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Celinextenso Posts

Le médicament qui rendait moins mignon.

/!\ WARNING : Cet article contient plein de bullshit à ne pas prendre au pied de la lettre. Il se passe un truc très bizarre dans le monde et j’ai envie de poser ici mes premières impressions bébêtes, sans filtre, un peu comme si c’était mon blog et que je pouvais dire ce qui me passe par la tête, sans que ça n’aille plus loin. Cet article ne juge rien ni personne, il ne raisonne pas, il déverse. Mi-hébété mi-amusé. Merci.

/!\ PRÉAMBULE : Pour les distraits, je suis atteinte d’amyotrophie spinale de type 2. ASI, ou SMA in english. Disons SMA, donc, c’est plus SMArt, huhu. C’est une maladie neuro-musculaire, génétique, de naissance. Tous mes muscles sont diminués, et lentement de plus en plus. Je n’ai jamais marché, aujourd’hui je suis tétraplégique, il me reste juste une faible mobilité des mains. Les poumons sont aussi affaiblis. Au quotidien ils me suffisent largement, mais en cas de bronchite, ça se complique et c’est un peu risqué (un peu vitalement, quoi). Il y a un type 1, qui touche les enfants plus tôt, beaucoup plus sévèrement, ils passent rarement les 2 ans. Il y a aussi un type 3, qui survient plus tard que moi et moins sévèrement. Mais tout ça est un continuum.

Quand j’étais gosse, dans les années 80, la maladie était mal connue. Il y a eu la création du Téléthon, et ces bribes d’idées folles de guérison qui me parvenaient. Je fronçais un peu les sourcils (je le faisais déjà très bien à l’époque, faut exploiter à fond le peu de muscles qui marchent) sans rien dire. J’ai cette image très nette du coup de fil un soir qui annonçait à ma mère « Ça y est, ils ont localisé le gène !!! » La tête dans mes devoirs de CM1, j’écarquillais les yeux, toujours sans trop rien dire. Mais dedans quand même « Alors ça veut dire qu’il se passe vraiment quelque chose ? Que je vais guérir ? WTF, comment veux-tu que je me concentre sur cet exo de maths maintenant ?! »
Et puis j’ai grandi, et savoir que ça merdait sur le bras long du chromosome 5 n’a pas tellement changé ma vie. On a ensuite identifié le gène, je n’en ai aucun souvenir. Sûrement qu’entre temps j’avais un peu grandi en lucidité. J’avais compris que je pouvais tabler sur un bout d’avenir, même incertain, même si autour de moi on ne m’y projetait pas beaucoup. J’ai passé ma vie à me dire « On peut raisonnablement penser que j’ai encore une dizaine d’années à vivre. Et on peut raisonnablement penser que dans une dizaine d’années, un traitement viendra au moins stabiliser ma maladie. » (Spoiler : oui / non) J’ai donc appris à grandir avec ce truc de guérison en simple hypothèse bonus. Parce que « vivre avec » c’était déjà bien assez cool, et plus tangible. J’ai appris que je pouvais être plus sereine comme ça, qu’en guettant la carotte qui me ferait avancer dans l’illusion. Pas besoin de ça.
Je me suis complètement désintéressée de la recherche. Je savais que le jour où quelque chose se passerait, je serais bien assez vite au courant, il y a internet et j’ai assez de contacts SMA. Alors j’ai vu passer des trucs au fil des ans, distraitement. Des parents, surtout, qui s’y accrochent pour tenir. Chacun ses stratégies pour faire avec. Je voyais les enfants réclamer une guérison, sous l’oeil effondré des parents, puis souvent heureusement, s’approprier leur vie avec bonne humeur. Leurs parents parfois moins.

Déverser les pensées bizarres comme elles viennent, je disais, et finalement me voilà en train de vous faire un cours. MÉ ALOR KESKISPASSE ?!

Tell me

J’ai vu passer des vidéos d’essais cliniques, en 2016. J’ai pas cliqué. C’était pas les premiers.
J’ai vu les parents s’enthousiasmer, c’était pas les premiers (ça va, nous aussi en 1990 on y croyait).
Puis un peu plus, alors j’ai cliqué. Mouais. En effet cet enfant a l’air de tenir debout, mouais. Enfin c’est un peu bizarre ce truc. Ça devait pas vraiment être un type 1, ils ont dû se tromper, je le trouve bizarre ce gosse. Et puis c’est aux US, c’est pas pareil. Oh et puis si c’est un coup à développer d’autres trucs graves en effets indésirables… Ils aiment bien jouer les apprentis sorciers là-bas. Bof…

Je vois passer de plus en plus de ces vidéos, je clique toujours pas, j’ai mieux à penser, mieux à vivre, ici et maintenant. Des fois je clique quand même, et tout ce que j’en pense c’est « Mouais. C’est quand même bizarre ce truc. »

Apparemment, le traitement est très concluant, les résultats chantent l’euphorie, on clôt même les essais de façon anticipée je crois. Mouais.

Le 24 décembre (ça ne s’invente pas), la FDA donne son accord. Ça y est, le Spinraza peut être commercialisé, c’est le premier médicament qui traite l’amyotrophie spinale. Je me réjouis pour les gens qui attendaient ça avec fébrilité, et je me demande un peu pourquoi ça ne me fait rien à ce point. Je regarde passer l’info de façon complètement détachée, désincarnée, même pas contente, même pas envieuse. Un truc me dérange. Ça aussi ça me paraît bizarre, mais c’est Noël, la période est compliquée pour moi, et encore une fois j’ai mieux à penser. Je laisse passer les fêtes et j’y réfléchirai après. Je fronce le sourcil et retourne sans mal à mes équations.

Exciting

Nous y voilà.

Je regarde la vidéo du petit Cameron et je fais la grimace. Ses gestes ne ressemblent à rien de connu, j’aime pas. J’ai un problème esthétique avec cette vidéo. (Fais pas cette tête, va relire l’avertissement-bullshit, et accroche ta ceinture ça va décoller. ^^ )

Nous les SMA, on est trop cutes. C’est pas pour rien que le Téléthon nous utilise tout le temps médiatiquement. Nos forces sont (très) limitées, mais nos gestes sont délicats, super mignons (/ très sexys selon l’âge du sujet). Un muscle nous manque, on compense par un autre appui, mais TOUJOURS de façon mignonne. Tu me croyais unique en ce genre, mais il est temps de reconnaître qu’on a quelques bases communes. Une façon de soutenir l’air de rien sa tête avec sa main, des mouvements du visage qui compensent une faiblesse du cou, une précision, une finesse nécessaires pour économiser son énergie… Mignons quoi. Des gestes qu’on reconnaît entre mille.

Et bien Cameron non, il n’en est pas. Il n’a pas des gestes d’enfant valide, pas des gestes d’enfants SMA non plus. Il aurait pu ressembler à un type 3 moins atteint, mais non, c’est encore autre chose.

Pendant que d’autres pleurent de joie devant cette vidéo, moi je grimace. Est-ce que ça veut dire qu’il n’y aura plus d’enfants SMA , dans les années, décennies à venir ? On ne verra plus nos adorables petits gestes ? Il n’y a que moi pour le regretter ? (Tu peux répondre « oui », je comprendrai) Est-ce qu’il n’y a que moi pour me sentir… niée ? C’est peut-être un peu fort mais il y a de ça.
Apprivoiser son image, valide ou handi, c’est le travail de toute une vie. À 37 ans j’ai l’impression d’enfin y parvenir, je crois l’aimer même, et je ne me sens vraiment pas de devoir ré-apprivoiser toute une nouvelle gestuelle. Ça me fait peur, et m’épuise rien que d’y penser.

(Je me sens quand même obligée de re-préciser : Je ne vante pas cette maladie, c’est pas mignon la dépendance, la frustration, les contraintes, les douleurs. C’est pas mignon d’en mourir . C’est fabuleux pour ce gosse, et j’espère que cette parenthèse n’était pas nécessaire)

Et moi alors ?

Moi je ne serai pas forcément concernée de toutes façons. Ce médicament s’injecte par voie lombaire (j’ai tellement pas creusé le sujet que je n’ai même pas les bons termes, désolée, débrouille-toi si ça te passionne plus que moi :-)), et comme j’ai eu une arthrodèse, une opération de la colonne, ça semble contre-indiqué. Ça m’arrange presque, parce que l’idée de cette grosse aiguille qui… Eeerk, je te rappelle que je m’évanouis déjà quand on me parle de prise de sang. Et puis c’est tout les 4 mois qu’il faut le refaire, un enfer.

Là où on rit, c’est que près de 95 % des SMA de plus de 15 ans on aussi eu cette opération du dos. Ah ah désolés les gars !
On nous dit « Il y a moyen de forer la colonne et d’y arriver quand même » Ah non mais même pas en rêve tu me fores la colonne, j’attendrai un médicament à sucer, moi, merci ! O_o

On en parle un peu entre adultes, et le scepticisme se mélange à un espoir timide. T’y crois toi ? Tu le ferais toi ? Tu crois qu’on pourrait aussi regagner quelques forces ? On en rigole un peu, c’est plus sûr. On attend de voir. (En France une demande d’ATU est en cours)

Et si ça se pouvait, ça changerait quoi ?
Constante comme un chien qui hoche la tête sur la plage arrière d’un break, moi je fais la moue, je fronce le sourcil et je dis « Mouais. Bof. »

Évidemment en ce qui me concerne il est hors de question de penser « marcher », j’ai 37 ans dans les pattes, des rétractions, petites déformations et autres bricoles qu’on ne récupèrera pas. Non pour moi le but ça serait de stopper l’aggravation, principalement au niveau respiratoire, ça j’avoue que je ne dirais pas non.
Et c’est là qu’on rit à nouveau, parce que ça améliore la motricité mais pas les poumons. Alors que c’est plutôt l’objectif numéro un. (Officiel en tous cas, parce que, à lire les réactions autour de tout ça, c’est un peu « Ohlala MARCHER ! ») Dans les effets secondaires il y a même « affaissement d’un poumon ». Alors certes, il n’y a pas de médicament sans risque et même la pilule peut te tuer, mais là c’est précisément ce qu’on aimerait soigner, pas aggraver.

Mais si je regagnais un peu de forces, est-ce que ça rendrait vraiment ma vie meilleure ? Je n’en suis vraiment pas convaincue. Je dois y réfléchir beaucoup pour trouver des trucs qui font sens.

Sortir du handicap

Je crois que j’aimerais beaucoup connaître ça, mais plutôt comme une découverte, une aventure. Ça doit quand même être un truc assez fou à vivre. Je suis sensible au côté expérimental.
Je crois que la première chose que j’ai trouvée intéressante, c’est le LT de fou que ça ferait sur twitter . C’est dire mon émotion.
Je crois que je serais passionnée par toute nouvelle perception, sensation. Mais concrètement ?

Je constitue une petite liste de choses, au fil du temps.

Question autonomie quotidienne, toilette etc, non ça va, j’ai des auxiliaires, ça ne changerait pas ma vie de me laver seule par exemple, ça m’indiffère un peu. Ah par contre si ça peut me permettre d’aller un peu plus vite et donc gagner un peu de temps à vivre plus utilement, ça je veux bien.

Je pense qu’il ne me faudrait pas grand-chose pour pouvoir re-taper au clavier, donc écrire plus vite, et ça j’aimerais beaucoup, oui !

La cuisine non, je fais ça très bien avec auxiliaires… Ah, peut-être m’en foutre un peu moins partout quand je mange des sushis ?

Jardiner, damn yes ! Bon mais ça c’est mort, je vais pas pouvoir me mettre accroupie, mais j’adorerais mettre les mains dans la terre, c’est un de mes plus gros manques sensoriels : je rêverais de pouvoir DESHERBER à la main, à 4 pattes sous la haie, le truc que tout le monde déteste faire mais c’est tellement jubilatoire, presque comme percer des points noirs quoi !

Faire des photos, tiens. Parce que ça reste difficile de guider « Descends un peu et oriente vers le bas gauche, recule, redresse, enfin non redresse dans l’autre sens… ».

Nager. Ça doit être marrant ça. (Et je m’en lasserai au bout d’un mois)

Et puis faire un sport à la con juste pour se défouler. Quand j’ai pas le moral je rêve de pouvoir aller courir pour me blinder d’endorphines jusqu’à épuisement. Alors courir évidemment non, mais si je pouvais faire un truc genre vélo d’appartement, même avec les bras, peut-être que ça ferait le même effet ?

Jouer d’un instrument. Je pense que je serais nulle, mais c’est pareil, il paraît que ça libère des trucs dans le cerveau.

La sensation d’être debout, voir la vie d’en haut, regarder les gens en face ? Non c’est bon, mon nouveau fauteuil me permet déjà de me verticaliser.

Peut-être que je pourrais bouger un peu plus couchée, me retourner vaguement dans mon lit. Au quotidien ça ne me dérange pas grâce à mon lit super technique, mais ça me permettrait de dormir mieux loin de mon lit, donc de partir plus facilement en vacances, parce que oui, ça me freine un peu.

Corollaire de rien : des perspectives plus qu’enthousiasmantes pour la bagatelle. (Bon ok en vrai j’ai pensé à ça en premier lieu, bien avant twitter, ne me juge pas)

Et puis plus généralement, modifier le contact corporel aux gens. Faire des câlins aux grands, mais aussi aux petits. Jouer avec des mômes autrement que verbalement, faire des chatouilles et des guilis.

Supporter un peu mieux le fauteuil manuel, ou un électrique plus léger, et donc accéder plus facilement aux endroits encore inaccessibles. Urbains ou pas, tiens camper ça serait marrant.

Enfin voilà tout ce que j’ai trouvé pour le moment. (Il y a évidemment une infinité d’autres petites choses qui seraient facilitées.) Il faut dire que je continue à ne pas trop y réfléchir, je n’ai surtout pas envie de penser ma vie en fonction de ça, et je verrai ce qui se passera. Y a pas d’urgence, j’aime ma vie, je ne souffre pas, je ne suis pas en danger proche, et j’ai des tas d’autres choses à penser et à vivre, qui me font battre le coeur bien plus fort  que ça.

Mouais.

Bof.

Mais c’est quand même pas rien tout ça, non ?…

Entre marrons glacés et marrons chauds

Fin d’année, l’oeil dans le rétro, best of, bilans calmes et bêtisiers, partout, tout le monde. Marronniers.
Alors ces derniers jours, mon cerveau obligé turbine, dans le sens du vent.
Qu’est-ce que je vais écrire, leur dire, leur souhaiter, me souhaiter ?
Est-ce que c’était une bonne année, à quel moment, sur quoi j’ai merdé, chialé, exulté, ce que j’en garde.
Combien on lui met à cette année ? Qu’est-ce que j’ai appris, acquis, conquis ?
Je crois que j’ai un peu appris à moins tout disséquer, justement.

Au fil ténu de cette année, j’ai souvent relu mes vœux pour 2016. En ricanant, parce que je vous souhaitais insécurité, impermanence, incertitude. Pertes, parenthèses, ellipses, et silences. Et que je sais pas pour vous, mais moi j’ai pas mal été servie, bien fait pour ma face. :-)

En cette fin d’année il y a une chose qu’on me dit beaucoup. « C’est étonnant comme tu es vraie. Authentique, entière. »
Je suis surprise, ces mots reviennent souvent, et j’ai l’impression que c’est quelque chose de nouveau. On ne m’a jamais vraiment reproché d’être fausse auparavant, mais ça n’est pas ce que les gens soulignaient.
Je ne sais pas exactement ce que ça veut dire pour eux, ça n’est peut-être pas complètement un compliment, pas toujours un atout, c’est peut-être un peu trop brut(e) parfois. Mais j’ai beaucoup aimé l’entendre. Parce que ça survient à des moments souvent incongrus. Quand je suis lancée, que je n’ai pas spécialement l’impression de me livrer, qu’on est encore loin de mes tripes, et pourtant je vois ce petit truc s’allumer en face, qui me dit que je suis dans le vrai. Je ne comprends plus pourquoi les gens ont l’air d’avoir si peur des mots et des émotions. Je ne me souviens plus si j’étais comme ça, avant. Sûrement. Je suis heureuse d’en être libre, en tous cas.
Je crois que ça a encore à voir avec cette histoire de carapace dont je me suis défaite. Plusieurs fois cette année, j’ai été tentée de rentrer ma tête. J’ai cherché à tâtons l’épais tissu qui me recouvrait avant, me cachait, me protégeait. J’ai cherché des yeux un semblant de grotte où me tapir.
Alors quand on me dit ça, je crois que ça veut dire que j’ai bien résisté, et j’en suis un peu fière.

Je ne listerai pas les jolies choses de cette année, je ne vous dirai pas ses rudesses. Je garderai aussi pour moi projets et bonnes résolutions.
Je ne veux en retenir que cette histoire de justesse malgré les rafales.

Ceci est un marronnier

 

Je vous souhaite une année douce et colorée.

Oui je sais, il est pas encore minuit. C’est même pas le bon jour.
Mais j’en ai eu assez, merci, il est l’heure. Hop.

Tombée du ciel

L’info n’est pas de première fraîcheur : j’ai fait du parapente. Il y a un an. Mais j’avais promis de raconter ça ici, dont acte.
Mes souvenirs ne sont donc pas très frais non plus, mais la vidéo rattrapera le coup, mémoire factuelle infaillible, l’an 2000 c’est quand même bath.

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Ça s’est fait quasiment par hasard. Il y a 10 ans déjà, je savais que la possibilité de faire du parapente en fauteuil existait, mais les rares sites qui le proposaient étaient toujours loin de chez moi. Je me disais qu’il faudrait prévoir des vacances dans ces coins, un jour, un jour. Le genre de trucs que tu mets dans une liste, un 1er janvier fatigué (avec « faire du ski » et «arrêter le sarcasme »). Et puis j’ai oublié, c’était pas non plus un life goal.

Un jour une de mes auxiliaires, familière d’un club local de parapente me dit « Tu sais que tu peux en faire si tu veux ? » Oui oui je sais, il existe des fauteuils, et… « Non mais je veux dire on peut t’en faire faire, on en a un au club. » GNÉ ?!
Le lendemain elle revient et me dit « Bon je me suis renseignée, si tu veux tu peux voler dimanche.» Moi j’étais en pleine période fuck-yes à tout, fallait pas me pousser plus que ça ! \o/

J’ai scruté toute la semaine la météo qui s’annonçait houleuse… Samedi, coup de fil « T’es là ? Demain il y aura trop d’orages, c’est mort. Tu peux y aller tout de suite ? » Mais. Je. Aaaah. Sarah avait réservé sa place de caméra-woman-spectatrice (Un peu comme quand j’étais allée interviewer Cindy Sander) (Ouais je name-drope et frime à fond avec son autographe dans mes toilettes. Mais revenons à nos moutons dans le ciel) « Sarah, maintenant, on y va, là, MAINTENANT ? »
Et que roule ma poule vers le bled voisin.

C’était bien.
C’était beaucoup moins casse-cou que je ne craignais.
J’en garde ces grandes respirations que je ne pouvais me retenir de prendre, comme si il fallait emmagasiner l’air de là-haut.
Et puis à peine atterri j’entends « un deuxième ? » Comment, c’est à moi qu’on parle ? Oh ben fuck yes messieurs. (Ben oui une fois que j’étais installée, arnachée, que dis-je, ligotée, autant en profiter).

On passera sur le blanc-poulet de mes gambettes, c’était seulement le début de ma vie en robes..
On passera aussi sur mon premier commentaire « il fait super bon ici » genre « C’est mignon chez vous, vous avez le wifi ? »
Les paysages chatoyants de Pont-saint Vincent, Marron, la vallée de… On fera plus grandiose une prochaine fois.
LA CARESSE SUR LA JOUE à 7.00 que j’avais même pas remarqué dans le feu de l’action + « C’est prenant, moi j’aime bien, donner du plaisir comme ça a des gens c’est génial »
Les commentaires durant le deuxième atterrissage « Mais il aligne pas, aaah la vache ! » que je me réjouis de ne pas avoir entendus. ^^


(Les commentaires incrustés ne sont pas de moi…)

Magie

Je ne saurais pas ou ne voudrais pas dater le jour où j’ai commencé à devenir moi. Grosso modo, ça fait un an. Very happy birthday to me. Mais ces choses-là ça ne se fait pas en un claquement de doigts. Comme après une naissance il reste à traverser le stade du miroir, les premiers pas, les apprentissages en cascade, des phases de latence, l’adolescence, ton corps change, tu refais le monde…

Un jour j’ai ouvert les yeux et le soleil brillait bizarrement, comme ça, presque pour rien, comme un dingue. Il faisait tellement beau que j’ai enfin vu plein de trucs qui pétillaient de partout, à toute vitesse, comme des années de flou terne à rattraper. Découvrir, goûter, apprendre, plus fort. Plus de temps à perdre. Faire connaissance avec moi. L’été en frénésie douce de tout ça, assommée de facilité. Enthousiasme maniaque. Abondance d’humains, d’idées, de goûts, de sons, d’éclats de rires.

Jusqu’au court-jus. Tu sais, quand t’as les doigts dans la prise, du 220 traverse ton corps, mais t’es incapable de retirer tes doigts. Tu peux juste ressentir la foudre qui te traverse, la laisser ressortir comme elle peut, t’illuminant au passage, en même temps c’était de saison.
De cette période, assez jubilatoire faut l’avouer, j’en garde une image de caisse à savon lancée à pleine vitesse sans frein ni direction. Le vent dans les cheveux, les trépidations de ma machine , et – jusqu’ici tout va bien – jusqu’ici tout va bien – jusqu’ici tout va bien – la conscience aigüe et vaguement inquiète de ne rien contrôler. MOI, ne pas contrôler, je sais pas si vous réalisez. :-)

Il y a 4 mois, un gravier dans mes roulements, j’ai retiré les doigts de la prise. Mais ça non plus ça ne se fait pas tout seul, et le courant continuait à rebondir dans tous les sens en moi. Ola, tout doux. Là, là. On. Se. Calme. T’as atterri dans une botte de paille, personne n’est blessé, pas de quoi en faire tout un foin.

Je réduis le champ, méthodiquement. Je mets une pancarte don’t disturb, et toute seule ou presque, je ramasse et assemble des morceaux, je bâtis tranquillement dans mon bac à sable. Et ça commence à ressembler à quelque chose, dis. À moi, peut-être bien. <3
Je canalise le flux. Moins de tout, mais intense.

Mais quitte à construire, autant bâtir sur des bases saines. Alors je profite de l’énergie fulgurante pour prendre ça au pied de la lettre. Je trie, je range, je lessive, je jette, des trucs qui prenaient la poussière depuis le siècle dernier. Je répare ou finis des tas de trucs procrastinés depuis des lustres.
Extérieur jour : J’épure ma maison, je me débarrasse d’une montagne de superflu (Emmaüs jubile). Je déplace, ré-arrange, redécouvre. Je retape de vieux meubles. Je ponce le vieux, le vernis usé moche, je lave à grande eau, je redonne des couleurs. Je retape même ce blog, ma carcasse, et mille trucs plus ou moins futiles. Table rase. Ça me rend l’esprit incroyablement léger.
Intérieur jour : Assise en tailleur (virtuellement, bon.), je revisite aussi mes tripes. Je me suis mise à la méditation, j’ai eu un mal fou à trouver un interstice pour m’y glisser, mais après, pfiou, cascade de paillettes ! \o/ Là aussi je gratte une fucking couche de vernis moche. Entre moi et moi, ça décape, ça répare, ça dépoussière, ça assainit, ça rafraîchit. Et je me comprends. Épiphanie quasi-quotidienne. Je me racommode. Je rajoute de plus jolies couleurs, mes couleurs, mais je découvre aussi que sous le vernis c’était pas si mal. Le charme doux des veines du bois apparentes.

J’en suis là.
Apaisée.
Ça pétille pas comme dans les premiers temps, un manque peut-être. Mais y a toujours cette boule d’énergie qui tourne en moi comme en cage. Plus d’éparpillement, elle est domptée, canalisée. Mais je ne sais pas encore où la diriger, qu’en faire, et ça commence à me titiller sévère. Parce que des fois je sens bien qu’elle est à l’étroit, et elle ne sort pas toujours sous des formes qui me plaisent, vade retro vieux travers ternes.

Je résume ça sur twitter, que faire de cette énergie ?
Best réponse ever reçue : De la magie.

Quand j’étais gosse je voulais devenir magicienne. Je ne m’intéressais pas du tout à la magie elle-même, je n’en ai aucun souvenir. Mais je crois que le fait qu’un boulot aussi futile existe avec pour seul but mettre des étoiles dans les yeux, ça me paraissait fabuleux. Je voulais aussi traire des chèvres mais ça on va laisser tomber, ‘spèce de mini-hippie.

Ça m’avance pas à grand-chose, finalement, cette réponse, mais je vais essayer de garder ce cap ambitieux.

J'ai piqué cette photo à Johann, oui, mais je revendique ma part de maternité là dessus.

(Mais si t’as des suggestions d’utilisation de cette boule furieuse, je t’écoute, on ne sait jamais)

(Et si tout ça te paraît trop sibyllin, c’est vraiment pas grave, retiens juste que je sais comment je m’appelle, que je vais bien, et que ça va continuer. Et maintenant je vais…)

Les erreurs de Sophie

On a tous de bonnes raisons d’aimer Manuela (tous, sauf peut-être Sophie).

Mais j’ai déjà dit tout le bien que je pensais de cette meuf ici et je ne voudrais pas faire sa nécro avant l’heure, paraît que ça porte malheur, hin hin hin. (Tu peux me dire pourquoi j’ai que des copines qui refusent de pleurnicher et qui exigent de continuer à se marrer quand l’heure est grave ? Ah oui. Love you girlz.)

Oui parce que l’heure est un peu grave, on ne se le cache pas, comme y avait plus de seins à manger, Carlo le carcinome est parti bouffer son cerveau. Ça lui est monté à la tête, quoi. Oui enfin il paraît hein, parce que vu d’ici il n’a rien perdu sa superbe, ce petit cador impertinent.

La première erreur de Sophie est donc de s’attaquer à Ma dans ce contexte.

Résumé des événements, que vous lirez mieux ailleurs :

– Le 21 mai 2015, Ma écrit un article énervé mais judicieux sur le pinkwashing des courses « roses » contre le cancer du sein, en prenant en exemple l’association « Courir pour elles », soulignant qu’il est regrettable que les comptes ne soient pas publics.

– La présidente, Sophie Moreau, apprécie moyen le clin d’oeil. Alors elle contacte Manuela, échange un peu avec elle et lui prouve que la gestion de l’asso est transparente et les fonds bien utilisés. Ah non pardon ! J’ai confondu avec un monde parfait ! Dans la vraie vie Sophie n’a pas contacté Ma, elle a juste payé un avocat pour demander la fermeture du blog de Ma. Mais oui madame, fuck.

– La semaine dernière, Manuela reçoit une convocation et doit comparaître pour diffamation. Devine ce qu’elle leur dit ? Mais oui monsieur, FUCK.

C’était vraiment pas le moment, Sophie.

Manuela n’a plus rien à perdre, elle ne sera plus là d’ici le procès.

Alors elle se fait plaisir et leur écrit un dernier fuck. Elle économise bien sûr son énergie restante pour les derniers au revoirs, les derniers moments partagés, pour sa famille et ses amis, loin des réseaux. Mais je crois que ce dernier fuck lui cause plus de jubilation que de colère, alors pourquoi s’en priver.

C’était une grosse erreur, Sophie, parce qu’on est un peu démunis, parce qu’on crève de chagrin de ne pas pouvoir aider Ma, et tu nous fournis des munitions en or.

Ma a écrit cet article dimanche matin (à 5h du mat, on ne la changera pas).

Raz de marrée depuis, on relaye, sur twitter on inonde le compte @CpourL, sur Facebook la page Courir pour elles (oui je vous file les liens intentionnellement, n’hésitez-pas à aller leur demander des comptes poliment) (Vous pouvez aussi aller les voir au salon du running ce week-end, stand 221, poliment hein ? 0:-)). On est jeudi, et PAS UNE REACTION.

Aujourd’hui des articles sur Libé, rue89, un communiqué de Romain Blanchier, ça commence à se voir mais non, PAS UNE REACTION. Juste un CM paniqué qui supprime nos commentaires questionnants au fur et à mesure.

Sophie

Sophie a trop de malheurs, alors elle boude.

Deuxième erreur Sophie, peut-être la plus grosse. Ça s’appelle un bad buzz et ça ne se guérit pas en rentrant la tête dans les épaules. Ça se guérit avec un peu de dignité, si tu vois encore un peu ce que c’est.

La dignité c’est quand une asso qui vit de subventions publiques, privées, et de dons de citoyens n’attend pas d’y être contrainte légalement pour rendre ses comptes publics, en toute transparence.

La dignité c’est quand une asso qui dit lutter pour Elles ne traîne pas l’une d’Elles devant la justice, quand elle essaye de vivre au mieux ses dernières journées.

La dignité c’est de savoir dire « Oh. On a peut-être merdé. On va y réfléchir et corriger le tir. Pardon. » Je t’assure Sophie, ça rend digne et ça grandit, alors que ce lourd silence te rend très, très petite.

Ne traîne pas Sophie, retrait de la plainte, publication des comptes, c’est sans autre issue. Et ne compte pas sur la mort de Ma pour un retour au calme, parce qu’on sera là pour dire fuck, nous aussi. Ami si tu tombes, un ami sort de l’ombre à ta place, tu connais la chanson.

C’est quoi la case qui manque à l’être humain pour savoir se remettre en question ?

Dans la même veine, qu’est-ce qui empêche le gouvernement de dire « Ok on a merdé sur ça (et ça, et ça, et ça, et… fuck. -_-), on n’aurait pas dû ». Qu’est-ce qui a empêché le gars du tartine-gate de dire « Oups, vous avez l’air unanimes et fâchés, je vais réfléchir à changer de nom » ?

Mais aussi, loin des bad buzz publics, qu’est-ce qui nous fait crier si souvent par réflexe au quotidien « Non même pas vrai j’suis pas sexiste/raciste/privilégié/validiste/transphobe/de-droite, t’as rien compris et t’es trop méchant de me dire ça ! »

Écoute & remise en question ont tué beaucoup moins de gens que le cancer hein.

Edit : vendredi, 1er avril, Sophie se fend enfin d’un communiqué. Publication des comptes + retrait de la plainte, hé ben voilà. :-) On va suivre les suites de près, bien évidemment.

Et puis l’année d’après, je recommencerai.

Salut.

Je vous ai manqué ?

Non parce que moi, vous m’avez pas trop manqué, finalement.

Pour ceux qui n’avaient pas remarqué (je note soigneusement les noms qu’est-ce que vous croyez, je vous VOIS et je vous juge négativement.), mon blog était dans les choux depuis un mois et ne voulait plus en sortir.  Une mise à jour que je procrastinais depuis quelques années, parce que je la croyais au dessus de mes forces. Et puis finalement je me suis lancée hop, en 5 minutes c’était plié. Ivre de ce succès, j’ai peut-être un peu pêché par excès de zèle, et je me suis mise à peaufiner le truc jusqu’à commettre l’irréparable.

Evil

Ou presque, CQFD.

Des fois la procrastination c’est bien.

J’avais bien sûr fait une sauvegarde du tout, mais plus moyen de la remettre en ligne. Je vais vous épargner les croustillants détails techniques (oh oui bien sûr je comprends votre douloureuse déception), mais j’ai passé un moment très ludique et rebondissant. Ah, donc il faudrait que je… Oui mais pour ça il faut déjà… À condition bien sûr d’avoir au préalable… Ah oui mais ça nécessite impérativement… et seulement un soir de pleine lune, ça va sans dire. J’ai appris PLEIN de choses, je m’en suis sortie. Même si depuis j’ai déjà TOUT oublié. -_-

Pendant ce temps là, la vie a charrié pas mal de choses. Ohlala si j’avais un blog, touuut ce que j’aurais à raconter, c’est ballot. Oui mais j’ai plus de blog.

J’ai. Plus. De. Blog.

Là je me suis sentie tellement légère que j’aurais pu ne jamais revenir. Table rase, reset, reboot, undo, ESCAPE. Peut-être qu’alors tout le monde pourrait oublier qui j’avais été, ce que j’avais fait, ce que j’avais dit à un moment X pour me laisser juste vivre ce que je suis là, maintenant. Ici ou ailleurs, mais juste moi. Plus de fil à la patte, plus de biographie collante exposée aux 4 vents, plus de témoin gênant de mes impudiques étalages.

C’était une parenthèse très agréable et haute en couleurs que vous ne verrez pas. Ou bien certaines lueurs qui perdureront d’une façon ou d’une autre.

Je suis là, j’ai récupéré mes valises et j’ai tout remis en ligne parce que je suis aussi tout ça, avant. Je suis vous (mais je me soigne), je suis toutes ces histoires, ces échanges. Et que je vais avoir besoin de poser quelques mots dans le coin, si ça vous dérange pas. Je vais bien. Et vous ?

Ce blog est évidemment refait à la va-vite. Je vais évidemment prendre le temps de le fignoler, le repeindre, l’enrichir. Et procrastiner.

Les sains valentins

Ces derniers mois, beaucoup, souvent : « Ah t’es polyamoureux ? Pas moi, je ne crois pas craindre l’engagement, l’exclusivité, la routine, ça me va… mais je suis curieuse, tu m’en parles ? ».

La curiosité, c’est vraiment le bien.

Alors en cette période de saint Valentin toute focalisée sur un schéma unique, à toi lecteur que j’aime un peu / beaucoup / comme une dingue, je vais t’offrir une occasion de réflexion. Je pose quelques trucs en vrac, il y a dans ce texte des liens-à-la-con et d’autres un peu plus intéressants, et si tu es curieux, tu sauras bien tirer les fils qui t’emmèneront au pays des bisounours. T’es prévenu.

Rien de plus rien de moins, je ne vais pas te dire contre qui tu dois coller ton coeur, ta tête ou tes organes génitaux, pas plus que je ne te dirai ce que je fais des miens, rêve pas. Oui je sais, je t’invite à être curieux et puis bam, rideau. Je te propose qu’on s’excite les neurones, c’est déjà bien hein.

Disclaimer : Si mes interlocuteurs m’ont paru particulièrement intelligents, tolérants et bien dans leurs baskets, un biais de sélection n’est absolument pas à exclure. Mais t’as qu’à t’entourer de gens chouettes aussi, envoie-moi paître ces branques.

Voilà les trucs basiques mais lumineux qui ont découlé pour moi. Partant du polyamour, mais aux implications beaucoup plus plus larges, pouvant parler aussi aux plus monogames, à prendre comme une simple boîte à outils.

Polyamour : c’est un mot plutôt naze, pas très évocateur de la réalité. (J’en connais par exemple pour qui l’amour courtois n’implique pas toujours d’être poli) (poumpoumtsh) Plusieurs amoureux/ses en même temps ? Oui, ou du moins cette possibilité, mais ça ne dit pas grand-chose d’intéressant, parce que ça n’est vraiment pas unilatéralement « J’écoute mes pulsions, je fais ce que je veux », sauf si on est un connard bien sûr.

Ce qui est intéressant c’est qu’on a pas l’habitude de voir les choses comme ça, parce que du coup on se pose de nouvelles questions. Ça, j’aimerais bien. Ça oui, je pourrais accepter. Ça par contre, je ne crois pas. Et toi ? Il n’y a pas une seule obligation, sinon se questionner et s’écouter. Toutes les limites sont entendables. Une fois que tout à été mis sur la table, il n’est pas question de les dépasser sans en rediscuter, ou alors il y a tromperie (oui, on peut être polyamoureux, très libre, et tromper). Je suis assez sensible au côté DIY de la relation, aux infinies ajustabilités. (Démonter un grille-pain pour comprendre comment il fonctionne et pouvoir le réparer si besoin, ça donne plus de saveur aux toasts non ?)

Mono- ou poly-, ou en amitié, ou au boulot, ou en famille, on se questionne quand sur nos besoins, nos attentes, nos limites, et surtout quand ose-t-on les DIRE ?! On suppose, on pense, on postule que, sûrement que l’autre… Et on se plante tellement.

Le poly, souvent en équilibre, est je crois poussé à communiquer mieux. Dire mieux, et entendre mieux. Se remettre en question souvent, c’est fatigant oui, mais je vous ai dit dans l’article précédent ce que je pensais de l’insécurité.

Et la jalousie ?

Ouais, viens on se remet encore en question ! o/

La jalousie c’est nul, ça fait du mal. Aux polyamoureux aussi, des fois, ben oui. À l’objet de la jalousie autant qu’au jaloux. (La jalousie comme preuve d’amour, gros gros boulet à déconstruire quand même. Si ça fait mal, pose toi des questions.)

On peut se dire que pour éviter de souffrir il faut éviter les situations où elle risque de surgir (mais c’est un truc à tout s’interdire et à vivre cloîtré dans le noir, bof). Ou alors décortiquer un peu les racines du mal pour essayer de le dompter.

Si on déconstruit, quitte à louer un bulldozer autant voir large. T’étais jalouse quand ton frère est né, t’étais jaloux quand Rodolphe a eu 19 et toi 18, t’étais jalouse quand il a invité Laurianne plutôt que toi, sans parler de ton voisin qui gagne au loto, ta copine qui décroche un super boulot, bon t’as compris le principe. Et ton meilleur pote qui fait des trucs supers sans t’inviter ? Tu as peur de le perdre, qu’il t’aime moins ?

Saines lectures : Démembrer la pieuvre à 8 pattes Partie 1Partie 2

Oui mais quand même, tu peux pas comparer l’amour et l’amitié. Pourquoi ? Parce que c’est pas pareil !

Parce que si on décrète que c’est un peu pareil, on perd encore des repères, et c’est l’insécurité qui nous guette. (o/ o/ o/) C’est vrai que c’est étrange de voir ça comme ça. Mais si tu savais comme c’est libérateur et qu’après, l’humain paraît tellement plus entier, abordable, humain.

« Anarchie relationnelle », en plus ça nous rappelle un peu comme quand on était jeunes et rebelles. :-)

Ça veut dire qu’on peut nouer une relation sans chercher à la catégoriser. Qu’on peut aimer plus ou moins quelqu’un, que ça peut varier dans le temps, et que les modalités de l’attachement sont celles que vous voudrez. De l’amour sans sexe, du sexe sans amour, de l’amour amical, une amitié amoureuse, du sexe entre amis, si tout le monde est au clair avec ça, et à l’écoute l’un de l’autre, sincèrement foutons nous la paix.

Ça veut dire aussi qu’idéalement, le moment que tu passeras avec ton amoureux fou, celui que tu passera avec ton ami d’enfance, et celui que tu passeras avec cette inconnue très chouette méritent la même intensité, la même attention, même si les modalités sont différentes.

Sortir des cases, repousser un peu l’horizon. L’amour et l’amitié comme un continuum, mais pas en terme de moins et plus. Ne plus se sentir en compétition.

Corollaire à tout ça : l’escalator relationnel.

Ce truc ancré-rouillé dans les esprits qui te dit que quand tu poses un pied sur l’escalator relationnel avec ton amoureux/se, s tu es engagé dans un processus mécanique à sens unique qui te sussure que cette relation doit te mener à quelque chose (Bisous < Sexe < Présentation officielle < Installation ensemble < Mariage < Enfants…) « Avec lui tu n’iras nulle part ». Ben et si on est bien où on est ? Parce que, si ce schéma marche pour certains, il pèse un max sur les épaules de ceux qui sortent de ces rouages parce qu’ils ne peuvent pas ou ne veulent pas de certaines de ces marches. Une stagnation n’est pas forcément un échec, un retour en arrière n’est pas forcément une régression.

Je ne crois pas que ce texte existe en français, c’est dommage l’image est assez parlante.

Tout ça va aussi de pair avec une jolie attitude sexe-positive. Pardon, j’ai pas totalement creusé, je balance peut-être un concept trop gros pour moi.  Ce que ça veut dire pour moi c’est qu’il reste encore un tas d’héritage sexe-négatif plus ou moins conscient, d’un truc sale, honteux, à part, et en mode rapport de force, qu’on ne doit « accorder » qu’avec des pincettes et en baissant un peu les yeux. Ça n’est pas pour autant « youhou noyons nos vies de stupre », loin d’être un pilier obligatoire.  Simplement, à nous de nous réapproprier ça sur un mode sain et déculpabilisé. Du moment qu’il est safe et librement consenti, il ne doit s’agir que de se faire plaisir, de la façon qu’on veut sans relation de pouvoir entre les individus. Se sortir de l’esprit que l’autre cherche à nous extorquer quelque chose quand on est deux à prendre du plaisir. Le sortir de l’escalator relationnel, enfin bref, tous ces sujets s’interpénètrent et ils ont BIEN RAISON. 😀

(Là aussi c’est plus parlant chez les anglophones, ici on associe ça au féminisme pro-sexe je crois, qui est aussi intéressant mais différent à mon sens puisqu’il parle de la réapproriation du sexe par les femmes et minorités, en vue de reprendre du pouvoir, sans sortir ça d’un rapport de forces, donc)

Voilà.

Encore une fois, je ne prosélyte rien du tout (n’étant moi-même pas grand chose) sinon le bonheur et la liberté de mener sa barque au mieux, en fonction de ce qu’on est, de ce qu’on peut, et pas en fonction de ce qu’on attend de nous.

Comme je trouve que tous ces petits cailloux là apportent un peu plus d’amour, de sérénité et de respect, je voulais juste poser ça là et vous souhaiter de sains valentins.

Et quand on est au clair avec ses problèmes de relations, le fait qu’on ait zéro, un, deux ou trouze partenaires devient vraiment très très anecdotique, y a absolument pas à en débattre.

Mais si tu veux aller plus loin sur les amours multiples (t’es pas un peu CURIEUX/SE toi, dis moi ? <3) tu peux éventuellement poursuivre sur

Les fesses de la crémière (C’est là que j’ai commencé à trier « Ça oui, ça non… »)

La salope éthique (Avec une partie coloriages et exercices pratiques. Bon en fait y a pas de coloriages, non)

Contre l’amour, « Que ta solitude soit accueillante aux tendresses (N’ayez pas peur du titre hein. Une première partie argumentaire, et une deuxième partie plus ludique sous forme de dialogue ventre et cerveau, alias le coeur et la raison, que vous pouvez lire séparément)

polyamour.info (Mais là vous arrivez vraiment chez les bisounours, faut être prêt, moi j’y suis pas. Mais c’est plein de saines lectures quand même.)

(Et si vous avez de meilleurs liens à me souffler, je prends hein, je suis très newbie et consciente de balancer des trucs niveau zéro. Je mettrai à jour au fil du temps.)  )

Et l'insécurité surtout !

Ça me gratouille depuis longtemps cette histoire d’insécurité. J’ai jamais bien compris le concept, où ça commence, où ça s’arrête. La réalité et le fantasme. Le rôle des médias et politiques dans tout ça.

 

Et puis les derniers attentats et ce refrain tout le temps partout. « C’est terrible, on est plus en sécurité nulle part ! ». Ah bon c’est nouveau ? On le découvre ? Ça me rappelle la photo de ce gosse migrant, le visage dans le sable, qui a visiblement fait prendre conscience à certains que oui, même des enfants mouraient. On vous le disait mais il fallait vous le montrer, ok, soit.

Mais on peut être sensés deux minutes et se rappeler que la vie est, a toujours été, et sera toujours précaire ? Les avions ont toujours eu plein de bonnes raisons de mal finir, Les voitures encore plus. Quand le Sida ne tuait pas c’était le choléra. On avait souvent le même métier toute sa vie, oui, mais on mourrait à 45 ans. Les couples duraient toute la vie, oui, mais on choisissait et aimait rarement l’Autre qui partageait notre lit. Les brigands ont précédé les racailles, les nazis ont précédé les terroristes. (Give me my point) La mort et la violence, c’est pas tout à fait des innovations.

Sapristi la vie n’est pas SURE ! Maintenant que c’est dit on ne peut pas essayer de faire avec ?

 

Je vais m’arrêter avant d’avoir l’air de juger ou mépriser ceux qui ont peur, ceux qui le découvrent, loin de moi ce propos.

 

Moi j’ai toujours pas peur.

L’hypothèse un peu trop facile c’est que quand on a une santé vacillante, on a la chance de grandir avec cette conscience aiguë de l’impermanence des choses. On sait que la liberté ça se gagne avant tout dans la tête, on profite mieux de chaque instant, parce qu’on sait que même des enfants meurent et que des fois la vie se fout bien de notre gueule. (Ça ne se voit pas encore mais je suis en train de vous souhaiter une bonne année, là, tenez bon on va y venir. ^^)

Mouais. Je crois que ça n’est qu’un infime facteur.

Je crois plutôt que la sécurité, peu importe les événements, c’est un truc en nous, qui se construit depuis tout petit mais aussi tout au long de la vie. C’est un maillage plus ou moins solide, plus ou moins serré, qui fait que si tu tombes, tu sais sur qui et sur quoi tu pourras compter pour amortir ta chute, embrasser tes bobos, te relever. Et la matière première de ce filet de sécurité c’est avant tout de l’humain, des parents qui ne merdent pas trop, un frère qui fait le guignol, mais aussi un instit, des copains, et quiconque croise nos routes avec un peu d’intérêt. Ça peut reposer sur peu de piliers, parce qu’à partir de ça c’est à nous de prendre le relais en sécrétant nos propres brins de soie. Des passions, des idées, de l’amour. On mutualise aussi nos toiles.

J’ai cette chance.

 

Il n’y a pas de vœu qui m’agace plus que « Et la santé surtout ! Parce que quand on la perd on a plus rien ! ».

 

Je vous souhaite de savoir perdre la santé, l’argent, et peut-être même des gens aimés, en tombant sur un maillage de soie.

Je ne vous souhaite pas de ne pas chuter, je vous souhaite de rebondir.

Je vous souhaite d’affronter l’insécurité , l’impermanence, le risque, l’incertitude, la perte, et de réussir à en faire du beau.

Parce que c’est dans les parenthèses, les ellipses, les silences qu’on a l’occasion de grandir. Pas pendant qu’on se tasse sur nos peurs. Ne vous retournez pas, mais vous êtes suivi, quelqu’un sera là pour bécoter vos bobos. C’est dans les interstices que se chuchote l’éblouissant, que se tricote l’incongru, que s’apprend l’improbable.

 

Allez, on s’aime et on se met au tricot.

Bonne année, bonne santé. Et l’insécurité, surtout.

 

La poulette de batterie et les allumeurs de réverbères

Tu te souviens quand je disais que je changeais beaucoup, que mes bases foutaient le camp et que j’observais tout ça sans comprendre mais avec un grand sourire aux lèvres ? En fait j’ai compris et je vais essayer de t’expliquer. Je crois que ça tiendra pas dans un article cohérent tellement ça bouillonne. Mais c’est bien, tu vas voir. <3

Acte 1 : Allumeurs de réverbères

En fait ça n’a pas commencé à changer quand j’ai teint mes cheveux en bleu, mis des robes ou fait du parapente, mais quand je me suis inscrite sur OkCupid vers avril. Oui, c’est un site de rencontre mais cet article ne parle pas d’amour même si cette histoire en déborde plus ou moins. Je me suis toujours sentie super mal sur Meetic et consorts, mais ce site c’est ma maison, c’est différent et plein de gens lumineux. Je n’y ai pas trouvé le prince charmant (le cherchais-je vraiment) mais quelques types à l’esprit éblouissant, foutrement intelligents. Je ne parle pas de cette intelligence fadasse du type réussite-performance, mais de celle, très aiguisée, qui rend beau, drôle, humain, conscient de ses failles et de ses chances. Chers et précieux, un à un. (Merde, j’avais dit que ça parlerait pas d’amour mais je vous aime, les mecs.). Bref, on discute parce que oh la la j’ai de la chance, ils daignent me parler même si je leur arrive difficilement à la cheville. Je savoure ma chance et je me nourris de ces échanges qui fusent comme des comètes. C’est du sport, j’essaye de renvoyer les balles sans être trop ridicule, donner l’illusion. Je prends un plaisir fou à ce petit jeu, je jubile. L’illu
sion a l’air de marcher, ils vont même jusqu’à parfois insinuer que je pourrais avoir le même fonctionnement qu’eux, ah ah, c’est ça ouais, vils flatteurs . Il y a une simplicité dans tout ça. J’ai le droit d’utiliser des mots justes sans qu’on m’accuse gentiment de parler comme un livre, des mots jolis parce qu’ils seront appréciés, des sous-entendus juste esquissés parce qu’ils seront immanquablement entendus, et faire plein de jeux de mots très très pourris parce qu’ils excellent dans l’escalade du mauvais goût. C’est aussi stimulant qu’apaisant. On se teste, on se prête de bouts de cerveau, on joue au docteur, j’avance. Ils me poussent dans mes retranchements et je constate que le monde est plus grand que je ne le croyais.

« Nourris-moi », leur dis-je parfois, et je vous jure que c’est purement intellectuel.

Dans l’euphorie, j’accepte de mettre à bas cette minuscule carapace qui me restait, mais oui, cap, bien sûr, fastoche  ! Et là, méga-surprise. O_o Sous ce voile que je croyais léger, il y avait des montagnes de barricades. Ok. Qui se sont mises à tomber comme des dominos, au rythme des éclats de rire.

Acte 2 : Où l’on se jette à l’eau

Automne, repli, absence, réflexion, action. J’essaye de profiter de cette traditionnelle période de parenthèse pour intégrer ce qui ronronne. J’échange moins, je réfléchis plus. J’investigue de fond en comble sur le fonctionnement de mon cerveau, mais juste sous l’angle de la dépression saisonnière bien sûr, what else ? Et puis des petites gouttes d’eau décisives. « Tu es peut-être surefficiente » « … Ouais. » M’entends-je répondre. Google me fait cheminer. « Surefficiente » oui ça va, pour moi c’est l’image du moteur en sur-régime et je crois que je pense trop. Je me mets à lire beaucoup beaucoup de choses. Qui me parlent. Surdouée par contre non ah ah, lol quoi. Haut potentiel, l’expression est séduisante, ça ouvre à plein de possibles. « Zèbre » pas question, je vois ce terme comme un fourre-tout trop Caliméro pour moi, à l’effet Barnum prononcé. Je lis « Apprendre à faire simple quand on est compliqué« , puis un autre livre, tente un forum. Bon, les barricades s’éloignent encore. Ok. S’il fallait une dernière pichenette, sur OkCupid encore, je reçois « Oui bonjour, ton profil m’interpelle, je pense que tu es surdouée. » Mais… WHAT ?! 😀

Téléphone (« test », « je me demande », « éventuelle surdouance » Puis raccrocher rouge de honte, comment ai-je osé dire et même penser ça ? /o\). Premier rendez-vous stressant (« Je viens vous voir à cause d’OkCupid » Oui j’ai vraiment dit ça). Deuxième rendez-vous pour le test, moins stressant bizarrement, plutôt fun. Troisième rendez-vous de restitution. Réception de mon bilan, Des pages de chiffres, tableaux, courbes de gauss et rangs percentiles, qui valident l’hypothèse.

Acte 3 : Le premier jour du reste de ma vie

Pardon pour la formule éculée.

Retour chez moi avec un sourire niais scotché sur mon visage, heureusement je ne voyais personne ce jour-là. Je ne pensais pas que ça me ferait autant d’effet, vraiment. C’était il y a 15 jours et ça farandole encore dans ma tête.

J’aurais pu le savoir il y a très longtemps, mais je ne voulais pas. Mon hypothèse c’est que mon petit Moi avait déjà assez de différence à gérer et n’avait pas besoin de cette étiquette supplémentaire. Je suis contente de ne pas avoir eu à me la trimballer. Mais maintenant c’est différent, et qu’est-ce que c’est bien ! o/ J’ai quand même une chance inouïe :

1) Je fais partie des gens qui pensent « plus fort » qu’une grande partie de la population
2) Je le vis apparemment beaucoup mieux que la grande majorité de ces 2 % d’hyperconnectés ^^

Je crois que les barricades ont bien fini de tomber, mais les petites portes n’ont pas fini de s’ouvrir, je pousse des oh, des ah, c’est fabuleux. Je suis comme une gosse devant ma nouvelle vie. Ça ne change rien, et en même temps ça change tout. Je peux revoir TOUS les recoins de ma vie sous un éclairage nouveau, c’est super excitant, j’ai tout à construire, j’en chialerais de joie. Oui, ça fait ça aussi quand t’as plus de barricades. :-)

Parce que oui, j’aurais dû commencer par là mais plus qu’une question d’intelligence, c’est surtout, vraiment, un mode de fonctionnement, un câblage différent. Qui, si tu sais le manier, peut t’amener assez loin, mais tu peux aussi rester un gros naze toute ta vie. Mieux : tu en as tout à fait le droit. A la base, il y a ce qu’on appelle « pensée en arborescence », synonyme accepté : « C’est le bordel dans ma tête et ça m’épuise« . Une illustration chez Babeth. Et là vous êtes quelques uns (et je sais un peu lesquels) à vous dire « Oui ben rien d’extraordinaire, tout le monde pense comme ça. ». Faut que je vous dise un truc, ça fait bizarre, mais apparemment… Non.

Et cet influx électrique qui fuse dans tous les sens se ressent aussi hors cerveau, c’est tout un système nerveux en surchauffe (sauf mes moto-neurones, quoi. ^^), ce qui crée des hypersensibilités sensorielles et émotionnelles tout aussi fatigantes mais attachantes.  C’est apparemment ce qui rend pas mal de surdoués malheureux, en décalage, mais c’est aussi ce qui met des paillettes dans la vie. Moi en tous cas vous l’aurez compris, j’aime beaucoup. ^^

En 6 mois, même mon corps a changé de régime au passage : je dors comme un bébé (sans somnifères, alors que je ne m’en passais plus depuis 4 ans, 7h de sommeil me suffisent au lieu de 9-10, ce pied !), j’ai perdu 8kg sans savoir pourquoi ni comment, je suis beaucoup moins frileuse (non c’est pas anodin pour moi, et en plus j’aime bien le double sens), et… J’ose encore à peine y croire mais… La dépression hivernale, c’est fini. Je crois que mon cerveau bridé suffoquait littéralement. Maintenant qu’il est correctement nourri et oxygéné, je crois qu’il fera face. Oh avec des petites baisses peut-être, mais plus de cette façon abyssale qui me rongeait la vie. J’ai encore envie de chialer de bonheur, c’est d’un relou ce truc. ^^

Avant le test déjà, j’avais compris LE truc à retenir (du coup je n’avais pas peur que le test dise non : j’avais déjà la clé) : mon cerveau à besoin de ce genre de nourriture. Et moi j’ai besoin de ce genre d’humains. (Quand je regarde les gens qui m’entourent déjà, ça me fait sourire.)

Je ne sais pas exactement ce qui en ressortira mais ça me plaît d’avance. J’ai traversé cette formidable aventure en sautillant et ça continue. Ça répond à des tas de questions que je ne pensais même pas me poser, moi qui croule habituellement sous les questions sans réponses, ça me change et ça fait un bien fou.

Premier changement : être différemment intelligente ne va pas me rendre plus exigeante mais plus indulgente. Envers les autres déjà, parce que mieux comprendre mon fonctionnement, et donc celui des autres facilite infiniment la communication, vraiment. Indulgence avec moi aussi, parce que je m’en suis peut-être fait un peu trop baver, et qu’il serait temps que je me foute la paix. J’ai envie de faire quelque chose de cette chance, je vais me secouer les puces quand il faudra, mais je vais aussi essayer de ne pas me mettre trop de pression. Accepter de décevoir par exemple. Et je voudrais lever vraiment le pied sur le sarcasme. Bon, ça c’est pas gagné. :-)

J’ai l’impression d’être une poulette de batterie qui a vécu une demi-vie tassée et entassée dans un hangar, et qui découvre le bonheur de gambader et voleter à l’air pur. Le pire c’est que la porte était même pas fermée. Mais les poules, c’est rien que des moutons. Enfin je me comprends.

Aparté : En parler ou pas ?

En deux semaines, j’en ai très peu parlé. (Ou plutôt, beaucoup mais à très peu de gens, pardon à eux, ou plutôt à elle ^^) Par manque d’occasion, plus que par volonté. Je suis encore toute newbie dans ce petit monde, je ne sais pas trop ce qui se fait. J’ai l’impression qu’il faut le taire, mais je ne comprends pas trop pourquoi. Pour ne pas avoir l’air prétentieux ? Mais y a pas de quoi se vanter, on y est pour rien et tant qu’on a rien accompli ça n’a rien de valorisant.

Est-ce que c’est culturel-français ? Je veux dire, quelqu’un qui a été doté d’un super corps sera super bien vu, mais quelqu’un qui a un cerveau hors du commun ferait mieux de ne pas trop la ramener ? Mais tant que le premier n’a pas remporté un marathon et le deuxième un prix Nobel, y a pas de raison de rougir ni de honte ni de fierté.

J’ai un corps qui marche beaucoup moins bien que la plupart des gens (euphémisme). Je ne m’en suis jamais sentie diminuée, inférieure à un corps ayant plus de facilités, ni même envieuse. J’ai un cerveau qui marche plutôt mieux que la moyenne, ben pas plus de raison de me comparer. Et tu peux me dire pourquoi je suis en train de me justifier ? Est-ce que je vais bientôt me prendre le poids de préjugés anti tête d’ampoule après le bullshit sur les leçons de vie ?

J’en parle parce que je vis la meilleure de mes 36 premières années. Alors ici au moins, je ne peux pas me taire.

PS : Si c’est tout en bordel dans ta tête, tu as le droit de te poser des questions sur toi, c’est même pas prétentieux. C’est peut-être ça, c’est peut-être pas ça, t’emballe pas, mais c’est vraiment une hypothèse intéressante à creuser, au pire tu ne seras pas moins bon, tu auras toujours appris quelque chose sur toi, c’est jamais perdu. Comme c’est mon sujet chouchou du moment, si tu as des questions ou juste envie d’en parler, n’hésite pas écris-moi.


Edit J+4 : Je ne sais toujours pas si j’ai bien fait d’écrire ça. Toute à mon euphorie d’ouvrir toutes ces petites portes, j’avais besoin de partager, tout, mais je ne suis pas sûre de l’avoir bien fait. Peut-être que si j’avais plus attendu, j’aurais mieux su expliquer ce que ça changeait vraiment pour moi. Je n’ai pas eu de mauvaise réaction, mais j’ai peur que tout ça puisse être mal perçu. Pour accepter de décevoir c’est pas encore ça tavu. Je n’en reparlerai plus ici je pense (?), j’éditerai, modifierai peut-être cet article quand j’aurai avancé / digéré.

Ta mère elle vote Le Pen

La première fois que j’ai entendu parler de Le Pen, on était en 1987. J’avais 7 ans, un superbe cartable papillon et plein de bons points (retrouvés cette semaine justement). On est dans le couloir du CP de Pierre et Marie Curie et ma copine Camille me lance « Et ton père il vote Le Pen ?! Ah ah ah ! »  « Hein, quoi, le peigne ? » (J’avoue qu’aujourd’hui, mon cerveau fait encore parfois clignoter un peigne quand je pense au clan)

Le soir à table je demande « Papa, maman, c’est quoi Le Pen ? ». Mes parents avaient 20 ans en 68, ont fait le Larzac, sont amis avec ce Monsieur, et se sont rencontrés parce qu’ils avaient les mêmes autocollants anti-nucléaires sur leurs deux-chevaux, si ça peut vous donner une idée. Alors on m’a expliqué le vieux borgne au bandeau, qui croit que mes copines Sultan, Senay, Nora et Karima valent moins que moi.

Ah ah, décidemment elle est vraiment trop drôle ma copine Camille ! « Ta mère en slip au Prisunic » c’était déjà pas mal , mais « Ton père il vote Le Pen » c’est tellement improbable que c’est tellement drôle ! Adhérer à ce genre d’idées loufoques ?! Mais personne, jamais ! Ah ah rions !

Voilà, 2015, soir d’élections, ça sera mon principal commentaire.

Je préfère ne pas savoir ce soir ce qu’aura voté mon père.

Camille vit au Portugal et elle a bien raison.

Me demandez pas de voter Chirac une deuxième fois.

 

Bande son : Kent – Tous les mômes