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Celinextenso Posts

Je ne vous ai pas écrit

« Connais-toi toi-même » comme dit Socrate. C’est pas une question de développement personnel baba-cool, c’est juste la meilleure façon de gruger son cerveau. Ça c’est moi qui le dis. Ça fait assez peu de temps que je me connais, mais ça a drôlement changé la donne.

En matière d’écriture, ça a toujours été compliqué entre moi. Parce que c’était facile et qu’on me disait « T’écris bien, tu devrais écrire. » Si j’écris bien ? J’en suis fort aise. Moi farouche aux compliments, celui-là étrangement je le prenais de bon coeur. Puisque je m’amusais tellement à écrire (et même à me relire des fois, han), c’était crédible. Par contre la suite, oh la tuile, oh l’angoisse. « Tu. Devrais. Écrire. » Non mais arrêtez, en vrai je sais pas « écrire », écrire quoi, comment, hé c’était une blague, une imposture, je suis juste capable de raconter des trucs qui m’arrivent en vrai. J’écris pas mal mais je sais pas ÉCRIRE, quoi.

J’ai essayé, je le jure, mais je ne savais qu’écrire À.
À vous sur le blog, à mes interlocuteurs par mail. Pourvu qu’on me renvoie la balle, je frétille et monte encore d’un cran, je peux en écrire des kilomètres. Et je ne m’en prive pas. Sur les réseaux divers, je jubile à trouver la juste formulation. Oui ok, j’ai un petit faible pour les mots, je crois qu’ils me le rendent pas mal, mais c’est pas pour autant que j’écris hé, t’es fou.

Comme je suis joueuse et un peu tordue, je recherche la contrainte, elle me stimule et me libère. Je m’amuse pas mal en ateliers d’écriture, à la fac ou en ligne. (Ça n’existe plus je crois, mais quel dommage…) Parce qu’une contrainte, c’est avant tout l’occasion de la détourner en ricanant, la prendre à contre-pied, et donc amuser la galerie de mes camarades écrivants. Ouais, encore perdu, j’écrivais là aussi « pour » quelqu’un.

Mais lâche moi toute seule devant mes pixels blancs, et rien. Que dalle. Pas la queue d’une mirabelle. J’écris des trucs en me faisant violence. Alors évidemment, c’est nul à chier, et d’un profond ennui, je baille, je m’en veux, je suis vraiment nulle, c’est pas pour moi, je sais pas écrire.

Mais comme j’aime bien me faire du mal, je me suis quand même mis la pression en collant ça dans mes résolutions 2017. Écrire, au kilomètre, n’importe quoi, mais écrire régulièrement, écrire plus, comme un jogging.

J’essaye d’écrire des trucs professionnellement, je m’arc-boute, je sue à grosses gouttes, je me sens pas super à l’aise dans ces godasses.

Depuis que mon « journal de méditante » a dévié du thème, j’ai quand même pris l’habitude d’écrire mes élucubrations égocentrées, par devers moi, quasi-quotidiennement. Parce que ça déborde souvent, que ça ne regarde ni n’intéresserait personne, et que c’est finalement assez instructif dans la compréhension de quelques vécus, avec l’intérêt que ça peut avoir de relire ça à froid. Mais bon ça n’a rien de littéraire (même si des fois j’y glisse des blagues, et je pouffe un peu en me relisant). D’ailleurs je ne manque pas une occasion de m’y moquer de moi en de très ironiques « cher journal ». Bref. C’est peut-être quand même la première fois que j’écris quelque chose sans le destiner à être lu par quiconque. Mouais.

Mais c’est pas ECRIRE ça, allez allez, on se retrousse les manches !

Minka, qui a souvent le même fonctionnement que moi, peine aussi à écrire régulièrement, et un jour elle a cette formule que je trouve géniale : « Comme j’arrive pas à marcher, je vais courir un marathon. » Et bam, elle fait le NaNoWriMo, et bim elle écrit un roman en un mois. Haaaan, je l’admire, je l’envie, je suis persuadée que c’est ça qu’il me faudrait aussi, il faut que je pousse la barre encore plus haut, par le pouvoir de la contrainte toute puissaaaante !…

J’ai suivi le Mooc assez ragaillardissant de Martin Winckler « Écrire de la fiction ». Ouais, ça redonne confiance, ça redonne envie ! \o/

J’ai une énième fois fait un relevé minutieux de tous les concours de nouvelles à la ronde, consigné ça de façon obsessionnelle, et hop, je saute. Et ensevelis moi de contrainte surtout, si je peux respirer à ma guise ça n’a aucun intérêt. Il faut me STI-MU-LER. Choisis un thème pour moi ! Toi rajoute-moi un critère de contrainte ! Et toi encore un, oui, oui, je sens que ça vient ! C’est pas que je manque d’idées, bien sûr, c’est juste pour ne pas m’ennuyer à la tâche. Évidemment il faudra que j’y glisse un clin d’oeil pour lui, et puis pour elle (je vous rappelle que j’écris pas pour personne), et puis évidemment glisser une référence à Goldman au cas où, et puis, oh oui tiens faut que j’y mette ça, ça fera untel ! Enfin j’espère. Doute. Réajustements multiples. Choix du lieu. Wikipédions la région de fond en comble, rien ne doit être laissé au hasard. Idées de persos, mais je dois évidemment envisager leur généalogie sur huit générations. Et le thème du concours, ah. Il faut évidemment que j’élimine la façon évidente de le traiter, les deux et troisième aussi, pour enfin trouver une approche unique pour le détourner, hé je vais quand même pas faire comme tout le monde, il faut surprendre le jury, se démarquer, sinon je m’ennuie. (Oui c’est sûr que jusque là, avec tout ça, je m’ennuie…) Alors pour organiser tout ça, je me mets au mindmapping, mais évidemment il faut que je lise plein de trucs à ce propos, et faire un comparatif approfondi de plein de logiciels. J’en choisis deux (?…) et je fais des arborescences hyper poussées des différents clins d’oeil à faire (oui, c’est mon tout premier matériau…) et je fais des flèches dans tous les sens pour voir comment les relier entre eux. L’histoire ? Ah oui, évidemment l’histoire me pose un peu problème, puisque j’exige qu’elle résolve tous les mystères de l’univers, et que non, 42 ne me satisfait définitivement pas. Et puis distiller tout ça sous forme d’énigmes sibyllines, c’est la base. Sans négliger le plot-twist qui retournera complètement le récit…
Oui, on parle bien de rédiger une nouvelle de deux-trois pages, pourquoi ?…
Je suis foutue comme ça, depuis toujours, faudra bien faire avec.

Tu.

Devrais.

Écrire.

Non mais dégagez avec vos attentes folles, vous ne vous rendez pas compte de ce que vous me demandez, j’ai pas les épaules pour ce genre de montagne. -₋-

Il y a un mois, je me suis retrouvée avec sa race d’énergie, mais sans savoir quoi en faire, et clairement besoin de me changer les idées. (Je vous passe les détails, j’ai mon cher journal pour ça, hin hin)

Je tombe sur un tweet qui parle de s’astreindre à écrire 750 mots par jour. L’article sonne un peu trop développement personnel bullshit à mon goût. Il faudrait vider son sac au réveil chaque matin, sans censure ni auto-critique… Mouais, les élucubrations nombrilesques ça va, je sais déjà faire et je suis pas sûre d’avoir envie de remuer mes sentiments davantage…

Mais j’atterris quand même sur le site 750word.com. Et là haaan, mon cerveau clignote de partout. Qu’eeest-ce qu’il est con mon cerveau… Il m’afflige souvent, mais je fais avec. Je l’ai compris et appris à l’utiliser, il est comme un gosse devant les tirettes parce qu’il a repéré :
– Un compteur de mots
– Des petites croix qui s’alignent dans une barre de progression
– Des statistiques : Tant de mots aujourd’hui, ce mois, à la minute, par rapport aux autres membres, combien de distractions…
– Des points et badges si tu fais ton travail régulièrement.

751
Non mais regarde moi ce grand dadais qui réclame sa sucette chez le dentiste ?! Méga facepalm…

N’empêche, il est 22h, et j’attends pas demain matin pour commencer, je veux mon badge, moi, hiiii !
Je jette mes 750 mots à toute vitesse. C’est un peu des élucubrations, mais j’essaye de les rendre plus « extérieures ». Ça fait un bien fou, pendant 3/4h j’ai laissé coulé. Vivement demain.

Le lendemain, j’essaye de garder le cap « histoire » plus qu’élucubration. Je tente un portrait. Portrait d’une vraie personne, évidemment. Je le brosse pas mal mais je ne m’autorise pas à décoller du réel. J’ai fait le tour du bonhomme, et il me reste 200 mots à tirer. Bon allez je tente un truc. Je le colle sur sa mobylette et je le pousse dans la rue sans savoir le moins du monde où je vais l’emmener. « J’aurais du mettre un Kway se dit-il ». Et c’était parti. J’ai fait plus que 200 mots, et tout ce qui clignotait dans mon cerveau, c’était pas « J’VEUX UN PINS » mais waow, j’avais compris. J’avais trouvé la porte cachée !

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Après, c’était facile et exaltant. Jubilant. Je choisissais une bricole, un détail, un rien du tout. Un trait de caractère, ou un décor, ou un objet. Une situation banale. Je ne cherchais pas à en faire quoi que ce soit, je les posais là et je regardais juste les mots se dérouler en écarquillant grand les mirettes. J’écrivais des trucs qui n’existent pas, sur des gens qui n’existaient pas ! Cette liberté totale, que je ne m’étais jamais accordée.
Un personnage sur une route. Bon qu’est-ce qu’il y a autour. Une maison là-bas, il va y aller. Ah tiens, il voit ça, tiens il pense à un truc marrant, il se dit que. Ah mais y a quelqu’un ici, changement de programme.
Des fois il ne se passe vraiment pas grand-chose, mais souvent c’est agréablement surprenant. C’est un peu comme jouer aux Sims en fait, je crois. Tu mets quelques pièces dans le juke-box et après tu les regardes évoluer.
Bien sûr qu’il y a beaucoup de moi dans tout ça. Mais de façon assez sibylline à mon goût. Et donc jolie et éclairante.

Au bout de 4 jours, j’ai bien vu le grand cheval de mes travers naturels revenir au galop. Ah ouais c’est bon ça y est j’ai compris, j’ai chopé le coup de main, je peux en faire quelque chose, revenir à mes nouvelles et autres projets pharaoniques,. Je me suis équipée d’un logiciel d’écriture presque pro (T’as deviné, il inclut une fonction « statistique »), repris mes archives, envisagé deux ou trois autres projets simultanément et…

Ola pupuce on va se calmer un peu, je crois que t’as rien appris du tout… C’est là que j’ai décidé que ça serait un défi sur 30 jours et que j’allais m’y tenir. Ne pas relire ce que j’écrivais, me foutre des fautes d’orthographe. Écrire vite, écrire 30 bouts d’histoires pour PERSONNE. M’interdire de réfléchir à en faire quoi que ce soit, verrouiller cette phase comme une parenthèse. Écrire juste pour la découverte et le plaisir de cette nouvelle fonction que je me découvrais.

J’ai tenu. Et j’en suis super fière.

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Je n’ai jamais ressenti de gratification pour aucun test ou diplôme validant mes compétences ou connaissances. Ni pour avoir transcendé mon handicap hin hin. Aucun mérite quand c’est facile. Je crois que je n’ai été fière de moi que deux fois : pour avoir appris à méditer (comme quelques milliards de personnes ouais, et alors ?) et là. Pour mes 30 bouts d’histoires débilos.
Être meilleure ou moins bonne que les autres ne m’intéresse pas une seconde, mais être meilleure qu’avant, OWI ! \o/

Fière pour l’autodiscipline déjà. Moi qui ne me tiens à rien, qui n’ai aucune constance, j’ai tenu bon, et c’était pas facile tous les jours. J’ai fait mes 30 piges, et sans tricher, j’y ai même pas pensé ! Oui bon d’accord j’y pensé, mais je l’ai pas fait. J’ai rempli mon contrat même les jours débordants, même les jours exténués. Même les jours où j’écrivais quelques autres milliers de mots dans d’autres contextes. Ces 750 là passaient avant tout. Quitte à me lever plus tôt, quitte à finir à minuit moins cinq (Attention la clepsydre !), quitte à arriver en retard partout.
Mais un seul manquement, et le compteur de jours serait retombé à zéro alors tu vois bien, je pouvais pas.
Au début c’était flamboyant. Les 10 derniers jours étaient un peu poussifs, je m’ennuyais et ça se voit  un peu à la relecture, mais ils ont aussi produit quelques jolies surprises. Quand je manquais d’idées, je décidais de reprendre un précédent bout d’histoire, et je retrouvais mes personnages avec un délice inédit, comme de vieux copains. Ça vous fait ça aussi avec les Sim ?

Fière du résultat aussi. D’avoir écrit pour personne. Même pas vraiment pour moi. C’est improvisé, ça ne va nulle part, il ne se passe rien hein. (j’exagère, l’autre jour j’en ai une qu’a réparé un radio-cassette, han c’était chauuud !) mais je crois que c’est pas grave, que c’est bien. Que c’est vraiment bien à lire, en fait. Je crois que j’ai jamais écrit des trucs aussi bons. Quand on arrête de vouloir construire des cathédrales, finalement…

Oh, il y a évidemment des thèmes et des schémas très récurrents, je ne sais pas si un éditeur en voudrait, mais je suis sûre qu’un psy se régalerait de ces écrits trop intuitifs pour être sous contrôle. ^^ Hier j’ai relu l’ensemble. Comme je suis pas complètement guérie, j’ai commencé à corriger les fautes et faire une analyse de contenu, répertorier soigneusement les thèmes redondants et le nombre d’occurrences… Hem. J’ai arrêté à mi-parcours. Lâche les freins, on avait dit.

Je ne sais pas encore ce que je vais faire de cette nouvelle fonction cachée que je me découvre enfin. Continuer à écrire bien sûr, autrement.
Je vais arrêter les 750, parce que ça me prenait du temps que je vais injecter ailleurs (et aussi parce que le site devient payant après 30 jours, huhu) mais je vais essayer de continuer à pratiquer ce genre de jogging « pour rien », peut-être avec moins de mots, juste pour garder la main.
Je reprendrai peut-être mes nouveaux amis imaginaires ailleurs, autrement, ou retravaillerai peut-être cette base là, je ne sais pas et je ne suis même plus pressée de le savoir.
Et même, si je n’en fais rien, c’est pas grave.

J’ai plein d’autres choses sur le feu, mais on va y aller tranquillement, tout petit, sans pression, pour personne.

Bref, je sais écrire.

RG7916, sirop à la fraise

(Ce titre est à lire avec une grosse voix genre mauvais gangsta-rap à la française, ça claque non ? Je suis sûre qu’on tient un truc. )

Résumé de l’épisode précédent (à lire in extenso ici) : À noël dernier, le Spinraza était validé par la FDA comme traitement valable à l’amyotrophie spinale. Ça me laissait fort coite, mais même pas  coite d’émerveillement, juste de désintérêt, assez étrangement. De toute façon c’était pas pour moi, le traitement s’injectait dans les lombaires, chose impossible puisque j’ai la colonne verrouillée (et pas moyen de remettre la main sur le code), comme les plupart de mes semblables, SMA adultes opérés pour cause de scoliose. Ça tombait bien, j’étais pas très chaude pour leur grosse aiguille, erk.

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Même avertissement que précédemment, cet article est juste un exutoire égocentré, simple témoin d’événements pas si simples. Alors #TriggerWarningBullshit.

 

Au printemps, l’ATU a été validée en France. Autorisation Temporaire d’Utilisation, pour permettre aux patients qui en ont besoin d’accéder au Spinraza avant la vraie commercialisation du traitement. Alors rapidement, les types 1 (atteinte précoce, sévère) tentent tous leur chance. Évidemment, ils n’ont pas le luxe de pouvoir attendre. Ça n’est pas un miracle, pas un claquement de doigts et tu guéris, non. Pas toujours concluant, mais oui, ça marche et on voit ces tout-petits faire des choses qu’aucun type 1 ne fait généralement. Genre survivre, déjà. Et puis bouger les bras, les jambes. Wow, contente pour eux.
Et puis les enfants du type 1bis. Puis les types 2 sévères, et maintenant plus légers, et maintenant les plus grands… Je ne suis ça que d’assez loin, mais sur les réseaux, j’assiste à leur grande aventure moderne. Photos des bambins souriants à chaque piqûre, angoisses post-injections, vidéos des progrès.
Cette fois c’est en France, c’est des gosses que je connais, au moins virtuellement, alors oui je m’y intéresse un peu plus. Et puis ça nous change un peu de la routine habituelle.
Un enfant qui commence à faire quelque chose, c’est aussi des loupés, alors peu charitables, on se bidonne bien. « Oscar, montre comme tu tiens bien sur le vélo, Oscar fais coucou à la caméra» COUPEEEZ ! Grimace d’Oscar qui lutte, se vautre au ralenti, écran noir, maman a plongé pour le rattraper. Ah ce qu’on peut se marrer, je vous jure, Bernard Montiel et son vidéo-gag ont du souci à se faire. (Wait, what ?…)

Tout le monde ne se marre pas, pourtant. Il y a ceux dont les enfants sont déjà morts. Il y a aussi ceux qui habitent dans d’autres pays, au Maghreb en particulier, et qui savent que leur système de soin ne leur permettra pas d’offrir ce traitement hors de prix à leur môme. Fucking frontières. Et puis ceux qui ont ce problème de colonne vertébrale inaccessible, donc. Pour eux ça n’est peut-être qu’une question de temps, mais quand le quotidien est un enfer, quand la survie est engagée, le temps pèse lourd. Tout ce petit monde se réjouit évidemment pour les enfants traités. Évidemment, comment oser dire ou même penser le contraire ? Alors ça ne se dit pas, mais des tensions apparaissent, des critiques, des regrets. Enfantillages, jalousie, disent certains.
Je plie pour eux, quelle violence ça doit être, d’assister à la fête de loin. Comme la femme en mal d’enfant qui doit féliciter chaleureusement les grossesses de ses amies. Serre les dents, sois gentille et souris. Des fois on ne peut pas, ça tord les tripes, on est humain et c’est (bien) comme ça. La période est critique, joyeuse et douloureuse, intense et électrique.

Moi dans tout ça, ça va vraiment bien. Je prends ces nouvelles comme un rebondissement, un divertissement, je déconne et je continue ma vie sans y penser. Merci le petit mécanisme creepy de mon cerveau qui décrète « Han ça à l’air plutôt nul » quand quelque chose m’est inaccessible. J’ai commencé à comprendre que le mignon faisait ça pour m’économiser le jour où devant de superbes photos de voyage je me suis entendue dire « Ah moi l’Inde c’est pas du tout un pays qui m’attirerait ! ». Hein ? Mais c’est quoi mon problème ? Ah oui c’est vrai que les photos montraient des sites totalement galères pour un fauteuil. Alors hop, économie de frustration, sauvegarde d’énergie pour du plus utile, j’ai qu’à pas avoir envie ! #Génie.
Je ne dis pas qu’il FAUT ne pas envier ce qu’on ne peut pas avoir, je dis juste que j’ai la chance d’être dotée de cet astucieux mécanisme. Pour tout ce qui a trait au handicap du moins, dans d’autres domaines c’est beaucoup moins concluant, ahem.

Bref, zéro cas de conscience, zéro cogitage, zen. Je m’en étonne un peu, mais ça me va parfaitement. Je me dis juste, rationnellement, que c’est plutôt encourageant pour les années à venir. Je sais que d’autres produits prometteurs sont à l’étude. Et puis rideau, je retourne aux trucs à vivre aujourd’hui.

Bon.

Et puis cette semaine, il y a eu Lucie. Lucie debout en appui, et ce petit pied qui se déplaçait sur le côté. Elle a une forme plus légère, elle tenait déjà debout, difficilement, mais n’a jamais pu bouger ses pieds, jusque là. Et sur la vidéo, sa petite voix qui chantonne « Un pas, deux pas… Un pas, deux pas… »
Impact.
On a trouvé le cerveau de Céline, les gars, elle a enfin percuté.

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Je suis déçue, j’aurais aimé que le flash se passe sur un détail plus funky et moins convenu. La marche putain, quel cliché, quelle platitude validiste, alors que sincèrement, c’est pas là dedans que je me projette. Mais merde, ce petit pas est le truc le plus émouvant que j’ai pu voir depuis pffiou. Et là, enfin, je n’ai pas boudé mon émotion.
Lucie participe à l’essai Sunfish, c’est à dire que Lucie prend un sirop à la fraise tous les matins. Depuis 3 semaines seulement.
D’après les premiers résultats, là où les piquouzes de Spinraza dopaient la production de SMN2 de 240 %, le sirop à la fraise marcherait à… 400 %.

Ok, nouvelle donne.
Je ne suis pas encore sûre de beaucoup aimer ça, pour le moment. J’ai commencé à m’y projeter, bien sûr, et justement, c’est très inconfortable. Très emballant, mais inconfortable.

Parce que c’est pas du tout comme ça que c’était prévu, et que j’aime pas trop ça, moi, l’imprévu. #ControlFreak
Normalement le schéma dans ma tête c’était :
1) On aura une première molécule qui ralentira l’évolution de la maladie. Quelques années plus tard on stoppera carrément l’aggravation. Et encore après, même, peut-être on trouvera un truc pour récupérer quelques forces.
2) À partir du moment où un essai serait concluant, on ne fait pas n’importe quoi avec la pharmaceutique, il y a des règles, des délais, comptons bien deux ans avant de voir chaque traitement réellement distribué.
Et ça m’allait bien, comme vision, ça me semblait plein d’espoir et super optimiste. Peut-être même trop audacieux, un peu naïf, vu que ça fait 30 ans qu’on se raconte ça sans rien voir bouger.
Et vla-t-y pas que tout nous dégringole dessus d’un coup. Il y a 6 mois rien, et là bam, deux traitements presque à portée de mains, et qui réparent, carrément ?! MAIS C’ÉTAIT PAS PRÉVU !

Pourquoi c’est dérangeant ? Parce que c’est pas encore sûr.
Pour l’instant pas d’effets secondaires. Mais sur le long terme ?
Ça semble efficace. Mais à tous les coups ?
J’aime pas ouvrir cette porte parce que ça mène tout de suite trop loin.
Tu sais, comme quand tu t’apprêtes à aller à un cours, un peu chiant mais sans plus, et un copain te dit « Où alors on sèche ? ». T’as beau répondre « Oh non allez on y va quand même » tu sais que c’est trop tard, maintenant que l’éventualité s’est engouffrée dans ton esprit, aller à ce cours te semble le fardeau le plus lourd du monde. Alors oui, immanquablement, j’acquiescais. (20 ans plus tard, j’en fais encore des cauchemars coupables )
Sauf que là je ne peux pas dire « Allez ouais t’as raison, le handicap c’est marre, YOLO je sèche ». Ça ne dépend pas de moi.
Cet espoir-là ne sert à rien, j’aime pas. Pas question que « en attendant », le handicap devienne ce genre de fardeau le plus lourd du monde, parce que sincèrement c’est pas le cas, je vis bien et préfère me miner pour de dramatiques futilités humaines.

Et puis si effectivement, ça peut chémar ? Ça sera quoi ma vie ? Ça sera quoi, moi ? Plus facile sans doute mais mieux, vraiment ?
Emmy, 3 ans, a fondu en larmes quand sa copine lui a dit que bientôt elle n’aurait plus besoin de son fauteuil, grâce au médicament. Mais non, toute sa vie elle veut son fauteuil ! Étonnement des parents, mais nous on sait.
Le handicap est loin, très loin d’être mon identité. Mais évidemment, il représente pas mal des briques constituantes de qui je suis. Les modifier, quel que soit notre âge, c’est vraiment pas rien.

J’envisage toujours les nouveaux gestes permis pour l’exaltation des sens , par goût de l’aventure. J’envisage plus de rapidité/facilité au quotidien. J’envisage même, peut-être, pouvoir instaurer une autre distance avec mes auxiliaires, peut-être me passer d’eux quelques heures par-ci par-là (impliquera d’autres lourds questionnements) sans le poids de la vulnérabilité.

Je parle de regagner 10 ou 20 % de forces, qui seraient une révolution pour mon quotidien. Mais surtout, ce qui change, c’est la projection dans l’avenir, et c’est le plus incommunicable je crois.
Depuis toujours, je sais, c’est intégré, qu’au fil des années, je perdrai des forces. C’est pas une tuile qui m’est tombée dessus, c’est pas dur à accepter. Ça a toujours été comme ça, c’est la règle du jeu. Comme la pesanteur terrestre ou le fait qu’on ne peut pas lire dans les pensées. Ça ne vous empêche pas de dormir (j’espère), moi non plus.
Alors c’est un truc inné, ancré, quand je me projette à quelques années, ça ira moins bien. Plus ou moins, on ne peut pas savoir, mais c’est une certitude, ça ira en descendant. Quand j’achète un nouveau truc je pense instinctivement, même sans le formaliser, « il faut que ça aille aussi avec un peu moins de mobilité, pour la suite ». C’est juste dans l’ordre des choses, comme les enfants grandissent, l’enchaînement des saisons.
Et là, je devrais tout reprogrammer en mode « sur la bonne pente » ? C’est considérable, c’est la planète qui se met à tourner en sens inverse. C’est pas naturel, c’est trop facile, c’est de la triche, non ? J’ai peur de tout laisser couler en attendant que ça aille mieux, je me connais.
J’ai cherché plein d’analogies, est-ce que c’est comme si vous deveniez immortels ? Comme si vous alliez bénéficier de super-pouvoirs, gagner une fortune ? Non, tout ça vous ferait probablement recalculer vos plans de vie, mais c’est difficilement comparable. C’est tellement à part, comme expérience.

Je crois que je commence à sombrer dans le bullshit, je vais m’arrêter là.
Je crois surtout que je n’ai plus envie d’y penser, je vais repousser un peu la porte, et on va y aller tout doucement. Un pas, deux pas…
Oui, je commence à réaliser. Oui c’est évidemment génial, à commencer par l’espérance de vie sauvée. Oui, je commence à en avoir envie. Mais seulement si on y va ensemble, et en se marrant. Je ne suis pas encore prête à prendre ça très au sérieux.
On y reviendra.

Peton

Our house

Bon, ça fait longtemps que dure cette histoire. Trop longtemps que je ne me décide pas à jeter une bouteille à la mer ici. Non non, pas de détresse du tout, il s’agit juste de donner une petite chance au hasard de la toile. Parce que ça ne se fera pas sans en parler.

Cette histoire d’habitat partagé, on en avait un peu parlé en 2010 avec la Fille Aux Craies, avec un enthousiasme fébrile, on avait un peu les mêmes rêves alors on s’était dit chiche, et l’autre avait répondu kebab. On avait commencé à se renseigner et puis après elle est morte. Ça a un peu compromis le projet.

Toute seule, aller chercher des inconnus, c’est beaucoup moins sympa, et pas trop dans mon tempérament d’oursonne 8 mois par an. Mais ça continue à me trotter doucement en tête, régulièrement. Mes envies changent un peu, mais l’esprit reste.

Et on est pas mal, sur les réseaux, à se dire souvent « mais oui » quand on l’évoque, mais sans jamais aller plus loin. J’en sais quelques uns avec qui je me sentirais vraiment de bâtir ce genre de projet. Alors je me dis que ça vaut le coup d’ouvrir une porte ici. Je vais poser ce que j’ai en tête en vrac, l’idéal, le réaliste, le ferme, le négociable, et on fera le tri plus tard. Et si ça fait le moindre écho en toi, on en discute.

Habitat groupé, partagé, participatif, coopératif, co-habitat, je ne sais pas quel est le meilleur terme.

L’idée c’est : chacun chez soi, mais on fonctionne ensemble, on partage tout ce qui ne nécessite pas une possession constante.

Chez soi, on a tout ce qu’il faut de pièces pour : dormir, se laver, cuisiner, vivre, parce qu’on est pas des hippies. Bon un peu, mais juste un peu, quoi. Un vrai logement, où si on ne veut voir personne pendant une semaine, c’est possible. Chacun est libre de se créer les espaces dont il pense avoir besoin en privé.

Ensemble, on peut partager plein de choses dans une partie commune : une grande salle de réception, loisirs, ou repas, avec une grande cheminée. Une lingerie, un atelier avec plein de scies d’outils, une tondeuse, parce que oui on peut partager un maxi jardin aussi, travailler à un génial potager.
Une salle de sport, ou de musique, une salle de jeux, un portique pour les gosses, un barbec, un appareil à raclette (oui tavu, je suis même prête à ce partage des plus intimes), une télé, une voiture, ou au moins des trajets. Ah oui, moi je VEUX une véranda, ou ce genre de pièce ultra-lumineuse, pour mieux passer l’hiver. Et des chambres, des lits pour accueillir les amis facilement !
Un genre d’espace de co-working aussi pourquoi pas, si il y a plusieurs travailleurs indépendants, étudiants, intellos curieux.

C’est absolument pas indispensable, mais si il y a des motivés pourquoi ne pas travailler à un projet commun, professionnellement ou pas ? (créer un lieu d’accueil, culturel, social ? Inventer quelque chose?)

Évidemment on se répartit les tâches communes et on se rend des services chacun selon ses aptitudes. Les enfants ne sont jamais seuls, les vieux profitent d’un environnement sécurisant. Et on se bidonne tous pas mal. (Je vous jure que j’ai des blagues plus drôles que chiche / kebab. :-$)

J’ai envie que l’écologie soit un facteur présent dans chaque décision, sans en faire pour autant en faire un diktat.
Ça peut être une utopie, un lieu d’expérimentation sociale, un projet de société. Oui, c’est intéressant. Mais moi c’est pas vraiment ma motivation. Je ne veux pas d’une maison-témoin, je veux juste un lieu léger, drôle, stimulant et chaleureux où il fait bon vivre. Un mini village solidaire.

Les habitants ? Idéalement divers et variés. Avec un socle de valeurs communes bien sûr, je ne demande qu’à voir mais on ne va avoir que des gauchistes pour envisager renoncer à ce genre de possessions individuelles non ? 😉 (La voiture mer elle est folle ! /o\)

A l’écoute des besoins de chacun, prêts à l’entraide, mais surtout non-jugeants, respectueux des libertés, choix de vie des uns et des autres, non-envahissants. Et à l’humour aiguisé, je l’ai dit déjà ?

Il s’agit souvent d’achat immobilier, mais ça serait chouette de pouvoir trouver une formule pour proposer un ou des logements en location à des gens qui n’auront pas la possibilité d’acheter.

Combien ? Je verrais bien un groupe constitué de 4 ou 5 foyers.

Où ?… N’importe où. Je suis bien en Lorraine, mais je crois que je pourrais être bien n’importe où en France tant qu’y a du wifi.. Je n’ai d’attache nulle part, j’ai la chance d’en avoir partout.200

Plutôt à la campagne quand même, plutôt pas isolé de tout quand même. Mais ça se négocie.

Dans mon plan idéal, on ne construirait pas un truc praticolomoderne, on redonnerait plutôt vie à un vieux lieu plein d’histoire (moulin, usine, presbytère, gare, hospice…). Mais ça je crois que c’est pour la carte postale.

Avec le temps, il y a une chose qui a changé. On s’embourgeoise, on s’oursonnise, je sais pas, mais je me vois plus sur un mode hameau de maisons maintenant, plutôt qu’une seule grosse bâtisse. Écologiquement c’est moins bon, et on partagera peut-être un peu moins de quotidien, mais je crois qu’on peut transposer beaucoup des principes énoncés ci-dessus. Je me demande si on n’y gagnerait pas en pérennité. Viens on fait un putsch dans un minuscule village et on lui redonne vie ?

Moi dans tout ça ?

Je suis prête à dire fuck yes. Je suis bien dans ma vie actuelle, sans ça je ferai d’autres choses, ça ne sera pas un regret (maintenant que j’ai tendu cette perche. ;-)). Mais si ça remue un peu, oui je suis à une période de ma vie où je suis prête à bouger et à m’investir, j’ai du temps et de l’énergie.

N’hésite pas à m’écrire, par mail en commentaire ici, ou sur un autre réseau. On peut en parler juste comme ça et se dire « Bon, je le sens pas finalement » sans scrupule. Si tu as un projet du-même-genre-mais-pas-vraiment dis le aussi : si c’est pas moi, ça intéressera peut-être quelqu’un d’autre ici. Si je peux vous mettre en contact, cette bouteille n’aura pas échoué nulle part ! :-)

Chiche ?

Parjure

Préambule : Ce truc parle principalement du poids du militantisme handi, parce que c’est celui que je subis le plus (pas que, féministes, gauchistes, etc, coucou) mais de ce que j’observe, j’ai l’impression que c’est assez transposable aux autres communautés.

Petit peuple militant de twitter (ou d’ailleurs, mais je te fréquente rarement ailleurs), je ne te remercierai jamais assez de m’avoir ouvert les yeux et l’esprit sur tant de vécus, tant d’idées. Vraiment. Des gens que je n’aurais jamais croisé IRL, des échanges comme il ne s’en passe nulle part ailleurs. Une efficacité dans le relai d’informations, de besoins, de solidarité.
Tellement d’intelligence que j’ai souvent pâli de honte devant la somme de mes erreurs, jugements, faiblesses. Rougi de mes manques de finesse. Encore souvent.
Mais de plus en plus, copain vindicatif, je soupire de lassitude en te lisant.

Que tu le permettes ou non, je vais sortir de cette spirale d’exigence et dire un peu fuck. Pouce, cabane.

Je sais que toi aussi tu soupires parfois en me lisant, et même que tu me prends un peu de haut. Parce que tu considères que je pourrais être plus utile à la cause. Oh, oui, sûrement.

Je veux bien tout avouer.

Je ne suis pas toujours solidaire, pas toujours exemplaire, pas toujours pertinente. (Je t’ai déjà dit que je n’étais pas une leçon de vie ?)
Je partage rarement les infos sur le montant de nos allocs, les lois sur la santé, les reculs d’accessibilité, l’actu handi-hi-tech ou caritative…
Quand je lis un récit de discrimination, je dis « ohlala » et je retourne jardiner.
Quand tu fais une cagnotte pour financer ton adaptation ou projet, je l’ignore. Quand tu cherches des gens pour t’aider, je sifflotte et prends un air absorbé sur l’air de ohlala vous avez vu l’explosion du prix au kilo du topinambour  ?
Je critique tout et je ne fais rien.
Pourtant j’ai des supers idées très constructives, j’ai dit mille fois « Oh ce qu’il faudrait qu’on fasse c’est… ». Et mille fois j’ai fui dès la fin de ma propre phrase. Désolée, il fallait que j’aille arroser mes tomates.
J’ai fait toutes les manifs pour le mariage pour tous, j’ai marché contre le racisme, la précarité du travail, pour l’IVG. (Oh avec beaucoup de parcimonie hein, n’allez pas croire que je fais ça tous les dimanches) Des sujets qui ne me concernaient pas directement. Je n’ai ja-mais mis une roue dans la rue pour le handicap.
Quand on me demande de m’impliquer, j’ai arrêté de dire « oui, peut-être, je verrai », j’assume de dire non.
Si on se croise sur twitter, je regarde ta bio, et si je vois handicap, je grimace et passe mon chemin. (Si je te suis quand même, sache que je te trouve VRAIMENT cool, probablement pour d’autres raisons <3)
Le mot « »camarade » me donne des boutons.
Je soutiens plus volontiers un ami triste d’un petit chagrin quelconque, plutôt qu’un handi en détresse, d’une galère que je connais pourtant bien , et pour laquelle je pourrais être d’une véritable aide concrète. Parce qu’un ami, quoi, le reste importe peu. (Et puis personnellement, les peines de coeur et le manque de lumière me soucie beaucoup, beaucoup plus que mon handicap)
D’ailleurs quand j’ai un problème, j’accorde souvent plus de valeur au soutien maladroit du valide qui ne bitte rien à ma situation, qu’au soutien quasi professionnel du vieux routard handi. (parce que ça dénote, du coup, d’un plus grand effort de compréhension, indépendamment du but atteint, ça me touche donc plus) (moralement parlant, bien sûr, les ressources concrètes sont plus efficaces entre concernés)

J’ai des attitudes validistes, sûrement, plein. Tout ce qui précède mais pas seulement. (Mais les regarder en face, c’est déjà bien)

D’ailleurs quand tu cries que les valides sont vraiment trop discriminants, je suis la relou qui viendra peut-être les défendre.

Parjure, absurde, si tu veux.

C’est vrai que je ne suis pas une militante à la hauteur. En fait je n’ai pas demandé à être militante du tout, tu sais ? J’ai rien signé.

Quand le handicap te tombe dessus, il y a tous ces trucs que tu ne peux pas faire, ou que tu dois faire différemment. Ça, chanceuse, j’ai jamais eu de mal à m’y faire.
Par contre, le rôle qu’on voudrait me voir endosser, du seul fait du handicap, je l’ai toujours en travers de la gorge. Le déterminisme jusque dans tes luttes. Bien sûr je suis concernée, bien sûr ça m’intéresse, oui j’ai les capacités d’agir. Mais aussi une personnalité, une sensibilité, le choix de mes intérêts.

Et puis faudrait savoir, un jour, pour certains, je devrais être une leçon de vie courageuse, souriante qui ne se plaint jamais, et le lendemain le costume de super-handi implique de râler, réclamer et combattre en permanence ? Nan mais ça va la dichotomie ?!

Ma vie n’est pas une niaiserie, ma vie n’est pas non plus un combat.
Moi plus tu me demandes d’être gentille, plus je vais être cinglante. Plus tu me demandes de montrer les crocs, plus je vais… jouer les niaises, ouais peut-être. :-)
Laissez-moi juste vivre avec et placer le curseur où je veux, merci.

J’ai pas le couteau sous la gorge, en vrai personne ne m’a dit aussi clairement que je n’étais pas à la hauteur, alors est-ce que je ne peux pas juste m’en foutre et sillonner ma petite route ? Est-ce que c’est grave tout ça ?

T’as entendu parler de la pression sociale ? C’est souvent insidieux et destructeur. Personne n’a besoin de ça.

200

J’aurais dû m’inquiéter quand j’ai commencé à lire plein de trucs sur la colère, parce que merde, c’est quoi mon problème, pourquoi je suis jamais énervée comme vous, pourquoi j’insulte personne, pourquoi je trouve la vie si cool comme ça, je dois être vraiment naïve, j’ai des œillères, je me mens, vite, les trouver pour les arracher, c’est pas normal, je suis pas normale.
Et la violence. Pourquoi la violence, socialement, sa nécessité ? Physique, morale, institutionnelle… Je cherche, je décortique, je comprends les mécanismes. Je constate et comprends parfaitement que les gens la ressentent. Mais moi elle me retourne les viscères, me rend physiquement, profondément mal. J’ai donc sûrement un problème, je refoule un truc, ou alors on m’a traitée façon Orange mécanique pendant mon sommeil ?

Alors évidemment (?) la culpabilité. Alors des fois, avant que j’ai le temps de m’en rendre compte, je me retrouve en train de hurler avec la meute. La meute est alors ravie, je suis enfin l’une des leurs. Et moi, je me fais honte. Parce que non, c’est pas moi.

Friends

Ma vie n’est pas un  combat. C’est parfois une course d’obstacles, certains sont rudes et épuisants, oui, mais je n’ai pas d’ennemi, à part l’inertie d’un vieux système de pensée.
De la colère, en fait j’en ai, évidemment je dis très souvent fuck. Mais de la colère contre des idées, jamais contre des gens. Et ceux qui ne font pas la différence me mettent très mal à l’aise. Crier ACAB (ou AVAB), c’est pas pour moi, ça ne m’intéresse pas.

Je refuse que ma vie soit un instrument, est-ce qu’elle est inutile pour autant ?

Moi j’aime apprendre, comprendre, et m’améliorer. J’ai la faiblesse de penser que c’est le cas de beaucoup, et surtout que ça ne peut se passer que dans l’échange, pas dans la contrainte.
Battez-vous, débattez-vous, moi je débats. #Punchline.
Les barricades c’est bien pour se défendre, mais ça isole aussi. Moi j’aime mieux construire des ponts, c’est juste ce que je sais faire de mieux je crois, et je ne pense pas que ça soit inutile.

Je n’ai pas votre énergie, vous n’avez pas ma patience. Je n’ai pas votre compétence, connaissance, bagage militant, vous n’avez pas ma diplomatie (je vous vois, les ricaneurs ^^). Je reconnais la nécessité de vos actions coup de poing, mais j’aimerais qu’on apprenne à considérer que ça n’est pas tout.

Quand tu cries « Connard de valide, change ça ou je dis à tout le monde que tu t’en fous » (si si, des fois tu fais ça), je prends le temps de leur demander ce qu’il comprennent de notre situation, de notre ressenti. Et c’est fou mais ça les intéresse vraiment quand tu le fais bien. Et c’est des petits chatons honteux quand ils réalisent leur impact. Et ils passent à autre chose, oublient la « leçon de vie » juste après ? Non, parfois ils s’adaptent, concrètement. Pas toujours, non (avoue que ton approche n’est pas non plus un formidable succès), mais pour les fois où ça marche, je continuerai.

Mégasurprise, des fois j’aide des handis, aussi. Individuellement puisque je ne suis pas douée pour le collectif. En sous-marin, puisque je ne vois pas l’intérêt d’en parler. J’écoute, je raconte, et je crois que des fois ça aide. C’est pas une mission, ça me prend juste quand je le sens, juste quand les vents sont favorables. D’une façon qui me ressemble.

Sur twitter ou dans la vie, je parle de plein, plein, PLEIN d’autres sujets, utiles ou futiles (parce qu’ils me préoccupent plus, sincèrement), et je crois que même ça, ça a du sens. Je crois que quand on me dit « Ah je te lis depuis un moment, j’avais pas compris que tu étais handicapée », ça a du sens. Ça me fait plaisir, pas parce que j’arrive à faire illusion, pas parce que j’arrive à dissimuler quelque chose qui me fait honte (surtout pas) mais parce que dans leur surprise, il y a quelque chose qui se déconstruit, et qui rend autrement réceptif à ce que j’en raconterai par la suite.

Quand je pédagogise sans en avoir l’air, peut-être que justement, c’est important de ne pas trop en avoir l’air. Parce que non, décidément je ne suis pas une leçon de vie.

… Je me fatigue. Le vrai problème c’est que je suis en train d’écrire 3 pages pour justifier que je suis pas dans le moule militant mais que t’as vu, je ne suis pas complètement nulle, ma vie pas complètement inutile quand même, allez pardon, s’il te plaît.
Alors que personne ne me demande rien.
Et ça fait 4 mois que j’arrive pas à finir cet article parce que je veux pas avoir l’air de critiquer, blesser, cracher dans la soupe. Oui je suis en colère (tiens) mais surtout contre moi.

Le problème c’est que « Tu sers à rien » est devenu une insulte courante chez les jeunes (je crois, j’en connais plus trop). Merde, laissons-nous aussi le droit, parfois, l’éventualité de ne servir à rien. Maintenant je vous laisse, camarades, je vais arroser mes tomates.

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Zone blanche

16h.

J’avais fait mon paquetage soigneusement. PC, liseuse, téléphone bien sûr, casque, tous les câbles nécessaires. Et puis une culotte, vite fait. J’allais passer la nuit à l’hôpital pour un petit contrôle de routine (une formalité, je sais que je vais bien, mais je crains d’être devenue raisonnable avec l’âge). Je savais que l’accueil serait adorable, que le bâtiment est tout neuf, mais qu’il a un défaut considérable : en certains endroits on n’y capte pas une onde. Je savais que je devrais, pour ne pas mourir d’ennui, payer (un prix indécent) un code d’accès au réseau de l’hôpital.

J’arrive tout sourire, on me prend mes constantes et je préviens que je m’éclipse parce que le réseau là, ah ah, lol.

Bureau -dit- multimédia :

– Bonjouuuur, je voudrais un code wifi pour 24h s’il vous plaît !
– On a pas.
– J… Je. Comment ? Vous ne faites plus euh…?
On a pas.
– Mais han, euh, parce que, euh, enfin, du tout quoi ?!…
– Non. (Non, j’ai pas senti de vague de compassion jaillir de cette dame. Je parierais sur bourreau dans sa vie précédente)
– Han… Ok… Bon ben… D’accord…
Et je suis repartie. Et je suis revenue. « Ah, pardon : au revoir. »

Et je suis allée me prendre un petit remontant à la machine à café. J’aurais pas dit non à un whisky mais croyez-le si vous vous voulez, ils n’en avaient pas non plus. (Comme je vais te les saquer sur trip advisor, eux…)

J’ai envoyé quelques messages de détresse au soleil de la 3G extérieure, et suis retournée mourir dans l’isolement glacial de ma sordide tour d’ivoire. (arrêtez moi si j’en fais trop) Après avoir quand même envisagé semi-sérieusement leur dire « Non mais laissez tomber, j’ai pas vraiment besoin de ces examens, vous embêtez pas je rentre chez moi. »

***

19h37

j’ai évidemment mangé il y a déjà 1h30. J’espère survivre à cette traversée du désert. Je sens déjà ma santé mentale décliner douloureusement. Si je péris dans l’aventure, ceci fera une formidable oraison funèbre.

Internet quoi. C’est quand même fou, hier encore j’avais 10 ans. On on s’écrivait avec des lettres, on téléphonait avec des fils en tir bouchons, et on survivait à peu près, je crois.

Le manque me rend nostalgique. Seize ans, j’ai un prof d’allemand fabuleux. Il parle de web comme il parle des voitureuh avec une exaltation communicative. L’oeil éclatant, la barbichette frétillante, il nous parle d’IRC. Nous explique qu’on peut discuter en simultané avec des gens à l’autre bout du monde. Qu’à la seconde précise où l’autre pense, écrit, envoie un mot, nous on le voit s’afficher, lettre après lettre sur l’écran noir de nos nuits blanches. C’est l’avenir les jeunes, c’est qu’un début, mais qu’est-ce que vous attendez pour vous y mettre ?!
Je suis déjà un peu au courant moi, mais je bois son enthousiaste comme du whisky petit lait.

Gérard Siebert, vous aviez raison, c’est formidable tout ça. Mais internet a ses limites quand même : pas moyen de vous retrouver. Vous, geek de la première heure, je suis sûre qu’il vous arrive de taper votre nom dans google, pour vous assurer que vous n’êtes pas traçable. Alors si vous tombez ici un jour, je voulais juste vous dire merci, ils sont rares et chers, les comme vous. PS : si vous savez cracker le wifi de l’hosto, appelez-moi, merci, bisous.

***

20h04

J’ai creusé un tunnel sous mon lit pour m’évader un moment, je sors. CRIP RIOT ! \o/ J’envoie quelques messages qui disparaissent sans faire écho, au fond du puits de ma solitude.
« On va fermer les portes mademoiselle, il faut rentrer maintenant. » /o\ 

***

21h14

JE CAPTE DANS LA DOUCHE !!!… Ah non, je ne capte plus.

Je pars traîner négligemment dans les couloirs du service, l’oeil rivé sur mes petites barres. Oh le bout du couloir, oh oui mon précieux ! Du réseau ! J’en déloge sans aucun scrupule une jeune fille en train de téléphoner. On se regarde, on se comprend. Le manque ronge nos âmes et creuse nos yeux.

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***

22h01

Les matons vont venir sonner l’extinction des feux et me ligoter à une machine. Sans doute partie de leur plan machiavélique d’évaluation de mes signes vitaux en situation de stress extrême lié au manque. Je m’échappe une dernière fois dans le couloir prendre ma dernière dose. Je la croise une nouvelle fois. Elle erre, désincarnée, frêle silhouette pendue au téléphone (« pendue », parce qu’avant les téléphones avait un fil, tu te souviens ?!). Je crains qu’elle ne passe pas la nuit. Regards de dures à cuire. T’en as, toi ?

Derniers messages d’une condamnée.

***

1h57

Je scrute le plafond blanc, incapable de mettre mon cerveau en veille. Il suffoque sans ses ondes cancérigènes tel un poisson sans eau, tel un avion sans elle, tel un coca sans whisky, tel Roméo sans Virginie. Tel, oh mon tél sans réseau. Je sombre, adieu monde IRL…

***

4h42

ALARME, ON LA PERD, ON LA PERD, ON EST ALLÉS TROP LOIN LES GARS ! Ça bipe de partout mais non, en fait c’est juste un petit bug de la machine. Ils me débranchent, ils ont déjà accumulé suffisamment de données sur le spécimen. Je me rendors, d’un œil seulement, de peur qu’ils ne profitent de mon sommeil pour m’implanter un brouilleur d’ondes sous la peau.

***

8H01

Petit déjeuner au lit. (8h01 ? Tiens, ils reprennent une étoile trip advisor, là, pas mal la grasse mat…) Avant tout contact avec le monde extérieur, donc. Weird mais ça passe. Attendant les instructions pour la suite, je bouquine un peu au lit. Je crains que l’ivresse du manque n’ait atteint quelque faculté mentale. Je me surprends, avec un effroi désincarné, à me dire que finalement, c’était pas si mal d’en profiter pour lire et écrire comme rarement. On se ferait pas un petit week-end de retraite débranche dans une campagne hors-zone un de ces quatre ?…

***

9h08

Ah ah, non je déconne, dégagez le couloir j’arrive ! \o/ \o/ \o/

***

10h42

Je passe la porte en femme libre, la tête haute et pétillante d’ondes 3G, avec l’aval des docs confirmant que ouais, j’étais quand même une force de la nature. (Je vous l’avais bien dit…)

Je n’ai jamais revu la frêle jeune fille du couloir…

Méditation DIY : chanson de geste

Dans la série je-réinvente-l’eau-chaude-à-partir-de-pas-grand-chose, j’ai découvert la méditation il y a 1 an. Un an que je ne loupe (presque) pas un jour sans pratiquer avec délice. Je ne vais pas vous raconter tout ce que ça m’apporte, c’est hyper perso, mais entre autres et sans que je m’y attende, la méditation m’a appris la résonance du mouvement.

Ça faisait longtemps que j’essayais, mais pfffiou qu’il est DUR le chemin qui mène au zen ! /o\
Il paraît que pour certains, une majorité peut-être même, c’est très simple. Il suffit de respirer avec le ventre, ressentir la pesanteur de son corps, et hop, bam, tu médites, fastoche, à la portée de tous, qu’ils disaient.
Ce que j’ai pu me sentir nulle à ne pas y arriver…

Mais tu vois, moi, musculairement parlant, je ne sais déjà que respirer par le ventre, donc l’exercice ne me parlait pas des masses. Et en parlant de masse, le côté « Assieds-toi bien droite, sens comme tes membres sont lourds, posés au sol, tes muscles complètement relâchés, ressens tes points d’appui. », comment dire que j’expérimente ça suffisamment constamment pour m’ennuyer prodigieusement dans ce genre d’exercice. -₋-

Mais surtout, soyons honnête, je suis (étais…) complètement control freak, et tremble à l’idée que le moindre grain de sable n’échappe à ma vigilance de maboul. Me concentrer sur ma respiration ? Mais quel genre de respiration exactement ? C’est pas trop rapide là ? Pas trop long ? C’est censé faire quoi là ? C’est quoi le rapport avec le cerveau ? Ça agit là ? Inspire, expire, enchaîne, enchaîne. Je finissais tous mes essais essoufflée comme une sprinteuse asthmatique, parce qu’on attendait de moi que je RESPIRE alors j’y mettais tout mon coeur, bien trop.
Entre chaque respiration, j’avais le temps de me dire : Bon ça marche ? Ça fait quoi là ? Ça fait rien. C’est ça la méditation ? Oh mais je m’emmerde tellement. Ça fait combien de temps, 20mn ? Ah non zut, deux. Hinhin je suis vraiment pas faite pour ça. (*Trouve une formule aux petits oignons pour raconter ça aux copains en 140 caractères*) Han, en parlant d’oignons, pourquoi je ne ferais pas cette super bonne quiche après-demain?! Faudra juste que je fasse des courses, et merde j’ai oublié d’aller chercher mon colis, Allo Madeleine, j’ai un contre-temps je… Mais attends j’étais pas en train de méditer moi tout à l’heure ? À quel moment j’ai… ? O_o
Je me suis considérée irrécupérable, au retour à l’authentique bien incapable.

Blabla

Mais j’avais changé. Pour X raisons, j’avais commencé à cerner un peu mieux mon fonctionnement, à lâcher prise et ressentir les choses sans toujours (tout) baliser. Oh à toute petite dose hein, on ne se refait pas, mais je crois que la porte s’est ouverte quand j’ai commencé à ressentir la musique, pas juste l’écouter. Il m’aura fallu 35 ans, oui, je sais… Et autant pour apprécier la bière mais là on s’égare. Certains morceaux vibraient, frissonnaient, et elle vit que que cela était bon. Mention spéciale pour la clarinette klezmer ou les chants grégoriens. Je deviens même capable d’écouter quelques opéras, han ! Il se passe des trucs et je sens mon attention se modifier. Je me dis que c’est peut-être l’occasion de repartir à l’assaut de la méditation.

Exploitons. Je cherche des mantras bien vibrants à écouter. Aoummm.
Ça vibre, ouais, merci les moines. Mais je m’emmerde toujours ferme, moi, ça ne décolle pas…
Je cherche, c’est quand même fou, tout le monde y arrive, pourquoi pas moi ?! #Caliméro

Je tombe sur ce site : WILD MIND, L’ESPRIT INDOMPTÉ. Haaan c’est parfait pour mon égo ça ! Voilà si je n’y arrive pas c’est pas parce que je suis nulle, mais parce que je suis SAUVAGE !
Ma chair est terriblement faible à ce genre de flatterie. (En fait le propos du site n’est pas du tout celui-là, mais j’ai choisi de l’interpréter comme ça, et puis fuck (Rrrr, non mais t’as vu cette sauvagerie?))

Mais en plus de savoir me gruger, en plus d’être divinement déculpabilisant, ce site est surtout formidable parce qu’il propose enfin une mine d’exercices différents qui sortent du traditionnel inspire-expirez-contemplez-votre-immobilité. J’ai enfin quelque chose de consistant à me mettre sous la méninge, j’ai l’impression d’avoir plein d’outils, de briques à ma disposition et la possibilité de bâtir ma pratique en fonction de mes envies et possibilités. Je frétille.

200

Je survole le point sur la posture, me sentant assez peu concernée. Je lis avec intérêt, les explications et consignes souples sur la respiration. J’accepte de réviser mon jugement et m’y atèle progressivement. Et puis je lis qu’on peut essayer de se remémorer un souvenir heureux. Ouais c’est ma came ça, ça va m’occuper l’esprit au moins !

Un souvenir chouette. Tiens, ce jour-là sur cette plage, essayons. Ok j’y suis. Un max de détails ils disent. Les amis, autour. La mer, plus loin. Ah oui je l’entends. Les voix des mômes dans les vagues, c’est marrant. Le ciel est sombre. Il y a du vent. Oh le vent ! /o\ Purée j’ai senti le vent là, vraiment ! Il y avait cette petite rigole d’eau à côté de moi. Je peux passer des heures à regarder l’eau couler, et cette vision mentale me fait exactement le même effet. Je me laisse bercer longuement par cette image, avec tous les sons, le vent, les présences. Je plonge mes doigts dans le sable fin. Le fais jouer, couler entre mes doigts, ça file plein de frissons.

Wow. Une porte s’est ouverte là. Je file raconter ça dans mon journal de méditante, puisque ce site qui sait si bien me parler suggère aussi d’écrire sur mes séances !
C’est sûrement pas ça, la méditation, c’est pas ce qu’en disent les gens, mais clairement pour moi, un truc s’est passé, j’ai débloqué un level de ressenti, de conscience ou whatever. Exercice de rêve éveillé, de sophrologie, de… ? Allez, laisse tomber google et explore tranquillement, débranche.

Alors j’ai exploré. Je suis retournée sur cette plage avec la même intensité, mais j’ai vite eu envie de tester plein de choses. Mi-souvenirs mi-délire.

Du sable, la terre est proche. Celle de mon potager, à pleines mains. Les grosses mottes, les émietter, les petits cailloux, les vers de terres. Err. Arracher quelques mauvaises herbes. Mais bien, tu sais, tirer avec la force nécessaire précise, le bon angle pour que l’indésirable vienne en entier, accompagnée de toute sa racine, yeah. Des fois j’ai loupé, l’herbe se rompait, mais quelle jubilation à chaque extraction propre.

L’eau qui coule. Un ruisseau, souvenir de mon enfance. Vif souvenir. Je le regarde s’écouler et ça me transperce de frissons. Les petites circonvolutions de l’eau. L’eau qui roule, épouse, et use doucement cette pierre ronde. (Aaaah, c’est doux ça…) L’eau qui fait jouer cette grande herbe sur le bord (hi, ça chatouille!). Les carpes qui furètent au fond, que je regarde du bord en souriant. Je ne résiste pas, j’y trempe le bout des doigts. Je sens la caresse de l’eau, mais aussi sa force, le courant n’est pas fort mais je dois maintenir une résistance pour que l’eau ne repousse pas ma main. Je dois me pencher un peu trop au dessus du ruisseau, et vlam j’y tombe !
VoidJ’éclate de rire et mon frère me tend les mains pour me relever, parce que bien sûr, si je suis au bord de ce ruisseau, c’est que j’ai 3 ans et que mon frère est avec moi. C’est malin, j’ai la culotte trempée, et les cailloux me piquent les fesses, ouille ! Je me relève, les pieds dans l’eau. J’approche du petit pont, j’en caresse les pierres pleine de mousse, fraîches. J’aime leur odeur. Le béton, rapeux. Ça résonne un peu là dessous.
Je remonte le talus. Il y a du soleil, il fait bon. On prend le chemin de cailloux blancs, on court et on rit à gorge déployée. Et on court.

Tous ces gestes je les fais, les ressens vraiment, de façon assez dingue. Je les ai en stock, même ceux que je n’ai évidemment jamais fait. Je ne les ai jamais vraiment imaginés, je n’y pense jamais, même dans mes rêves nocturnes, c’est le cadet de mes soucis. Et pourtant là, waow.

C’est sûrement un mélange entre les sensations déjà éprouvées, choses touchées, postures qu’on a pu me faire prendre étant petite… (Presque toujours, dans mes méditations je me retrouve enfant, sûrement un âge où je savais ressentir plus vivement, avant qu’on se verrouille) et les observations visuelles de mon cerveau. Je vous regarde, il enregistre, sans doute, sans qu’on sache. Avec tout ça, il recompose, il extrapole. Je connais la juste tension nécessaire à rester debout. Le déséquilibre, le rattrapage. La course, les pieds qui ne touchent plus le sol, les cailloux qui dérapent sous les semelles.

VeloLes gestes que je ne sais pas faire, je les apprends. Nager c’est chouette, plutôt facile finalement, sauf une ou deux techniques où je bois tout le temps la tasse. Le tricycle, facile. La draisienne dans les rues de mon enfance wouhou, fun ! L’équilibre c’est bon je l’ai. Par contre le vélo de grand, HAN c’est beaucoup plus dur que je croyais. Coordonner l’équilibre ET le pédalier, surtout au démarrage franchement, bravo les gars ! (Enlever des roulettes, c’est souvent plus compliqué qu’on imagine, vous pouvez me croire)
Ah, il y a encore un truc sur lequel je bute, tout bête : comment on se relève quand on est assis par terre, sans appui ? Comment vous mettez vos jambes, vous appuyez vos mains où, c’est quels muscles qui travaillent ? Pas moyen. O_o Faudrait que je regarde des tutos youtube.

Grimper aux arbres, facile. J’ai tellement accompagné les copains dans leur ascension. Vas-y, attrape cette branche, tu veux pas plutôt essayer de mettre déjà ta jambe ici? Je connais encore par coeur l’architecture de ce quetscher, je sais m’y hisser, un petit balancement, une impulsion, retenir son souffle et hop, choper solidement la branche suivante. C’est vrai qu’on est bien là-haut, dis. J’avais jamais vu le jardin sous cet angle.

IMG_20160101_180432Expérience agréable et amusante. Ça pourrait s’arrêter là. Ça me questionne quand même sur toutes ces années de sensorialité enfouie un peu perdues. On devrait apprendre à tous les gamins handis (ou pas) à jouer à ça, c’est vraiment le fun. Si ça se trouve tout le monde fait déjà ça en fait et je réinvente vraiment l’eau chaude ?… O_o
J’ai lu je ne sais plus où, je ne sais plus quand, qu’imaginer réaliser en mouvement pouvait stimuler certaines cellules nerveuses (?) aussi fort qu’un mouvement effectif. Je ne sais pas si c’est vrai, exploitable, en rééducation par exemple. En tous cas ces sensations-là me paraissent quasiment plus fortes que certaines expériences réelles.

Voilà pour le côté récréatif de mes méditations. Il n’y a pas que ça évidemment, depuis j’ai appris à exploiter cette foutue respiration, je me suis créé toute une routine physico-mentale plus « conventionnelle » de concentration, bienveillance, pleine conscience, corporalité etc…

Mais mine de rien ce truc de sensations m’a menée bien plus loin que je ne croyais et a dérive spontanément en quelque chose de plus « développement personnel». Ressentir hoola-hup ou balançoire c’est super drôle, mais il y a des tas de ressentis plus contemplatifs, lents et profonds. Je peux passer longtemps, immobile, à ressentir un galet, du papier, un tissu, une peau, une écorce, une odeur, un goût. Je suis entièrement absorbée, et je vous promets que pendant ce temps-là je ne pense jamais à appeler Madeleine.
Mais surtout, se contenter de ressentir intensément les choses sans les réfléchir, c’est aussi un énorme progrès pour moi, qui s’applique à bien plus qu’aux acrobaties. « Ressentir le vent », c’est pas loin de « ressentir une émotion ». J’ai revisité des tas de nœuds de ma vie au bord de ce ruisseau, ça m’a aidé à intégrer beaucoup de choses qui me semblaient insolubles. En douceur, sans lutte. J’ai invité pas mal d’entre vous à y faire des ricochets, et à tous les coups, j’en ressortais apaisée. Ressentir les liens sans les décortiquer. Des fois j’ai pleuré, très souvent j’ai ri. Je ne sais pas si c’est très conventionnel de rire autant pendant une méditation, mais c’est ma façon de faire. Ça fait du bien, ça apaise, ça me fait grandir, comprendre et progresser mieux que n’importe quel psy, alors moi ça me va.

#Roulettesgate : vie et mort d’un appendice inutile

Cher public, si vous ai réunis aujourd’hui, c’est que je fais l’objet d’odieuse calomnie et de sournois sarcasme. J’aurais, dit-on, eu un geste inconsidéré envers d’innocentes roulettes. Coupons court (très court) à toutes ces rumeurs. Il est temps pour moi de rétablir la vérité afin de laver mon honneur. (À la soude un peu caustique)

Attention, l’affaire est complexe et sera donc scindée en plusieurs bouts.

Tronçon 1 : la promesse du renouveau.

Mon fauteuil arrivant en fin de vie, mon fidèle Permo C500VS aux jantes grisonnantes a vaillament soufflé ses 7 bougies, puis s’est éteint, laissant humblement place à son successeur. Il avait fait son temps, fend-la-bise loyal, pas un cliquetis plus haut que l’autre, le p’tit fauteuil dans le mauvais temps.
Il était de ces fidèles destriers qui te grandissent, et te permettent de rester debout, non pas façon miracle, un peu de raison mes amis. Mais plutôt comme ça.

Malheureusement (à mon très humble avis) les concepteurs avaient foiré la conception, et le manque d’ergonomie de ce modèle ne m’a presque pas permis d’en profiter.

Tronçon 2 : Un cadeau empoisonné

Décembre arrive et je trouve au pied de mon sapin un somptueux présent. Permo F5 rutilant. Noir intégral, même qu’il y a l’heure sur le boîtier et un chargeur USB embarqué, haaan ! \o/

La verticalisation ? Les concepteurs ont bien bossé cette fois, ouaye ! Je m’y remets après une longue abstinence avec un intense plaisir, chouettes sensations, c’est booon.

Par contre il faudra juste me virer ces roulettes, là, devant, ça gêne. Mon revendeur pâlit « Ah mais non on ne peut pas, on a pas le droit ! ». Oui oui, lol, je sais ne vous en faites pas je ne vous demande rien, j’en fais mon affaire, j’ai l’habitude.

On parle de ce genre de roulettes disgracieuses, là. (Photo non contractuelle, j’ai pas pensé à prendre une photo des miennes avant qu’il ne leur arrive malheur… Oups, j’espère que je ne vous ai rien spoilé)

Roulettes

Elles servent à assurer la stabilité du fauteuil, particulièrement quand on est debout justement. Mais je les ai dégagées de tous mes anciens fauteuils sans état d’âme ni risque inconsidéré : le fauteuil pèse 200kg, moi 42 (prévu pour en supporter 136), et je ne roule pas debout, je reste posée sur terrain plat. Crash-test à l’appui, on n’arrive même pas à le faire basculer. (La foule lâche alors un grand soupir de soulagement)

Et quand je dis disgracieuses, il s’agit certes de mon âme d’esthète mais surtout : ELLES NOUS EMMERDENT. #esthète

Ces cornes de Belzébuth dépassent outrageusement, dézinguant tout et tout le monde sur leur passage comme des brutes épaisses. Mon revendeur, qui avait commencé par minimiser le problème, me voit évoluer dans mon milieu naturel, me cogner, et reconnaît que, ah oui ça dépasse.

Je me cogne aux coins de murs, je ne peux plus m’avancer assez sous la table, il me manque les 10cm qui me permettaient d’ouvrir ma porte seule (oui 10cm c’est énorme parfois), les gens qui m’approchent se font des bleus aux mollets (peut avantageusement éloigner les relous, mais bon, les autres aussi :-/)… Pour vous faire une idée, amusez-vous à marcher avec des palmes, toute une journée. Si si, c’est amusant. Ah c’est devenu un peu compliqué de monter des escaliers, faire du vélo, approcher de l’évier, attraper vos enfants sans les dégommer ? Oui mais bon c’est é-tu-dié, ça aide à votre stabilité, alors interdiction de les enlever. Voilà.

Tronçon 3 : Criquette a un plan

Dévissons ça.

Ah. On me dit que non, les nouveaux fauteuils sont équipés de CAPTEURS et que si je les enlève, le fauteuil le saura et refusera de se verticaliser. Ambiance bracelet électronique que si tu le coupes la BAC débarque. -₋-

– Mais je les enlèverai de toutes façons alors comment je peux faire au mieux pour éviter de tout casser ?

Lalalala on sait rien on veut rien savoir on a rien le droit de vous dire ! (Mais sachez qu’il y en a qui ont essayé, ils ont eu des problèmes…)

Bon, tant pis, procédons méthodiquement. Ils sont où ces capteurs ?

Je dévisse la roulette du bout de sa branche : pas de problème, ça marche toujours. Il ne s’agit donc pas d’une détection d’appui au sol. Rien au niveau de la roulette à proprement parler. OK. Il me reste une grande fourche qui se demande encore plus qu’avant ce qu’elle fout sur terre.

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2 options s’offrent à moi. Scier ce qui dépasse (simple mais irréversible) ou aller voir sous le capot comment ça marche et comment dévisser toute la pièce.

Ouaiiiis, désosser et essayer de comprendre un truc, bien sûr que j’ai choisi cette option ! \o/

J’ouvre le capot.

Je vois la barre disgracieuse, sur laquelle est appuyé un piston, un vérin, un bidule, quoi. C’est ça le « capteur » ? Han, ils n’ont pas lésiné, dis.

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Je vois des vis qui tiennent la barre.

Je les enlève.

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Fuck, la barre reste suspendue par un truc. Les yeux de mon auxiliaire sur l’axe me transmettent « C’est pas une vis, non c’est pas non plus une goupille. » Hem ?

Ok, on rembobine, on revient à ce qui aurait été l’étape 1 dans monde meilleur. (Mais on est d’accord que dans un monde meilleur, les fauteuils n’ont pas de roulettes, non ?)

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Je récupère une vue éclatée du bouzin. Sur internet, parce que bien sûr dans les docs qu’on nous remet avec le fauteuil il n’y a pas ça, ça risquerait de nous instruire et de nous autonomiser. Non, notre manuel utilisateur précise juste « Ne roulez pas bourré et ne retirez jamais jamais jamais les roulettes. » Ouais, bullshit.

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Ok, carte du trésor en main, je découvre le concept de circlip (mieux vaut tard). Et j’en profite pour confirmer ce que j’ai observé. C’est un verrin. Actuator RRE 25 + 35 Stroke. Hum, je cherche plus de détails sur son fonctionnement mais ne trouve presque rien.

Ok YOLO.

Tronçon 4 : la boulette

Je défais le circlip, la barre tombe : YEAH ! JE SUIS LIBRE !

Criquette yeah

Le vérin n’est plus en appui. Je frétille d’exaltation. De ce frisson que ne connaissent que les plus grands explorateurs, han.

A priori, le vérin va détecter que la barre n’est plus là et mettre son véto à la vertic. Donc il vaudrait mieux scier les bouts (vu qu’elle est démontée je pourrai faire ça proprement) et remettre la barre centrale comme leurre. #Fourbe
Bon, mais là tant qu’elle est démontée, ça ne coûte rien d’essayer. (QUE JE CROIS -_- ) Si ça se trouve il m’ont fait croire à un capteur croquemitaine juste pour me décourager ? Allez, les grandes découvertes de l’histoire ne se font qu’avec un minimum d’audace…

YOLO.

Test de vertic…

Oui ça marche \o/… Nooon ça marche pu /o\…

Déception.

J’essaye de gruger le vérin capteur avec un leurre, mais non, j’ai affaire à un petit futé, il s’obstine. Jamais sans sa barre.

Bon au moins je suis libérée de mes palmes, je revis. Je ne peux plus me mettre debout mais j’ai plus qu’à scier un bout, remettre, et hop c’est réglé.

Alors je profite d’une visite chez mes parents pour mettre à contribution les outils de pointe du paternel (Oui, oui, je sais, un gros mythe s’effondre là, mais je ne suis pas équipée pour ça, moi, armée de ma petite scie égoïne je ne serais pas allée très loin. Mais si tu veux remédier à ce problème, je ne m’y oppose pas, hein. 0:-)).

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On scie, on remet les roulettes et voilàààà… pas du tout. La vertic continue à se refuser à moi. -₋-

AHEM.

Tronçon 5 : Criquette avoue tout.

Résignée et un peu penaude, je comprends que je vais avoir besoin d’aide. L’essai dans le vide a dû lancer un signal d’alerte « On stoppe tout les gars, la petite a enlevé ses roulettes ! /o\ » et même si je les ai remis (oui partiellement, juste la barre sciée mais chut, le bouzin n’a aucun moyen de savoir ça. (Non, il ne détecte pas le poids, ni l’appui au sol , l’apprentie-chercheuse a testé quasi-méthodiquement, je vous dis)), le logiciel est encore en mode warnings. Il faudrait juste, je suppose, brancher la console de commande et ré-autoriser le mouvement.

Oui, j’avoue que j’ai téléchargé ce qui me semble être le logiciel nécessaire (hoquet d’effroi de la foule) mais sans mode d’emploi (ni câble), je suis tellement adulte et raisonnable que j’ai renoncé (soulagement général).

J’annonce donc timidement à mon chouette revendeur « Il faudrait qu’on se voit, j’ai comme qui dirait bloqué la vertic… »

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Alors oui ce problème récurrent de vertic, là…

– … Euh… Non mais en fait… Gnnn… Vous avez bien compris que c’est parce que j’ai coupé mes roulettes ?…

HAAAAA ! Oh ben ne rougissez pas, de toutes façons vous nous aviez prévenus hein ! 😀

– Je… Gnblm…

Mais qui vous a fait ça ? Vous avez des amis qui s’y connaissent ? Non parce que moi, même pour une amie j’aurai jamais osé ! Quoi, vous toute seule ?! Ohlala, on en a jamais eu des comme vous !!!
Hé Roger, devine ce qu’elle a fait madame Extenso ?!

Quoi ? Non… Attends, me dis pas, elle la fait ?! Oh j’y crois pas, elle l’a fait !

Roger s’esclaffe. Mais vraiment gentiment. Ils comprennent. Ils désapprouvent fermement par principe, mais je vois bien qu’ils comprennent, soutiennent, et je crois que l’idée ne leur déplaît pas tant que ça.

Mais là, conciliants ou pas, de toute façons ça n’est pas de leur ressort, et il faut négocier ça avec la maison mère.

Tronçon 6 : Criquette se fait sermonner

2 types me sont donc envoyés pour faire le point, pour ce problème et quelques autres. Commerciaux hein. Tu t’attends à quoi hé, femme face à 2 hommes, handicapée contre 2 valides, David contre Goliath.

Impassible j’ai entendu les remontrances.

Irréellement zen, j’ai écouté les explications bullshiteuses, mais pas de bol, je connaissais mon sujet mieux qu’eux, j’ai gentiment renvoyé la balle. Morceaux choisis :

Round 1 :

Ah non, impossible de se passer des roulettes : lors de la vertic, les roulettes s’abaissent pour toucher le sol, le fauteuil a besoin d’enregistrer cet appui.
– Comment ça elles s’abaissent ? Mais non, elles sont complètement statiques.
Si si, vous n’avez peut-être pas vu, mais elles s’abaissent très légèrement ce qui fait que le fauteuil vient alors en appui sur 3 points : roulettes + gosses roues + roues arrières. Voilà, donc ça ne peut pas marcher sans ça.
– Mais non… Aucun appui n’est enregistré puisque j’ai quand j’ai dévissé les roulettes ça marchait encore très bien.
Ça marchait ah bon ? Ah… Vous avez eu de la chance…
– Ça n’est pas de la chance : ma seule erreur est d’avoir fait tourné le système à vide, ce qui a lancé un message d’arrêt définitif au programme, sans ça ça aurait marché, non ?
Ah… Peut-être

Round 2 :

On ne pourra pas réparer sans remettre une barre de roulettes et ensuite reprogrammer. Et pour ça il faut renvoyer le fauteuil à l’usine parce qu’il faut tout démonter, c’est TRÊS compliqué !
– Le démonter ?! Mais pas du tout, je l’ai fait c’est très simple !
Vous… Vous l’avez fait ?…
– Oui, ça prend moins de 5 minutes, je vous montrerai .
Ah. Bon. Alors je suppose qu’on est pas obligés de renvoyer le fauteuil, oui, on pourra faire ça ici…

Je suis donc repartie le front haut, et l’honneur propre. Mais toujours aussi assise. -₋-

L’histoire se traîne mais n’a pas encore dit son dernier mot, rendez-vous pour un prochain épisode, final j’espère… En attendant, y en a deux qui se la coulent douce, croyez elles sont bien plus heureuses comme ça…

C9c-ousWAAAGpRE

To be continued…

Femme qui roule, pas vraiment cool

(Tu l’as ?)

Qu’est-ce que je pourrais ajouter à cette journée internationale du féminisme, moi ? (je tente cette formule, dès fois qu’ils finissent par comprendre qu’il est question de droits plus que fête…)
Je suis un peu démunie, je me sens un peu en marge. Parce que quand les copines fightent le patriarcat, moi je suis déjà pas mal occupée à braquer le validarcat.

Guy

Quand les copines se font harceler dans la rue par des dragueurs oppressants, moi je me fais surtout caresser la joue par des vieilles. Et je vous jure que ça vaut sont pesant d’oppression.
Quand elles sont des objets qu’on malmène et qu’on viole, je suis un objet qu’on ose à peine toucher.
Quand elles luttent contre l’exigence du « Sois belle et tais-toi », je combats le « Sois courageuse et souris». #LeçonDeVie #InspirationPorn
Parce que les roues éclipsent les talons hauts.
Parce que le validarcat préfère que tu t’habilles « pratique » que sexy. (Vous n’imaginez pas comme le marché du survet’ est florissant dans les centres spécialisés, les soignants a-dorent.)
Quand les femmes doivent encore prouver leurs compétences pros 2 fois plus qu’un homme, on considère ton apport au monde de l’emploi comme « Oh tu as un petit travail c’est bien, ça t’occupe».
Quand les femmes subissent l’increvable pression sociale à devenir mère, il règne un silence plombant quand j’évoque l’hypothèse saugrenue.
Quand elles cherchent un gynéco safe, intelligent, je dois déjà, en plus, en trouver un accessible.
Parce que si tu n’es pas en mesure de faire le ménage, la couture, te lever la nuit et torcher les enfants, gnnn, c’est quand même compliqué de voir en toi une femme.

Si on se compare nos oppressions, bon ça me donne moyen envie de revendiquer ma féminité, j’ai déjà de quoi faire, merci.

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Mais évidemment, tout ça ne s’annule pas, tout ça se cumule.

Quand la parole d’une femme est moins écoutée que celle d’un homme, la parole d’un valide dominera tout autant celle d’une personne handicapée. Mansplaining + Validsplaining = t’as intérêt à avoir la voix qui porte.

Quand les femmes ont peu de choix entre incarner la figure de la maman et celle de la putain, on vit un peu le même grand écart entre invisibilité de nos sexualités et hyper-sexualisation, fantasme, exotisation.

Quand on refuse encore aux femmes le droit à disposer de leur corps (avortement, habillement, poils, prostitution, sexualité…), imaginez un peu comme on nous dépossède des nôtres sous prétexte de les soigner, cadrer, rééduquer…

Parce que le mouvement #BodyPositive manque encore de #DisabledAndCute.

Parce que Lidl va m’offrir une rose et une culotte à moins 50 % si je vais faire mes courses aujourd’hui, comme le Téléthon m’offrira sa pitié sans chercher à comprendre que c’est PAS ce qu’on demande.

Parce que si on ne m’a pas projetée, gamine, dans l’idée de devenir une fâme, on m’a quand même insidieusement fait jouer aux Barbies (heureusement que je pouvais piquer les voitures de mon frère), on m’a dite coquette (quand j’en avais pourtant rien à battre), fait devenir littéraire (malgré mes bons résultats en maths). Rendue douce et soumise. Ah non c’est vrai, leur plan a capoté. :-)

Je ne me suis jamais beaucoup identifiée femme, et leur compagnie me désintéressait un peu. Ça ne me parlait pas, je ne cadrais pas. Comme pour un tas de sujets importants, c’est sur twitter que j’ai commencé à froncer le sourcil en les regardant.

Il y a celle qui répare des vélos, celle qui soigne, celle qui fait du pinard, celle qui recherche, celle qui tatoue, celle qui danse, celle qui filme, celle qui écrit, celle qui dessinait avec des craies. Celle qui allaite, celle qui avorte, celle qui a un voile, celle qui a un pénis, celle qui a des poules. Celle qui danse, celle qui jure, celle qui prie, celle qui a une épouse, celle qui a un amant, celle qui en a mille, celle qui éduque. Celle qui court, celle qui milite, celle qui disait fuck. Celle qui chante, celle qui boit, celle qui joue à WOW, celle qui signe. Celle qui console. Celle qui flambe. Celle qui légifère, celle qui plaide, celle qui fait le tour du monde.

La fâme, cette hydre à mille têtes. Elles ne se ressemblent pas, et je m’émerveille de ce que la féminité, ça peut être tout ça. Et plein d ‘autres trucs encore.
Je les admire, je m’en nourris.  Je m’émerveille de leurs intelligences. De leur audace. Et je ris, qu’est-ce qu’on se marre.

Ces nanas badass et bigarrées me donneraient même envie de jouer avec cette notion, ces codes, cette imagerie.

Alors pour elles, je suis quoi moi, dans le patchwork ? Celle qui roule ?
Peut-être oui, entre autres, multiple comme elles toutes.

Yes geek Challenge accepted

Le médicament qui rendait moins mignon.

/!\ WARNING : Cet article contient plein de bullshit à ne pas prendre au pied de la lettre. Il se passe un truc très bizarre dans le monde et j’ai envie de poser ici mes premières impressions bébêtes, sans filtre, un peu comme si c’était mon blog et que je pouvais dire ce qui me passe par la tête, sans que ça n’aille plus loin. Cet article ne juge rien ni personne, il ne raisonne pas, il déverse. Mi-hébété mi-amusé. Merci.

/!\ PRÉAMBULE : Pour les distraits, je suis atteinte d’amyotrophie spinale de type 2. ASI, ou SMA in english. Disons SMA, donc, c’est plus SMArt, huhu. C’est une maladie neuro-musculaire, génétique, de naissance. Tous mes muscles sont diminués, et lentement de plus en plus. Je n’ai jamais marché, aujourd’hui je suis tétraplégique, il me reste juste une faible mobilité des mains. Les poumons sont aussi affaiblis. Au quotidien ils me suffisent largement, mais en cas de bronchite, ça se complique et c’est un peu risqué (un peu vitalement, quoi). Il y a un type 1, qui touche les enfants plus tôt, beaucoup plus sévèrement, ils passent rarement les 2 ans. Il y a aussi un type 3, qui survient plus tard que moi et moins sévèrement. Mais tout ça est un continuum.

Quand j’étais gosse, dans les années 80, la maladie était mal connue. Il y a eu la création du Téléthon, et ces bribes d’idées folles de guérison qui me parvenaient. Je fronçais un peu les sourcils (je le faisais déjà très bien à l’époque, faut exploiter à fond le peu de muscles qui marchent) sans rien dire. J’ai cette image très nette du coup de fil un soir qui annonçait à ma mère « Ça y est, ils ont localisé le gène !!! » La tête dans mes devoirs de CM1, j’écarquillais les yeux, toujours sans trop rien dire. Mais dedans quand même « Alors ça veut dire qu’il se passe vraiment quelque chose ? Que je vais guérir ? WTF, comment veux-tu que je me concentre sur cet exo de maths maintenant ?! »
Et puis j’ai grandi, et savoir que ça merdait sur le bras long du chromosome 5 n’a pas tellement changé ma vie. On a ensuite identifié le gène, je n’en ai aucun souvenir. Sûrement qu’entre temps j’avais un peu grandi en lucidité. J’avais compris que je pouvais tabler sur un bout d’avenir, même incertain, même si autour de moi on ne m’y projetait pas beaucoup. J’ai passé ma vie à me dire « On peut raisonnablement penser que j’ai encore une dizaine d’années à vivre. Et on peut raisonnablement penser que dans une dizaine d’années, un traitement viendra au moins stabiliser ma maladie. » (Spoiler : oui / non) J’ai donc appris à grandir avec ce truc de guérison en simple hypothèse bonus. Parce que « vivre avec » c’était déjà bien assez cool, et plus tangible. J’ai appris que je pouvais être plus sereine comme ça, qu’en guettant la carotte qui me ferait avancer dans l’illusion. Pas besoin de ça.
Je me suis complètement désintéressée de la recherche. Je savais que le jour où quelque chose se passerait, je serais bien assez vite au courant, il y a internet et j’ai assez de contacts SMA. Alors j’ai vu passer des trucs au fil des ans, distraitement. Des parents, surtout, qui s’y accrochent pour tenir. Chacun ses stratégies pour faire avec. Je voyais les enfants réclamer une guérison, sous l’oeil effondré des parents, puis souvent heureusement, s’approprier leur vie avec bonne humeur. Leurs parents parfois moins.

Déverser les pensées bizarres comme elles viennent, je disais, et finalement me voilà en train de vous faire un cours. MÉ ALOR KESKISPASSE ?!

Tell me

J’ai vu passer des vidéos d’essais cliniques, en 2016. J’ai pas cliqué. C’était pas les premiers.
J’ai vu les parents s’enthousiasmer, c’était pas les premiers (ça va, nous aussi en 1990 on y croyait).
Puis un peu plus, alors j’ai cliqué. Mouais. En effet cet enfant a l’air de tenir debout, mouais. Enfin c’est un peu bizarre ce truc. Ça devait pas vraiment être un type 1, ils ont dû se tromper, je le trouve bizarre ce gosse. Et puis c’est aux US, c’est pas pareil. Oh et puis si c’est un coup à développer d’autres trucs graves en effets indésirables… Ils aiment bien jouer les apprentis sorciers là-bas. Bof…

Je vois passer de plus en plus de ces vidéos, je clique toujours pas, j’ai mieux à penser, mieux à vivre, ici et maintenant. Des fois je clique quand même, et tout ce que j’en pense c’est « Mouais. C’est quand même bizarre ce truc. »

Apparemment, le traitement est très concluant, les résultats chantent l’euphorie, on clôt même les essais de façon anticipée je crois. Mouais.

Le 24 décembre (ça ne s’invente pas), la FDA donne son accord. Ça y est, le Spinraza peut être commercialisé, c’est le premier médicament qui traite l’amyotrophie spinale. Je me réjouis pour les gens qui attendaient ça avec fébrilité, et je me demande un peu pourquoi ça ne me fait rien à ce point. Je regarde passer l’info de façon complètement détachée, désincarnée, même pas contente, même pas envieuse. Un truc me dérange. Ça aussi ça me paraît bizarre, mais c’est Noël, la période est compliquée pour moi, et encore une fois j’ai mieux à penser. Je laisse passer les fêtes et j’y réfléchirai après. Je fronce le sourcil et retourne sans mal à mes équations.

Exciting

Nous y voilà.

Je regarde la vidéo du petit Cameron et je fais la grimace. Ses gestes ne ressemblent à rien de connu, j’aime pas. J’ai un problème esthétique avec cette vidéo. (Fais pas cette tête, va relire l’avertissement-bullshit, et accroche ta ceinture ça va décoller. ^^ )

Nous les SMA, on est trop cutes. C’est pas pour rien que le Téléthon nous utilise tout le temps médiatiquement. Nos forces sont (très) limitées, mais nos gestes sont délicats, super mignons (/ très sexys selon l’âge du sujet). Un muscle nous manque, on compense par un autre appui, mais TOUJOURS de façon mignonne. Tu me croyais unique en ce genre, mais il est temps de reconnaître qu’on a quelques bases communes. Une façon de soutenir l’air de rien sa tête avec sa main, des mouvements du visage qui compensent une faiblesse du cou, une précision, une finesse nécessaires pour économiser son énergie… Mignons quoi. Des gestes qu’on reconnaît entre mille.

Et bien Cameron non, il n’en est pas. Il n’a pas des gestes d’enfant valide, pas des gestes d’enfants SMA non plus. Il aurait pu ressembler à un type 3 moins atteint, mais non, c’est encore autre chose.

Pendant que d’autres pleurent de joie devant cette vidéo, moi je grimace. Est-ce que ça veut dire qu’il n’y aura plus d’enfants SMA , dans les années, décennies à venir ? On ne verra plus nos adorables petits gestes ? Il n’y a que moi pour le regretter ? (Tu peux répondre « oui », je comprendrai) Est-ce qu’il n’y a que moi pour me sentir… niée ? C’est peut-être un peu fort mais il y a de ça.
Apprivoiser son image, valide ou handi, c’est le travail de toute une vie. À 37 ans j’ai l’impression d’enfin y parvenir, je crois l’aimer même, et je ne me sens vraiment pas de devoir ré-apprivoiser toute une nouvelle gestuelle. Ça me fait peur, et m’épuise rien que d’y penser.

(Je me sens quand même obligée de re-préciser : Je ne vante pas cette maladie, c’est pas mignon la dépendance, la frustration, les contraintes, les douleurs. C’est pas mignon d’en mourir . C’est fabuleux pour ce gosse, et j’espère que cette parenthèse n’était pas nécessaire)

Et moi alors ?

Moi je ne serai pas forcément concernée de toutes façons. Ce médicament s’injecte par voie lombaire (j’ai tellement pas creusé le sujet que je n’ai même pas les bons termes, désolée, débrouille-toi si ça te passionne plus que moi :-)), et comme j’ai eu une arthrodèse, une opération de la colonne, ça semble contre-indiqué. Ça m’arrange presque, parce que l’idée de cette grosse aiguille qui… Eeerk, je te rappelle que je m’évanouis déjà quand on me parle de prise de sang. Et puis c’est tout les 4 mois qu’il faut le refaire, un enfer.

Là où on rit, c’est que près de 95 % des SMA de plus de 15 ans on aussi eu cette opération du dos. Ah ah désolés les gars !
On nous dit « Il y a moyen de forer la colonne et d’y arriver quand même » Ah non mais même pas en rêve tu me fores la colonne, j’attendrai un médicament à sucer, moi, merci ! O_o

On en parle un peu entre adultes, et le scepticisme se mélange à un espoir timide. T’y crois toi ? Tu le ferais toi ? Tu crois qu’on pourrait aussi regagner quelques forces ? On en rigole un peu, c’est plus sûr. On attend de voir. (En France une demande d’ATU est en cours)

Et si ça se pouvait, ça changerait quoi ?
Constante comme un chien qui hoche la tête sur la plage arrière d’un break, moi je fais la moue, je fronce le sourcil et je dis « Mouais. Bof. »

Évidemment en ce qui me concerne il est hors de question de penser « marcher », j’ai 37 ans dans les pattes, des rétractions, petites déformations et autres bricoles qu’on ne récupèrera pas. Non pour moi le but ça serait de stopper l’aggravation, principalement au niveau respiratoire, ça j’avoue que je ne dirais pas non.
Et c’est là qu’on rit à nouveau, parce que ça améliore la motricité mais pas les poumons. Alors que c’est plutôt l’objectif numéro un. (Officiel en tous cas, parce que, à lire les réactions autour de tout ça, c’est un peu « Ohlala MARCHER ! ») Dans les effets secondaires il y a même « affaissement d’un poumon ». Alors certes, il n’y a pas de médicament sans risque et même la pilule peut te tuer, mais là c’est précisément ce qu’on aimerait soigner, pas aggraver.

Mais si je regagnais un peu de forces, est-ce que ça rendrait vraiment ma vie meilleure ? Je n’en suis vraiment pas convaincue. Je dois y réfléchir beaucoup pour trouver des trucs qui font sens.

Sortir du handicap

Je crois que j’aimerais beaucoup connaître ça, mais plutôt comme une découverte, une aventure. Ça doit quand même être un truc assez fou à vivre. Je suis sensible au côté expérimental.
Je crois que la première chose que j’ai trouvée intéressante, c’est le LT de fou que ça ferait sur twitter . C’est dire mon émotion.
Je crois que je serais passionnée par toute nouvelle perception, sensation. Mais concrètement ?

Je constitue une petite liste de choses, au fil du temps.

Question autonomie quotidienne, toilette etc, non ça va, j’ai des auxiliaires, ça ne changerait pas ma vie de me laver seule par exemple, ça m’indiffère un peu. Ah par contre si ça peut me permettre d’aller un peu plus vite et donc gagner un peu de temps à vivre plus utilement, ça je veux bien.

Je pense qu’il ne me faudrait pas grand-chose pour pouvoir re-taper au clavier, donc écrire plus vite, et ça j’aimerais beaucoup, oui !

La cuisine non, je fais ça très bien avec auxiliaires… Ah, peut-être m’en foutre un peu moins partout quand je mange des sushis ?

Jardiner, damn yes ! Bon mais ça c’est mort, je vais pas pouvoir me mettre accroupie, mais j’adorerais mettre les mains dans la terre, c’est un de mes plus gros manques sensoriels : je rêverais de pouvoir DESHERBER à la main, à 4 pattes sous la haie, le truc que tout le monde déteste faire mais c’est tellement jubilatoire, presque comme percer des points noirs quoi !

Faire des photos, tiens. Parce que ça reste difficile de guider « Descends un peu et oriente vers le bas gauche, recule, redresse, enfin non redresse dans l’autre sens… ».

Nager. Ça doit être marrant ça. (Et je m’en lasserai au bout d’un mois)

Et puis faire un sport à la con juste pour se défouler. Quand j’ai pas le moral je rêve de pouvoir aller courir pour me blinder d’endorphines jusqu’à épuisement. Alors courir évidemment non, mais si je pouvais faire un truc genre vélo d’appartement, même avec les bras, peut-être que ça ferait le même effet ?

Jouer d’un instrument. Je pense que je serais nulle, mais c’est pareil, il paraît que ça libère des trucs dans le cerveau.

La sensation d’être debout, voir la vie d’en haut, regarder les gens en face ? Non c’est bon, mon nouveau fauteuil me permet déjà de me verticaliser.

Peut-être que je pourrais bouger un peu plus couchée, me retourner vaguement dans mon lit. Au quotidien ça ne me dérange pas grâce à mon lit super technique, mais ça me permettrait de dormir mieux loin de mon lit, donc de partir plus facilement en vacances, parce que oui, ça me freine un peu.

Corollaire de rien : des perspectives plus qu’enthousiasmantes pour la bagatelle. (Bon ok en vrai j’ai pensé à ça en premier lieu, bien avant twitter, ne me juge pas)

Et puis plus généralement, modifier le contact corporel aux gens. Faire des câlins aux grands, mais aussi aux petits. Jouer avec des mômes autrement que verbalement, faire des chatouilles et des guilis.

Supporter un peu mieux le fauteuil manuel, ou un électrique plus léger, et donc accéder plus facilement aux endroits encore inaccessibles. Urbains ou pas, tiens camper ça serait marrant.

Enfin voilà tout ce que j’ai trouvé pour le moment. (Il y a évidemment une infinité d’autres petites choses qui seraient facilitées.) Il faut dire que je continue à ne pas trop y réfléchir, je n’ai surtout pas envie de penser ma vie en fonction de ça, et je verrai ce qui se passera. Y a pas d’urgence, j’aime ma vie, je ne souffre pas, je ne suis pas en danger proche, et j’ai des tas d’autres choses à penser et à vivre, qui me font battre le coeur bien plus fort  que ça.

Mouais.

Bof.

Mais c’est quand même pas rien tout ça, non ?…

Entre marrons glacés et marrons chauds

Fin d’année, l’oeil dans le rétro, best of, bilans calmes et bêtisiers, partout, tout le monde. Marronniers.
Alors ces derniers jours, mon cerveau obligé turbine, dans le sens du vent.
Qu’est-ce que je vais écrire, leur dire, leur souhaiter, me souhaiter ?
Est-ce que c’était une bonne année, à quel moment, sur quoi j’ai merdé, chialé, exulté, ce que j’en garde.
Combien on lui met à cette année ? Qu’est-ce que j’ai appris, acquis, conquis ?
Je crois que j’ai un peu appris à moins tout disséquer, justement.

Au fil ténu de cette année, j’ai souvent relu mes vœux pour 2016. En ricanant, parce que je vous souhaitais insécurité, impermanence, incertitude. Pertes, parenthèses, ellipses, et silences. Et que je sais pas pour vous, mais moi j’ai pas mal été servie, bien fait pour ma face. :-)

En cette fin d’année il y a une chose qu’on me dit beaucoup. « C’est étonnant comme tu es vraie. Authentique, entière. »
Je suis surprise, ces mots reviennent souvent, et j’ai l’impression que c’est quelque chose de nouveau. On ne m’a jamais vraiment reproché d’être fausse auparavant, mais ça n’est pas ce que les gens soulignaient.
Je ne sais pas exactement ce que ça veut dire pour eux, ça n’est peut-être pas complètement un compliment, pas toujours un atout, c’est peut-être un peu trop brut(e) parfois. Mais j’ai beaucoup aimé l’entendre. Parce que ça survient à des moments souvent incongrus. Quand je suis lancée, que je n’ai pas spécialement l’impression de me livrer, qu’on est encore loin de mes tripes, et pourtant je vois ce petit truc s’allumer en face, qui me dit que je suis dans le vrai. Je ne comprends plus pourquoi les gens ont l’air d’avoir si peur des mots et des émotions. Je ne me souviens plus si j’étais comme ça, avant. Sûrement. Je suis heureuse d’en être libre, en tous cas.
Je crois que ça a encore à voir avec cette histoire de carapace dont je me suis défaite. Plusieurs fois cette année, j’ai été tentée de rentrer ma tête. J’ai cherché à tâtons l’épais tissu qui me recouvrait avant, me cachait, me protégeait. J’ai cherché des yeux un semblant de grotte où me tapir.
Alors quand on me dit ça, je crois que ça veut dire que j’ai bien résisté, et j’en suis un peu fière.

Je ne listerai pas les jolies choses de cette année, je ne vous dirai pas ses rudesses. Je garderai aussi pour moi projets et bonnes résolutions.
Je ne veux en retenir que cette histoire de justesse malgré les rafales.

Ceci est un marronnier

 

Je vous souhaite une année douce et colorée.

Oui je sais, il est pas encore minuit. C’est même pas le bon jour.
Mais j’en ai eu assez, merci, il est l’heure. Hop.