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Catégorie : Non classé

La ligne jaune : ça me vexe.

Petite brève handicap. Mais en musique. Mais han c’est compliqué aussi, ils sont jamais contents ces handis. Vous êtes prévenus.

Hier j’étais au concert de Mademoiselle K. Ohlala qu’elle est choupinette cette meuf, mais c’est pas le propos.

J’arrive assez tôt mais ça va, on se bouscule pas à L’Autre Canal, toute petite salle, maximum 350 personnes debout.
Je passe la porte et un vigile me dit « On vous a mis une place ». Ok merci. Vu la taille, c’est de toute façon pas dur d’être bien placé. Je vais me mettre devant, pour n’avoir personne devant moi. Je suis assise, mais mon fauteuil est équipé d’une fonction lift qui me permet de monter à hauteur d’humain debout. Mais c’est toujours mieux.

Devant la scène, il y a une quinzaine de personnes qui me feraient facilement une place, et sur le côté, une zone délimitée par de grosses barrières de chantier en plastique jaune. Je pouffe, c’est ça la place qu’ils m’ont réservée ? Mais attends ils ne font pas les choses à moitié, il y a bien 10m2, le public va me détester ! Un vigile me confirme, c’est par ici.
C’est pas nécessaire (je suis déjà venue dans cette salle en liberté) mais allez, ça me fait marrer, je veux pas le vexer, je passe de ce côté de la ligne jaune en ricanant. Au moins je serai à l’aise, et la vue sera dégagée pour prendre des photos, accoudée sur la scène.

« O-oh… » me signale mon auxiliaire.
Bien sûr. Ils n’avaient pas vu si large sans bonne raison, comment j’ai pu être aussi naïve ? Je partis seule, nous arrivâmes 10 fauteuils bien tassés dans l’enclos jaune. Petits petits petits. J’étouffe. (Hé oh c’est quand qu’on sort ? Je voudrais jouer dehors…)

J’étais toujours bien placée, vue dégagée, mais crispée jusqu’aux os. Je suis handiphobe, je suis validiste, je vais (presque) vous épargner mes horribles pensées. Mais l’ambiance autour de moi c’était distribution de verres d’eau par les éducateurs (parce que oui, c’était la sortie d’un centre, évidemment) (et un handi ça se déshydrate vite apparemment), et cris et coups de pieds, et caresses non sollicitées. On m’a un peu tiré les cheveux, aussi, mais pas longtemps, ils l’ont sorti de la salle finalement.

Aoum…

IMG_20171115_221352J’ai fait une bulle autour de moi, j’ai serré les dents, et je me suis concentrée sur ce qui se passait sur la scène.  J’y suis allée toute seule, hier, je n’avais que ma propre détresse à gérer, ça va, tranquille. (En vérité j’ai l’dos qui tremble de porter toute ma rage) Mais je vous laisse un peu envisager d’autres cas de figure.

– J’y vais avec 2 potes. Et mon auxiliaire, donc. Ah oui parce que dans un enclos à handis il y a des règles de bienséances intraitables : un handi peut se faire accompagner d’UN valide. J’emmène qui ? J’ai besoin de mon auxiliaire a priori. Bon ben du coup autant aller au concert toute seule, hein.
Ou alors je laisse mon auxiliaire s’éloigner, et un pote m’accompagne, devant exceptionnellement m’aider si besoin ? Folle ambiance dans l’enclos, et folle ambiance pour l’autre pote resté tout seul. Et mon auxiliaire ? Je leur demande d’avoir un minimum d’interaction avec mon entourage, c’est pas pour qu’elles passent une soirée concert avec un de mes amis…

– Imagine un date, un rencard, une histoire débutante. Il est pas super à l’aise avec le handicap, alors tu prends sur toi de dédramatiser, de le détendre, de proposer des trucs cools. Tiens ça te dirait un petit concert bien rock n’roll et sexy ? Et bam, l’enclos à bestiaux. La cour des miracles, ça bave, ça crie. Bien joué bébé, ça va bien le détendre ça. Sexy en diable. On va bien rire aussi quand les branques vont lui demander « Je peux voir son sac ? Elle a besoin de quelque chose ? Vous pouvez plutôt la mettre là ? » Comme s’il était mon référent, comme s’il sortait son handi de compagnie pour l’aérer un peu. Pourvu qu’il ait de l’humour…

Je râle, je râle, mais je propose quoi ?

Ok, un fauteuil sans lift, dans la foule, c’est parfos le risque de ne rien voir du tout. Ok, quand les salles nous juchent sur une estrade, on a une super vue. Et ok, si on se débrouille bien, on peut peut-être gruger un verre d’eau gratuit.

Ok, les salles ont des normes de sécurité multiples à gérer.

Mais on peut essayer de penser qu’un concert c’est pas juste du son et de l’image, mais un peu de convivialité aussi ?

Hier, si j’avais choisi de franchir la ligne jaune, d’aller côté valides (Moi la fille la plus décadente) je crois que ça serait passé . Mais c’est pas toujours le cas, certains tiennent vraiment à nous parquer, NON, vous c’est LÀ. Concert en plein air dans un grand parc un jour, j’ai du me barrer en courant pendant que le molosse regardait ailleurs pour qu’il ne me rattrape pas.

Dans la foule moi j’ai jamais eu trop de problème. Même avant le lift. Une ou deux personnes qui t’accompagnent t’entourent (Alors forcément c’est plus facile à deux, rude est la tâche d’une personne seule pour s’enrouler autour de toi, quoique, mais je m’égare.), et rapidement les gens se mettent à faire les vigiles eux-même pour toi et faire reculer les importuns. Quitte à en faire trop parfois, mais bon, ça rend le concert et la vue vivables.

Dans certaines salles à gradins, on est placés au niveau des paliers, et je dois dire que c’est pas mal. La vue est bonne, il n’y a pas de barrières, on peut être 2 ou 3 fauteuils sur un palier, mais au milieu du public et des odeurs de sueur, les potes peuvent se mettre devant ou derrière, c’est plus convivial.

#BonusEnclos : Ce qui est rigolo (…), c’est de voir le regard des artistes se poser ou non sur l’enclos. Certains sont fuyants, d’autres s’approchent de la barrière genre « Oh comme ils sont mignons, on peut en prendre un, dis ? ». Des fois tu sens que la caresse de joue n’est pas loin.
Hier je crois qu’elle n’était pas tellement à l’aise. Je ne lui en veux pas, moi non plus je n’étais pas tellement à l’aise.

Hiver et damnation 4 : béquilles

 

Si j’arrive à accepter les vagues comme ça, sans trop culpabiliser, c’est aussi parce que je n’ai pas l’impression de rester les bras ballants, je fais tout ce que je peux pour surnager. (Des fois je me sens un peu comme ces gens qui exigent qu’on soigne leur rhume pour en guérir tout de suiiiite… :-/)
L’essentiel est clairement de corriger la source du problème : le manque de lumière. Mais si ça ne suffit pas, il reste quelques armes à dégainer :

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1) Chimiques

Naturelles ou pas, ça reste de la chimie, des molécules actives sur le cerveau.
On peut prendre des anti-dépresseurs, puisque c’est bien une dépression.

– Prozac etc.

On parle d’ISRS : inhibiteurs de recapture de sérotonine. En gros, il font en sorte que le faible stock de sérotonine disponible soit utilisable et pas gaspillé. Le problème de ces produits, c’est qu’il faut plusieurs semaines pour que ça soit efficace, et plusieurs semaines pour s’en débarrasser dégressivement. Pour un SAD de 4-6 mois tous les ans, ça n’est pas très approprié, et ça pourrait nécessiter de le prendre en continu toute l’année. Avec le chapelet d’effets indésirables et le risque d’accoutumance. Mais hé : je n’y connais rien en pharmaco hein, de toutes façons ça ne se gère qu’avec un médecin ces choses-là.
J’ai la chance de pouvoir m’en passer, mais quand il faut, il faut, hein.

– Plus doux : millepertuis.

Plus doux parce que : moins de dépendance, moins d’effets indésirables. Action plus rapide aussi.
Mais attention hein, c’est pas parce que c’est naturel et que ça se trouve en magasin bio (et que je dis que c’est doux, mea culpa :-/) que c’est anodin ! Ça peut interagir avec d’autres médicaments, comme la pilule et trucs importants, ne jouez pas avec ça, et demandez conseil à un doc.
Je ne suis pas sûre qu’on connaisse bien ce mécanisme. Frustrant. :-/
Moi j’en prends. Pas toujours, certains hivers, juste quelques semaines, et oui je trouve ça très efficace. Légèreté et pétillance reviennent assez vite, aucun mal à arrêter au printemps. (Je ne sais pas pourquoi j’essaye quand même d’en prendre le moins possible… Fierté imbécile sans doute.)

– Autre molécule : Griffonia.

Contrairement aux premiers, plutôt que de gérer les faibles stocks de sérotonine, le griffonia permettrait de booster directement la production de sérotonine. Parce que cette plante contient du 5HTP, matériel de base de sa synthèse.
Ça paraît sensé et efficace. Mais je n’ai pas encore tenté, cet hiver peut-être.

2) Professionnelle

Un psy -chologue, ou -chiatre, à condition de trouver la personne qui nous convient. Ça va sans dire, ça peut aider.
Moi j’ai pas trouvé, alors je m’aide moi-même. J’ai la chance d’aller bien et d’être équilibrée (si, si un peu) en dehors de ce problème. D’avoir l’entourage et les ressources en moi pour me bricoler un mieux-être DIY.
Les quelques psys que j’ai pu voir m’ont dit « Vous vous analysez très bien mademoiselle, qu’est-ce que vous voudriez que je vous dise de plus ? » Ben euh, je sais pas, c’est pas votre job de trouver ? Enfin j’aurais aimé trouver quelqu’un qui aurait su m’aider à gérer concrètement certains aspects. Idéalement un psychiatre qui connaîtrait bien la dépression saisonnière, mais je ne sais même pas si ça existe.
Bref, si vous trouvez, ne crachez pas dessus (c’est pas poli).

3) Ce qui fait du bien

Disclaimer : C’est probablement le moins important, ou le moins généralisable. C’est surtout la perche tendue aux insupportables conseils bien à côté de la plaque « Dépression ? Mais non tu devrais courir / faire du yoga / manger du poisson / te prendre en main ! ». Alors NON. Une dépression ça se soigne. Avant tout. Cf les chapitres précédents.
Il se trouve que moi, control freak de la pire espèce, pour supporter j’ai absolument besoin de FAIRE, de me donner l’impression d’avoir prise sur les choses, de ne pas perdre une miette de chance d’accélérer la remontée. C’est pas forcément mieux, c’est juste comme je suis.

Alors qu’est-ce qu’on fait quand ça va pas ? On remplit le temps comment ?
On fait des trucs qui nous font du bien. Si ça nous plaît c’est bien, ça suffit. Moi j’aime bien me faire plaisir gratuitement, mais j’aime bien savoir qu’en plus, ça « agit ». Dans plein de domaines.

1)  A table.

200On peut se faire du bien en mangeant des trucs qu’on aime. Parce que l’hiver c’est quand même la période bénie des plats roboratifs (il n’est pas très appétissant, mais j’aime tellement ce mot), raclettes, tartiflettes, fondues, choucroutes… Chocolats chauds, chocolats tout court, vin chaud, cannelle, et l’apothéose d ‘huîtres, saumon et foie gras si on a de la chance et qu’on arrive à étouffer notre conscience écolo-veggie. (Je plaide délicieusement coupable).
Bref.
La dépression saisonnière s’accompagne souvent d’hyperphagie : on mange plus, et surtout du sucré. C’est pas mon cas, je ne vois pas de changement (j’aime manger, ni plus ni moins).

A l’origine de la sérotonine, il y a le tryptophane, qu’on puise dans l’alimentation. Je vous la fais courte (#CTB?) mais le plus efficace serait d’associer les aliments riches en tryptophane à un apport en glucides. D’où les fringales sucrées, hé ouais, le corps est souvent bien foutu ! (Si tu voyais le mien !)
Éviter de l’associer à un aliment très protéiné, qui va entraîner d’autres éléments concurrents.
Il n’est pas impossible que je raconte des bêtises, alors je vais m’arrêter là. N’empêche que j’aime bien jouer à composer tout ça, et avoir l’impression de me faire doublement du bien. Il faudrait que je me fasse un recueil sérieux d’aliments et menus trypto-tops, tiens.

Ça, et puis veiller bien sûr à manger super équilibré et plutôt sain, vu que je ne maîtrise pas toute l’alchimie de la formule, autant ratisser large.

Ah, et je me suis noté quelque part, en gras et double souligné : PAS. D’ALCOOL.
Je n’ai pas compris exactement pourquoi (est-ce le foie qui sur-consomme quelque chose?) mais la pratique est implacable : ça fait du bien 1/2h, puis ça m’enfonce pour 4/5h. Pas rentable du tout.
Alors si en été, je jouis d’un whisky joyeux plus ou moins quotidien , en hiver je m’abstiens sagement, sauf occasions sociales modérées.

Spontanément, je suis très thé en été, et très café en hiver. En bien figurez-vous que le café aurait un effet positif (limité, à court terme) sur la production de sérotonine.
Quand je vous dis que je suis bien foutue !

2) Activités cools qui en plus font du bien.

La méditation bien sûr. Il y a maintenant suffisamment d’études démontrant son impact concret sur le cerveau. Niveaux d’hormones et structure des neurones, stimulés, enrichis. Ça n’est pas de refus.
C’est un entraînement, ça ne s’improvise pas (enfin moi j’ai eu tellement de mal à comprendre), alors mieux vaut s’y atteler en été, quand on a encore l’esprit alerte.

La musique. Les bénéfices d’écouter Miossec ou Barbara quand on est tout gris sont très discutables (mais je les aime tellement), mais la musique c’est plus que ça. C’est aussi plus vif, plus léger, intense, vibrant, bref, sensoriellement et cérébralement intéressant.
Jouer de la musique semble avoir un effet bœuf (lol) sur les circuits cérébraux. Mais rassurons-nous, doigts gourds, l’écouter marche aussi pas mal.
À chacun de tester les musiques qu’il aime, mais surtout qui font résonner des trucs là-haut. Moi ce qui me gratouille le cerveau c’est les chants grégoriens (oui je sais, moi aussi ça m’a beaucoup fait rire de découvrir ça), la musique klezmer, souvent des cuivres un peu vibrants/chuintants. Du classique. Oh, et l’opéra, ça aussi ça m’a surprise. Bref, c’est ma petite musique d’hiver, quand je veux me décoller un peu les dendrites.

trump-executive-order-memes-1-58919d2ad509c__605Pratiquer quelque chose de créatif, artistique ou manuel. Pas besoin d’avoir du talent pour ça, on se fout du résultat, il s’agit juste de dériver le cerveau sur une tâche à la fois libre et mécanique. Moi par exemple, mon truc c’est l’écrit, mais pour l’hiver ça reste trop « cérébral » pour mon esprit englué. Je suis nulle en dessin, mais j’en découvre en ce moment l’effet super déstressant  de cette activité. Faire des traits, de ci-delà, voir que des fois ça ressemble à quelque chose, s’en amuser, y mettre de la couleur pour faire joli, rien de plus. (Si ça vous semble déjà trop compliqué / décourageant, il y a plein de cahiers de coloriages pour adultes) Et ça marche pareil pour plein d’activités manuelles, je suppose, du tricot à la menuiserie. Au passage, découvrir des outils, des techniques (numériques pour ma part), et puis finalement progresser. Apprendre, c’est toujours signe que des connexions se font là-haut, ça bouge, c’est bien.

Apprendre, c’est bien. L’apprentissage des langues fait particulièrement bien pétiller les neurones. Ça tombe bien j’adore ça (même si c’est pour oublier très vite après). Mais encore une fois, avec un cerveau boîteux, au plus bas de l’hiver, difficile de se concentrer.

Alors jouer ? Je peux tomber assez vite accro à des jeux mécaniques comme Candy Crush, les puzzles. Ou le hanjie, quelle drogue. Ça fait sûrement un truc à mon cerveau. Un peu trop à mon goût, j’aime pas ce côté hypnotique bouffe-temps. En ce moment je joue un peu (trop) compulsivement aux échecs. Je suis curieuse de voir comment j’y arriverai en hiver, mais peut-être que ce mélange entre automatismes et réflexion logique peut entrer dans ma fenêtre d’action. Et être reposant tout en restant un peu plus intelligent, stimulant.

Vous me pardonnerez j’espère, de passer rapidement sur les bienfaits cérébraux du sport. J’en suis convaincue, et j’aurais grande envie de courir, me défouler physiquement dans ces moments-là. Faites-le donc et dehors, histoire de prendre la lumière plein les mirettes au passage.

Ah, puisqu’on parle de décharge par le corps, je dois vous avouer que, oui, je me suis documentée sur les effets concrets de l’orgasme sur le cerveau. Évidemment, qu’on a pas besoin de prétexte pour ça. Mais savoir ce shoot de dopamine, ocytocine, endorphines, sérotonine rajoute un peu de plaisir intellectuel au plaisir des sens. On ne se refait pas. C’est pas futile, c’est pour notre bien !

Sans aller jusque là, le cerveau réagit aussi très bien aux bisous, aux « hugs », simples câlins avec un humain ou un animal, ou aux massages.
Le problème pour tout ça, c’est que ça implique un contact humain, une tension sociale qu’on a pas forcément la force de gérer. Alors si vous avez un humain proche disposé à partager ce genre de moments avec vous sans avoir une montagne d’efforts sociaux à déployer, profitez-en.
Sinon, caressez votre chat ou votre chatte, ça marche aussi très bien.
(Je vous avais bien dit que ça serait mieux que doctissimo.)

Et si tout ça c’était du bullshit, si tout ça ne modifiait rien dans le cerveau mais n’était qu’effet placebo ? Et bien c’est parfait puisque l’effet placebo lui-même EST physiquement mesurable et capable de modifier la chimie du cerveau ! 😀 Cherchez pas, j’ai pensé à tout.

Pour le moindre, infime % d’amélioration, ça aura valu le coup. Parce que tout est bon à prendre et puis il faut reconnaître que le protocole est bien doux à suivre.

Allez, toi, bon hiver.  Ça va aller, ça reviendra.

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Hiver et damnation 3 : accepter les vagues

1) Surfer les vagues

Pour bien faire face, apprendre à connaître son ennemi. S’en faire un ami ? Ne poussons pas bonne-maman dans les orties. Mais accepter, proposer un deal, collaborer, oui c’est une des clés. Il m’aura fallu quelques années de dépression saisonnière avant de la reconnaître, et encore quelques autres pour apprendre ses pas de danse. Ses vagues. Identifier les cycles et onduler sur cette partition.

  • Il y a ce cycle des saisons, évident. L’été je pulse, l’hiver je ronronne. J’ai deux modes de fonctionnement, j’ai fini par l’accepter.
  • Il y a le rythme aléatoire de la météo. La course croisée des anticyclones et dépressions (quel est le génie qui a appelé ça comme ça ?) qui vient moduler la lumière du ciel.
  • Il y a le cycle des journées hivernales, que j’ai mis bien plus longtemps à identifier. Le matin, le soleil se lève et souvent j’y crois , je suis un peu plus légère, aujourd’hui ça va aller. Et puis en milieu de journée, coup de barre derrière la tête, idée noires, je n’y arriverai jamais. C’est pas systématique, mais ce schéma est assez récurrent. (Dans les dépressions autres, il semble que ça soit plutôt l’inverse, matins difficiles, soirs un peu mieux.)
  • Comme j’ai la félicité d’être dotée d’un utérus, fertile semble-t-il, je relance de 3 jours sombres de SPM tous les 24 jours. Oui, je suis tellement pressée de recommencer qu’en plus j’ai des cycles bien courts. #TMI
  • Faudrait que je regarde si la lune ne vient pas encore compliquer ça (non je déconne).

Positif : il y a un cycle « vie » aussi. quand j’ai eu l’impression que mes hivers étaient de plus en plus durs et que j’allais en crever, ça m’a fait un bien fou d’apprendre que si le SAD était plus présent entre 20 et 40 ans, c’est qu’il peut s’atténuer avec l’âge ! \o/ (C’est pas garanti, mais si ça peut faire une lumière de plus en bout de tunnel, accrochons-nous à ça.)

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Pour mon sale caractère présomptueux qui ne supporte pas de ne pas tout maîtriser au compas, ça n’a pas été une petite chose de lâcher les rênes et d’accepter de regarder l’onde faire son chemin.

Mais c’est tellement mieux.

J’ai arrêté de lutter, de m’en vouloir. Je fais tout ce que je peux, je ne peux pas tout. Hé ouais.

J’ai accepté d’être presque deux personnes différentes, gamine intrépide et (presque) sociable en été, matou mi-ronronnant mi-hérissé en hiver. Ça va passer, ça reviendra. Le printemps revient toujours. C’est long et c’est dur (#CMB), mais j’ai la chance que ça soit un tunnel, pas un gouffre. Je serre les dents et j’arrache mon éphéméride. Chaque jour passé est un jour plus proche du printemps.
Je pense fort aux dépressifs d’autre poil, qui n’ont pas cette certitude à l’horizon pour tenir.

Alors je m’organise, autant que possible. Je suis plus douce avec moi l’hiver. (Parce qu’en été faut pas rêver pépette, coup de pied au cul si t’es pas à la hauteur) (Un jour je serai douce avec moi en été aussi. Peut-être.) Je ne me force plus, la violence ne résout rien, elle m’enfonce, elle m’épuise. Je diffère au printemps ce qui me demande de l’énergie.

Je n’ai pas de travail qui m’oblige à une tension permanente, je ne sais pas comment je pourrais m’organiser… Je module mes activités sur les saisons.
J’ai quand même évidemment mon lot d’impondérables, le handicap à gérer, les dossiers de financement, cinq salariés à manager (à chaque fois que je me relis, je vois « manger » et je meurs de rire, je suis tellement bon public), les papiers, les remplacements, les démissions et recrutements énergivores qui ne tombent pas toujours au bon moment (coucou la démission surprise du matin de noël), la présence d’un humain constamment à mes côtés. Alors si je veux pouvoir gérer ça, je me fiche la paix sur le reste. Un peu la théorie des cuillères souvent citée chez les autistes ou malades chroniques.

J’ai arrêté de prendre chaque soirée difficile comme un échec renouvelé. Ça durera quelques heures, et il y a des chances que demain matin, ça aille à nouveau mieux. Quand ça va mieux, même une heure ou deux, je ne fais pas que jubiler, j’en profite pour gérer vite vite les impondérables. Faire un courrier, passer un coup de fil, faire des courses, m’occuper de moi, écrire. Si l’éclaircie se poursuit, je prends le temps de jubiler en me tapotant le ventre de satisfaction (non?). Et si elle est de courte durée, tant pis. Au moins la journée n’aura pas été vaine. Il ne faut surtout pas laisser les petites culpabilités s’entasser, c’est paralysant et c’est le cercle vicieux.

Quand le crépuscule me submerge, à 12 ou à 20h, qu’importe, je passe en mode économie d’énergie. Je vais me répéter, j’en suis encore tellement émerveillée mais : sans culpabiliser. \o/

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Je vais regarder des séries, films, écouter de la musique ou dessiner. Mettre mon cerveau au repos. Si le téléphone sonne et que je ne le sens pas, tant pis. Si on me sollicite, j’ai le choix. Je répondrai demain matin, peut-être. Si je devais sortir et que je n’en ai pas la force, j’annule. Juste parce que c’est l’hiver, c’est comme ça ouais. Si je ne fais pas de courses et que je me commande quelque chose à manger, c’est parfait (Je suis douce avec moi t’as vu, je m’offre même des sushis quand ça va pas, je crois que je suis ma femme idéale).

Il y a quelques tâches intermédiaires que je peux quand même faire dans ces moments-là : des choses mécaniques de tri. Souvent la fatigue me fait ranger. C’est bête mais ça me demande une énergie cérébrale minimale, et j’ai l’impression d’avoir fait quelque chose de tangible quand même, qu’il fallait faire, qui restera. Ça me fait même du bien. Il faut trouver des moyens de négocier entre besoins et possibilités, sans violence.

Alors les jours de SPM ou de pleine lune (je déconne, j’ai dit ), pareil.
Et si la vie s’amuse à te coller en plus un deuil ou un chagrin d’amour (en hiver, quelle garce), et bien tu sais que là aussi, il y a une dimension temporelle à accepter. Ça prendra du temps pour aller mieux, c’est comme ça, ne lutte pas, suis la vague et regarde le paysage.

Si tu n’y arrives pas, je préconise : méditation + remède à la mélancolie, qui rendent le sombre tellement plus doux. <3

2) Conseil en phase test : anticiper. Baliser plutôt que baliser. 

J’ai donc appris à suivre les vagues, c’est une jolie victoire. Cette année j’ai envie d’upgrader mes compétences et tenter l’anticipation. Parce que vu de loin, l’hiver ressemble quand même à une énorme vague noire, informe et, ouais, un peu effrayante quand même. Alors j’essaye de la décomposer, et baliser le chemin de lumignons.
Parce qu’une fois sous l’eau, c’est difficile de les rechercher, de mettre en place, d’organiser, de contacter, de demander.
Je balise de bouées diverses. Les garder à vue, le haut des vagues.

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Je réserve des concerts. Si j’attends le dernier moment, je n’aurai pas la force. Si j’ai déjà le billet en poche, ça me fera sûrement du bien. Je fais un relevé scrupuleux des offres culturelles, je truffe mon agenda de possibilités. Je liste les films et séries à regarder. On verra si, le moment venu, ça m’aide à en avoir envie. Je prémâche le travail, je me donne la becquée.

Je prévois de voir les gens qui font du bien, ceux qui me rechargent. Je prévois des voyages, j’espère ne pas me tromper, j’espère que je n’y perdrai pas plus d’énergie que je ne prendrai.

Je fais des listes, de toutes petites choses (ou gens) qui font du bien. Parce que les listes, c’est la vie. Et parce qu’au creux de l’hiver, je n’ai plus assez d’imagination pour les trouver ou m’en souvenir.

Je désamorce les épreuves : les « fêtes » de fin d’année me ruinent souvent. Je dois prévoir dès maintenant, cadeaux compris, ça enlèvera peut-être un peu de pression. (Je ne sais pas encore ce que je fais pour nouvel an, tu as quelque chose à me proposer ? Je voudrais juste pouvoir classer ce dossier rapidement, merci.)

Garder le solstice d’hiver comme un phare, toujours. Ne pas se dire qu’au 21 décembre, les jours sont plus courts et plus rudes que jamais, se dire qu’à partir de là, on inverse la tendance, les jours rallongent, on va vers le bleu. Ça n’a l’air de rien mais ça donne une échéance plus proche que « la fin de l’hiver », ça balise, ça structure.

Je cherche des rituels qui me feront aimer l’hiver. Ceux qui existent ne me conviennent pas ? (Noël & cie) Je vais en trouver d’autres, ou en créer. Associer chaque mois à quelque chose que je ne fais pas le reste de l’année (ou pas de la même façon). Décomposer. Un mois pour un défi dessin, un mois pour écrire, en décembre me concocter un genre de calendrier de l’avent, janvier écrire des lettres, sous prétexte de vœux, etc.

Manger de saison toujours (sauf pour la raclette qui a évidemment 4 saisons, un peu comme la pizza), pour pouvoir se réjouir du retour de tel légume ou plat d’hiver.

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Je prends des notes : si je réussis le défi de cet hiver, reprendre le schéma l’an prochain. Je n’aurai plus qu’à dérouler, économie d’énergie. On en reparle dans quelques mois.

Puisque je suis presque deux personnes différentes, autant s’entraider. Je laisse mon Moi d’été prendre soin de mon Moi d’hiver.
Je rêve d’une box « Dépression saisonnière » qui m’enverrait du réconfort tout l’hiver, de façon adaptée et régulière. (Vous avez aussi le droit vous en charger, hein)
En attendant on se tient debout avec quelques copains branlants de l’hiver, en haut des vagues comme en bas, c’est toujours mieux de ne pas être complètement tout seul.

Et si ça ne suffit pas, il reste encore quelques béquilles à exploiter. #Teasing

Hiver et damnation 2 : Que la lumière soigne

L’hiver nous prive de lumière ? On va pas se laisser faire, on riposte.

1) Évidemment, la luminothérapie. 

Ma lampe alliée, depuis 6 ans, c’est une Lumie bright spark 3. Achetée 150€, c’est un budget malheureusement, et son prix n’a pas baissé depuis. Mais je n’ai aucun regret, elle et moi c’est du love pour la vie. Beurer semble faire du bon matos aussi, et avec des prix un peu moindres. (Et puis ça se trouve très bien d’occasion) J’ai moins confiance dans des grosses marques comme Philips, qui me semblent plus consommation de masse que dispositif médical, mais c’est peut-être un a priori non-fondé.

Critères de choix :

  • Le nombre de lux envoyés à une distance correcte. parce que « 1 million de lux à 5cm » c’est joli mais c’est pas raisonnable comme indication. La mienne en pulse 10 000 à 20cm, c’est pas mal. (Je l’utilise à 30cm, donc un peu moins, on ajuste le temps d’exposition)
  • Qu’elle soit certifiée norme CE médicale me semble plus prudent.
  • L’ergonomie, la taille du bouzin, parce que c’est quand même souvent assez mastoc. La mienne fait 40cm de haut, elle est « petite »… Réfléchissez à l’utilisation que vous allez en faire, si vous pensez que vous aurez besoin de la déplacer. Et faites du vide sur votre bureau. :-/ (Alternative : des « luminettes », mais j’ai pas confiance, on est là pour se soigner, pas pour acheter le dernier gadget à gogo) (si vous les avez achetées, je ne dis pas que vous êtes un gogo, et je serais curieuse d’avoir votre retour, mais c’est juste que ce subtil jeu de mots m’aguichait tellement) (Je propose au passage la réhabilitation de l’expression mignonne « gogo », dérivé de nigaud. Lui même faisant référence à Nicodème, disciple naïf de Jésus mais je m’égare, non?)
  • Lumière bleue ou blanche ? La lumière blanche a fait ses preuve. Les appareils à lumière bleue, plus récents, serait efficaces, plus compacts, mais dangereux pour les yeux. (et on les trouve beaucoup chez Philips #JDCJDR…)
  • Ampoules : MEGA WARNING : ça doit se changer régulièrement ! C’est une information qu’on trouve très peu, mais qui me semble capitale : Au bout d’environ 500h d’utilisation, les ampoules perdent leur efficacité. Le piège c’est que ça ne se voit pas, elles éclairent toujours autant. Mais il semble que l’usure leur fait perdre la longueur d’onde qui « soigne ». Mon expérience semble bien confirmer ça. Si vous pensez que la lumino ne marche pas/plus sur vous, ça vaut le coup de tenter. D’autant plus si vous avez acheté votre lampe d’occasion, et que vous ne savez pas combien d’heures elle a déjà tourné.

Comment l’utiliser :

De septembre/octobre (selon la météo) à IMG_20170mars/avril (selon la rudesse du SAD de l’année).

Même en été, si le ciel et l’humeur se font maussades un peu trop longtemps, il m’arrive de la remettre en service quelques jours, bienvenue en Lorraine.

Je l’allume chaque matin environ 1h (En fait, souvent plus parce que je ne vois pas le temps passer).
Éviter l’après-midi (sauf si vous l’utilisez pour recaler un jetlag), c’est excitant, ça empêche de dormir, et après on est fatigué et grognon, c’est pas le but. Un peu excessive et intenable d’impatience d’aller mieux TOUT DE SUITE, je me suis laissée tenter par l’idée (mauvaise) de la laisser allumer toute la journée, ou au moins plusieurs heures. Alors oui, ça sort assez vite de la léthargie. Mais on passe assez vite de « ça excite » (légère et douce euphorie), à ÇA ÉNERVE PUTAIN ! Là encore, c’est un poil contre-productif.
Ça semble important de miser sur la régularité des horaires.

Ma lampe est posée sur mon bureau, à environ 30cm de mes yeux (cf puissance/distance). Pendant qu’elle me soigne, je ne la regarde évidemment pas dans le blanc des néons (c’est même déconseillé, ça pique.), mais votre idole déjeune, regarde une série, raconte des bêtises sur les interwebs.

Certains trouvent cette lumière agréable, apaisante. Moi franchement non, pas du tout, je trouve ça plutôt aveuglant et froid. Mais c’est pas non plus une torture, un tout petit mal pour un grand bien.

Et puis j’ai découvert qu’il existait des ampoules lumino de différentes températures ! Depuis que j’ai pris une lumière plus chaude, c’est effectivement moins violent.

Morning 2

Contre-indications : Il y a normalement très peu d’effets secondaires (maux de tête ou sécheresse occulaire, pour moi rien de tout ça) mais la lumino est déconseillée en cas de trouble bipolaire ou maladies de la rétine. Troubles psys ou occulaires de façon générale, renseignez-vous, ne prenez pas de risque.

Et ça marche ?

Oui (é)clairement. En 3 jours je me sens plus viv(r)e déjà. Et j’ai un bien meilleur sommeil. Alors forcément, le moral suit assez rapidement et je me sens plus guillerette. (En demi-saison au moins. Au coeur de l’hiver je suis quelques crans plus bas que « guillerette », mais sans ça je pense que j’approcherais les 6 pieds sous terre, donc gratitude.)

2) On maximise la lumière naturelle

Degré de luminosité environ
Journée d’été ensoleillée : de 50 000 à 130 000 lux
Journée d’hiver ensoleillée : de 2 000 à 20 000 lux
Bonne lampe de lumino : 5 000 à 10 000 lux
À l’intérieur d’une maison : de 100 à 500 lux
Dans un bureau bien éclairé : de 400 à 1 000 lux

J’aurais dû le mettre en premier tellement c’est mieux, plus sain, plus efficace, et gratuit. Mais moi j’ai pas l’impression d’avoir beaucoup de marge de manœuvre là-dessus, à cause du climat (lorrain) et de mon immobilité (je supporte mal le froid, et les circuits imprimés de mon fauteuil goûtent assez peu les gouttes).

Sortez chaque fois que vous le pouvez, vraiment. Je chéris ma terrasse ensoleillée et abritée, je m’emmitoufle (image de moi, enrubannée de mitoufles) et vais y boire mon café chaque fois qu’un rayon de soleil le permet. (Mais la Lorraine, je répète…)

Si vous pouvez bouger, marcher, pédaler, bref vous réchauffer, évidemment faites-le, quotidiennement ça vaut n’importe quelle lampe. (Non mais par « pédaler » je pensais au VELO, moi, descends de ce pédalo il fait moins quinze, nigaud, tu vas attraper la mort ! /o\ )

En intérieur, maximisez aussi la lumière du jour (la lumière artificielle ne sert à RIEN côté humeur, pas la peine d’allumer 12 lampes) => Mettez votre bureau devant la fenêtre, peignez vos murs en blanc, épurez la déco, utilisez des miroirs pour renvoyer la lumière. Si vous faites des travaux, agrandissez vos fenêtres, prévoyez une lumineuse véranda, et une chambre d’amis, je viens habiter chez vous (en toute amitié. <3)

Rayon

Ah, et puis il y a déjà assez peu d’heures de «lumière du jour » dans un jour, alors on essaye de ne pas se lever après le soleil. On essaye hein, on fait ce qu’on peut.

À ce propos si tu as le réveil difficile, il existe le simulateur d’aube, qui paraît-il est très bien. Moi j’ai jamais testé parce que 1) Je me réveille déjà assez facilement, sans réveil, à une heure régulière et raisonnable 2) J’ai du mal à saisir comment ce truc qui éclaire plus faiblement que ma précieuse lampe pourrait être aussi efficace (surtout de loin les yeux fermés huhu), mais pour remplacer un réveil, oui, ça se tente.

Bref, on cherche un peu de lumière et tout s’éclaire.

Et si ça ne suffit pas, dans le prochain épisode on apprend à surfer.

Hiver et damnation 1 : la dépression saisonnière, comment ça marche ?

La même chanson, d’année en année. Les jours raccourcissent, le soleil s’incline et se dilue, le froid et la pluie nous confinent dans nos cocons, et le cerveau obscurci débloque, sombre et s’englue. Dépression saisonnière. SAD (Seasonal Affective Disorder). TAS (Trouble Affectif Saisonnier). Je vous en ai déjà parlé ça et .
Au fil des années, même si le phénomène est là, implacable, je me sens de plus en plus prête, armée pour le combattre. Entre fragiles de l’iris, on se refile nos astuces sous le manteau, on s’organise, on lutte, pour ne pas qu’octobre nous prenne. Alors ça vaut ce que ça vaut, ça se limite à ma petite expérience, mais c’est bête de ne pas partager plus largement.

La dépression saisonnière, ça n’est pas être un peu triste, un peu fatigué, un peu grognon parce qu’il fait tout moche et qu’on n’aime pas ça.
Ça n’est pas un manque d’énergie ou de volonté, c’est une dé-pre-ssion. Répète après moi, c’est important de commencer par le reconnaître. Et on relit ça, et on se prend au sérieux.

Malades mentales

Avant d’agir, essayons de comprendre. Cette dépression, elle vient de quoi ? De là ? Du blues ? Non pas du tout, elle vient du MANQUE DE LUMIERE.

Point théorie : Corrigez-moi si je dis des énormités, je ne demande que ça. (Pas d’être corrigée, non dis-donc, mais de mieux comprendre) (Mais quand je lis ce que je lis, je me dis que ça vaudra bien ce qu’on peut trouver sur doctissimo et autres. #BullshitIntégral)

D’après ce que j’ai compris et pour faire au plus simple :

Chaque jour, on produit différents neurotransmetteurs. Des molécules qui permettent et modulent le fonctionnement du cerveau. Les neurotransmetteurs sont nombreux, interdépendants, ils ont chacun une, des fonctions différentes, et sont produits en flux-tendu. Leurs niveaux s’ajustent constamment selon les besoins, les conditions, et selon un équilibre global complexe. (Ça c’est pour m’excuser de n’en avoir compris (et encore) qu’une toute petite partie)

Dans la dépression saisonnière (et tout court, d’ailleurs), on va s’intéresser principalement à la sérotonine. Elle joue sur l’humeur, l’agressivité, les idées suicidaires. Ou encore : thermorégulation, comportements alimentaires, libido, apprentissage, migraine… Et sommeil. Bref, une amie qui vous veut du bien.
Le savais-tu ? « Séro-tonine » vient de « sérum tonique ».
On comprendra donc aisément qu’un manque de sérotonine débouche sur un état pas très funky qui ressemble bien à une dépression.

Mais dans le cas de la dépression saisonnière, ça semble un peu plus pointu, et en lien avec cette histoire de sommeil.

À l’origine, il y a le tryptophane, un acide aminé fourni par l’alimentation.
En journée, le cerveau (en fait, l’intestin surtout mais ne chipotons pas) le prend et le transforme en sérotonine.
« Youpi-ya, farandole le cerveau, remets du bois, envoie du sérum tonique, on aime bien ça nous, être content ! »
Le soir venu, content mais fatigué, le cerveau a besoin de mélatonine pour s’endormir. La mélatonine c’est une hormone, mais ça fonctionne un peu comme un neuromédiateur. Et tu sais quoi ? L’organisme produit de la mélatonine À PARTIR DE LA SÉROTONINE !

Chaine NT

Le soir venu donc, à la chandelle, le cerveau capture la sérotonine qu’il a produite (enfin l’intestin, respect des auteurs bon sang), pour en faire, hocus pocus et enzymes, de la mélatonine. Bonne nuit les petits.
Au petit matin, reposé et taquiné par le premier rayon de soleil, il arrête de synthétiser la mélatonine, se fait un café et reprend activement la production de sérotonine. Youpi ya.

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Nous, malfoutus de la saison, on loupe la marche. Je manque de sources, mais je crois que le bug est bien là. Faute d’intensité lumineuse suffisante, la machine ne s’arrête pas aussi net au petit matin, malgré le café bien serré. Le cerveau continue à grignoter quelques molécules toniques (dont on aurait bien besoin, putain, c’est le matin, il reste du café ?) et produit encore ses rejetons de mélatonine, qui ne nous aident pas des masses à émerger.
Ça traînasse un peu comme ça toute la journée, pas trop de séroto, un peu de mélato. On est fatigués sans avoir trop rien fait. Le soir arrive, mais entre la grisaille de l’après-midi et l’obscurité du soir, bah c’est pas très clair (lol). Alors on produit un peu plus de mélatonine (pompant encore un peu plus sur le stock de séroto déjà pas mirobolant, c’est l’heure où on se demande si la vie vaut encore un peu le coup ou pas trop trop). Est-ce qu’on dort super bien avec cette surdose d’hormone du sommeil ? Ben non, même pas tellement. Parce que l’organisme, continuellement baigné de ce somnifère naturel envahissant, manque d’un signal clair COUCOU C’EST LA NUIT. Alors on est fatigué, mais on dort tard, et plutôt mal. Alors le matin aussi on dort tard. Puisque la lumière n’est pas suffisante pour nous crier COUCOU C’EST LE MATIN, puisque tout ça est réellement épuisant et qu’on dort mal, le réveil est difficile.

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Retour 12 lignes plus tôt, ad vitam printenam.

Comment la lumière déclenche ça exactement, pourquoi chez nous il en faut plus ? Je ne sais pas exactement, et ça n’a pas l’air de passionner des foules de chercheurs. Il semblerait que dans nos beaux yeux foireux, des récepteurs spécifiques (autres que cônes ou bâtonnets) fassent mal leur travail, communiquent mal l’information COUCOU C’EST LE MATIN au cerveau.

Il y a aussi une horloge biologique interne responsable du nyctémaire, puisque même isolé dans le noir d’une grotte, l’humain correctement foutu continue à avoir des cycles veille-sommeil d’environ 24h. Pourquoi chez nous ça ne suffit pas, pffft, aucune idée.

Qui ?
Difficile à chiffrer, il ne me semble pas y avoir d’études ni de critères très fiables. 10-15 % de français pourraient avoir un coup de mou hivernal, et 2 % seraient en « vraie » dépression saisonnière.  Une majorité de femmes, les 3/4 peut-être. Pic d’atteinte entre 20 et 45 ans. Davantage de cas dans les pays nordiques, sauf en Islande, ce pays de mutants invincibles.

En plus des facteurs environnementaux (bienvenue en Lorraine), il y a sûrement des prédispositions génétiques.

Alors on fait quoi en attendant le printemps ? Laissez-moi vous exposer notre innovante méthode intitulée « comment traverser le tunnel en 3 volets ».

1) On corrige le tir : une supplémentation en lumière avant tout.

2) On apprivoise ses hauts et ses bas, on arrête de s’épuiser en lutte, on s’autorise.

3) On maximise ses chances avec plein de béquilles qui font du bien.

Je ne vous ai pas écrit

« Connais-toi toi-même » comme dit Socrate. C’est pas une question de développement personnel baba-cool, c’est juste la meilleure façon de gruger son cerveau. Ça c’est moi qui le dis. Ça fait assez peu de temps que je me connais, mais ça a drôlement changé la donne.

En matière d’écriture, ça a toujours été compliqué entre moi. Parce que c’était facile et qu’on me disait « T’écris bien, tu devrais écrire. » Si j’écris bien ? J’en suis fort aise. Moi farouche aux compliments, celui-là étrangement je le prenais de bon coeur. Puisque je m’amusais tellement à écrire (et même à me relire des fois, han), c’était crédible. Par contre la suite, oh la tuile, oh l’angoisse. « Tu. Devrais. Écrire. » Non mais arrêtez, en vrai je sais pas « écrire », écrire quoi, comment, hé c’était une blague, une imposture, je suis juste capable de raconter des trucs qui m’arrivent en vrai. J’écris pas mal mais je sais pas ÉCRIRE, quoi.

J’ai essayé, je le jure, mais je ne savais qu’écrire À.
À vous sur le blog, à mes interlocuteurs par mail. Pourvu qu’on me renvoie la balle, je frétille et monte encore d’un cran, je peux en écrire des kilomètres. Et je ne m’en prive pas. Sur les réseaux divers, je jubile à trouver la juste formulation. Oui ok, j’ai un petit faible pour les mots, je crois qu’ils me le rendent pas mal, mais c’est pas pour autant que j’écris hé, t’es fou.

Comme je suis joueuse et un peu tordue, je recherche la contrainte, elle me stimule et me libère. Je m’amuse pas mal en ateliers d’écriture, à la fac ou en ligne. (Ça n’existe plus je crois, mais quel dommage…) Parce qu’une contrainte, c’est avant tout l’occasion de la détourner en ricanant, la prendre à contre-pied, et donc amuser la galerie de mes camarades écrivants. Ouais, encore perdu, j’écrivais là aussi « pour » quelqu’un.

Mais lâche moi toute seule devant mes pixels blancs, et rien. Que dalle. Pas la queue d’une mirabelle. J’écris des trucs en me faisant violence. Alors évidemment, c’est nul à chier, et d’un profond ennui, je baille, je m’en veux, je suis vraiment nulle, c’est pas pour moi, je sais pas écrire.

Mais comme j’aime bien me faire du mal, je me suis quand même mis la pression en collant ça dans mes résolutions 2017. Écrire, au kilomètre, n’importe quoi, mais écrire régulièrement, écrire plus, comme un jogging.

J’essaye d’écrire des trucs professionnellement, je m’arc-boute, je sue à grosses gouttes, je me sens pas super à l’aise dans ces godasses.

Depuis que mon « journal de méditante » a dévié du thème, j’ai quand même pris l’habitude d’écrire mes élucubrations égocentrées, par devers moi, quasi-quotidiennement. Parce que ça déborde souvent, que ça ne regarde ni n’intéresserait personne, et que c’est finalement assez instructif dans la compréhension de quelques vécus, avec l’intérêt que ça peut avoir de relire ça à froid. Mais bon ça n’a rien de littéraire (même si des fois j’y glisse des blagues, et je pouffe un peu en me relisant). D’ailleurs je ne manque pas une occasion de m’y moquer de moi en de très ironiques « cher journal ». Bref. C’est peut-être quand même la première fois que j’écris quelque chose sans le destiner à être lu par quiconque. Mouais.

Mais c’est pas ECRIRE ça, allez allez, on se retrousse les manches !

Minka, qui a souvent le même fonctionnement que moi, peine aussi à écrire régulièrement, et un jour elle a cette formule que je trouve géniale : « Comme j’arrive pas à marcher, je vais courir un marathon. » Et bam, elle fait le NaNoWriMo, et bim elle écrit un roman en un mois. Haaaan, je l’admire, je l’envie, je suis persuadée que c’est ça qu’il me faudrait aussi, il faut que je pousse la barre encore plus haut, par le pouvoir de la contrainte toute puissaaaante !…

J’ai suivi le Mooc assez ragaillardissant de Martin Winckler « Écrire de la fiction ». Ouais, ça redonne confiance, ça redonne envie ! \o/

J’ai une énième fois fait un relevé minutieux de tous les concours de nouvelles à la ronde, consigné ça de façon obsessionnelle, et hop, je saute. Et ensevelis moi de contrainte surtout, si je peux respirer à ma guise ça n’a aucun intérêt. Il faut me STI-MU-LER. Choisis un thème pour moi ! Toi rajoute-moi un critère de contrainte ! Et toi encore un, oui, oui, je sens que ça vient ! C’est pas que je manque d’idées, bien sûr, c’est juste pour ne pas m’ennuyer à la tâche. Évidemment il faudra que j’y glisse un clin d’oeil pour lui, et puis pour elle (je vous rappelle que j’écris pas pour personne), et puis évidemment glisser une référence à Goldman au cas où, et puis, oh oui tiens faut que j’y mette ça, ça fera untel ! Enfin j’espère. Doute. Réajustements multiples. Choix du lieu. Wikipédions la région de fond en comble, rien ne doit être laissé au hasard. Idées de persos, mais je dois évidemment envisager leur généalogie sur huit générations. Et le thème du concours, ah. Il faut évidemment que j’élimine la façon évidente de le traiter, les deux et troisième aussi, pour enfin trouver une approche unique pour le détourner, hé je vais quand même pas faire comme tout le monde, il faut surprendre le jury, se démarquer, sinon je m’ennuie. (Oui c’est sûr que jusque là, avec tout ça, je m’ennuie…) Alors pour organiser tout ça, je me mets au mindmapping, mais évidemment il faut que je lise plein de trucs à ce propos, et faire un comparatif approfondi de plein de logiciels. J’en choisis deux (?…) et je fais des arborescences hyper poussées des différents clins d’oeil à faire (oui, c’est mon tout premier matériau…) et je fais des flèches dans tous les sens pour voir comment les relier entre eux. L’histoire ? Ah oui, évidemment l’histoire me pose un peu problème, puisque j’exige qu’elle résolve tous les mystères de l’univers, et que non, 42 ne me satisfait définitivement pas. Et puis distiller tout ça sous forme d’énigmes sibyllines, c’est la base. Sans négliger le plot-twist qui retournera complètement le récit…
Oui, on parle bien de rédiger une nouvelle de deux-trois pages, pourquoi ?…
Je suis foutue comme ça, depuis toujours, faudra bien faire avec.

Tu.

Devrais.

Écrire.

Non mais dégagez avec vos attentes folles, vous ne vous rendez pas compte de ce que vous me demandez, j’ai pas les épaules pour ce genre de montagne. -₋-

Il y a un mois, je me suis retrouvée avec sa race d’énergie, mais sans savoir quoi en faire, et clairement besoin de me changer les idées. (Je vous passe les détails, j’ai mon cher journal pour ça, hin hin)

Je tombe sur un tweet qui parle de s’astreindre à écrire 750 mots par jour. L’article sonne un peu trop développement personnel bullshit à mon goût. Il faudrait vider son sac au réveil chaque matin, sans censure ni auto-critique… Mouais, les élucubrations nombrilesques ça va, je sais déjà faire et je suis pas sûre d’avoir envie de remuer mes sentiments davantage…

Mais j’atterris quand même sur le site 750word.com. Et là haaan, mon cerveau clignote de partout. Qu’eeest-ce qu’il est con mon cerveau… Il m’afflige souvent, mais je fais avec. Je l’ai compris et appris à l’utiliser, il est comme un gosse devant les tirettes parce qu’il a repéré :
– Un compteur de mots
– Des petites croix qui s’alignent dans une barre de progression
– Des statistiques : Tant de mots aujourd’hui, ce mois, à la minute, par rapport aux autres membres, combien de distractions…
– Des points et badges si tu fais ton travail régulièrement.

751
Non mais regarde moi ce grand dadais qui réclame sa sucette chez le dentiste ?! Méga facepalm…

N’empêche, il est 22h, et j’attends pas demain matin pour commencer, je veux mon badge, moi, hiiii !
Je jette mes 750 mots à toute vitesse. C’est un peu des élucubrations, mais j’essaye de les rendre plus « extérieures ». Ça fait un bien fou, pendant 3/4h j’ai laissé coulé. Vivement demain.

Le lendemain, j’essaye de garder le cap « histoire » plus qu’élucubration. Je tente un portrait. Portrait d’une vraie personne, évidemment. Je le brosse pas mal mais je ne m’autorise pas à décoller du réel. J’ai fait le tour du bonhomme, et il me reste 200 mots à tirer. Bon allez je tente un truc. Je le colle sur sa mobylette et je le pousse dans la rue sans savoir le moins du monde où je vais l’emmener. « J’aurais du mettre un Kway se dit-il ». Et c’était parti. J’ai fait plus que 200 mots, et tout ce qui clignotait dans mon cerveau, c’était pas « J’VEUX UN PINS » mais waow, j’avais compris. J’avais trouvé la porte cachée !

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Après, c’était facile et exaltant. Jubilant. Je choisissais une bricole, un détail, un rien du tout. Un trait de caractère, ou un décor, ou un objet. Une situation banale. Je ne cherchais pas à en faire quoi que ce soit, je les posais là et je regardais juste les mots se dérouler en écarquillant grand les mirettes. J’écrivais des trucs qui n’existent pas, sur des gens qui n’existaient pas ! Cette liberté totale, que je ne m’étais jamais accordée.
Un personnage sur une route. Bon qu’est-ce qu’il y a autour. Une maison là-bas, il va y aller. Ah tiens, il voit ça, tiens il pense à un truc marrant, il se dit que. Ah mais y a quelqu’un ici, changement de programme.
Des fois il ne se passe vraiment pas grand-chose, mais souvent c’est agréablement surprenant. C’est un peu comme jouer aux Sims en fait, je crois. Tu mets quelques pièces dans le juke-box et après tu les regardes évoluer.
Bien sûr qu’il y a beaucoup de moi dans tout ça. Mais de façon assez sibylline à mon goût. Et donc jolie et éclairante.

Au bout de 4 jours, j’ai bien vu le grand cheval de mes travers naturels revenir au galop. Ah ouais c’est bon ça y est j’ai compris, j’ai chopé le coup de main, je peux en faire quelque chose, revenir à mes nouvelles et autres projets pharaoniques,. Je me suis équipée d’un logiciel d’écriture presque pro (T’as deviné, il inclut une fonction « statistique »), repris mes archives, envisagé deux ou trois autres projets simultanément et…

Ola pupuce on va se calmer un peu, je crois que t’as rien appris du tout… C’est là que j’ai décidé que ça serait un défi sur 30 jours et que j’allais m’y tenir. Ne pas relire ce que j’écrivais, me foutre des fautes d’orthographe. Écrire vite, écrire 30 bouts d’histoires pour PERSONNE. M’interdire de réfléchir à en faire quoi que ce soit, verrouiller cette phase comme une parenthèse. Écrire juste pour la découverte et le plaisir de cette nouvelle fonction que je me découvrais.

J’ai tenu. Et j’en suis super fière.

750

Je n’ai jamais ressenti de gratification pour aucun test ou diplôme validant mes compétences ou connaissances. Ni pour avoir transcendé mon handicap hin hin. Aucun mérite quand c’est facile. Je crois que je n’ai été fière de moi que deux fois : pour avoir appris à méditer (comme quelques milliards de personnes ouais, et alors ?) et là. Pour mes 30 bouts d’histoires débilos.
Être meilleure ou moins bonne que les autres ne m’intéresse pas une seconde, mais être meilleure qu’avant, OWI ! \o/

Fière pour l’autodiscipline déjà. Moi qui ne me tiens à rien, qui n’ai aucune constance, j’ai tenu bon, et c’était pas facile tous les jours. J’ai fait mes 30 piges, et sans tricher, j’y ai même pas pensé ! Oui bon d’accord j’y pensé, mais je l’ai pas fait. J’ai rempli mon contrat même les jours débordants, même les jours exténués. Même les jours où j’écrivais quelques autres milliers de mots dans d’autres contextes. Ces 750 là passaient avant tout. Quitte à me lever plus tôt, quitte à finir à minuit moins cinq (Attention la clepsydre !), quitte à arriver en retard partout.
Mais un seul manquement, et le compteur de jours serait retombé à zéro alors tu vois bien, je pouvais pas.
Au début c’était flamboyant. Les 10 derniers jours étaient un peu poussifs, je m’ennuyais et ça se voit  un peu à la relecture, mais ils ont aussi produit quelques jolies surprises. Quand je manquais d’idées, je décidais de reprendre un précédent bout d’histoire, et je retrouvais mes personnages avec un délice inédit, comme de vieux copains. Ça vous fait ça aussi avec les Sim ?

Fière du résultat aussi. D’avoir écrit pour personne. Même pas vraiment pour moi. C’est improvisé, ça ne va nulle part, il ne se passe rien hein. (j’exagère, l’autre jour j’en ai une qu’a réparé un radio-cassette, han c’était chauuud !) mais je crois que c’est pas grave, que c’est bien. Que c’est vraiment bien à lire, en fait. Je crois que j’ai jamais écrit des trucs aussi bons. Quand on arrête de vouloir construire des cathédrales, finalement…

Oh, il y a évidemment des thèmes et des schémas très récurrents, je ne sais pas si un éditeur en voudrait, mais je suis sûre qu’un psy se régalerait de ces écrits trop intuitifs pour être sous contrôle. ^^ Hier j’ai relu l’ensemble. Comme je suis pas complètement guérie, j’ai commencé à corriger les fautes et faire une analyse de contenu, répertorier soigneusement les thèmes redondants et le nombre d’occurrences… Hem. J’ai arrêté à mi-parcours. Lâche les freins, on avait dit.

Je ne sais pas encore ce que je vais faire de cette nouvelle fonction cachée que je me découvre enfin. Continuer à écrire bien sûr, autrement.
Je vais arrêter les 750, parce que ça me prenait du temps que je vais injecter ailleurs (et aussi parce que le site devient payant après 30 jours, huhu) mais je vais essayer de continuer à pratiquer ce genre de jogging « pour rien », peut-être avec moins de mots, juste pour garder la main.
Je reprendrai peut-être mes nouveaux amis imaginaires ailleurs, autrement, ou retravaillerai peut-être cette base là, je ne sais pas et je ne suis même plus pressée de le savoir.
Et même, si je n’en fais rien, c’est pas grave.

J’ai plein d’autres choses sur le feu, mais on va y aller tranquillement, tout petit, sans pression, pour personne.

Bref, je sais écrire.

RG7916, sirop à la fraise

(Ce titre est à lire avec une grosse voix genre mauvais gangsta-rap à la française, ça claque non ? Je suis sûre qu’on tient un truc. )

Résumé de l’épisode précédent (à lire in extenso ici) : À noël dernier, le Spinraza était validé par la FDA comme traitement valable à l’amyotrophie spinale. Ça me laissait fort coite, mais même pas  coite d’émerveillement, juste de désintérêt, assez étrangement. De toute façon c’était pas pour moi, le traitement s’injectait dans les lombaires, chose impossible puisque j’ai la colonne verrouillée (et pas moyen de remettre la main sur le code), comme les plupart de mes semblables, SMA adultes opérés pour cause de scoliose. Ça tombait bien, j’étais pas très chaude pour leur grosse aiguille, erk.

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Même avertissement que précédemment, cet article est juste un exutoire égocentré, simple témoin d’événements pas si simples. Alors #TriggerWarningBullshit.

 

Au printemps, l’ATU a été validée en France. Autorisation Temporaire d’Utilisation, pour permettre aux patients qui en ont besoin d’accéder au Spinraza avant la vraie commercialisation du traitement. Alors rapidement, les types 1 (atteinte précoce, sévère) tentent tous leur chance. Évidemment, ils n’ont pas le luxe de pouvoir attendre. Ça n’est pas un miracle, pas un claquement de doigts et tu guéris, non. Pas toujours concluant, mais oui, ça marche et on voit ces tout-petits faire des choses qu’aucun type 1 ne fait généralement. Genre survivre, déjà. Et puis bouger les bras, les jambes. Wow, contente pour eux.
Et puis les enfants du type 1bis. Puis les types 2 sévères, et maintenant plus légers, et maintenant les plus grands… Je ne suis ça que d’assez loin, mais sur les réseaux, j’assiste à leur grande aventure moderne. Photos des bambins souriants à chaque piqûre, angoisses post-injections, vidéos des progrès.
Cette fois c’est en France, c’est des gosses que je connais, au moins virtuellement, alors oui je m’y intéresse un peu plus. Et puis ça nous change un peu de la routine habituelle.
Un enfant qui commence à faire quelque chose, c’est aussi des loupés, alors peu charitables, on se bidonne bien. « Oscar, montre comme tu tiens bien sur le vélo, Oscar fais coucou à la caméra» COUPEEEZ ! Grimace d’Oscar qui lutte, se vautre au ralenti, écran noir, maman a plongé pour le rattraper. Ah ce qu’on peut se marrer, je vous jure, Bernard Montiel et son vidéo-gag ont du souci à se faire. (Wait, what ?…)

Tout le monde ne se marre pas, pourtant. Il y a ceux dont les enfants sont déjà morts. Il y a aussi ceux qui habitent dans d’autres pays, au Maghreb en particulier, et qui savent que leur système de soin ne leur permettra pas d’offrir ce traitement hors de prix à leur môme. Fucking frontières. Et puis ceux qui ont ce problème de colonne vertébrale inaccessible, donc. Pour eux ça n’est peut-être qu’une question de temps, mais quand le quotidien est un enfer, quand la survie est engagée, le temps pèse lourd. Tout ce petit monde se réjouit évidemment pour les enfants traités. Évidemment, comment oser dire ou même penser le contraire ? Alors ça ne se dit pas, mais des tensions apparaissent, des critiques, des regrets. Enfantillages, jalousie, disent certains.
Je plie pour eux, quelle violence ça doit être, d’assister à la fête de loin. Comme la femme en mal d’enfant qui doit féliciter chaleureusement les grossesses de ses amies. Serre les dents, sois gentille et souris. Des fois on ne peut pas, ça tord les tripes, on est humain et c’est (bien) comme ça. La période est critique, joyeuse et douloureuse, intense et électrique.

Moi dans tout ça, ça va vraiment bien. Je prends ces nouvelles comme un rebondissement, un divertissement, je déconne et je continue ma vie sans y penser. Merci le petit mécanisme creepy de mon cerveau qui décrète « Han ça à l’air plutôt nul » quand quelque chose m’est inaccessible. J’ai commencé à comprendre que le mignon faisait ça pour m’économiser le jour où devant de superbes photos de voyage je me suis entendue dire « Ah moi l’Inde c’est pas du tout un pays qui m’attirerait ! ». Hein ? Mais c’est quoi mon problème ? Ah oui c’est vrai que les photos montraient des sites totalement galères pour un fauteuil. Alors hop, économie de frustration, sauvegarde d’énergie pour du plus utile, j’ai qu’à pas avoir envie ! #Génie.
Je ne dis pas qu’il FAUT ne pas envier ce qu’on ne peut pas avoir, je dis juste que j’ai la chance d’être dotée de cet astucieux mécanisme. Pour tout ce qui a trait au handicap du moins, dans d’autres domaines c’est beaucoup moins concluant, ahem.

Bref, zéro cas de conscience, zéro cogitage, zen. Je m’en étonne un peu, mais ça me va parfaitement. Je me dis juste, rationnellement, que c’est plutôt encourageant pour les années à venir. Je sais que d’autres produits prometteurs sont à l’étude. Et puis rideau, je retourne aux trucs à vivre aujourd’hui.

Bon.

Et puis cette semaine, il y a eu Lucie. Lucie debout en appui, et ce petit pied qui se déplaçait sur le côté. Elle a une forme plus légère, elle tenait déjà debout, difficilement, mais n’a jamais pu bouger ses pieds, jusque là. Et sur la vidéo, sa petite voix qui chantonne « Un pas, deux pas… Un pas, deux pas… »
Impact.
On a trouvé le cerveau de Céline, les gars, elle a enfin percuté.

giphy

Je suis déçue, j’aurais aimé que le flash se passe sur un détail plus funky et moins convenu. La marche putain, quel cliché, quelle platitude validiste, alors que sincèrement, c’est pas là dedans que je me projette. Mais merde, ce petit pas est le truc le plus émouvant que j’ai pu voir depuis pffiou. Et là, enfin, je n’ai pas boudé mon émotion.
Lucie participe à l’essai Sunfish, c’est à dire que Lucie prend un sirop à la fraise tous les matins. Depuis 3 semaines seulement.
D’après les premiers résultats, là où les piquouzes de Spinraza dopaient la production de SMN2 de 240 %, le sirop à la fraise marcherait à… 400 %.

Ok, nouvelle donne.
Je ne suis pas encore sûre de beaucoup aimer ça, pour le moment. J’ai commencé à m’y projeter, bien sûr, et justement, c’est très inconfortable. Très emballant, mais inconfortable.

Parce que c’est pas du tout comme ça que c’était prévu, et que j’aime pas trop ça, moi, l’imprévu. #ControlFreak
Normalement le schéma dans ma tête c’était :
1) On aura une première molécule qui ralentira l’évolution de la maladie. Quelques années plus tard on stoppera carrément l’aggravation. Et encore après, même, peut-être on trouvera un truc pour récupérer quelques forces.
2) À partir du moment où un essai serait concluant, on ne fait pas n’importe quoi avec la pharmaceutique, il y a des règles, des délais, comptons bien deux ans avant de voir chaque traitement réellement distribué.
Et ça m’allait bien, comme vision, ça me semblait plein d’espoir et super optimiste. Peut-être même trop audacieux, un peu naïf, vu que ça fait 30 ans qu’on se raconte ça sans rien voir bouger.
Et vla-t-y pas que tout nous dégringole dessus d’un coup. Il y a 6 mois rien, et là bam, deux traitements presque à portée de mains, et qui réparent, carrément ?! MAIS C’ÉTAIT PAS PRÉVU !

Pourquoi c’est dérangeant ? Parce que c’est pas encore sûr.
Pour l’instant pas d’effets secondaires. Mais sur le long terme ?
Ça semble efficace. Mais à tous les coups ?
J’aime pas ouvrir cette porte parce que ça mène tout de suite trop loin.
Tu sais, comme quand tu t’apprêtes à aller à un cours, un peu chiant mais sans plus, et un copain te dit « Où alors on sèche ? ». T’as beau répondre « Oh non allez on y va quand même » tu sais que c’est trop tard, maintenant que l’éventualité s’est engouffrée dans ton esprit, aller à ce cours te semble le fardeau le plus lourd du monde. Alors oui, immanquablement, j’acquiescais. (20 ans plus tard, j’en fais encore des cauchemars coupables )
Sauf que là je ne peux pas dire « Allez ouais t’as raison, le handicap c’est marre, YOLO je sèche ». Ça ne dépend pas de moi.
Cet espoir-là ne sert à rien, j’aime pas. Pas question que « en attendant », le handicap devienne ce genre de fardeau le plus lourd du monde, parce que sincèrement c’est pas le cas, je vis bien et préfère me miner pour de dramatiques futilités humaines.

Et puis si effectivement, ça peut chémar ? Ça sera quoi ma vie ? Ça sera quoi, moi ? Plus facile sans doute mais mieux, vraiment ?
Emmy, 3 ans, a fondu en larmes quand sa copine lui a dit que bientôt elle n’aurait plus besoin de son fauteuil, grâce au médicament. Mais non, toute sa vie elle veut son fauteuil ! Étonnement des parents, mais nous on sait.
Le handicap est loin, très loin d’être mon identité. Mais évidemment, il représente pas mal des briques constituantes de qui je suis. Les modifier, quel que soit notre âge, c’est vraiment pas rien.

J’envisage toujours les nouveaux gestes permis pour l’exaltation des sens , par goût de l’aventure. J’envisage plus de rapidité/facilité au quotidien. J’envisage même, peut-être, pouvoir instaurer une autre distance avec mes auxiliaires, peut-être me passer d’eux quelques heures par-ci par-là (impliquera d’autres lourds questionnements) sans le poids de la vulnérabilité.

Je parle de regagner 10 ou 20 % de forces, qui seraient une révolution pour mon quotidien. Mais surtout, ce qui change, c’est la projection dans l’avenir, et c’est le plus incommunicable je crois.
Depuis toujours, je sais, c’est intégré, qu’au fil des années, je perdrai des forces. C’est pas une tuile qui m’est tombée dessus, c’est pas dur à accepter. Ça a toujours été comme ça, c’est la règle du jeu. Comme la pesanteur terrestre ou le fait qu’on ne peut pas lire dans les pensées. Ça ne vous empêche pas de dormir (j’espère), moi non plus.
Alors c’est un truc inné, ancré, quand je me projette à quelques années, ça ira moins bien. Plus ou moins, on ne peut pas savoir, mais c’est une certitude, ça ira en descendant. Quand j’achète un nouveau truc je pense instinctivement, même sans le formaliser, « il faut que ça aille aussi avec un peu moins de mobilité, pour la suite ». C’est juste dans l’ordre des choses, comme les enfants grandissent, l’enchaînement des saisons.
Et là, je devrais tout reprogrammer en mode « sur la bonne pente » ? C’est considérable, c’est la planète qui se met à tourner en sens inverse. C’est pas naturel, c’est trop facile, c’est de la triche, non ? J’ai peur de tout laisser couler en attendant que ça aille mieux, je me connais.
J’ai cherché plein d’analogies, est-ce que c’est comme si vous deveniez immortels ? Comme si vous alliez bénéficier de super-pouvoirs, gagner une fortune ? Non, tout ça vous ferait probablement recalculer vos plans de vie, mais c’est difficilement comparable. C’est tellement à part, comme expérience.

Je crois que je commence à sombrer dans le bullshit, je vais m’arrêter là.
Je crois surtout que je n’ai plus envie d’y penser, je vais repousser un peu la porte, et on va y aller tout doucement. Un pas, deux pas…
Oui, je commence à réaliser. Oui c’est évidemment génial, à commencer par l’espérance de vie sauvée. Oui, je commence à en avoir envie. Mais seulement si on y va ensemble, et en se marrant. Je ne suis pas encore prête à prendre ça très au sérieux.
On y reviendra.

Peton

Our house

Bon, ça fait longtemps que dure cette histoire. Trop longtemps que je ne me décide pas à jeter une bouteille à la mer ici. Non non, pas de détresse du tout, il s’agit juste de donner une petite chance au hasard de la toile. Parce que ça ne se fera pas sans en parler.

Cette histoire d’habitat partagé, on en avait un peu parlé en 2010 avec la Fille Aux Craies, avec un enthousiasme fébrile, on avait un peu les mêmes rêves alors on s’était dit chiche, et l’autre avait répondu kebab. On avait commencé à se renseigner et puis après elle est morte. Ça a un peu compromis le projet.

Toute seule, aller chercher des inconnus, c’est beaucoup moins sympa, et pas trop dans mon tempérament d’oursonne 8 mois par an. Mais ça continue à me trotter doucement en tête, régulièrement. Mes envies changent un peu, mais l’esprit reste.

Et on est pas mal, sur les réseaux, à se dire souvent « mais oui » quand on l’évoque, mais sans jamais aller plus loin. J’en sais quelques uns avec qui je me sentirais vraiment de bâtir ce genre de projet. Alors je me dis que ça vaut le coup d’ouvrir une porte ici. Je vais poser ce que j’ai en tête en vrac, l’idéal, le réaliste, le ferme, le négociable, et on fera le tri plus tard. Et si ça fait le moindre écho en toi, on en discute.

Habitat groupé, partagé, participatif, coopératif, co-habitat, je ne sais pas quel est le meilleur terme.

L’idée c’est : chacun chez soi, mais on fonctionne ensemble, on partage tout ce qui ne nécessite pas une possession constante.

Chez soi, on a tout ce qu’il faut de pièces pour : dormir, se laver, cuisiner, vivre, parce qu’on est pas des hippies. Bon un peu, mais juste un peu, quoi. Un vrai logement, où si on ne veut voir personne pendant une semaine, c’est possible. Chacun est libre de se créer les espaces dont il pense avoir besoin en privé.

Ensemble, on peut partager plein de choses dans une partie commune : une grande salle de réception, loisirs, ou repas, avec une grande cheminée. Une lingerie, un atelier avec plein de scies d’outils, une tondeuse, parce que oui on peut partager un maxi jardin aussi, travailler à un génial potager.
Une salle de sport, ou de musique, une salle de jeux, un portique pour les gosses, un barbec, un appareil à raclette (oui tavu, je suis même prête à ce partage des plus intimes), une télé, une voiture, ou au moins des trajets. Ah oui, moi je VEUX une véranda, ou ce genre de pièce ultra-lumineuse, pour mieux passer l’hiver. Et des chambres, des lits pour accueillir les amis facilement !
Un genre d’espace de co-working aussi pourquoi pas, si il y a plusieurs travailleurs indépendants, étudiants, intellos curieux.

C’est absolument pas indispensable, mais si il y a des motivés pourquoi ne pas travailler à un projet commun, professionnellement ou pas ? (créer un lieu d’accueil, culturel, social ? Inventer quelque chose?)

Évidemment on se répartit les tâches communes et on se rend des services chacun selon ses aptitudes. Les enfants ne sont jamais seuls, les vieux profitent d’un environnement sécurisant. Et on se bidonne tous pas mal. (Je vous jure que j’ai des blagues plus drôles que chiche / kebab. :-$)

J’ai envie que l’écologie soit un facteur présent dans chaque décision, sans en faire pour autant en faire un diktat.
Ça peut être une utopie, un lieu d’expérimentation sociale, un projet de société. Oui, c’est intéressant. Mais moi c’est pas vraiment ma motivation. Je ne veux pas d’une maison-témoin, je veux juste un lieu léger, drôle, stimulant et chaleureux où il fait bon vivre. Un mini village solidaire.

Les habitants ? Idéalement divers et variés. Avec un socle de valeurs communes bien sûr, je ne demande qu’à voir mais on ne va avoir que des gauchistes pour envisager renoncer à ce genre de possessions individuelles non ? 😉 (La voiture mer elle est folle ! /o\)

A l’écoute des besoins de chacun, prêts à l’entraide, mais surtout non-jugeants, respectueux des libertés, choix de vie des uns et des autres, non-envahissants. Et à l’humour aiguisé, je l’ai dit déjà ?

Il s’agit souvent d’achat immobilier, mais ça serait chouette de pouvoir trouver une formule pour proposer un ou des logements en location à des gens qui n’auront pas la possibilité d’acheter.

Combien ? Je verrais bien un groupe constitué de 4 ou 5 foyers.

Où ?… N’importe où. Je suis bien en Lorraine, mais je crois que je pourrais être bien n’importe où en France tant qu’y a du wifi.. Je n’ai d’attache nulle part, j’ai la chance d’en avoir partout.200

Plutôt à la campagne quand même, plutôt pas isolé de tout quand même. Mais ça se négocie.

Dans mon plan idéal, on ne construirait pas un truc praticolomoderne, on redonnerait plutôt vie à un vieux lieu plein d’histoire (moulin, usine, presbytère, gare, hospice…). Mais ça je crois que c’est pour la carte postale.

Avec le temps, il y a une chose qui a changé. On s’embourgeoise, on s’oursonnise, je sais pas, mais je me vois plus sur un mode hameau de maisons maintenant, plutôt qu’une seule grosse bâtisse. Écologiquement c’est moins bon, et on partagera peut-être un peu moins de quotidien, mais je crois qu’on peut transposer beaucoup des principes énoncés ci-dessus. Je me demande si on n’y gagnerait pas en pérennité. Viens on fait un putsch dans un minuscule village et on lui redonne vie ?

Moi dans tout ça ?

Je suis prête à dire fuck yes. Je suis bien dans ma vie actuelle, sans ça je ferai d’autres choses, ça ne sera pas un regret (maintenant que j’ai tendu cette perche. ;-)). Mais si ça remue un peu, oui je suis à une période de ma vie où je suis prête à bouger et à m’investir, j’ai du temps et de l’énergie.

N’hésite pas à m’écrire, par mail en commentaire ici, ou sur un autre réseau. On peut en parler juste comme ça et se dire « Bon, je le sens pas finalement » sans scrupule. Si tu as un projet du-même-genre-mais-pas-vraiment dis le aussi : si c’est pas moi, ça intéressera peut-être quelqu’un d’autre ici. Si je peux vous mettre en contact, cette bouteille n’aura pas échoué nulle part ! :-)

Chiche ?

Parjure

Préambule : Ce truc parle principalement du poids du militantisme handi, parce que c’est celui que je subis le plus (pas que, féministes, gauchistes, etc, coucou) mais de ce que j’observe, j’ai l’impression que c’est assez transposable aux autres communautés.

Petit peuple militant de twitter (ou d’ailleurs, mais je te fréquente rarement ailleurs), je ne te remercierai jamais assez de m’avoir ouvert les yeux et l’esprit sur tant de vécus, tant d’idées. Vraiment. Des gens que je n’aurais jamais croisé IRL, des échanges comme il ne s’en passe nulle part ailleurs. Une efficacité dans le relai d’informations, de besoins, de solidarité.
Tellement d’intelligence que j’ai souvent pâli de honte devant la somme de mes erreurs, jugements, faiblesses. Rougi de mes manques de finesse. Encore souvent.
Mais de plus en plus, copain vindicatif, je soupire de lassitude en te lisant.

Que tu le permettes ou non, je vais sortir de cette spirale d’exigence et dire un peu fuck. Pouce, cabane.

Je sais que toi aussi tu soupires parfois en me lisant, et même que tu me prends un peu de haut. Parce que tu considères que je pourrais être plus utile à la cause. Oh, oui, sûrement.

Je veux bien tout avouer.

Je ne suis pas toujours solidaire, pas toujours exemplaire, pas toujours pertinente. (Je t’ai déjà dit que je n’étais pas une leçon de vie ?)
Je partage rarement les infos sur le montant de nos allocs, les lois sur la santé, les reculs d’accessibilité, l’actu handi-hi-tech ou caritative…
Quand je lis un récit de discrimination, je dis « ohlala » et je retourne jardiner.
Quand tu fais une cagnotte pour financer ton adaptation ou projet, je l’ignore. Quand tu cherches des gens pour t’aider, je sifflotte et prends un air absorbé sur l’air de ohlala vous avez vu l’explosion du prix au kilo du topinambour  ?
Je critique tout et je ne fais rien.
Pourtant j’ai des supers idées très constructives, j’ai dit mille fois « Oh ce qu’il faudrait qu’on fasse c’est… ». Et mille fois j’ai fui dès la fin de ma propre phrase. Désolée, il fallait que j’aille arroser mes tomates.
J’ai fait toutes les manifs pour le mariage pour tous, j’ai marché contre le racisme, la précarité du travail, pour l’IVG. (Oh avec beaucoup de parcimonie hein, n’allez pas croire que je fais ça tous les dimanches) Des sujets qui ne me concernaient pas directement. Je n’ai ja-mais mis une roue dans la rue pour le handicap.
Quand on me demande de m’impliquer, j’ai arrêté de dire « oui, peut-être, je verrai », j’assume de dire non.
Si on se croise sur twitter, je regarde ta bio, et si je vois handicap, je grimace et passe mon chemin. (Si je te suis quand même, sache que je te trouve VRAIMENT cool, probablement pour d’autres raisons <3)
Le mot « »camarade » me donne des boutons.
Je soutiens plus volontiers un ami triste d’un petit chagrin quelconque, plutôt qu’un handi en détresse, d’une galère que je connais pourtant bien , et pour laquelle je pourrais être d’une véritable aide concrète. Parce qu’un ami, quoi, le reste importe peu. (Et puis personnellement, les peines de coeur et le manque de lumière me soucie beaucoup, beaucoup plus que mon handicap)
D’ailleurs quand j’ai un problème, j’accorde souvent plus de valeur au soutien maladroit du valide qui ne bitte rien à ma situation, qu’au soutien quasi professionnel du vieux routard handi. (parce que ça dénote, du coup, d’un plus grand effort de compréhension, indépendamment du but atteint, ça me touche donc plus) (moralement parlant, bien sûr, les ressources concrètes sont plus efficaces entre concernés)

J’ai des attitudes validistes, sûrement, plein. Tout ce qui précède mais pas seulement. (Mais les regarder en face, c’est déjà bien)

D’ailleurs quand tu cries que les valides sont vraiment trop discriminants, je suis la relou qui viendra peut-être les défendre.

Parjure, absurde, si tu veux.

C’est vrai que je ne suis pas une militante à la hauteur. En fait je n’ai pas demandé à être militante du tout, tu sais ? J’ai rien signé.

Quand le handicap te tombe dessus, il y a tous ces trucs que tu ne peux pas faire, ou que tu dois faire différemment. Ça, chanceuse, j’ai jamais eu de mal à m’y faire.
Par contre, le rôle qu’on voudrait me voir endosser, du seul fait du handicap, je l’ai toujours en travers de la gorge. Le déterminisme jusque dans tes luttes. Bien sûr je suis concernée, bien sûr ça m’intéresse, oui j’ai les capacités d’agir. Mais aussi une personnalité, une sensibilité, le choix de mes intérêts.

Et puis faudrait savoir, un jour, pour certains, je devrais être une leçon de vie courageuse, souriante qui ne se plaint jamais, et le lendemain le costume de super-handi implique de râler, réclamer et combattre en permanence ? Nan mais ça va la dichotomie ?!

Ma vie n’est pas une niaiserie, ma vie n’est pas non plus un combat.
Moi plus tu me demandes d’être gentille, plus je vais être cinglante. Plus tu me demandes de montrer les crocs, plus je vais… jouer les niaises, ouais peut-être. :-)
Laissez-moi juste vivre avec et placer le curseur où je veux, merci.

J’ai pas le couteau sous la gorge, en vrai personne ne m’a dit aussi clairement que je n’étais pas à la hauteur, alors est-ce que je ne peux pas juste m’en foutre et sillonner ma petite route ? Est-ce que c’est grave tout ça ?

T’as entendu parler de la pression sociale ? C’est souvent insidieux et destructeur. Personne n’a besoin de ça.

200

J’aurais dû m’inquiéter quand j’ai commencé à lire plein de trucs sur la colère, parce que merde, c’est quoi mon problème, pourquoi je suis jamais énervée comme vous, pourquoi j’insulte personne, pourquoi je trouve la vie si cool comme ça, je dois être vraiment naïve, j’ai des œillères, je me mens, vite, les trouver pour les arracher, c’est pas normal, je suis pas normale.
Et la violence. Pourquoi la violence, socialement, sa nécessité ? Physique, morale, institutionnelle… Je cherche, je décortique, je comprends les mécanismes. Je constate et comprends parfaitement que les gens la ressentent. Mais moi elle me retourne les viscères, me rend physiquement, profondément mal. J’ai donc sûrement un problème, je refoule un truc, ou alors on m’a traitée façon Orange mécanique pendant mon sommeil ?

Alors évidemment (?) la culpabilité. Alors des fois, avant que j’ai le temps de m’en rendre compte, je me retrouve en train de hurler avec la meute. La meute est alors ravie, je suis enfin l’une des leurs. Et moi, je me fais honte. Parce que non, c’est pas moi.

Friends

Ma vie n’est pas un  combat. C’est parfois une course d’obstacles, certains sont rudes et épuisants, oui, mais je n’ai pas d’ennemi, à part l’inertie d’un vieux système de pensée.
De la colère, en fait j’en ai, évidemment je dis très souvent fuck. Mais de la colère contre des idées, jamais contre des gens. Et ceux qui ne font pas la différence me mettent très mal à l’aise. Crier ACAB (ou AVAB), c’est pas pour moi, ça ne m’intéresse pas.

Je refuse que ma vie soit un instrument, est-ce qu’elle est inutile pour autant ?

Moi j’aime apprendre, comprendre, et m’améliorer. J’ai la faiblesse de penser que c’est le cas de beaucoup, et surtout que ça ne peut se passer que dans l’échange, pas dans la contrainte.
Battez-vous, débattez-vous, moi je débats. #Punchline.
Les barricades c’est bien pour se défendre, mais ça isole aussi. Moi j’aime mieux construire des ponts, c’est juste ce que je sais faire de mieux je crois, et je ne pense pas que ça soit inutile.

Je n’ai pas votre énergie, vous n’avez pas ma patience. Je n’ai pas votre compétence, connaissance, bagage militant, vous n’avez pas ma diplomatie (je vous vois, les ricaneurs ^^). Je reconnais la nécessité de vos actions coup de poing, mais j’aimerais qu’on apprenne à considérer que ça n’est pas tout.

Quand tu cries « Connard de valide, change ça ou je dis à tout le monde que tu t’en fous » (si si, des fois tu fais ça), je prends le temps de leur demander ce qu’il comprennent de notre situation, de notre ressenti. Et c’est fou mais ça les intéresse vraiment quand tu le fais bien. Et c’est des petits chatons honteux quand ils réalisent leur impact. Et ils passent à autre chose, oublient la « leçon de vie » juste après ? Non, parfois ils s’adaptent, concrètement. Pas toujours, non (avoue que ton approche n’est pas non plus un formidable succès), mais pour les fois où ça marche, je continuerai.

Mégasurprise, des fois j’aide des handis, aussi. Individuellement puisque je ne suis pas douée pour le collectif. En sous-marin, puisque je ne vois pas l’intérêt d’en parler. J’écoute, je raconte, et je crois que des fois ça aide. C’est pas une mission, ça me prend juste quand je le sens, juste quand les vents sont favorables. D’une façon qui me ressemble.

Sur twitter ou dans la vie, je parle de plein, plein, PLEIN d’autres sujets, utiles ou futiles (parce qu’ils me préoccupent plus, sincèrement), et je crois que même ça, ça a du sens. Je crois que quand on me dit « Ah je te lis depuis un moment, j’avais pas compris que tu étais handicapée », ça a du sens. Ça me fait plaisir, pas parce que j’arrive à faire illusion, pas parce que j’arrive à dissimuler quelque chose qui me fait honte (surtout pas) mais parce que dans leur surprise, il y a quelque chose qui se déconstruit, et qui rend autrement réceptif à ce que j’en raconterai par la suite.

Quand je pédagogise sans en avoir l’air, peut-être que justement, c’est important de ne pas trop en avoir l’air. Parce que non, décidément je ne suis pas une leçon de vie.

… Je me fatigue. Le vrai problème c’est que je suis en train d’écrire 3 pages pour justifier que je suis pas dans le moule militant mais que t’as vu, je ne suis pas complètement nulle, ma vie pas complètement inutile quand même, allez pardon, s’il te plaît.
Alors que personne ne me demande rien.
Et ça fait 4 mois que j’arrive pas à finir cet article parce que je veux pas avoir l’air de critiquer, blesser, cracher dans la soupe. Oui je suis en colère (tiens) mais surtout contre moi.

Le problème c’est que « Tu sers à rien » est devenu une insulte courante chez les jeunes (je crois, j’en connais plus trop). Merde, laissons-nous aussi le droit, parfois, l’éventualité de ne servir à rien. Maintenant je vous laisse, camarades, je vais arroser mes tomates.

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Zone blanche

16h.

J’avais fait mon paquetage soigneusement. PC, liseuse, téléphone bien sûr, casque, tous les câbles nécessaires. Et puis une culotte, vite fait. J’allais passer la nuit à l’hôpital pour un petit contrôle de routine (une formalité, je sais que je vais bien, mais je crains d’être devenue raisonnable avec l’âge). Je savais que l’accueil serait adorable, que le bâtiment est tout neuf, mais qu’il a un défaut considérable : en certains endroits on n’y capte pas une onde. Je savais que je devrais, pour ne pas mourir d’ennui, payer (un prix indécent) un code d’accès au réseau de l’hôpital.

J’arrive tout sourire, on me prend mes constantes et je préviens que je m’éclipse parce que le réseau là, ah ah, lol.

Bureau -dit- multimédia :

– Bonjouuuur, je voudrais un code wifi pour 24h s’il vous plaît !
– On a pas.
– J… Je. Comment ? Vous ne faites plus euh…?
On a pas.
– Mais han, euh, parce que, euh, enfin, du tout quoi ?!…
– Non. (Non, j’ai pas senti de vague de compassion jaillir de cette dame. Je parierais sur bourreau dans sa vie précédente)
– Han… Ok… Bon ben… D’accord…
Et je suis repartie. Et je suis revenue. « Ah, pardon : au revoir. »

Et je suis allée me prendre un petit remontant à la machine à café. J’aurais pas dit non à un whisky mais croyez-le si vous vous voulez, ils n’en avaient pas non plus. (Comme je vais te les saquer sur trip advisor, eux…)

J’ai envoyé quelques messages de détresse au soleil de la 3G extérieure, et suis retournée mourir dans l’isolement glacial de ma sordide tour d’ivoire. (arrêtez moi si j’en fais trop) Après avoir quand même envisagé semi-sérieusement leur dire « Non mais laissez tomber, j’ai pas vraiment besoin de ces examens, vous embêtez pas je rentre chez moi. »

***

19h37

j’ai évidemment mangé il y a déjà 1h30. J’espère survivre à cette traversée du désert. Je sens déjà ma santé mentale décliner douloureusement. Si je péris dans l’aventure, ceci fera une formidable oraison funèbre.

Internet quoi. C’est quand même fou, hier encore j’avais 10 ans. On on s’écrivait avec des lettres, on téléphonait avec des fils en tir bouchons, et on survivait à peu près, je crois.

Le manque me rend nostalgique. Seize ans, j’ai un prof d’allemand fabuleux. Il parle de web comme il parle des voitureuh avec une exaltation communicative. L’oeil éclatant, la barbichette frétillante, il nous parle d’IRC. Nous explique qu’on peut discuter en simultané avec des gens à l’autre bout du monde. Qu’à la seconde précise où l’autre pense, écrit, envoie un mot, nous on le voit s’afficher, lettre après lettre sur l’écran noir de nos nuits blanches. C’est l’avenir les jeunes, c’est qu’un début, mais qu’est-ce que vous attendez pour vous y mettre ?!
Je suis déjà un peu au courant moi, mais je bois son enthousiaste comme du whisky petit lait.

Gérard Siebert, vous aviez raison, c’est formidable tout ça. Mais internet a ses limites quand même : pas moyen de vous retrouver. Vous, geek de la première heure, je suis sûre qu’il vous arrive de taper votre nom dans google, pour vous assurer que vous n’êtes pas traçable. Alors si vous tombez ici un jour, je voulais juste vous dire merci, ils sont rares et chers, les comme vous. PS : si vous savez cracker le wifi de l’hosto, appelez-moi, merci, bisous.

***

20h04

J’ai creusé un tunnel sous mon lit pour m’évader un moment, je sors. CRIP RIOT ! \o/ J’envoie quelques messages qui disparaissent sans faire écho, au fond du puits de ma solitude.
« On va fermer les portes mademoiselle, il faut rentrer maintenant. » /o\ 

***

21h14

JE CAPTE DANS LA DOUCHE !!!… Ah non, je ne capte plus.

Je pars traîner négligemment dans les couloirs du service, l’oeil rivé sur mes petites barres. Oh le bout du couloir, oh oui mon précieux ! Du réseau ! J’en déloge sans aucun scrupule une jeune fille en train de téléphoner. On se regarde, on se comprend. Le manque ronge nos âmes et creuse nos yeux.

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22h01

Les matons vont venir sonner l’extinction des feux et me ligoter à une machine. Sans doute partie de leur plan machiavélique d’évaluation de mes signes vitaux en situation de stress extrême lié au manque. Je m’échappe une dernière fois dans le couloir prendre ma dernière dose. Je la croise une nouvelle fois. Elle erre, désincarnée, frêle silhouette pendue au téléphone (« pendue », parce qu’avant les téléphones avait un fil, tu te souviens ?!). Je crains qu’elle ne passe pas la nuit. Regards de dures à cuire. T’en as, toi ?

Derniers messages d’une condamnée.

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1h57

Je scrute le plafond blanc, incapable de mettre mon cerveau en veille. Il suffoque sans ses ondes cancérigènes tel un poisson sans eau, tel un avion sans elle, tel un coca sans whisky, tel Roméo sans Virginie. Tel, oh mon tél sans réseau. Je sombre, adieu monde IRL…

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4h42

ALARME, ON LA PERD, ON LA PERD, ON EST ALLÉS TROP LOIN LES GARS ! Ça bipe de partout mais non, en fait c’est juste un petit bug de la machine. Ils me débranchent, ils ont déjà accumulé suffisamment de données sur le spécimen. Je me rendors, d’un œil seulement, de peur qu’ils ne profitent de mon sommeil pour m’implanter un brouilleur d’ondes sous la peau.

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8H01

Petit déjeuner au lit. (8h01 ? Tiens, ils reprennent une étoile trip advisor, là, pas mal la grasse mat…) Avant tout contact avec le monde extérieur, donc. Weird mais ça passe. Attendant les instructions pour la suite, je bouquine un peu au lit. Je crains que l’ivresse du manque n’ait atteint quelque faculté mentale. Je me surprends, avec un effroi désincarné, à me dire que finalement, c’était pas si mal d’en profiter pour lire et écrire comme rarement. On se ferait pas un petit week-end de retraite débranche dans une campagne hors-zone un de ces quatre ?…

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9h08

Ah ah, non je déconne, dégagez le couloir j’arrive ! \o/ \o/ \o/

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10h42

Je passe la porte en femme libre, la tête haute et pétillante d’ondes 3G, avec l’aval des docs confirmant que ouais, j’étais quand même une force de la nature. (Je vous l’avais bien dit…)

Je n’ai jamais revu la frêle jeune fille du couloir…