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Le médicament qui rendait moins mignon.

/!\ WARNING : Cet article contient plein de bullshit à ne pas prendre au pied de la lettre. Il se passe un truc très bizarre dans le monde et j’ai envie de poser ici mes premières impressions bébêtes, sans filtre, un peu comme si c’était mon blog et que je pouvais dire ce qui me passe par la tête, sans que ça n’aille plus loin. Cet article ne juge rien ni personne, il ne raisonne pas, il déverse. Mi-hébété mi-amusé. Merci.

/!\ PRÉAMBULE : Pour les distraits, je suis atteinte d’amyotrophie spinale de type 2. ASI, ou SMA in english. Disons SMA, donc, c’est plus SMArt, huhu. C’est une maladie neuro-musculaire, génétique, de naissance. Tous mes muscles sont diminués, et lentement de plus en plus. Je n’ai jamais marché, aujourd’hui je suis tétraplégique, il me reste juste une faible mobilité des mains. Les poumons sont aussi affaiblis. Au quotidien ils me suffisent largement, mais en cas de bronchite, ça se complique et c’est un peu risqué (un peu vitalement, quoi). Il y a un type 1, qui touche les enfants plus tôt, beaucoup plus sévèrement, ils passent rarement les 2 ans. Il y a aussi un type 3, qui survient plus tard que moi et moins sévèrement. Mais tout ça est un continuum.

Quand j’étais gosse, dans les années 80, la maladie était mal connue. Il y a eu la création du Téléthon, et ces bribes d’idées folles de guérison qui me parvenaient. Je fronçais un peu les sourcils (je le faisais déjà très bien à l’époque, faut exploiter à fond le peu de muscles qui marchent) sans rien dire. J’ai cette image très nette du coup de fil un soir qui annonçait à ma mère « Ça y est, ils ont localisé le gène !!! » La tête dans mes devoirs de CM1, j’écarquillais les yeux, toujours sans trop rien dire. Mais dedans quand même « Alors ça veut dire qu’il se passe vraiment quelque chose ? Que je vais guérir ? WTF, comment veux-tu que je me concentre sur cet exo de maths maintenant ?! »
Et puis j’ai grandi, et savoir que ça merdait sur le bras long du chromosome 5 n’a pas tellement changé ma vie. On a ensuite identifié le gène, je n’en ai aucun souvenir. Sûrement qu’entre temps j’avais un peu grandi en lucidité. J’avais compris que je pouvais tabler sur un bout d’avenir, même incertain, même si autour de moi on ne m’y projetait pas beaucoup. J’ai passé ma vie à me dire « On peut raisonnablement penser que j’ai encore une dizaine d’années à vivre. Et on peut raisonnablement penser que dans une dizaine d’années, un traitement viendra au moins stabiliser ma maladie. » (Spoiler : oui / non) J’ai donc appris à grandir avec ce truc de guérison en simple hypothèse bonus. Parce que « vivre avec » c’était déjà bien assez cool, et plus tangible. J’ai appris que je pouvais être plus sereine comme ça, qu’en guettant la carotte qui me ferait avancer dans l’illusion. Pas besoin de ça.
Je me suis complètement désintéressée de la recherche. Je savais que le jour où quelque chose se passerait, je serais bien assez vite au courant, il y a internet et j’ai assez de contacts SMA. Alors j’ai vu passer des trucs au fil des ans, distraitement. Des parents, surtout, qui s’y accrochent pour tenir. Chacun ses stratégies pour faire avec. Je voyais les enfants réclamer une guérison, sous l’oeil effondré des parents, puis souvent heureusement, s’approprier leur vie avec bonne humeur. Leurs parents parfois moins.

Déverser les pensées bizarres comme elles viennent, je disais, et finalement me voilà en train de vous faire un cours. MÉ ALOR KESKISPASSE ?!

Tell me

J’ai vu passer des vidéos d’essais cliniques, en 2016. J’ai pas cliqué. C’était pas les premiers.
J’ai vu les parents s’enthousiasmer, c’était pas les premiers (ça va, nous aussi en 1990 on y croyait).
Puis un peu plus, alors j’ai cliqué. Mouais. En effet cet enfant a l’air de tenir debout, mouais. Enfin c’est un peu bizarre ce truc. Ça devait pas vraiment être un type 1, ils ont dû se tromper, je le trouve bizarre ce gosse. Et puis c’est aux US, c’est pas pareil. Oh et puis si c’est un coup à développer d’autres trucs graves en effets indésirables… Ils aiment bien jouer les apprentis sorciers là-bas. Bof…

Je vois passer de plus en plus de ces vidéos, je clique toujours pas, j’ai mieux à penser, mieux à vivre, ici et maintenant. Des fois je clique quand même, et tout ce que j’en pense c’est « Mouais. C’est quand même bizarre ce truc. »

Apparemment, le traitement est très concluant, les résultats chantent l’euphorie, on clôt même les essais de façon anticipée je crois. Mouais.

Le 24 décembre (ça ne s’invente pas), la FDA donne son accord. Ça y est, le Spinraza peut être commercialisé, c’est le premier médicament qui traite l’amyotrophie spinale. Je me réjouis pour les gens qui attendaient ça avec fébrilité, et je me demande un peu pourquoi ça ne me fait rien à ce point. Je regarde passer l’info de façon complètement détachée, désincarnée, même pas contente, même pas envieuse. Un truc me dérange. Ça aussi ça me paraît bizarre, mais c’est Noël, la période est compliquée pour moi, et encore une fois j’ai mieux à penser. Je laisse passer les fêtes et j’y réfléchirai après. Je fronce le sourcil et retourne sans mal à mes équations.

Exciting

Nous y voilà.

Je regarde la vidéo du petit Cameron et je fais la grimace. Ses gestes ne ressemblent à rien de connu, j’aime pas. J’ai un problème esthétique avec cette vidéo. (Fais pas cette tête, va relire l’avertissement-bullshit, et accroche ta ceinture ça va décoller. ^^ )

Nous les SMA, on est trop cutes. C’est pas pour rien que le Téléthon nous utilise tout le temps médiatiquement. Nos forces sont (très) limitées, mais nos gestes sont délicats, super mignons (/ très sexys selon l’âge du sujet). Un muscle nous manque, on compense par un autre appui, mais TOUJOURS de façon mignonne. Tu me croyais unique en ce genre, mais il est temps de reconnaître qu’on a quelques bases communes. Une façon de soutenir l’air de rien sa tête avec sa main, des mouvements du visage qui compensent une faiblesse du cou, une précision, une finesse nécessaires pour économiser son énergie… Mignons quoi. Des gestes qu’on reconnaît entre mille.

Et bien Cameron non, il n’en est pas. Il n’a pas des gestes d’enfant valide, pas des gestes d’enfants SMA non plus. Il aurait pu ressembler à un type 3 moins atteint, mais non, c’est encore autre chose.

Pendant que d’autres pleurent de joie devant cette vidéo, moi je grimace. Est-ce que ça veut dire qu’il n’y aura plus d’enfants SMA , dans les années, décennies à venir ? On ne verra plus nos adorables petits gestes ? Il n’y a que moi pour le regretter ? (Tu peux répondre « oui », je comprendrai) Est-ce qu’il n’y a que moi pour me sentir… niée ? C’est peut-être un peu fort mais il y a de ça.
Apprivoiser son image, valide ou handi, c’est le travail de toute une vie. À 37 ans j’ai l’impression d’enfin y parvenir, je crois l’aimer même, et je ne me sens vraiment pas de devoir ré-apprivoiser toute une nouvelle gestuelle. Ça me fait peur, et m’épuise rien que d’y penser.

(Je me sens quand même obligée de re-préciser : Je ne vante pas cette maladie, c’est pas mignon la dépendance, la frustration, les contraintes, les douleurs. C’est pas mignon d’en mourir . C’est fabuleux pour ce gosse, et j’espère que cette parenthèse n’était pas nécessaire)

Et moi alors ?

Moi je ne serai pas forcément concernée de toutes façons. Ce médicament s’injecte par voie lombaire (j’ai tellement pas creusé le sujet que je n’ai même pas les bons termes, désolée, débrouille-toi si ça te passionne plus que moi :-)), et comme j’ai eu une arthrodèse, une opération de la colonne, ça semble contre-indiqué. Ça m’arrange presque, parce que l’idée de cette grosse aiguille qui… Eeerk, je te rappelle que je m’évanouis déjà quand on me parle de prise de sang. Et puis c’est tout les 4 mois qu’il faut le refaire, un enfer.

Là où on rit, c’est que près de 95 % des SMA de plus de 15 ans on aussi eu cette opération du dos. Ah ah désolés les gars !
On nous dit « Il y a moyen de forer la colonne et d’y arriver quand même » Ah non mais même pas en rêve tu me fores la colonne, j’attendrai un médicament à sucer, moi, merci ! O_o

On en parle un peu entre adultes, et le scepticisme se mélange à un espoir timide. T’y crois toi ? Tu le ferais toi ? Tu crois qu’on pourrait aussi regagner quelques forces ? On en rigole un peu, c’est plus sûr. On attend de voir. (En France une demande d’ATU est en cours)

Et si ça se pouvait, ça changerait quoi ?
Constante comme un chien qui hoche la tête sur la plage arrière d’un break, moi je fais la moue, je fronce le sourcil et je dis « Mouais. Bof. »

Évidemment en ce qui me concerne il est hors de question de penser « marcher », j’ai 37 ans dans les pattes, des rétractions, petites déformations et autres bricoles qu’on ne récupèrera pas. Non pour moi le but ça serait de stopper l’aggravation, principalement au niveau respiratoire, ça j’avoue que je ne dirais pas non.
Et c’est là qu’on rit à nouveau, parce que ça améliore la motricité mais pas les poumons. Alors que c’est plutôt l’objectif numéro un. (Officiel en tous cas, parce que, à lire les réactions autour de tout ça, c’est un peu « Ohlala MARCHER ! ») Dans les effets secondaires il y a même « affaissement d’un poumon ». Alors certes, il n’y a pas de médicament sans risque et même la pilule peut te tuer, mais là c’est précisément ce qu’on aimerait soigner, pas aggraver.

Mais si je regagnais un peu de forces, est-ce que ça rendrait vraiment ma vie meilleure ? Je n’en suis vraiment pas convaincue. Je dois y réfléchir beaucoup pour trouver des trucs qui font sens.

Sortir du handicap

Je crois que j’aimerais beaucoup connaître ça, mais plutôt comme une découverte, une aventure. Ça doit quand même être un truc assez fou à vivre. Je suis sensible au côté expérimental.
Je crois que la première chose que j’ai trouvée intéressante, c’est le LT de fou que ça ferait sur twitter . C’est dire mon émotion.
Je crois que je serais passionnée par toute nouvelle perception, sensation. Mais concrètement ?

Je constitue une petite liste de choses, au fil du temps.

Question autonomie quotidienne, toilette etc, non ça va, j’ai des auxiliaires, ça ne changerait pas ma vie de me laver seule par exemple, ça m’indiffère un peu. Ah par contre si ça peut me permettre d’aller un peu plus vite et donc gagner un peu de temps à vivre plus utilement, ça je veux bien.

Je pense qu’il ne me faudrait pas grand-chose pour pouvoir re-taper au clavier, donc écrire plus vite, et ça j’aimerais beaucoup, oui !

La cuisine non, je fais ça très bien avec auxiliaires… Ah, peut-être m’en foutre un peu moins partout quand je mange des sushis ?

Jardiner, damn yes ! Bon mais ça c’est mort, je vais pas pouvoir me mettre accroupie, mais j’adorerais mettre les mains dans la terre, c’est un de mes plus gros manques sensoriels : je rêverais de pouvoir DESHERBER à la main, à 4 pattes sous la haie, le truc que tout le monde déteste faire mais c’est tellement jubilatoire, presque comme percer des points noirs quoi !

Faire des photos, tiens. Parce que ça reste difficile de guider « Descends un peu et oriente vers le bas gauche, recule, redresse, enfin non redresse dans l’autre sens… ».

Nager. Ça doit être marrant ça. (Et je m’en lasserai au bout d’un mois)

Et puis faire un sport à la con juste pour se défouler. Quand j’ai pas le moral je rêve de pouvoir aller courir pour me blinder d’endorphines jusqu’à épuisement. Alors courir évidemment non, mais si je pouvais faire un truc genre vélo d’appartement, même avec les bras, peut-être que ça ferait le même effet ?

Jouer d’un instrument. Je pense que je serais nulle, mais c’est pareil, il paraît que ça libère des trucs dans le cerveau.

La sensation d’être debout, voir la vie d’en haut, regarder les gens en face ? Non c’est bon, mon nouveau fauteuil me permet déjà de me verticaliser.

Peut-être que je pourrais bouger un peu plus couchée, me retourner vaguement dans mon lit. Au quotidien ça ne me dérange pas grâce à mon lit super technique, mais ça me permettrait de dormir mieux loin de mon lit, donc de partir plus facilement en vacances, parce que oui, ça me freine un peu.

Corollaire de rien : des perspectives plus qu’enthousiasmantes pour la bagatelle. (Bon ok en vrai j’ai pensé à ça en premier lieu, bien avant twitter, ne me juge pas)

Et puis plus généralement, modifier le contact corporel aux gens. Faire des câlins aux grands, mais aussi aux petits. Jouer avec des mômes autrement que verbalement, faire des chatouilles et des guilis.

Supporter un peu mieux le fauteuil manuel, ou un électrique plus léger, et donc accéder plus facilement aux endroits encore inaccessibles. Urbains ou pas, tiens camper ça serait marrant.

Enfin voilà tout ce que j’ai trouvé pour le moment. (Il y a évidemment une infinité d’autres petites choses qui seraient facilitées.) Il faut dire que je continue à ne pas trop y réfléchir, je n’ai surtout pas envie de penser ma vie en fonction de ça, et je verrai ce qui se passera. Y a pas d’urgence, j’aime ma vie, je ne souffre pas, je ne suis pas en danger proche, et j’ai des tas d’autres choses à penser et à vivre, qui me font battre le coeur bien plus fort  que ça.

Mouais.

Bof.

Mais c’est quand même pas rien tout ça, non ?…

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6 Comments

  1. Zig Zig

    Se mettre les doigts dans le nez.

    z

    • celinextenso celinextenso

      C’est pas pour te narguer mais j’y arrive encore héhé.
      En revanche j’ai pensé à « Pouvoir tendre le bras vers un mouchoir et le lever jusqu’à mon nez suffisamment vite pour ne pas laisser le temps au mouchis de couler jusqu’au menton », oui. #GLAAAM

  2. J’en ai parlé à mes enfants. En évoquant une seule piqûre (même pas les huit ou neuf nécessaires) en précisant que c’est une piqûre dans le dos qui fait un peu mal, et que les effets secondaires affectent les poumons (pas de bol), mais qu’on attend une amélioration au niveau moteur. Eux aussi ça les a bien fait rigoler. Timothée a calculé que si on lui enlève un poumon, il ne lui resterait pas grand’chose pour respirer, ce qui est un peu plus important (pour lui en tout cas) que de bouger. Et tu sais quoi ? Ils ont dit non catégoriquement tous les deux, sans même avoir besoin de quelques secondes supplémentaires pour réfléchir. Alors je leur ai dit qu’on allait attendre et voir, du coup, et qu’on y réfléchira à nouveau au truc quand on aura plus de recul, que d’autres se seront bien fait piqués longuement dans tous les sens et qu’on en saura plus sur les bénéfices et les risques. Ils ont répondu d’accord et sont passés à autre chose. Parce qu’en vrai, mes mômes, ça ne les intéresse pas du tout, actuellement.

  3. alounette alounette

    Non ce n’est pas rien. Enfin ça va suer pour les poumons quand même… C’est quoi la solution si le médoc faire merder un poumon ?

    • J’imagine qu’il faudrait traiter l’atélectasie (rétraction des alvéoles pulmonaires) comme si elle était provoquée par une affection respiratoire « classique ». Les atelectasies sont malheureusement déjà assez fréquentes chez les patients ASI, on a seulement constaté qu’elles étaient plus courantes chez les enfants traités par le médicament.
      Pour traiter les atélectasies il faut, par exemple et ce n’est pas exhaustif, des séances de percussionnaire (une machine qui ventile par a-coups pour déloger les sécrétions), de la kiné respiratoire, du cough-assist (une autre machine, qui alternativement ventile puis aspire les sécrétions délogées par le percussionnaire), etc… en général une combinaison de toutes les techniques (plus un traitement aux antibiotiques préventif et/ou curatif) peut en venir à bout… quand on en vient à bout, parce que quelquefois on est obligés de s’habituer à vivre avec (et donc avec une partie de poumon en moins).

      • … mon fils vit avec une atélectasie à la base du poumon gauche depuis une petite dizaine d’années 😉 …

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