me semble être le logiciel nécessaire (hoquet d’effroi de la foule) mais sans mode d’emploi (ni câble), je suis tellement adulte et raisonnable que j’ai renoncé (soulagement général).

J’annonce donc timidement à mon chouette revendeur « Il faudrait qu’on se voit, j’ai comme qui dirait bloqué la vertic… »

Criquette lever

Alors oui ce problème récurrent de vertic, là…

– … Euh… Non mais en fait… Gnnn… Vous avez bien compris que c’est parce que j’ai coupé mes roulettes ?…

HAAAAA ! Oh ben ne rougissez pas, de toutes façons vous nous aviez prévenus hein ! 😀

– Je… Gnblm…

Mais qui vous a fait ça ? Vous avez des amis qui s’y connaissent ? Non parce que moi, même pour une amie j’aurai jamais osé ! Quoi, vous toute seule ?! Ohlala, on en a jamais eu des comme vous !!!
Hé Roger, devine ce qu’elle a fait madame Extenso ?!

Quoi ? Non… Attends, me dis pas, elle la fait ?! Oh j’y crois pas, elle l’a fait !

Roger s’esclaffe. Mais vraiment gentiment. Ils comprennent. Ils désapprouvent fermement par principe, mais je vois bien qu’ils comprennent, soutiennent, et je crois que l’idée ne leur déplaît pas tant que ça.

Mais là, conciliants ou pas, de toute façons ça n’est pas de leur ressort, et il faut négocier ça avec la maison mère.

Tronçon 6 : Criquette se fait sermonner

2 types me sont donc envoyés pour faire le point, pour ce problème et quelques autres. Commerciaux hein. Tu t’attends à quoi hé, femme face à 2 hommes, handicapée contre 2 valides, David contre Goliath.

Impassible j’ai entendu les remontrances.

Irréellement zen, j’ai écouté les explications bullshiteuses, mais pas de bol, je connaissais mon sujet mieux qu’eux, j’ai gentiment renvoyé la balle. Morceaux choisis :

Round 1 :

Ah non, impossible de se passer des roulettes : lors de la vertic, les roulettes s’abaissent pour toucher le sol, le fauteuil a besoin d’enregistrer cet appui.
– Comment ça elles s’abaissent ? Mais non, elles sont complètement statiques.
Si si, vous n’avez peut-être pas vu, mais elles s’abaissent très légèrement ce qui fait que le fauteuil vient alors en appui sur 3 points : roulettes + gosses roues + roues arrières. Voilà, donc ça ne peut pas marcher sans ça.
– Mais non… Aucun appui n’est enregistré puisque j’ai quand j’ai dévissé les roulettes ça marchait encore très bien.
Ça marchait ah bon ? Ah… Vous avez eu de la chance…
– Ça n’est pas de la chance : ma seule erreur est d’avoir fait tourné le système à vide, ce qui a lancé un message d’arrêt définitif au programme, sans ça ça aurait marché, non ?
Ah… Peut-être

Round 2 :

On ne pourra pas réparer sans remettre une barre de roulettes et ensuite reprogrammer. Et pour ça il faut renvoyer le fauteuil à l’usine parce qu’il faut tout démonter, c’est TRÊS compliqué !
– Le démonter ?! Mais pas du tout, je l’ai fait c’est très simple !
Vous… Vous l’avez fait ?…
– Oui, ça prend moins de 5 minutes, je vous montrerai .
Ah. Bon. Alors je suppose qu’on est pas obligés de renvoyer le fauteuil, oui, on pourra faire ça ici…

Je suis donc repartie le front haut, et l’honneur propre. Mais toujours aussi assise. -₋-

L’histoire se traîne mais n’a pas encore dit son dernier mot, rendez-vous pour un prochain épisode, final j’espère… En attendant, y en a deux qui se la coulent douce, croyez elles sont bien plus heureuses comme ça…

C9c-ousWAAAGpRE

To be continued…

Femme qui roule, pas vraiment cool

(Tu l’as ?)

Qu’est-ce que je pourrais ajouter à cette journée internationale du féminisme, moi ? (je tente cette formule, dès fois qu’ils finissent par comprendre qu’il est question de droits plus que fête…)
Je suis un peu démunie, je me sens un peu en marge. Parce que quand les copines fightent le patriarcat, moi je suis déjà pas mal occupée à braquer le validarcat.

Guy

Quand les copines se font harceler dans la rue par des dragueurs oppressants, moi je me fais surtout caresser la joue par des vieilles. Et je vous jure que ça vaut sont pesant d’oppression.
Quand elles sont des objets qu’on malmène et qu’on viole, je suis un objet qu’on ose à peine toucher.
Quand elles luttent contre l’exigence du « Sois belle et tais-toi », je combats le « Sois courageuse et souris». #LeçonDeVie #InspirationPorn
Parce que les roues éclipsent les talons hauts.
Parce que le validarcat préfère que tu t’habilles « pratique » que sexy. (Vous n’imaginez pas comme le marché du survet’ est florissant dans les centres spécialisés, les soignants a-dorent.)
Quand les femmes doivent encore prouver leurs compétences pros 2 fois plus qu’un homme, on considère ton apport au monde de l’emploi comme « Oh tu as un petit travail c’est bien, ça t’occupe».
Quand les femmes subissent l’increvable pression sociale à devenir mère, il règne un silence plombant quand j’évoque l’hypothèse saugrenue.
Quand elles cherchent un gynéco safe, intelligent, je dois déjà, en plus, en trouver un accessible.
Parce que si tu n’es pas en mesure de faire le ménage, la couture, te lever la nuit et torcher les enfants, gnnn, c’est quand même compliqué de voir en toi une femme.

Si on se compare nos oppressions, bon ça me donne moyen envie de revendiquer ma féminité, j’ai déjà de quoi faire, merci.

giphy

Mais évidemment, tout ça ne s’annule pas, tout ça se cumule.

Quand la parole d’une femme est moins écoutée que celle d’un homme, la parole d’un valide dominera tout autant celle d’une personne handicapée. Mansplaining + Validsplaining = t’as intérêt à avoir la voix qui porte.

Quand les femmes ont peu de choix entre incarner la figure de la maman et celle de la putain, on vit un peu le même grand écart entre invisibilité de nos sexualités et hyper-sexualisation, fantasme, exotisation.

Quand on refuse encore aux femmes le droit à disposer de leur corps (avortement, habillement, poils, prostitution, sexualité…), imaginez un peu comme on nous dépossède des nôtres sous prétexte de les soigner, cadrer, rééduquer…

Parce que le mouvement #BodyPositive manque encore de #DisabledAndCute.

Parce que Lidl va m’offrir une rose et une culotte à moins 50 % si je vais faire mes courses aujourd’hui, comme le Téléthon m’offrira sa pitié sans chercher à comprendre que c’est PAS ce qu’on demande.

Parce que si on ne m’a pas projetée, gamine, dans l’idée de devenir une fâme, on m’a quand même insidieusement fait jouer aux Barbies (heureusement que je pouvais piquer les voitures de mon frère), on m’a dite coquette (quand j’en avais pourtant rien à battre), fait devenir littéraire (malgré mes bons résultats en maths). Rendue douce et soumise. Ah non c’est vrai, leur plan a capoté. :-)

Je ne me suis jamais beaucoup identifiée femme, et leur compagnie me désintéressait un peu. Ça ne me parlait pas, je ne cadrais pas. Comme pour un tas de sujets importants, c’est sur twitter que j’ai commencé à froncer le sourcil en les regardant.

Il y a celle qui répare des vélos, celle qui soigne, celle qui fait du pinard, celle qui recherche, celle qui tatoue, celle qui danse, celle qui filme, celle qui écrit, celle qui dessinait avec des craies. Celle qui allaite, celle qui avorte, celle qui a un voile, celle qui a un pénis, celle qui a des poules. Celle qui danse, celle qui jure, celle qui prie, celle qui a une épouse, celle qui a un amant, celle qui en a mille, celle qui éduque. Celle qui court, celle qui milite, celle qui disait fuck. Celle qui chante, celle qui boit, celle qui joue à WOW, celle qui signe. Celle qui console. Celle qui flambe. Celle qui légifère, celle qui plaide, celle qui fait le tour du monde.

La fâme, cette hydre à mille têtes. Elles ne se ressemblent pas, et je m’émerveille de ce que la féminité, ça peut être tout ça. Et plein d ‘autres trucs encore.
Je les admire, je m’en nourris.  Je m’émerveille de leurs intelligences. De leur audace. Et je ris, qu’est-ce qu’on se marre.

Ces nanas badass et bigarrées me donneraient même envie de jouer avec cette notion, ces codes, cette imagerie.

Alors pour elles, je suis quoi moi, dans le patchwork ? Celle qui roule ?
Peut-être oui, entre autres, multiple comme elles toutes.

Yes geek Challenge accepted

Le médicament qui rendait moins mignon.

/!\ WARNING : Cet article contient plein de bullshit à ne pas prendre au pied de la lettre. Il se passe un truc très bizarre dans le monde et j’ai envie de poser ici mes premières impressions bébêtes, sans filtre, un peu comme si c’était mon blog et que je pouvais dire ce qui me passe par la tête, sans que ça n’aille plus loin. Cet article ne juge rien ni personne, il ne raisonne pas, il déverse. Mi-hébété mi-amusé. Merci.

/!\ PRÉAMBULE : Pour les distraits, je suis atteinte d’amyotrophie spinale de type 2. ASI, ou SMA in english. Disons SMA, donc, c’est plus SMArt, huhu. C’est une maladie neuro-musculaire, génétique, de naissance. Tous mes muscles sont diminués, et lentement de plus en plus. Je n’ai jamais marché, aujourd’hui je suis tétraplégique, il me reste juste une faible mobilité des mains. Les poumons sont aussi affaiblis. Au quotidien ils me suffisent largement, mais en cas de bronchite, ça se complique et c’est un peu risqué (un peu vitalement, quoi). Il y a un type 1, qui touche les enfants plus tôt, beaucoup plus sévèrement, ils passent rarement les 2 ans. Il y a aussi un type 3, qui survient plus tard que moi et moins sévèrement. Mais tout ça est un continuum.

Quand j’étais gosse, dans les années 80, la maladie était mal connue. Il y a eu la création du Téléthon, et ces bribes d’idées folles de guérison qui me parvenaient. Je fronçais un peu les sourcils (je le faisais déjà très bien à l’époque, faut exploiter à fond le peu de muscles qui marchent) sans rien dire. J’ai cette image très nette du coup de fil un soir qui annonçait à ma mère « Ça y est, ils ont localisé le gène !!! » La tête dans mes devoirs de CM1, j’écarquillais les yeux, toujours sans trop rien dire. Mais dedans quand même « Alors ça veut dire qu’il se passe vraiment quelque chose ? Que je vais guérir ? WTF, comment veux-tu que je me concentre sur cet exo de maths maintenant ?! »
Et puis j’ai grandi, et savoir que ça merdait sur le bras long du chromosome 5 n’a pas tellement changé ma vie. On a ensuite identifié le gène, je n’en ai aucun souvenir. Sûrement qu’entre temps j’avais un peu grandi en lucidité. J’avais compris que je pouvais tabler sur un bout d’avenir, même incertain, même si autour de moi on ne m’y projetait pas beaucoup. J’ai passé ma vie à me dire « On peut raisonnablement penser que j’ai encore une dizaine d’années à vivre. Et on peut raisonnablement penser que dans une dizaine d’années, un traitement viendra au moins stabiliser ma maladie. » (Spoiler : oui / non) J’ai donc appris à grandir avec ce truc de guérison en simple hypothèse bonus. Parce que « vivre avec » c’était déjà bien assez cool, et plus tangible. J’ai appris que je pouvais être plus sereine comme ça, qu’en guettant la carotte qui me ferait avancer dans l’illusion. Pas besoin de ça.
Je me suis complètement désintéressée de la recherche. Je savais que le jour où quelque chose se passerait, je serais bien assez vite au courant, il y a internet et j’ai assez de contacts SMA. Alors j’ai vu passer des trucs au fil des ans, distraitement. Des parents, surtout, qui s’y accrochent pour tenir. Chacun ses stratégies pour faire avec. Je voyais les enfants réclamer une guérison, sous l’oeil effondré des parents, puis souvent heureusement, s’approprier leur vie avec bonne humeur. Leurs parents parfois moins.

Déverser les pensées bizarres comme elles viennent, je disais, et finalement me voilà en train de vous faire un cours. MÉ ALOR KESKISPASSE ?!

Tell me

J’ai vu passer des vidéos d’essais cliniques, en 2016. J’ai pas cliqué. C’était pas les premiers.
J’ai vu les parents s’enthousiasmer, c’était pas les premiers (ça va, nous aussi en 1990 on y croyait).
Puis un peu plus, alors j’ai cliqué. Mouais. En effet cet enfant a l’air de tenir debout, mouais. Enfin c’est un peu bizarre ce truc. Ça devait pas vraiment être un type 1, ils ont dû se tromper, je le trouve bizarre ce gosse. Et puis c’est aux US, c’est pas pareil. Oh et puis si c’est un coup à développer d’autres trucs graves en effets indésirables… Ils aiment bien jouer les apprentis sorciers là-bas. Bof…

Je vois passer de plus en plus de ces vidéos, je clique toujours pas, j’ai mieux à penser, mieux à vivre, ici et maintenant. Des fois je clique quand même, et tout ce que j’en pense c’est « Mouais. C’est quand même bizarre ce truc. »

Apparemment, le traitement est très concluant, les résultats chantent l’euphorie, on clôt même les essais de façon anticipée je crois. Mouais.

Le 24 décembre (ça ne s’invente pas), la FDA donne son accord. Ça y est, le Spinraza peut être commercialisé, c’est le premier médicament qui traite l’amyotrophie spinale. Je me réjouis pour les gens qui attendaient ça avec fébrilité, et je me demande un peu pourquoi ça ne me fait rien à ce point. Je regarde passer l’info de façon complètement détachée, désincarnée, même pas contente, même pas envieuse. Un truc me dérange. Ça aussi ça me paraît bizarre, mais c’est Noël, la période est compliquée pour moi, et encore une fois j’ai mieux à penser. Je laisse passer les fêtes et j’y réfléchirai après. Je fronce le sourcil et retourne sans mal à mes équations.

Exciting

Nous y voilà.

Je regarde la vidéo du petit Cameron et je fais la grimace. Ses gestes ne ressemblent à rien de connu, j’aime pas. J’ai un problème esthétique avec cette vidéo. (Fais pas cette tête, va relire l’avertissement-bullshit, et accroche ta ceinture ça va décoller. ^^ )

Nous les SMA, on est trop cutes. C’est pas pour rien que le Téléthon nous utilise tout le temps médiatiquement. Nos forces sont (très) limitées, mais nos gestes sont délicats, super mignons (/ très sexys selon l’âge du sujet). Un muscle nous manque, on compense par un autre appui, mais TOUJOURS de façon mignonne. Tu me croyais unique en ce genre, mais il est temps de reconnaître qu’on a quelques bases communes. Une façon de soutenir l’air de rien sa tête avec sa main, des mouvements du visage qui compensent une faiblesse du cou, une précision, une finesse nécessaires pour économiser son énergie… Mignons quoi. Des gestes qu’on reconnaît entre mille.

Et bien Cameron non, il n’en est pas. Il n’a pas des gestes d’enfant valide, pas des gestes d’enfants SMA non plus. Il aurait pu ressembler à un type 3 moins atteint, mais non, c’est encore autre chose.

Pendant que d’autres pleurent de joie devant cette vidéo, moi je grimace. Est-ce que ça veut dire qu’il n’y aura plus d’enfants SMA , dans les années, décennies à venir ? On ne verra plus nos adorables petits gestes ? Il n’y a que moi pour le regretter ? (Tu peux répondre « oui », je comprendrai) Est-ce qu’il n’y a que moi pour me sentir… niée ? C’est peut-être un peu fort mais il y a de ça.
Apprivoiser son image, valide ou handi, c’est le travail de toute une vie. À 37 ans j’ai l’impression d’enfin y parvenir, je crois l’aimer même, et je ne me sens vraiment pas de devoir ré-apprivoiser toute une nouvelle gestuelle. Ça me fait peur, et m’épuise rien que d’y penser.

(Je me sens quand même obligée de re-préciser : Je ne vante pas cette maladie, c’est pas mignon la dépendance, la frustration, les contraintes, les douleurs. C’est pas mignon d’en mourir . C’est fabuleux pour ce gosse, et j’espère que cette parenthèse n’était pas nécessaire)

Et moi alors ?

Moi je ne serai pas forcément concernée de toutes façons. Ce médicament s’injecte par voie lombaire (j’ai tellement pas creusé le sujet que je n’ai même pas les bons termes, désolée, débrouille-toi si ça te passionne plus que moi :-)), et comme j’ai eu une arthrodèse, une opération de la colonne, ça semble contre-indiqué. Ça m’arrange presque, parce que l’idée de cette grosse aiguille qui… Eeerk, je te rappelle que je m’évanouis déjà quand on me parle de prise de sang. Et puis c’est tout les 4 mois qu’il faut le refaire, un enfer.

Là où on rit, c’est que près de 95 % des SMA de plus de 15 ans on aussi eu cette opération du dos. Ah ah désolés les gars !
On nous dit « Il y a moyen de forer la colonne et d’y arriver quand même » Ah non mais même pas en rêve tu me fores la colonne, j’attendrai un médicament à sucer, moi, merci ! O_o

On en parle un peu entre adultes, et le scepticisme se mélange à un espoir timide. T’y crois toi ? Tu le ferais toi ? Tu crois qu’on pourrait aussi regagner quelques forces ? On en rigole un peu, c’est plus sûr. On attend de voir. (En France une demande d’ATU est en cours)

Et si ça se pouvait, ça changerait quoi ?
Constante comme un chien qui hoche la tête sur la plage arrière d’un break, moi je fais la moue, je fronce le sourcil et je dis « Mouais. Bof. »

Évidemment en ce qui me concerne il est hors de question de penser « marcher », j’ai 37 ans dans les pattes, des rétractions, petites déformations et autres bricoles qu’on ne récupèrera pas. Non pour moi le but ça serait de stopper l’aggravation, principalement au niveau respiratoire, ça j’avoue que je ne dirais pas non.
Et c’est là qu’on rit à nouveau, parce que ça améliore la motricité mais pas les poumons. Alors que c’est plutôt l’objectif numéro un. (Officiel en tous cas, parce que, à lire les réactions autour de tout ça, c’est un peu « Ohlala MARCHER ! ») Dans les effets secondaires il y a même « affaissement d’un poumon ». Alors certes, il n’y a pas de médicament sans risque et même la pilule peut te tuer, mais là c’est précisément ce qu’on aimerait soigner, pas aggraver.

Mais si je regagnais un peu de forces, est-ce que ça rendrait vraiment ma vie meilleure ? Je n’en suis vraiment pas convaincue. Je dois y réfléchir beaucoup pour trouver des trucs qui font sens.

Sortir du handicap

Je crois que j’aimerais beaucoup connaître ça, mais plutôt comme une découverte, une aventure. Ça doit quand même être un truc assez fou à vivre. Je suis sensible au côté expérimental.
Je crois que la première chose que j’ai trouvée intéressante, c’est le LT de fou que ça ferait sur twitter . C’est dire mon émotion.
Je crois que je serais passionnée par toute nouvelle perception, sensation. Mais concrètement ?

Je constitue une petite liste de choses, au fil du temps.

Question autonomie quotidienne, toilette etc, non ça va, j’ai des auxiliaires, ça ne changerait pas ma vie de me laver seule par exemple, ça m’indiffère un peu. Ah par contre si ça peut me permettre d’aller un peu plus vite et donc gagner un peu de temps à vivre plus utilement, ça je veux bien.

Je pense qu’il ne me faudrait pas grand-chose pour pouvoir re-taper au clavier, donc écrire plus vite, et ça j’aimerais beaucoup, oui !

La cuisine non, je fais ça très bien avec auxiliaires… Ah, peut-être m’en foutre un peu moins partout quand je mange des sushis ?

Jardiner, damn yes ! Bon mais ça c’est mort, je vais pas pouvoir me mettre accroupie, mais j’adorerais mettre les mains dans la terre, c’est un de mes plus gros manques sensoriels : je rêverais de pouvoir DESHERBER à la main, à 4 pattes sous la haie, le truc que tout le monde déteste faire mais c’est tellement jubilatoire, presque comme percer des points noirs quoi !

Faire des photos, tiens. Parce que ça reste difficile de guider « Descends un peu et oriente vers le bas gauche, recule, redresse, enfin non redresse dans l’autre sens… ».

Nager. Ça doit être marrant ça. (Et je m’en lasserai au bout d’un mois)

Et puis faire un sport à la con juste pour se défouler. Quand j’ai pas le moral je rêve de pouvoir aller courir pour me blinder d’endorphines jusqu’à épuisement. Alors courir évidemment non, mais si je pouvais faire un truc genre vélo d’appartement, même avec les bras, peut-être que ça ferait le même effet ?

Jouer d’un instrument. Je pense que je serais nulle, mais c’est pareil, il paraît que ça libère des trucs dans le cerveau.

La sensation d’être debout, voir la vie d’en haut, regarder les gens en face ? Non c’est bon, mon nouveau fauteuil me permet déjà de me verticaliser.

Peut-être que je pourrais bouger un peu plus couchée, me retourner vaguement dans mon lit. Au quotidien ça ne me dérange pas grâce à mon lit super technique, mais ça me permettrait de dormir mieux loin de mon lit, donc de partir plus facilement en vacances, parce que oui, ça me freine un peu.

Corollaire de rien : des perspectives plus qu’enthousiasmantes pour la bagatelle. (Bon ok en vrai j’ai pensé à ça en premier lieu, bien avant twitter, ne me juge pas)

Et puis plus généralement, modifier le contact corporel aux gens. Faire des câlins aux grands, mais aussi aux petits. Jouer avec des mômes autrement que verbalement, faire des chatouilles et des guilis.

Supporter un peu mieux le fauteuil manuel, ou un électrique plus léger, et donc accéder plus facilement aux endroits encore inaccessibles. Urbains ou pas, tiens camper ça serait marrant.

Enfin voilà tout ce que j’ai trouvé pour le moment. (Il y a évidemment une infinité d’autres petites choses qui seraient facilitées.) Il faut dire que je continue à ne pas trop y réfléchir, je n’ai surtout pas envie de penser ma vie en fonction de ça, et je verrai ce qui se passera. Y a pas d’urgence, j’aime ma vie, je ne souffre pas, je ne suis pas en danger proche, et j’ai des tas d’autres choses à penser et à vivre, qui me font battre le coeur bien plus fort  que ça.

Mouais.

Bof.

Mais c’est quand même pas rien tout ça, non ?…

Entre marrons glacés et marrons chauds

Fin d’année, l’oeil dans le rétro, best of, bilans calmes et bêtisiers, partout, tout le monde. Marronniers.
Alors ces derniers jours, mon cerveau obligé turbine, dans le sens du vent.
Qu’est-ce que je vais écrire, leur dire, leur souhaiter, me souhaiter ?
Est-ce que c’était une bonne année, à quel moment, sur quoi j’ai merdé, chialé, exulté, ce que j’en garde.
Combien on lui met à cette année ? Qu’est-ce que j’ai appris, acquis, conquis ?
Je crois que j’ai un peu appris à moins tout disséquer, justement.

Au fil ténu de cette année, j’ai souvent relu mes vœux pour 2016. En ricanant, parce que je vous souhaitais insécurité, impermanence, incertitude. Pertes, parenthèses, ellipses, et silences. Et que je sais pas pour vous, mais moi j’ai pas mal été servie, bien fait pour ma face. :-)

En cette fin d’année il y a une chose qu’on me dit beaucoup. « C’est étonnant comme tu es vraie. Authentique, entière. »
Je suis surprise, ces mots reviennent souvent, et j’ai l’impression que c’est quelque chose de nouveau. On ne m’a jamais vraiment reproché d’être fausse auparavant, mais ça n’est pas ce que les gens soulignaient.
Je ne sais pas exactement ce que ça veut dire pour eux, ça n’est peut-être pas complètement un compliment, pas toujours un atout, c’est peut-être un peu trop brut(e) parfois. Mais j’ai beaucoup aimé l’entendre. Parce que ça survient à des moments souvent incongrus. Quand je suis lancée, que je n’ai pas spécialement l’impression de me livrer, qu’on est encore loin de mes tripes, et pourtant je vois ce petit truc s’allumer en face, qui me dit que je suis dans le vrai. Je ne comprends plus pourquoi les gens ont l’air d’avoir si peur des mots et des émotions. Je ne me souviens plus si j’étais comme ça, avant. Sûrement. Je suis heureuse d’en être libre, en tous cas.
Je crois que ça a encore à voir avec cette histoire de carapace dont je me suis défaite. Plusieurs fois cette année, j’ai été tentée de rentrer ma tête. J’ai cherché à tâtons l’épais tissu qui me recouvrait avant, me cachait, me protégeait. J’ai cherché des yeux un semblant de grotte où me tapir.
Alors quand on me dit ça, je crois que ça veut dire que j’ai bien résisté, et j’en suis un peu fière.

Je ne listerai pas les jolies choses de cette année, je ne vous dirai pas ses rudesses. Je garderai aussi pour moi projets et bonnes résolutions.
Je ne veux en retenir que cette histoire de justesse malgré les rafales.

Ceci est un marronnier

 

Je vous souhaite une année douce et colorée.

Oui je sais, il est pas encore minuit. C’est même pas le bon jour.
Mais j’en ai eu assez, merci, il est l’heure. Hop.

Tombée du ciel

L’info n’est pas de première fraîcheur : j’ai fait du parapente. Il y a un an. Mais j’avais promis de raconter ça ici, dont acte.
Mes souvenirs ne sont donc pas très frais non plus, mais la vidéo rattrapera le coup, mémoire factuelle infaillible, l’an 2000 c’est quand même bath.

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Ça s’est fait quasiment par hasard. Il y a 10 ans déjà, je savais que la possibilité de faire du parapente en fauteuil existait, mais les rares sites qui le proposaient étaient toujours loin de chez moi. Je me disais qu’il faudrait prévoir des vacances dans ces coins, un jour, un jour. Le genre de trucs que tu mets dans une liste, un 1er janvier fatigué (avec « faire du ski » et «arrêter le sarcasme »). Et puis j’ai oublié, c’était pas non plus un life goal.

Un jour une de mes auxiliaires, familière d’un club local de parapente me dit « Tu sais que tu peux en faire si tu veux ? » Oui oui je sais, il existe des fauteuils, et… « Non mais je veux dire on peut t’en faire faire, on en a un au club. » GNÉ ?!
Le lendemain elle revient et me dit « Bon je me suis renseignée, si tu veux tu peux voler dimanche.» Moi j’étais en pleine période fuck-yes à tout, fallait pas me pousser plus que ça ! \o/

J’ai scruté toute la semaine la météo qui s’annonçait houleuse… Samedi, coup de fil « T’es là ? Demain il y aura trop d’orages, c’est mort. Tu peux y aller tout de suite ? » Mais. Je. Aaaah. Sarah avait réservé sa place de caméra-woman-spectatrice (Un peu comme quand j’étais allée interviewer Cindy Sander) (Ouais je name-drope et frime à fond avec son autographe dans mes toilettes. Mais revenons à nos moutons dans le ciel) « Sarah, maintenant, on y va, là, MAINTENANT ? »
Et que roule ma poule vers le bled voisin.

C’était bien.
C’était beaucoup moins casse-cou que je ne craignais.
J’en garde ces grandes respirations que je ne pouvais me retenir de prendre, comme si il fallait emmagasiner l’air de là-haut.
Et puis à peine atterri j’entends « un deuxième ? » Comment, c’est à moi qu’on parle ? Oh ben fuck yes messieurs. (Ben oui une fois que j’étais installée, arnachée, que dis-je, ligotée, autant en profiter).

On passera sur le blanc-poulet de mes gambettes, c’était seulement le début de ma vie en robes..
On passera aussi sur mon premier commentaire « il fait super bon ici » genre « C’est mignon chez vous, vous avez le wifi ? »
Les paysages chatoyants de Pont-saint Vincent, Marron, la vallée de… On fera plus grandiose une prochaine fois.
LA CARESSE SUR LA JOUE à 7.00 que j’avais même pas remarqué dans le feu de l’action + « C’est prenant, moi j’aime bien, donner du plaisir comme ça a des gens c’est génial »
Les commentaires durant le deuxième atterrissage « Mais il aligne pas, aaah la vache ! » que je me réjouis de ne pas avoir entendus. ^^


(Les commentaires incrustés ne sont pas de moi…)

Magie

Je ne saurais pas ou ne voudrais pas dater le jour où j’ai commencé à devenir moi. Grosso modo, ça fait un an. Very happy birthday to me. Mais ces choses-là ça ne se fait pas en un claquement de doigts. Comme après une naissance il reste à traverser le stade du miroir, les premiers pas, les apprentissages en cascade, des phases de latence, l’adolescence, ton corps change, tu refais le monde…

Un jour j’ai ouvert les yeux et le soleil brillait bizarrement, comme ça, presque pour rien, comme un dingue. Il faisait tellement beau que j’ai enfin vu plein de trucs qui pétillaient de partout, à toute vitesse, comme des années de flou terne à rattraper. Découvrir, goûter, apprendre, plus fort. Plus de temps à perdre. Faire connaissance avec moi. L’été en frénésie douce de tout ça, assommée de facilité. Enthousiasme maniaque. Abondance d’humains, d’idées, de goûts, de sons, d’éclats de rires.

Jusqu’au court-jus. Tu sais, quand t’as les doigts dans la prise, du 220 traverse ton corps, mais t’es incapable de retirer tes doigts. Tu peux juste ressentir la foudre qui te traverse, la laisser ressortir comme elle peut, t’illuminant au passage, en même temps c’était de saison.
De cette période, assez jubilatoire faut l’avouer, j’en garde une image de caisse à savon lancée à pleine vitesse sans frein ni direction. Le vent dans les cheveux, les trépidations de ma machine , et – jusqu’ici tout va bien – jusqu’ici tout va bien – jusqu’ici tout va bien – la conscience aigüe et vaguement inquiète de ne rien contrôler. MOI, ne pas contrôler, je sais pas si vous réalisez. :-)

Il y a 4 mois, un gravier dans mes roulements, j’ai retiré les doigts de la prise. Mais ça non plus ça ne se fait pas tout seul, et le courant continuait à rebondir dans tous les sens en moi. Ola, tout doux. Là, là. On. Se. Calme. T’as atterri dans une botte de paille, personne n’est blessé, pas de quoi en faire tout un foin.

Je réduis le champ, méthodiquement. Je mets une pancarte don’t disturb, et toute seule ou presque, je ramasse et assemble des morceaux, je bâtis tranquillement dans mon bac à sable. Et ça commence à ressembler à quelque chose, dis. À moi, peut-être bien. <3
Je canalise le flux. Moins de tout, mais intense.

Mais quitte à construire, autant bâtir sur des bases saines. Alors je profite de l’énergie fulgurante pour prendre ça au pied de la lettre. Je trie, je range, je lessive, je jette, des trucs qui prenaient la poussière depuis le siècle dernier. Je répare ou finis des tas de trucs procrastinés depuis des lustres.
Extérieur jour : J’épure ma maison, je me débarrasse d’une montagne de superflu (Emmaüs jubile). Je déplace, ré-arrange, redécouvre. Je retape de vieux meubles. Je ponce le vieux, le vernis usé moche, je lave à grande eau, je redonne des couleurs. Je retape même ce blog, ma carcasse, et mille trucs plus ou moins futiles. Table rase. Ça me rend l’esprit incroyablement léger.
Intérieur jour : Assise en tailleur (virtuellement, bon.), je revisite aussi mes tripes. Je me suis mise à la méditation, j’ai eu un mal fou à trouver un interstice pour m’y glisser, mais après, pfiou, cascade de paillettes ! \o/ Là aussi je gratte une fucking couche de vernis moche. Entre moi et moi, ça décape, ça répare, ça dépoussière, ça assainit, ça rafraîchit. Et je me comprends. Épiphanie quasi-quotidienne. Je me racommode. Je rajoute de plus jolies couleurs, mes couleurs, mais je découvre aussi que sous le vernis c’était pas si mal. Le charme doux des veines du bois apparentes.

J’en suis là.
Apaisée.
Ça pétille pas comme dans les premiers temps, un manque peut-être. Mais y a toujours cette boule d’énergie qui tourne en moi comme en cage. Plus d’éparpillement, elle est domptée, canalisée. Mais je ne sais pas encore où la diriger, qu’en faire, et ça commence à me titiller sévère. Parce que des fois je sens bien qu’elle est à l’étroit, et elle ne sort pas toujours sous des formes qui me plaisent, vade retro vieux travers ternes.

Je résume ça sur twitter, que faire de cette énergie ?
Best réponse ever reçue : De la magie.

Quand j’étais gosse je voulais devenir magicienne. Je ne m’intéressais pas du tout à la magie elle-même, je n’en ai aucun souvenir. Mais je crois que le fait qu’un boulot aussi futile existe avec pour seul but mettre des étoiles dans les yeux, ça me paraissait fabuleux. Je voulais aussi traire des chèvres mais ça on va laisser tomber, ‘spèce de mini-hippie.

Ça m’avance pas à grand-chose, finalement, cette réponse, mais je vais essayer de garder ce cap ambitieux.

J'ai piqué cette photo à Johann, oui, mais je revendique ma part de maternité là dessus.

(Mais si t’as des suggestions d’utilisation de cette boule furieuse, je t’écoute, on ne sait jamais)

(Et si tout ça te paraît trop sibyllin, c’est vraiment pas grave, retiens juste que je sais comment je m’appelle, que je vais bien, et que ça va continuer. Et maintenant je vais…)

Les erreurs de Sophie

On a tous de bonnes raisons d’aimer Manuela (tous, sauf peut-être Sophie).

Mais j’ai déjà dit tout le bien que je pensais de cette meuf ici et je ne voudrais pas faire sa nécro avant l’heure, paraît que ça porte malheur, hin hin hin. (Tu peux me dire pourquoi j’ai que des copines qui refusent de pleurnicher et qui exigent de continuer à se marrer quand l’heure est grave ? Ah oui. Love you girlz.)

Oui parce que l’heure est un peu grave, on ne se le cache pas, comme y avait plus de seins à manger, Carlo le carcinome est parti bouffer son cerveau. Ça lui est monté à la tête, quoi. Oui enfin il paraît hein, parce que vu d’ici il n’a rien perdu sa superbe, ce petit cador impertinent.

La première erreur de Sophie est donc de s’attaquer à Ma dans ce contexte.

Résumé des événements, que vous lirez mieux ailleurs :

– Le 21 mai 2015, Ma écrit un article énervé mais judicieux sur le pinkwashing des courses « roses » contre le cancer du sein, en prenant en exemple l’association « Courir pour elles », soulignant qu’il est regrettable que les comptes ne soient pas publics.

– La présidente, Sophie Moreau, apprécie moyen le clin d’oeil. Alors elle contacte Manuela, échange un peu avec elle et lui prouve que la gestion de l’asso est transparente et les fonds bien utilisés. Ah non pardon ! J’ai confondu avec un monde parfait ! Dans la vraie vie Sophie n’a pas contacté Ma, elle a juste payé un avocat pour demander la fermeture du blog de Ma. Mais oui madame, fuck.

– La semaine dernière, Manuela reçoit une convocation et doit comparaître pour diffamation. Devine ce qu’elle leur dit ? Mais oui monsieur, FUCK.

C’était vraiment pas le moment, Sophie.

Manuela n’a plus rien à perdre, elle ne sera plus là d’ici le procès.

Alors elle se fait plaisir et leur écrit un dernier fuck. Elle économise bien sûr son énergie restante pour les derniers au revoirs, les derniers moments partagés, pour sa famille et ses amis, loin des réseaux. Mais je crois que ce dernier fuck lui cause plus de jubilation que de colère, alors pourquoi s’en priver.

C’était une grosse erreur, Sophie, parce qu’on est un peu démunis, parce qu’on crève de chagrin de ne pas pouvoir aider Ma, et tu nous fournis des munitions en or.

Ma a écrit cet article dimanche matin (à 5h du mat, on ne la changera pas).

Raz de marrée depuis, on relaye, sur twitter on inonde le compte @CpourL, sur Facebook la page Courir pour elles (oui je vous file les liens intentionnellement, n’hésitez-pas à aller leur demander des comptes poliment) (Vous pouvez aussi aller les voir au salon du running ce week-end, stand 221, poliment hein ? 0:-)). On est jeudi, et PAS UNE REACTION.

Aujourd’hui des articles sur Libé, rue89, un communiqué de Romain Blanchier, ça commence à se voir mais non, PAS UNE REACTION. Juste un CM paniqué qui supprime nos commentaires questionnants au fur et à mesure.

Sophie

Sophie a trop de malheurs, alors elle boude.

Deuxième erreur Sophie, peut-être la plus grosse. Ça s’appelle un bad buzz et ça ne se guérit pas en rentrant la tête dans les épaules. Ça se guérit avec un peu de dignité, si tu vois encore un peu ce que c’est.

La dignité c’est quand une asso qui vit de subventions publiques, privées, et de dons de citoyens n’attend pas d’y être contrainte légalement pour rendre ses comptes publics, en toute transparence.

La dignité c’est quand une asso qui dit lutter pour Elles ne traîne pas l’une d’Elles devant la justice, quand elle essaye de vivre au mieux ses dernières journées.

La dignité c’est de savoir dire « Oh. On a peut-être merdé. On va y réfléchir et corriger le tir. Pardon. » Je t’assure Sophie, ça rend digne et ça grandit, alors que ce lourd silence te rend très, très petite.

Ne traîne pas Sophie, retrait de la plainte, publication des comptes, c’est sans autre issue. Et ne compte pas sur la mort de Ma pour un retour au calme, parce qu’on sera là pour dire fuck, nous aussi. Ami si tu tombes, un ami sort de l’ombre à ta place, tu connais la chanson.

C’est quoi la case qui manque à l’être humain pour savoir se remettre en question ?

Dans la même veine, qu’est-ce qui empêche le gouvernement de dire « Ok on a merdé sur ça (et ça, et ça, et ça, et… fuck. -_-), on n’aurait pas dû ». Qu’est-ce qui a empêché le gars du tartine-gate de dire « Oups, vous avez l’air unanimes et fâchés, je vais réfléchir à changer de nom » ?

Mais aussi, loin des bad buzz publics, qu’est-ce qui nous fait crier si souvent par réflexe au quotidien « Non même pas vrai j’suis pas sexiste/raciste/privilégié/validiste/transphobe/de-droite, t’as rien compris et t’es trop méchant de me dire ça ! »

Écoute & remise en question ont tué beaucoup moins de gens que le cancer hein.

Edit : vendredi, 1er avril, Sophie se fend enfin d’un communiqué. Publication des comptes + retrait de la plainte, hé ben voilà. :-) On va suivre les suites de près, bien évidemment.

Et puis l’année d’après, je recommencerai.

Salut.

Je vous ai manqué ?

Non parce que moi, vous m’avez pas trop manqué, finalement.

Pour ceux qui n’avaient pas remarqué (je note soigneusement les noms qu’est-ce que vous croyez, je vous VOIS et je vous juge négativement.), mon blog était dans les choux depuis un mois et ne voulait plus en sortir.  Une mise à jour que je procrastinais depuis quelques années, parce que je la croyais au dessus de mes forces. Et puis finalement je me suis lancée hop, en 5 minutes c’était plié. Ivre de ce succès, j’ai peut-être un peu pêché par excès de zèle, et je me suis mise à peaufiner le truc jusqu’à commettre l’irréparable.

Evil

Ou presque, CQFD.

Des fois la procrastination c’est bien.

J’avais bien sûr fait une sauvegarde du tout, mais plus moyen de la remettre en ligne. Je vais vous épargner les croustillants détails techniques (oh oui bien sûr je comprends votre douloureuse déception), mais j’ai passé un moment très ludique et rebondissant. Ah, donc il faudrait que je… Oui mais pour ça il faut déjà… À condition bien sûr d’avoir au préalable… Ah oui mais ça nécessite impérativement… et seulement un soir de pleine lune, ça va sans dire. J’ai appris PLEIN de choses, je m’en suis sortie. Même si depuis j’ai déjà TOUT oublié. -_-

Pendant ce temps là, la vie a charrié pas mal de choses. Ohlala si j’avais un blog, touuut ce que j’aurais à raconter, c’est ballot. Oui mais j’ai plus de blog.

J’ai. Plus. De. Blog.

Là je me suis sentie tellement légère que j’aurais pu ne jamais revenir. Table rase, reset, reboot, undo, ESCAPE. Peut-être qu’alors tout le monde pourrait oublier qui j’avais été, ce que j’avais fait, ce que j’avais dit à un moment X pour me laisser juste vivre ce que je suis là, maintenant. Ici ou ailleurs, mais juste moi. Plus de fil à la patte, plus de biographie collante exposée aux 4 vents, plus de témoin gênant de mes impudiques étalages.

C’était une parenthèse très agréable et haute en couleurs que vous ne verrez pas. Ou bien certaines lueurs qui perdureront d’une façon ou d’une autre.

Je suis là, j’ai récupéré mes valises et j’ai tout remis en ligne parce que je suis aussi tout ça, avant. Je suis vous (mais je me soigne), je suis toutes ces histoires, ces échanges. Et que je vais avoir besoin de poser quelques mots dans le coin, si ça vous dérange pas. Je vais bien. Et vous ?

Ce blog est évidemment refait à la va-vite. Je vais évidemment prendre le temps de le fignoler, le repeindre, l’enrichir. Et procrastiner.

Les sains valentins

Ces derniers mois, beaucoup, souvent : « Ah t’es polyamoureux ? Pas moi, je ne crois pas craindre l’engagement, l’exclusivité, la routine, ça me va… mais je suis curieuse, tu m’en parles ? ».

La curiosité, c’est vraiment le bien.

Alors en cette période de saint Valentin toute focalisée sur un schéma unique, à toi lecteur que j’aime un peu / beaucoup / comme une dingue, je vais t’offrir une occasion de réflexion. Je pose quelques trucs en vrac, il y a dans ce texte des liens-à-la-con et d’autres un peu plus intéressants, et si tu es curieux, tu sauras bien tirer les fils qui t’emmèneront au pays des bisounours. T’es prévenu.

Rien de plus rien de moins, je ne vais pas te dire contre qui tu dois coller ton coeur, ta tête ou tes organes génitaux, pas plus que je ne te dirai ce que je fais des miens, rêve pas. Oui je sais, je t’invite à être curieux et puis bam, rideau. Je te propose qu’on s’excite les neurones, c’est déjà bien hein.

Disclaimer : Si mes interlocuteurs m’ont paru particulièrement intelligents, tolérants et bien dans leurs baskets, un biais de sélection n’est absolument pas à exclure. Mais t’as qu’à t’entourer de gens chouettes aussi, envoie-moi paître ces branques.

Voilà les trucs basiques mais lumineux qui ont découlé pour moi. Partant du polyamour, mais aux implications beaucoup plus plus larges, pouvant parler aussi aux plus monogames, à prendre comme une simple boîte à outils.

Polyamour : c’est un mot plutôt naze, pas très évocateur de la réalité. (J’en connais par exemple pour qui l’amour courtois n’implique pas toujours d’être poli) (poumpoumtsh) Plusieurs amoureux/ses en même temps ? Oui, ou du moins cette possibilité, mais ça ne dit pas grand-chose d’intéressant, parce que ça n’est vraiment pas unilatéralement « J’écoute mes pulsions, je fais ce que je veux », sauf si on est un connard bien sûr.

Ce qui est intéressant c’est qu’on a pas l’habitude de voir les choses comme ça, parce que du coup on se pose de nouvelles questions. Ça, j’aimerais bien. Ça oui, je pourrais accepter. Ça par contre, je ne crois pas. Et toi ? Il n’y a pas une seule obligation, sinon se questionner et s’écouter. Toutes les limites sont entendables. Une fois que tout à été mis sur la table, il n’est pas question de les dépasser sans en rediscuter, ou alors il y a tromperie (oui, on peut être polyamoureux, très libre, et tromper). Je suis assez sensible au côté DIY de la relation, aux infinies ajustabilités. (Démonter un grille-pain pour comprendre comment il fonctionne et pouvoir le réparer si besoin, ça donne plus de saveur aux toasts non ?)

Mono- ou poly-, ou en amitié, ou au boulot, ou en famille, on se questionne quand sur nos besoins, nos attentes, nos limites, et surtout quand ose-t-on les DIRE ?! On suppose, on pense, on postule que, sûrement que l’autre… Et on se plante tellement.

Le poly, souvent en équilibre, est je crois poussé à communiquer mieux. Dire mieux, et entendre mieux. Se remettre en question souvent, c’est fatigant oui, mais je vous ai dit dans l’article précédent ce que je pensais de l’insécurité.

Et la jalousie ?

Ouais, viens on se remet encore en question ! o/

La jalousie c’est nul, ça fait du mal. Aux polyamoureux aussi, des fois, ben oui. À l’objet de la jalousie autant qu’au jaloux. (La jalousie comme preuve d’amour, gros gros boulet à déconstruire quand même. Si ça fait mal, pose toi des questions.)

On peut se dire que pour éviter de souffrir il faut éviter les situations où elle risque de surgir (mais c’est un truc à tout s’interdire et à vivre cloîtré dans le noir, bof). Ou alors décortiquer un peu les racines du mal pour essayer de le dompter.

Si on déconstruit, quitte à louer un bulldozer autant voir large. T’étais jalouse quand ton frère est né, t’étais jaloux quand Rodolphe a eu 19 et toi 18, t’étais jalouse quand il a invité Laurianne plutôt que toi, sans parler de ton voisin qui gagne au loto, ta copine qui décroche un super boulot, bon t’as compris le principe. Et ton meilleur pote qui fait des trucs supers sans t’inviter ? Tu as peur de le perdre, qu’il t’aime moins ?

Saines lectures : Démembrer la pieuvre à 8 pattes Partie 1Partie 2

Oui mais quand même, tu peux pas comparer l’amour et l’amitié. Pourquoi ? Parce que c’est pas pareil !

Parce que si on décrète que c’est un peu pareil, on perd encore des repères, et c’est l’insécurité qui nous guette. (o/ o/ o/) C’est vrai que c’est étrange de voir ça comme ça. Mais si tu savais comme c’est libérateur et qu’après, l’humain paraît tellement plus entier, abordable, humain.

« Anarchie relationnelle », en plus ça nous rappelle un peu comme quand on était jeunes et rebelles. :-)

Ça veut dire qu’on peut nouer une relation sans chercher à la catégoriser. Qu’on peut aimer plus ou moins quelqu’un, que ça peut varier dans le temps, et que les modalités de l’attachement sont celles que vous voudrez. De l’amour sans sexe, du sexe sans amour, de l’amour amical, une amitié amoureuse, du sexe entre amis, si tout le monde est au clair avec ça, et à l’écoute l’un de l’autre, sincèrement foutons nous la paix.

Ça veut dire aussi qu’idéalement, le moment que tu passeras avec ton amoureux fou, celui que tu passera avec ton ami d’enfance, et celui que tu passeras avec cette inconnue très chouette méritent la même intensité, la même attention, même si les modalités sont différentes.

Sortir des cases, repousser un peu l’horizon. L’amour et l’amitié comme un continuum, mais pas en terme de moins et plus. Ne plus se sentir en compétition.

Corollaire à tout ça : l’escalator relationnel.

Ce truc ancré-rouillé dans les esprits qui te dit que quand tu poses un pied sur l’escalator relationnel avec ton amoureux/se, s tu es engagé dans un processus mécanique à sens unique qui te sussure que cette relation doit te mener à quelque chose (Bisous < Sexe < Présentation officielle < Installation ensemble < Mariage < Enfants…) « Avec lui tu n’iras nulle part ». Ben et si on est bien où on est ? Parce que, si ce schéma marche pour certains, il pèse un max sur les épaules de ceux qui sortent de ces rouages parce qu’ils ne peuvent pas ou ne veulent pas de certaines de ces marches. Une stagnation n’est pas forcément un échec, un retour en arrière n’est pas forcément une régression.

Je ne crois pas que ce texte existe en français, c’est dommage l’image est assez parlante.

Tout ça va aussi de pair avec une jolie attitude sexe-positive. Pardon, j’ai pas totalement creusé, je balance peut-être un concept trop gros pour moi.  Ce que ça veut dire pour moi c’est qu’il reste encore un tas d’héritage sexe-négatif plus ou moins conscient, d’un truc sale, honteux, à part, et en mode rapport de force, qu’on ne doit « accorder » qu’avec des pincettes et en baissant un peu les yeux. Ça n’est pas pour autant « youhou noyons nos vies de stupre », loin d’être un pilier obligatoire.  Simplement, à nous de nous réapproprier ça sur un mode sain et déculpabilisé. Du moment qu’il est safe et librement consenti, il ne doit s’agir que de se faire plaisir, de la façon qu’on veut sans relation de pouvoir entre les individus. Se sortir de l’esprit que l’autre cherche à nous extorquer quelque chose quand on est deux à prendre du plaisir. Le sortir de l’escalator relationnel, enfin bref, tous ces sujets s’interpénètrent et ils ont BIEN RAISON. 😀

(Là aussi c’est plus parlant chez les anglophones, ici on associe ça au féminisme pro-sexe je crois, qui est aussi intéressant mais différent à mon sens puisqu’il parle de la réapproriation du sexe par les femmes et minorités, en vue de reprendre du pouvoir, sans sortir ça d’un rapport de forces, donc)

Voilà.

Encore une fois, je ne prosélyte rien du tout (n’étant moi-même pas grand chose) sinon le bonheur et la liberté de mener sa barque au mieux, en fonction de ce qu’on est, de ce qu’on peut, et pas en fonction de ce qu’on attend de nous.

Comme je trouve que tous ces petits cailloux là apportent un peu plus d’amour, de sérénité et de respect, je voulais juste poser ça là et vous souhaiter de sains valentins.

Et quand on est au clair avec ses problèmes de relations, le fait qu’on ait zéro, un, deux ou trouze partenaires devient vraiment très très anecdotique, y a absolument pas à en débattre.

Mais si tu veux aller plus loin sur les amours multiples (t’es pas un peu CURIEUX/SE toi, dis moi ? <3) tu peux éventuellement poursuivre sur

Les fesses de la crémière (C’est là que j’ai commencé à trier « Ça oui, ça non… »)

La salope éthique (Avec une partie coloriages et exercices pratiques. Bon en fait y a pas de coloriages, non)

Contre l’amour, « Que ta solitude soit accueillante aux tendresses (N’ayez pas peur du titre hein. Une première partie argumentaire, et une deuxième partie plus ludique sous forme de dialogue ventre et cerveau, alias le coeur et la raison, que vous pouvez lire séparément)

polyamour.info (Mais là vous arrivez vraiment chez les bisounours, faut être prêt, moi j’y suis pas. Mais c’est plein de saines lectures quand même.)

(Et si vous avez de meilleurs liens à me souffler, je prends hein, je suis très newbie et consciente de balancer des trucs niveau zéro. Je mettrai à jour au fil du temps.)  )