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Auteur : celinextenso

Femme qui roule, pas vraiment cool

(Tu l’as ?)

Qu’est-ce que je pourrais ajouter à cette journée internationale du féminisme, moi ? (je tente cette formule, dès fois qu’ils finissent par comprendre qu’il est question de droits plus que fête…)
Je suis un peu démunie, je me sens un peu en marge. Parce que quand les copines fightent le patriarcat, moi je suis déjà pas mal occupée à braquer le validarcat.

Guy

Quand les copines se font harceler dans la rue par des dragueurs oppressants, moi je me fais surtout caresser la joue par des vieilles. Et je vous jure que ça vaut sont pesant d’oppression.
Quand elles sont des objets qu’on malmène et qu’on viole, je suis un objet qu’on ose à peine toucher.
Quand elles luttent contre l’exigence du « Sois belle et tais-toi », je combats le « Sois courageuse et souris». #LeçonDeVie #InspirationPorn
Parce que les roues éclipsent les talons hauts.
Parce que le validarcat préfère que tu t’habilles « pratique » que sexy. (Vous n’imaginez pas comme le marché du survet’ est florissant dans les centres spécialisés, les soignants a-dorent.)
Quand les femmes doivent encore prouver leurs compétences pros 2 fois plus qu’un homme, on considère ton apport au monde de l’emploi comme « Oh tu as un petit travail c’est bien, ça t’occupe».
Quand les femmes subissent l’increvable pression sociale à devenir mère, il règne un silence plombant quand j’évoque l’hypothèse saugrenue.
Quand elles cherchent un gynéco safe, intelligent, je dois déjà, en plus, en trouver un accessible.
Parce que si tu n’es pas en mesure de faire le ménage, la couture, te lever la nuit et torcher les enfants, gnnn, c’est quand même compliqué de voir en toi une femme.

Si on se compare nos oppressions, bon ça me donne moyen envie de revendiquer ma féminité, j’ai déjà de quoi faire, merci.

giphy

Mais évidemment, tout ça ne s’annule pas, tout ça se cumule.

Quand la parole d’une femme est moins écoutée que celle d’un homme, la parole d’un valide dominera tout autant celle d’une personne handicapée. Mansplaining + Validsplaining = t’as intérêt à avoir la voix qui porte.

Quand les femmes ont peu de choix entre incarner la figure de la maman et celle de la putain, on vit un peu le même grand écart entre invisibilité de nos sexualités et hyper-sexualisation, fantasme, exotisation.

Quand on refuse encore aux femmes le droit à disposer de leur corps (avortement, habillement, poils, prostitution, sexualité…), imaginez un peu comme on nous dépossède des nôtres sous prétexte de les soigner, cadrer, rééduquer…

Parce que le mouvement #BodyPositive manque encore de #DisabledAndCute.

Parce que Lidl va m’offrir une rose et une culotte à moins 50 % si je vais faire mes courses aujourd’hui, comme le Téléthon m’offrira sa pitié sans chercher à comprendre que c’est PAS ce qu’on demande.

Parce que si on ne m’a pas projetée, gamine, dans l’idée de devenir une fâme, on m’a quand même insidieusement fait jouer aux Barbies (heureusement que je pouvais piquer les voitures de mon frère), on m’a dite coquette (quand j’en avais pourtant rien à battre), fait devenir littéraire (malgré mes bons résultats en maths). Rendue douce et soumise. Ah non c’est vrai, leur plan a capoté. :-)

Je ne me suis jamais beaucoup identifiée femme, et leur compagnie me désintéressait un peu. Ça ne me parlait pas, je ne cadrais pas. Comme pour un tas de sujets importants, c’est sur twitter que j’ai commencé à froncer le sourcil en les regardant.

Il y a celle qui répare des vélos, celle qui soigne, celle qui fait du pinard, celle qui recherche, celle qui tatoue, celle qui danse, celle qui filme, celle qui écrit, celle qui dessinait avec des craies. Celle qui allaite, celle qui avorte, celle qui a un voile, celle qui a un pénis, celle qui a des poules. Celle qui danse, celle qui jure, celle qui prie, celle qui a une épouse, celle qui a un amant, celle qui en a mille, celle qui éduque. Celle qui court, celle qui milite, celle qui disait fuck. Celle qui chante, celle qui boit, celle qui joue à WOW, celle qui signe. Celle qui console. Celle qui flambe. Celle qui légifère, celle qui plaide, celle qui fait le tour du monde.

La fâme, cette hydre à mille têtes. Elles ne se ressemblent pas, et je m’émerveille de ce que la féminité, ça peut être tout ça. Et plein d ‘autres trucs encore.
Je les admire, je m’en nourris.  Je m’émerveille de leurs intelligences. De leur audace. Et je ris, qu’est-ce qu’on se marre.

Ces nanas badass et bigarrées me donneraient même envie de jouer avec cette notion, ces codes, cette imagerie.

Alors pour elles, je suis quoi moi, dans le patchwork ? Celle qui roule ?
Peut-être oui, entre autres, multiple comme elles toutes.

Yes geek Challenge accepted

Le médicament qui rendait moins mignon.

/!\ WARNING : Cet article contient plein de bullshit à ne pas prendre au pied de la lettre. Il se passe un truc très bizarre dans le monde et j’ai envie de poser ici mes premières impressions bébêtes, sans filtre, un peu comme si c’était mon blog et que je pouvais dire ce qui me passe par la tête, sans que ça n’aille plus loin. Cet article ne juge rien ni personne, il ne raisonne pas, il déverse. Mi-hébété mi-amusé. Merci.

/!\ PRÉAMBULE : Pour les distraits, je suis atteinte d’amyotrophie spinale de type 2. ASI, ou SMA in english. Disons SMA, donc, c’est plus SMArt, huhu. C’est une maladie neuro-musculaire, génétique, de naissance. Tous mes muscles sont diminués, et lentement de plus en plus. Je n’ai jamais marché, aujourd’hui je suis tétraplégique, il me reste juste une faible mobilité des mains. Les poumons sont aussi affaiblis. Au quotidien ils me suffisent largement, mais en cas de bronchite, ça se complique et c’est un peu risqué (un peu vitalement, quoi). Il y a un type 1, qui touche les enfants plus tôt, beaucoup plus sévèrement, ils passent rarement les 2 ans. Il y a aussi un type 3, qui survient plus tard que moi et moins sévèrement. Mais tout ça est un continuum.

Quand j’étais gosse, dans les années 80, la maladie était mal connue. Il y a eu la création du Téléthon, et ces bribes d’idées folles de guérison qui me parvenaient. Je fronçais un peu les sourcils (je le faisais déjà très bien à l’époque, faut exploiter à fond le peu de muscles qui marchent) sans rien dire. J’ai cette image très nette du coup de fil un soir qui annonçait à ma mère « Ça y est, ils ont localisé le gène !!! » La tête dans mes devoirs de CM1, j’écarquillais les yeux, toujours sans trop rien dire. Mais dedans quand même « Alors ça veut dire qu’il se passe vraiment quelque chose ? Que je vais guérir ? WTF, comment veux-tu que je me concentre sur cet exo de maths maintenant ?! »
Et puis j’ai grandi, et savoir que ça merdait sur le bras long du chromosome 5 n’a pas tellement changé ma vie. On a ensuite identifié le gène, je n’en ai aucun souvenir. Sûrement qu’entre temps j’avais un peu grandi en lucidité. J’avais compris que je pouvais tabler sur un bout d’avenir, même incertain, même si autour de moi on ne m’y projetait pas beaucoup. J’ai passé ma vie à me dire « On peut raisonnablement penser que j’ai encore une dizaine d’années à vivre. Et on peut raisonnablement penser que dans une dizaine d’années, un traitement viendra au moins stabiliser ma maladie. » (Spoiler : oui / non) J’ai donc appris à grandir avec ce truc de guérison en simple hypothèse bonus. Parce que « vivre avec » c’était déjà bien assez cool, et plus tangible. J’ai appris que je pouvais être plus sereine comme ça, qu’en guettant la carotte qui me ferait avancer dans l’illusion. Pas besoin de ça.
Je me suis complètement désintéressée de la recherche. Je savais que le jour où quelque chose se passerait, je serais bien assez vite au courant, il y a internet et j’ai assez de contacts SMA. Alors j’ai vu passer des trucs au fil des ans, distraitement. Des parents, surtout, qui s’y accrochent pour tenir. Chacun ses stratégies pour faire avec. Je voyais les enfants réclamer une guérison, sous l’oeil effondré des parents, puis souvent heureusement, s’approprier leur vie avec bonne humeur. Leurs parents parfois moins.

Déverser les pensées bizarres comme elles viennent, je disais, et finalement me voilà en train de vous faire un cours. MÉ ALOR KESKISPASSE ?!

Tell me

J’ai vu passer des vidéos d’essais cliniques, en 2016. J’ai pas cliqué. C’était pas les premiers.
J’ai vu les parents s’enthousiasmer, c’était pas les premiers (ça va, nous aussi en 1990 on y croyait).
Puis un peu plus, alors j’ai cliqué. Mouais. En effet cet enfant a l’air de tenir debout, mouais. Enfin c’est un peu bizarre ce truc. Ça devait pas vraiment être un type 1, ils ont dû se tromper, je le trouve bizarre ce gosse. Et puis c’est aux US, c’est pas pareil. Oh et puis si c’est un coup à développer d’autres trucs graves en effets indésirables… Ils aiment bien jouer les apprentis sorciers là-bas. Bof…

Je vois passer de plus en plus de ces vidéos, je clique toujours pas, j’ai mieux à penser, mieux à vivre, ici et maintenant. Des fois je clique quand même, et tout ce que j’en pense c’est « Mouais. C’est quand même bizarre ce truc. »

Apparemment, le traitement est très concluant, les résultats chantent l’euphorie, on clôt même les essais de façon anticipée je crois. Mouais.

Le 24 décembre (ça ne s’invente pas), la FDA donne son accord. Ça y est, le Spinraza peut être commercialisé, c’est le premier médicament qui traite l’amyotrophie spinale. Je me réjouis pour les gens qui attendaient ça avec fébrilité, et je me demande un peu pourquoi ça ne me fait rien à ce point. Je regarde passer l’info de façon complètement détachée, désincarnée, même pas contente, même pas envieuse. Un truc me dérange. Ça aussi ça me paraît bizarre, mais c’est Noël, la période est compliquée pour moi, et encore une fois j’ai mieux à penser. Je laisse passer les fêtes et j’y réfléchirai après. Je fronce le sourcil et retourne sans mal à mes équations.

Exciting

Nous y voilà.

Je regarde la vidéo du petit Cameron et je fais la grimace. Ses gestes ne ressemblent à rien de connu, j’aime pas. J’ai un problème esthétique avec cette vidéo. (Fais pas cette tête, va relire l’avertissement-bullshit, et accroche ta ceinture ça va décoller. ^^ )

Nous les SMA, on est trop cutes. C’est pas pour rien que le Téléthon nous utilise tout le temps médiatiquement. Nos forces sont (très) limitées, mais nos gestes sont délicats, super mignons (/ très sexys selon l’âge du sujet). Un muscle nous manque, on compense par un autre appui, mais TOUJOURS de façon mignonne. Tu me croyais unique en ce genre, mais il est temps de reconnaître qu’on a quelques bases communes. Une façon de soutenir l’air de rien sa tête avec sa main, des mouvements du visage qui compensent une faiblesse du cou, une précision, une finesse nécessaires pour économiser son énergie… Mignons quoi. Des gestes qu’on reconnaît entre mille.

Et bien Cameron non, il n’en est pas. Il n’a pas des gestes d’enfant valide, pas des gestes d’enfants SMA non plus. Il aurait pu ressembler à un type 3 moins atteint, mais non, c’est encore autre chose.

Pendant que d’autres pleurent de joie devant cette vidéo, moi je grimace. Est-ce que ça veut dire qu’il n’y aura plus d’enfants SMA , dans les années, décennies à venir ? On ne verra plus nos adorables petits gestes ? Il n’y a que moi pour le regretter ? (Tu peux répondre « oui », je comprendrai) Est-ce qu’il n’y a que moi pour me sentir… niée ? C’est peut-être un peu fort mais il y a de ça.
Apprivoiser son image, valide ou handi, c’est le travail de toute une vie. À 37 ans j’ai l’impression d’enfin y parvenir, je crois l’aimer même, et je ne me sens vraiment pas de devoir ré-apprivoiser toute une nouvelle gestuelle. Ça me fait peur, et m’épuise rien que d’y penser.

(Je me sens quand même obligée de re-préciser : Je ne vante pas cette maladie, c’est pas mignon la dépendance, la frustration, les contraintes, les douleurs. C’est pas mignon d’en mourir . C’est fabuleux pour ce gosse, et j’espère que cette parenthèse n’était pas nécessaire)

Et moi alors ?

Moi je ne serai pas forcément concernée de toutes façons. Ce médicament s’injecte par voie lombaire (j’ai tellement pas creusé le sujet que je n’ai même pas les bons termes, désolée, débrouille-toi si ça te passionne plus que moi :-)), et comme j’ai eu une arthrodèse, une opération de la colonne, ça semble contre-indiqué. Ça m’arrange presque, parce que l’idée de cette grosse aiguille qui… Eeerk, je te rappelle que je m’évanouis déjà quand on me parle de prise de sang. Et puis c’est tout les 4 mois qu’il faut le refaire, un enfer.

Là où on rit, c’est que près de 95 % des SMA de plus de 15 ans on aussi eu cette opération du dos. Ah ah désolés les gars !
On nous dit « Il y a moyen de forer la colonne et d’y arriver quand même » Ah non mais même pas en rêve tu me fores la colonne, j’attendrai un médicament à sucer, moi, merci ! O_o

On en parle un peu entre adultes, et le scepticisme se mélange à un espoir timide. T’y crois toi ? Tu le ferais toi ? Tu crois qu’on pourrait aussi regagner quelques forces ? On en rigole un peu, c’est plus sûr. On attend de voir. (En France une demande d’ATU est en cours)

Et si ça se pouvait, ça changerait quoi ?
Constante comme un chien qui hoche la tête sur la plage arrière d’un break, moi je fais la moue, je fronce le sourcil et je dis « Mouais. Bof. »

Évidemment en ce qui me concerne il est hors de question de penser « marcher », j’ai 37 ans dans les pattes, des rétractions, petites déformations et autres bricoles qu’on ne récupèrera pas. Non pour moi le but ça serait de stopper l’aggravation, principalement au niveau respiratoire, ça j’avoue que je ne dirais pas non.
Et c’est là qu’on rit à nouveau, parce que ça améliore la motricité mais pas les poumons. Alors que c’est plutôt l’objectif numéro un. (Officiel en tous cas, parce que, à lire les réactions autour de tout ça, c’est un peu « Ohlala MARCHER ! ») Dans les effets secondaires il y a même « affaissement d’un poumon ». Alors certes, il n’y a pas de médicament sans risque et même la pilule peut te tuer, mais là c’est précisément ce qu’on aimerait soigner, pas aggraver.

Mais si je regagnais un peu de forces, est-ce que ça rendrait vraiment ma vie meilleure ? Je n’en suis vraiment pas convaincue. Je dois y réfléchir beaucoup pour trouver des trucs qui font sens.

Sortir du handicap

Je crois que j’aimerais beaucoup connaître ça, mais plutôt comme une découverte, une aventure. Ça doit quand même être un truc assez fou à vivre. Je suis sensible au côté expérimental.
Je crois que la première chose que j’ai trouvée intéressante, c’est le LT de fou que ça ferait sur twitter . C’est dire mon émotion.
Je crois que je serais passionnée par toute nouvelle perception, sensation. Mais concrètement ?

Je constitue une petite liste de choses, au fil du temps.

Question autonomie quotidienne, toilette etc, non ça va, j’ai des auxiliaires, ça ne changerait pas ma vie de me laver seule par exemple, ça m’indiffère un peu. Ah par contre si ça peut me permettre d’aller un peu plus vite et donc gagner un peu de temps à vivre plus utilement, ça je veux bien.

Je pense qu’il ne me faudrait pas grand-chose pour pouvoir re-taper au clavier, donc écrire plus vite, et ça j’aimerais beaucoup, oui !

La cuisine non, je fais ça très bien avec auxiliaires… Ah, peut-être m’en foutre un peu moins partout quand je mange des sushis ?

Jardiner, damn yes ! Bon mais ça c’est mort, je vais pas pouvoir me mettre accroupie, mais j’adorerais mettre les mains dans la terre, c’est un de mes plus gros manques sensoriels : je rêverais de pouvoir DESHERBER à la main, à 4 pattes sous la haie, le truc que tout le monde déteste faire mais c’est tellement jubilatoire, presque comme percer des points noirs quoi !

Faire des photos, tiens. Parce que ça reste difficile de guider « Descends un peu et oriente vers le bas gauche, recule, redresse, enfin non redresse dans l’autre sens… ».

Nager. Ça doit être marrant ça. (Et je m’en lasserai au bout d’un mois)

Et puis faire un sport à la con juste pour se défouler. Quand j’ai pas le moral je rêve de pouvoir aller courir pour me blinder d’endorphines jusqu’à épuisement. Alors courir évidemment non, mais si je pouvais faire un truc genre vélo d’appartement, même avec les bras, peut-être que ça ferait le même effet ?

Jouer d’un instrument. Je pense que je serais nulle, mais c’est pareil, il paraît que ça libère des trucs dans le cerveau.

La sensation d’être debout, voir la vie d’en haut, regarder les gens en face ? Non c’est bon, mon nouveau fauteuil me permet déjà de me verticaliser.

Peut-être que je pourrais bouger un peu plus couchée, me retourner vaguement dans mon lit. Au quotidien ça ne me dérange pas grâce à mon lit super technique, mais ça me permettrait de dormir mieux loin de mon lit, donc de partir plus facilement en vacances, parce que oui, ça me freine un peu.

Corollaire de rien : des perspectives plus qu’enthousiasmantes pour la bagatelle. (Bon ok en vrai j’ai pensé à ça en premier lieu, bien avant twitter, ne me juge pas)

Et puis plus généralement, modifier le contact corporel aux gens. Faire des câlins aux grands, mais aussi aux petits. Jouer avec des mômes autrement que verbalement, faire des chatouilles et des guilis.

Supporter un peu mieux le fauteuil manuel, ou un électrique plus léger, et donc accéder plus facilement aux endroits encore inaccessibles. Urbains ou pas, tiens camper ça serait marrant.

Enfin voilà tout ce que j’ai trouvé pour le moment. (Il y a évidemment une infinité d’autres petites choses qui seraient facilitées.) Il faut dire que je continue à ne pas trop y réfléchir, je n’ai surtout pas envie de penser ma vie en fonction de ça, et je verrai ce qui se passera. Y a pas d’urgence, j’aime ma vie, je ne souffre pas, je ne suis pas en danger proche, et j’ai des tas d’autres choses à penser et à vivre, qui me font battre le coeur bien plus fort  que ça.

Mouais.

Bof.

Mais c’est quand même pas rien tout ça, non ?…

Entre marrons glacés et marrons chauds

Fin d’année, l’oeil dans le rétro, best of, bilans calmes et bêtisiers, partout, tout le monde. Marronniers.
Alors ces derniers jours, mon cerveau obligé turbine, dans le sens du vent.
Qu’est-ce que je vais écrire, leur dire, leur souhaiter, me souhaiter ?
Est-ce que c’était une bonne année, à quel moment, sur quoi j’ai merdé, chialé, exulté, ce que j’en garde.
Combien on lui met à cette année ? Qu’est-ce que j’ai appris, acquis, conquis ?
Je crois que j’ai un peu appris à moins tout disséquer, justement.

Au fil ténu de cette année, j’ai souvent relu mes vœux pour 2016. En ricanant, parce que je vous souhaitais insécurité, impermanence, incertitude. Pertes, parenthèses, ellipses, et silences. Et que je sais pas pour vous, mais moi j’ai pas mal été servie, bien fait pour ma face. :-)

En cette fin d’année il y a une chose qu’on me dit beaucoup. « C’est étonnant comme tu es vraie. Authentique, entière. »
Je suis surprise, ces mots reviennent souvent, et j’ai l’impression que c’est quelque chose de nouveau. On ne m’a jamais vraiment reproché d’être fausse auparavant, mais ça n’est pas ce que les gens soulignaient.
Je ne sais pas exactement ce que ça veut dire pour eux, ça n’est peut-être pas complètement un compliment, pas toujours un atout, c’est peut-être un peu trop brut(e) parfois. Mais j’ai beaucoup aimé l’entendre. Parce que ça survient à des moments souvent incongrus. Quand je suis lancée, que je n’ai pas spécialement l’impression de me livrer, qu’on est encore loin de mes tripes, et pourtant je vois ce petit truc s’allumer en face, qui me dit que je suis dans le vrai. Je ne comprends plus pourquoi les gens ont l’air d’avoir si peur des mots et des émotions. Je ne me souviens plus si j’étais comme ça, avant. Sûrement. Je suis heureuse d’en être libre, en tous cas.
Je crois que ça a encore à voir avec cette histoire de carapace dont je me suis défaite. Plusieurs fois cette année, j’ai été tentée de rentrer ma tête. J’ai cherché à tâtons l’épais tissu qui me recouvrait avant, me cachait, me protégeait. J’ai cherché des yeux un semblant de grotte où me tapir.
Alors quand on me dit ça, je crois que ça veut dire que j’ai bien résisté, et j’en suis un peu fière.

Je ne listerai pas les jolies choses de cette année, je ne vous dirai pas ses rudesses. Je garderai aussi pour moi projets et bonnes résolutions.
Je ne veux en retenir que cette histoire de justesse malgré les rafales.

Ceci est un marronnier

 

Je vous souhaite une année douce et colorée.

Oui je sais, il est pas encore minuit. C’est même pas le bon jour.
Mais j’en ai eu assez, merci, il est l’heure. Hop.

Tombée du ciel

L’info n’est pas de première fraîcheur : j’ai fait du parapente. Il y a un an. Mais j’avais promis de raconter ça ici, dont acte.
Mes souvenirs ne sont donc pas très frais non plus, mais la vidéo rattrapera le coup, mémoire factuelle infaillible, l’an 2000 c’est quand même bath.

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Ça s’est fait quasiment par hasard. Il y a 10 ans déjà, je savais que la possibilité de faire du parapente en fauteuil existait, mais les rares sites qui le proposaient étaient toujours loin de chez moi. Je me disais qu’il faudrait prévoir des vacances dans ces coins, un jour, un jour. Le genre de trucs que tu mets dans une liste, un 1er janvier fatigué (avec « faire du ski » et «arrêter le sarcasme »). Et puis j’ai oublié, c’était pas non plus un life goal.

Un jour une de mes auxiliaires, familière d’un club local de parapente me dit « Tu sais que tu peux en faire si tu veux ? » Oui oui je sais, il existe des fauteuils, et… « Non mais je veux dire on peut t’en faire faire, on en a un au club. » GNÉ ?!
Le lendemain elle revient et me dit « Bon je me suis renseignée, si tu veux tu peux voler dimanche.» Moi j’étais en pleine période fuck-yes à tout, fallait pas me pousser plus que ça ! \o/

J’ai scruté toute la semaine la météo qui s’annonçait houleuse… Samedi, coup de fil « T’es là ? Demain il y aura trop d’orages, c’est mort. Tu peux y aller tout de suite ? » Mais. Je. Aaaah. Sarah avait réservé sa place de caméra-woman-spectatrice (Un peu comme quand j’étais allée interviewer Cindy Sander) (Ouais je name-drope et frime à fond avec son autographe dans mes toilettes. Mais revenons à nos moutons dans le ciel) « Sarah, maintenant, on y va, là, MAINTENANT ? »
Et que roule ma poule vers le bled voisin.

C’était bien.
C’était beaucoup moins casse-cou que je ne craignais.
J’en garde ces grandes respirations que je ne pouvais me retenir de prendre, comme si il fallait emmagasiner l’air de là-haut.
Et puis à peine atterri j’entends « un deuxième ? » Comment, c’est à moi qu’on parle ? Oh ben fuck yes messieurs. (Ben oui une fois que j’étais installée, arnachée, que dis-je, ligotée, autant en profiter).

On passera sur le blanc-poulet de mes gambettes, c’était seulement le début de ma vie en robes..
On passera aussi sur mon premier commentaire « il fait super bon ici » genre « C’est mignon chez vous, vous avez le wifi ? »
Les paysages chatoyants de Pont-saint Vincent, Marron, la vallée de… On fera plus grandiose une prochaine fois.
LA CARESSE SUR LA JOUE à 7.00 que j’avais même pas remarqué dans le feu de l’action + « C’est prenant, moi j’aime bien, donner du plaisir comme ça a des gens c’est génial »
Les commentaires durant le deuxième atterrissage « Mais il aligne pas, aaah la vache ! » que je me réjouis de ne pas avoir entendus. ^^


(Les commentaires incrustés ne sont pas de moi…)

Magie

Je ne saurais pas ou ne voudrais pas dater le jour où j’ai commencé à devenir moi. Grosso modo, ça fait un an. Very happy birthday to me. Mais ces choses-là ça ne se fait pas en un claquement de doigts. Comme après une naissance il reste à traverser le stade du miroir, les premiers pas, les apprentissages en cascade, des phases de latence, l’adolescence, ton corps change, tu refais le monde…

Un jour j’ai ouvert les yeux et le soleil brillait bizarrement, comme ça, presque pour rien, comme un dingue. Il faisait tellement beau que j’ai enfin vu plein de trucs qui pétillaient de partout, à toute vitesse, comme des années de flou terne à rattraper. Découvrir, goûter, apprendre, plus fort. Plus de temps à perdre. Faire connaissance avec moi. L’été en frénésie douce de tout ça, assommée de facilité. Enthousiasme maniaque. Abondance d’humains, d’idées, de goûts, de sons, d’éclats de rires.

Jusqu’au court-jus. Tu sais, quand t’as les doigts dans la prise, du 220 traverse ton corps, mais t’es incapable de retirer tes doigts. Tu peux juste ressentir la foudre qui te traverse, la laisser ressortir comme elle peut, t’illuminant au passage, en même temps c’était de saison.
De cette période, assez jubilatoire faut l’avouer, j’en garde une image de caisse à savon lancée à pleine vitesse sans frein ni direction. Le vent dans les cheveux, les trépidations de ma machine , et – jusqu’ici tout va bien – jusqu’ici tout va bien – jusqu’ici tout va bien – la conscience aigüe et vaguement inquiète de ne rien contrôler. MOI, ne pas contrôler, je sais pas si vous réalisez. :-)

Il y a 4 mois, un gravier dans mes roulements, j’ai retiré les doigts de la prise. Mais ça non plus ça ne se fait pas tout seul, et le courant continuait à rebondir dans tous les sens en moi. Ola, tout doux. Là, là. On. Se. Calme. T’as atterri dans une botte de paille, personne n’est blessé, pas de quoi en faire tout un foin.

Je réduis le champ, méthodiquement. Je mets une pancarte don’t disturb, et toute seule ou presque, je ramasse et assemble des morceaux, je bâtis tranquillement dans mon bac à sable. Et ça commence à ressembler à quelque chose, dis. À moi, peut-être bien. <3
Je canalise le flux. Moins de tout, mais intense.

Mais quitte à construire, autant bâtir sur des bases saines. Alors je profite de l’énergie fulgurante pour prendre ça au pied de la lettre. Je trie, je range, je lessive, je jette, des trucs qui prenaient la poussière depuis le siècle dernier. Je répare ou finis des tas de trucs procrastinés depuis des lustres.
Extérieur jour : J’épure ma maison, je me débarrasse d’une montagne de superflu (Emmaüs jubile). Je déplace, ré-arrange, redécouvre. Je retape de vieux meubles. Je ponce le vieux, le vernis usé moche, je lave à grande eau, je redonne des couleurs. Je retape même ce blog, ma carcasse, et mille trucs plus ou moins futiles. Table rase. Ça me rend l’esprit incroyablement léger.
Intérieur jour : Assise en tailleur (virtuellement, bon.), je revisite aussi mes tripes. Je me suis mise à la méditation, j’ai eu un mal fou à trouver un interstice pour m’y glisser, mais après, pfiou, cascade de paillettes ! \o/ Là aussi je gratte une fucking couche de vernis moche. Entre moi et moi, ça décape, ça répare, ça dépoussière, ça assainit, ça rafraîchit. Et je me comprends. Épiphanie quasi-quotidienne. Je me racommode. Je rajoute de plus jolies couleurs, mes couleurs, mais je découvre aussi que sous le vernis c’était pas si mal. Le charme doux des veines du bois apparentes.

J’en suis là.
Apaisée.
Ça pétille pas comme dans les premiers temps, un manque peut-être. Mais y a toujours cette boule d’énergie qui tourne en moi comme en cage. Plus d’éparpillement, elle est domptée, canalisée. Mais je ne sais pas encore où la diriger, qu’en faire, et ça commence à me titiller sévère. Parce que des fois je sens bien qu’elle est à l’étroit, et elle ne sort pas toujours sous des formes qui me plaisent, vade retro vieux travers ternes.

Je résume ça sur twitter, que faire de cette énergie ?
Best réponse ever reçue : De la magie.

Quand j’étais gosse je voulais devenir magicienne. Je ne m’intéressais pas du tout à la magie elle-même, je n’en ai aucun souvenir. Mais je crois que le fait qu’un boulot aussi futile existe avec pour seul but mettre des étoiles dans les yeux, ça me paraissait fabuleux. Je voulais aussi traire des chèvres mais ça on va laisser tomber, ‘spèce de mini-hippie.

Ça m’avance pas à grand-chose, finalement, cette réponse, mais je vais essayer de garder ce cap ambitieux.

J'ai piqué cette photo à Johann, oui, mais je revendique ma part de maternité là dessus.

(Mais si t’as des suggestions d’utilisation de cette boule furieuse, je t’écoute, on ne sait jamais)

(Et si tout ça te paraît trop sibyllin, c’est vraiment pas grave, retiens juste que je sais comment je m’appelle, que je vais bien, et que ça va continuer. Et maintenant je vais…)

Les erreurs de Sophie

On a tous de bonnes raisons d’aimer Manuela (tous, sauf peut-être Sophie).

Mais j’ai déjà dit tout le bien que je pensais de cette meuf ici et je ne voudrais pas faire sa nécro avant l’heure, paraît que ça porte malheur, hin hin hin. (Tu peux me dire pourquoi j’ai que des copines qui refusent de pleurnicher et qui exigent de continuer à se marrer quand l’heure est grave ? Ah oui. Love you girlz.)

Oui parce que l’heure est un peu grave, on ne se le cache pas, comme y avait plus de seins à manger, Carlo le carcinome est parti bouffer son cerveau. Ça lui est monté à la tête, quoi. Oui enfin il paraît hein, parce que vu d’ici il n’a rien perdu sa superbe, ce petit cador impertinent.

La première erreur de Sophie est donc de s’attaquer à Ma dans ce contexte.

Résumé des événements, que vous lirez mieux ailleurs :

– Le 21 mai 2015, Ma écrit un article énervé mais judicieux sur le pinkwashing des courses « roses » contre le cancer du sein, en prenant en exemple l’association « Courir pour elles », soulignant qu’il est regrettable que les comptes ne soient pas publics.

– La présidente, Sophie Moreau, apprécie moyen le clin d’oeil. Alors elle contacte Manuela, échange un peu avec elle et lui prouve que la gestion de l’asso est transparente et les fonds bien utilisés. Ah non pardon ! J’ai confondu avec un monde parfait ! Dans la vraie vie Sophie n’a pas contacté Ma, elle a juste payé un avocat pour demander la fermeture du blog de Ma. Mais oui madame, fuck.

– La semaine dernière, Manuela reçoit une convocation et doit comparaître pour diffamation. Devine ce qu’elle leur dit ? Mais oui monsieur, FUCK.

C’était vraiment pas le moment, Sophie.

Manuela n’a plus rien à perdre, elle ne sera plus là d’ici le procès.

Alors elle se fait plaisir et leur écrit un dernier fuck. Elle économise bien sûr son énergie restante pour les derniers au revoirs, les derniers moments partagés, pour sa famille et ses amis, loin des réseaux. Mais je crois que ce dernier fuck lui cause plus de jubilation que de colère, alors pourquoi s’en priver.

C’était une grosse erreur, Sophie, parce qu’on est un peu démunis, parce qu’on crève de chagrin de ne pas pouvoir aider Ma, et tu nous fournis des munitions en or.

Ma a écrit cet article dimanche matin (à 5h du mat, on ne la changera pas).

Raz de marrée depuis, on relaye, sur twitter on inonde le compte @CpourL, sur Facebook la page Courir pour elles (oui je vous file les liens intentionnellement, n’hésitez-pas à aller leur demander des comptes poliment) (Vous pouvez aussi aller les voir au salon du running ce week-end, stand 221, poliment hein ? 0:-)). On est jeudi, et PAS UNE REACTION.

Aujourd’hui des articles sur Libé, rue89, un communiqué de Romain Blanchier, ça commence à se voir mais non, PAS UNE REACTION. Juste un CM paniqué qui supprime nos commentaires questionnants au fur et à mesure.

Sophie

Sophie a trop de malheurs, alors elle boude.

Deuxième erreur Sophie, peut-être la plus grosse. Ça s’appelle un bad buzz et ça ne se guérit pas en rentrant la tête dans les épaules. Ça se guérit avec un peu de dignité, si tu vois encore un peu ce que c’est.

La dignité c’est quand une asso qui vit de subventions publiques, privées, et de dons de citoyens n’attend pas d’y être contrainte légalement pour rendre ses comptes publics, en toute transparence.

La dignité c’est quand une asso qui dit lutter pour Elles ne traîne pas l’une d’Elles devant la justice, quand elle essaye de vivre au mieux ses dernières journées.

La dignité c’est de savoir dire « Oh. On a peut-être merdé. On va y réfléchir et corriger le tir. Pardon. » Je t’assure Sophie, ça rend digne et ça grandit, alors que ce lourd silence te rend très, très petite.

Ne traîne pas Sophie, retrait de la plainte, publication des comptes, c’est sans autre issue. Et ne compte pas sur la mort de Ma pour un retour au calme, parce qu’on sera là pour dire fuck, nous aussi. Ami si tu tombes, un ami sort de l’ombre à ta place, tu connais la chanson.

C’est quoi la case qui manque à l’être humain pour savoir se remettre en question ?

Dans la même veine, qu’est-ce qui empêche le gouvernement de dire « Ok on a merdé sur ça (et ça, et ça, et ça, et… fuck. -_-), on n’aurait pas dû ». Qu’est-ce qui a empêché le gars du tartine-gate de dire « Oups, vous avez l’air unanimes et fâchés, je vais réfléchir à changer de nom » ?

Mais aussi, loin des bad buzz publics, qu’est-ce qui nous fait crier si souvent par réflexe au quotidien « Non même pas vrai j’suis pas sexiste/raciste/privilégié/validiste/transphobe/de-droite, t’as rien compris et t’es trop méchant de me dire ça ! »

Écoute & remise en question ont tué beaucoup moins de gens que le cancer hein.

Edit : vendredi, 1er avril, Sophie se fend enfin d’un communiqué. Publication des comptes + retrait de la plainte, hé ben voilà. :-) On va suivre les suites de près, bien évidemment.

Et puis l’année d’après, je recommencerai.

Salut.

Je vous ai manqué ?

Non parce que moi, vous m’avez pas trop manqué, finalement.

Pour ceux qui n’avaient pas remarqué (je note soigneusement les noms qu’est-ce que vous croyez, je vous VOIS et je vous juge négativement.), mon blog était dans les choux depuis un mois et ne voulait plus en sortir.  Une mise à jour que je procrastinais depuis quelques années, parce que je la croyais au dessus de mes forces. Et puis finalement je me suis lancée hop, en 5 minutes c’était plié. Ivre de ce succès, j’ai peut-être un peu pêché par excès de zèle, et je me suis mise à peaufiner le truc jusqu’à commettre l’irréparable.

Evil

Ou presque, CQFD.

Des fois la procrastination c’est bien.

J’avais bien sûr fait une sauvegarde du tout, mais plus moyen de la remettre en ligne. Je vais vous épargner les croustillants détails techniques (oh oui bien sûr je comprends votre douloureuse déception), mais j’ai passé un moment très ludique et rebondissant. Ah, donc il faudrait que je… Oui mais pour ça il faut déjà… À condition bien sûr d’avoir au préalable… Ah oui mais ça nécessite impérativement… et seulement un soir de pleine lune, ça va sans dire. J’ai appris PLEIN de choses, je m’en suis sortie. Même si depuis j’ai déjà TOUT oublié. -_-

Pendant ce temps là, la vie a charrié pas mal de choses. Ohlala si j’avais un blog, touuut ce que j’aurais à raconter, c’est ballot. Oui mais j’ai plus de blog.

J’ai. Plus. De. Blog.

Là je me suis sentie tellement légère que j’aurais pu ne jamais revenir. Table rase, reset, reboot, undo, ESCAPE. Peut-être qu’alors tout le monde pourrait oublier qui j’avais été, ce que j’avais fait, ce que j’avais dit à un moment X pour me laisser juste vivre ce que je suis là, maintenant. Ici ou ailleurs, mais juste moi. Plus de fil à la patte, plus de biographie collante exposée aux 4 vents, plus de témoin gênant de mes impudiques étalages.

C’était une parenthèse très agréable et haute en couleurs que vous ne verrez pas. Ou bien certaines lueurs qui perdureront d’une façon ou d’une autre.

Je suis là, j’ai récupéré mes valises et j’ai tout remis en ligne parce que je suis aussi tout ça, avant. Je suis vous (mais je me soigne), je suis toutes ces histoires, ces échanges. Et que je vais avoir besoin de poser quelques mots dans le coin, si ça vous dérange pas. Je vais bien. Et vous ?

Ce blog est évidemment refait à la va-vite. Je vais évidemment prendre le temps de le fignoler, le repeindre, l’enrichir. Et procrastiner.

Le jour où je ne passerai pas dans "Noubliez pas les paroles"

C’est pas un événement absolument essentiel de ma vie, mais c’est drôle, alors laissez-moi vous raconter.

 

Premier épisode

Lundi, téléphone.

– Allo bonjour, c’est Charlotte de N’oubliez pas les paroles sur France2, vous aviez envoyé une candidature !

– Euh non…

– Si, il y a longtemps !

– Haaaan (rire nerveux) mais il y a au moins 4 ans !!

– Oui, c’est ça !

 

Prequel : Il y a 4 ans, j’envisageais sérieusement mon bar-laverie, mais manquais de biftons. Alors, prête à vendre mon âme au diable (LA TELEVISION), je me suis dit que c’était de l’argent facile, si je ne dis à personne que je passe à la télé, c’est pas si grave. Il faut dire que j’ai une mémoire quasi encyclopédique (et involontaire) des chansons françaises. Ça ne sert pas à grand chose dans la vie (à part à rétamer vos amis à Chabada, mais après ils ne veulent plus jouer avec vous), alors si pour une fois ce truc peut être utile, bon.

 

Mais revenons à Charlotte qui me demande « Vous pouvez me chanter une chanson ? » Oula attends Charlotte, on ne s’emballe pas, je ne me ridiculise pas si ça doit bloquer après, alors je me demande déjà si mon handicap risque de poser problème . « Non non pas de souci tout est accessible, alors vous pouvez me chanter une chanson ? » Euh oui d’accord, alors euh, comme ça une chanson, à brûle pourpoint 4 ans après ça ne me vient pas trop, c’est que – FAIS COOOMME L’OISEAUUU. #Facepalm total, je m’entends soudain chanter ça  au téléphone à une inconnue (pas trop fort, rapport à mon auxiliaire de vie dans la pièce à côté), et je suis partagée entre honte, crise d’apoplexie et de fou rire. A l’autre bout des ondes, je crois que Charlotte prend ça pour de la joie de vivre. Elle me demande de lui chanter le début de « Je me voyais déjà », je m’y lance avec entrain mais quasi sans paroles. Mais avec entrain. Deuxième chanson (je ne sais plus laquelle), un peu pareil en un peu mieux. Troisième chanson (je commence à me demander si on va faire tout le casting en ligne) « Envole-moi ». Là ça va, c’est toute ma jeunesse, ça revient bien.

« Ok, alors casting mercredi, vous devrez nous chanter a capella une chanson «TRES DYNAMIQUE, et TRES CONNUE ». Je remercie et raccroche en éclatant de rire. (Et j’ai foncé raconter ça sur twitter, moi qui disais « l’essentiel est de n’en parler à personne ». Bien bien.)

 

Deuxième épisode mercredi donc.

Entre temps (y a un mot classe pour dire ça, genre préquel ?) J’ai rempli soigneusement et funnement mes 2 pages de questionnaire, et j’ai choisi péniblement une chanson « dynamique et connue » (J’aime PAS les chansons dynamiques et connues.) J’ai fini par une solution de facilité, L’homme a la moto, que je connaissais déjà (Je l’avais apprise pour la chanter aux noces d’or de mes grands-parents en 94 si vous voulez tout savoir. Ainsi que les bancs publics, qui manquent un peu de dynamisme.). Entre temps je les ai aussi recontactés pour adapter ma passation du test écrit, et je dois avouer que l’accueil est très sympa et handi-friendly (sans être lourd quoi).

 

J’arrive à 14h « Bonjour, je viens pour le casting »

– Ah oui mais il y a des marches.

– Oui mais il y a un ascenseur, NON ?

– Oui mais il est en panne.

Argh, on ne va quand même pas me casser déjà mon nouveau jouet ! Les casteurs arrivent, tout désolés, et me disent qu’on trouvera une solution, que je vais passer la première épreuve, écrite, dans le hall, et qu’on se débrouillera après. Tristesse. En fait il y a tout simplement un accès de secours extérieur donc je peux y aller, ouf.

 

Dans la salle on est environ 80 (pas beaucoup apparemment). Des jeune et pas trop de vieux. Les confidences commencent « Je suis tellement faaan de ce jeu, j’espère que ça va marcher » « J’ai fait 120km pour venir mais je suis tellement heureuse !! »… Les casteurs sont 3 et surexcités (surtout un). Les blagues fusent, on les sens bien rodées, faites et refaites, usées jusqu’à la moëlle, je les supporte difficilement (relou tendance graveleux), mais je me dis que ça doit être encore pire pour eux qui font ça tous les jours. Il faut leur montrer qu’on a la PECHE, qu’on est CONTENTS d’être là, la banane, la niak, taper dans les mains, sourire, s’A-MU-SER ! En dehors de leur rôle, les 3 personnes sont très sympas.

 

Première étape : des chansons à trous. On est dans mes compétences, et dans le thème de l’émission, pas de souci j’ai trouvé ça facile. On corrige ensuite le questionnaire d’un camarade (Le mien a eu une note pourrie, pourtant il est allé plus loin que moi dans le casting donc ça ne joue pas trop). Et les casteurs se retirent 20mn pour délibérer. Je ne connais pas ma note mais je passe en phase deux. Ouf , là j’y tenais parce que ça devient drôle, on chante.

 

On est encore 50. Chacun sera appelé, se lèvera, se présentera et chantera son couplet-refrain. Pendant ce temps-là les autres doivent claquer des doigts, encourager, faire les choeurs, sourire et AVOIR LA PECHE !

J’ai eu la pêche pendant 5 chansons, j’ai simulé pendant 10, après je crois que ma façade s’est un peu fissurée, c’est LONG putain. Et que de chansons pourries, mon dieu. On a quand même eu 5 Céline Dion dont 4 fois la même. Et j’ai été la 3ème à chanter l’homme à la moto. :-/

Heureusement pour se détendre on avait les blagues salaces du casteur. Euh. Non mais les candidats étaient quand même souvent drôles, volontairement ou non. Emouvants aussi parfois, telle cette ergothérapeute qui a dû expliquer son métier « C’est pour les personnes handicapées, parce que malgré leur handicap, les personnes handicapées restent des personnes qui ont des compétences ». Je ricanais déjà puis les gens l’ont APPLAUDIE (pas pour une chanson, non, vous ne rêvez pas). Le gars devant s’est retourné vers moi avec un sourire en coin de compassion genre « Les cons » (J’espère ne pas me tromper et que ça n’était pas de la compassion tout court ! ^^)

Mention spécial à cette meuf qui réponds « Ouiii, j’ai un bébé, d’ailleurs c’est pour ça que j’ai des gros seins !! Et d’ailleurs regardez ! » Puis elle brandit fièrement son tire-lait rempli. Euh oké.

Puis vint mon tour j’en avais déjà foutrement marre. Je me suis laissée tentée par une blagounette moyennement drôle « Je me lève pas, j’espère que c’est pas éliminatoire ». Et là les gens ont ri. Puis ils ont APPLAUDI. Inutile de vous dire que j’ai immédiatement regretté ma blague.

Il y a celle qui oublie toute sa chanson et devient translucide sous nos yeux, ceux qui croient jouer leur carrière de chanteur, celle qui A visiblement, réellement, et irrémédiablement la pêche (elle ira sur le plateau elle, c’est sûr.). Et puis quand on y croyait plus, l’épreuve s’arrête enfin, les casteurs repartent délibérer.

 

La phase suivante c’est un entretien individuel face caméra, et on nous fait chanter des titre imposés. J’aurais beaucoup aimé tester ça pouvait être drôle, mais pas aujourd’hui, là j’en peux plus, il est 18h, je veux être recalée et rentrer chez moi !… Ça tombe bien, je suis recalée ! :-)

 

Ils ont dit qu’ils gardaient nos fiches pour nous reproposer des émissions sur France2 avec Nagui… Tu vas voir qu’ils vont me rappeler pour le téléthon, les cons ! ^^

Le téléthon, le corset, et la normalité.

En cette belle « journée mondiale des personnes handicapées, je vous propose d’honorer ma tradition quasi-annuelle : râler contre le téléthon, et plus particulièrement contre son affiche. Cette année je suis drôlement gâtée, ils en ont fait 5 différentes, et elles sont gratinées.

Slogan : « Le combat des parents, la vie des enfants »

Que dire. J’ai déjà dit tout ça plusieurs fois, mais je déteste cette notion de combat, de guerre, de refus, de colère. Commencez par accepter la réalité, vos actions seront ensuite bien plus efficaces. Laissez-tomber la haine et considérez les difficultés comme des défis, plutôt qu’une lutte contre un ennemi fantasmé. Je n’ai pas d’ennemi en moi, j’ai une bizarrerie génétique qui me rend la vie plus compliquée, le dédoublement de personnalité, très peu pour moi. Il y a des obstacles, je fais ce que je peux pour les contourner ou surmonter, parce que j’y ai tout intérêt, mais quand j’échoue je n’ai pas du tout l’impression d’avoir « perdu contre la maladie ». Faut pas être tout seul dans sa tête pour considérer la maladie comme un être maléfique qui VEUT vous pourrir la vie, je vous rappelle que la maladie c’est un gène qui a loupé le bus à la naissance.
Revenons-donc au slogan : « Le combat des parents, la vie des enfants ». Ben voilà, les enfants (même devenus grands) ont bien compris qu’il valait mieux vivre plutôt que de combattre des moulins à vent. La vérité qui sort de la bouche des enfants, tout ça, prenez-en de la graine.

Bref, cette année ils ont choisi 5 familles, pour 5 affiches, avec le même slogan mais des variantes. Je ne vous bassinerai pas avec les 5, juste celle qui me hérisse le plus.

Mon fils est enfermé dans un corset 7 jours sur 7.
Mon combat : lui offrir une vie normale.

 

Donc c’est supayr, ça ne suffisait pas de « combattre » la maladie, maintenant on va dénoncer de nouveaux ennemis. Oh le vilain corset qui prive Thibaut de liberté !!!…

Ben sortons le de ce vilain corset, Thibault n’aura sans doute pas assez de force pour se tenir assis, développera une scoliose d’enfer, des douleurs associées, ses poumons seront écrasés au passage, et il devra se faire opérer très jeune. Mais il sera liiiibre.

Je sais très bien que ça n’est pas le propos de l’AFM (ni des parents de Thibault), mais on pourrait garder à l’esprit que quand je suis née, la prise en charge médicale était encore balbutiante, et ce que je décris là était quasiment la norme. Aujourd’hui on a la chance de connaître beaucoup mieux les mécanismes de la maladie, on a des corsets et toutes sortes d’autres aides techniques et médicales qui font que, pierre après pierre, on augmente à la fois notre espérance de vie et notre qualité de vie. Et ça (je suis de bonne composition ce soir) il faut reconnaître qu’on en doit beaucoup à l’AFM, sa recherche, au sens large, sa pression sur le corps médical.

Donc là d’un coup, l’AFM entre en plein délire et décide de cracher sur le corset qui nous soutient, nous protège, nous préserve, nous fait grandir. On a qu’à dire qu’il nous enferme. Parce qu’on s’en fout d’être en meilleure santé, bien sûr, non ce qu’on veut c’est être NORMAL.

Alors bien sûr, c’est pas le paradis un corset, ça tient chaud, ça empêche certains mouvements, et surtout ça blesse toujours aux points d’appui. Est-ce que ça mérite d’en faire l’ennemi public numéro 1 ?… Le papa de Thibault m’a dit que pendant la photo il avait suggéré un truc du genre « Corset garchois collection automne-hiver 2013, sangles en cuir véritable, plexiglas perforé incassable, visserie moderne » (citation très approximative) Sans surprise ça n’a pas été retenu, et sans surprise j’aurais trouvé ça super ! Avec une pointe d’humour on sort du champ de la pitié, et ça n’empêche pas de dire les choses : La vie avec un handicap, c’est pas du gâteau. Je ne suis pas bornée au point de refuser ce message, simplement il y a des façons de le dire.

 

Je passe rapidement sur le fait que le papa porte son fils, pour le sortir de son vilain fauteuil roulant, laissé en arrière plan comme un douloureux témoin de son handicap. Qu’il lui fasse tous les câlins et chatouilles qu’un papa peut faire , mais qu’on ne montre pas cette image comme une libération du handicap, un pas vers cette putain de normalité. La liberté qui le fera grandir et s’autonomiser il la doit à son fauteuil, c’est pas sa croix c’est son meilleur allié.

 

Je crois que je vais passer encore plus rapidement sur le rêve d’une vie normale. Même si c’est le truc qui me répugne le plus dans cette affiche et dans l’état d’esprit de l’AFM. Et de la société en fait. J’ai pas de colère contre la maladie, mais j’ai de la haine contre ces oeillères. Je ne comprends pas qu’on laisse ces gosses clamer leur droit à la normalité, sans leur expliquer qu’ils ont droit à une vie hors-normes pleine, inventive, joyeuse, surprenante… Et que ça n’est ni pire ni mieux que la vie «  normale » dont ils rêvent.

 

 

Pardon, je me suis encore laissée emporter, je vous épargne les autres affiches. Ce week-end je vais encore me mettre en colère sur Twitter, je live-twitterai ce que j’aurai le courage de regarder.

Et après j’essayerai de vous montrer que je ne fais pas que râler (vais-je y arriver) et j’essayerai de vous faire une petite compil des communications (au sens très large) sur le handicap qui ne me font pas hurler. Il y en a même que je trouve assez chouettes, si, je vous jure. Si vous avez des choses à me suggérer, n’hésitez pas ! :-)

 

Sans les mains ! (Dasher)

Encooore un article ? Oh noooon !

Mais c’est qu’il faut que je vous parle de cette révolution technique que je suis en train de vivre. Et il faut que je la partage, s’il y a quelques manchots dans le coin, je ne peux pas garder l’info pour moi.

Si vous êtes doté de deux mains valides (pardon mais quelle affligeante banalité), Retenez juste que j’ai trouvé un super logiciel pour écrire sans le clavier, donc sans me fatiguer, et réjouissez vous pour moi, la suite parlera technique, vous avez quartier libre.

Rappel des événements : ma maladie rend mes muscles faibles (à divers degrés, genre guiboles zéro) et rapidement fatigables. Au niveau des mains, j’ai eu la chance de conserver une mobilité suffisante assez longtemps.
En 2011, phase de grosse fatigue, je perds plus ou moins une main, l’usage du clavier devient compliqué. Alors je me mets à la dictée vocale (Dragon Dictate). Ah oui, ça marche pas mal, mieux que j’avais imaginé alors j’applaudis des deux mains. Enfin une surtout si vous avez suivi. Mais aujourd’hui, pour être honnête, le micro est plein de poussière. Je n’aime pas la dictée vocale. Déjà il faut m’installer le micro, et puis fermer la porte si je ne veux pas que toute la maisonnée entende ce que j’écris, et il ne faut pas un bruit de fond trop fort (télé, musique ou même radiateur). Et surtout, surtout, il faut dicter des mots bien académiques sur un ton bien morne, avec les virgules et tout, ce qui ne correspond pas du tout à mon style d’écriture.
Alors j’ai repoussé les limites de mes petits doigts et j’ai continué à taper, moins bien, moins longtemps, en économisant un peu mes mots.

Et alors ?..
Et alors ?…

Dasher est arrivé-é-ééé !
Sans se presser, puisque ce petit logiciel a existé au moins 6 ans avant que j’en ai connaissance, grmbl !
Au premier coup d’oeil, c’est super moche. Oui, au deuxième aussi d’ailleurs.
Au premier coup d’oeil ça semble bizarre, tordu, inutilisable. Ça m’a pris 1h d’utilisation pour me dire que ah ouais, quand même, peut-être, avec un peu d’entraînement ça pouvait devenir éventuellement intéressant.

Comment ça marche ?
Dasher fait défiler des lettres, selon un petit algorithme vachement bien foutu, on a qu’à orienter le pointeur vers la lettre souhaitée, sans cliquer. Dasher prédit alors la suite, et il suffit de s’orienter parmi les possibilités. Pour corriger, facile on revient en arrière. Et bien sûr, plus on écrit, plus dasher vous propose les bons mots. Dasher apprend donc facilement aussi les combinaisons de smileys ou autres fantaisies orthographiques.

Pour commencer on peut régler la vitesse tout doux, et rapidement on réussit à accélérer. La clé c’est de comprendre que c’est l’imbrication des boîtes qui compte, pas le chemin parcouru, donc on peut survoler une zone sans conséquence (au début je longeais consciencieusement les lignes pour ne pas dépasser, en fait on s’en fout). Du coup avec le temps l’oeil reste fixé toujours à droite de l’écran, à prédire 4-5 lettres plus loin, ce qui limite pas mal l’effet « mal de mer » du début ! :-)

J’utilise ce petit bijou depuis 5 jours, j’en suis à 16 mots / minute, ce qui est déjà correct, et je m’améliore encore. Au clavier je peux taper jusqu’à 25 mots / minute, mais en fatigant super vite, donc c’est carrément tout bénef !

Le seul défaut de Dasher c’est qu’il ne permet pas d’écrire directement dans les autres applications, il faut copier / coller. Hier j’ai découvert qu’en fait si, il suffisait de cocher une case dans les réglages, j’ai failli en pleurer de joie. (La fonction : copy all on stop est bien pratique aussi) (Et ça marche dans toutes les langues, même en russe! o/)

J’ai retrouvé le plaisir d’écrire sans mesurer ma fatigue, les textes fleuves, blablas inutiles et formules alambiquées merci Dasher ! o/

http://www.inference.phy.cam.ac.uk/dasher/

EDIT 26/04/16 :

J’en suis toujours fana, je n’utilise que ça pour écrire. Problème, depuis 2010 il n’est plus développé et marche de moins en moins bien avec les OS récents.

Au désespoir j’envisage même apprendre à coder pour le réparer moi-même. Mais n’y connaissant RIEN, ça me promet beaucoup de larmes et de sang.

L’autre jour le Muscardin me dit « Tiens j’ai vu que le créateur de ton Dasher est mort la semaine dernière, bêtement (un cancer, c’est toujours idiot un cancer). Oh ben tiens, t’as vu qu’une nouvelle beta vient de sortir ? » WHAT?!

Alors pour l’instant la version beta ne marche pas mieux chez moi, mais des gens y travaillent et ça me rend dingue de joie. Je n’y connais tellement rien que je n’ose même pas les contacter, mais si certains se sentent de donner un coup de main, c’est par là-bas que ça se passe : https://github.com/ipomoena/dasher/releases

(Faites moi signe si besoin)