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mai 16

Au début de la chimio, on rigolait pas mal.

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J’ai fini son bouquin il y a quelques jours déjà, mais je laissais mûrir cet article. Bon ok, je le procrastinais un peu. Alors qu’avant même ce livre, je connaissais bien Ma, son histoire, et ce que j’aurais à en dire. C’est pas vraiment une critique littéraire je vous préviens, d’autres l’ont fait avant moi (Ce livre est bien, lisez-le).

Et puis Ma vient de tweeter cette photo pour laquelle je déborde de <3 <3 <3, avec la légende « Au début de la chimio, on rigolait pas mal.»

https://pbs.twimg.com/media/CFJdo0JW0AANOF3.jpg:large

Elle s’appelle Manuela Wyler, mais sur twitter on l’appelle Ma. Comme Ma Dalton, ou Ma Barker la braqueuse, ça peut te donner une idée. Ma a 55 ans. Depuis son cancer ses seins ont disparu, mais pas son sale caractère, dieu merci.
En 2013, Carlo le carcinome est venu bouleverser un peu sa production quasi-industrielle de confitures maison, et le reste de sa vie aussi. J’ai suivi les différentes étapes, j’ai partagé une partie de ses angoisses et colères, via son blog de cuisine qui s’est mis à parler beaucoup moins cuisine.

J’ai pas été très présente, très soutenante, j’ai surtout vibré silencieusement. Je crois que depuis Claire j’ai un peu peur de m’attirer l’étiquette de la bonne copine qui est là pour soutenir les malades, oh et puis quoi cet été on organise un twitt-apéro à Lourdes, c’est ça ?

Quand des gens valides découvrent le monde de la maladie, c’est quitte ou double. Les premiers me disent « Ohlala c’est fou comme on est handicapé avec un bras dans le plâtre ! On se rend pas compte hein, mais du coup je comprends un peu ce que tu dois vivre. » HIN HIN HIN.
Et puis il y a les autres qui disent juste fuck, et ceux-là j’ai envie de leur sauter au cou.

Quand tu te cognes un handicap depuis à peu près toujours, tu nais avec le fuck au bord des lèvres. C’est fatiguant et pas toujours joli-joli, mais c’est bien à coups de fuck qu’on garde le cap, qu’on reste dans le camp des vivants. L’autre camp c’est pas le camp des morts mais le camp des résignés, des chosifiés, des patients, le camp des leçons de vie qui ont toujours le sourire, sont tellement courageux et ne disent jamais, au grand jamais, fuck. Ce n’est pas la maladie qui t’attire vers ce camp, c’est l’armada de médecins qui te surplombent de toute leur hauteur, et la foule judéo-chrétienne qui te pousse sur un piédestal. Sois belle, souffre et tais-toi. Il faut trouver l’équilibre dans tout ça. Et des fois on s’oublie, on plie un peu, on commence à prendre la forme du moule qu’on nous tend… Avant de trouver la force d’un nouveau fuck salvateur.

http://fuckmycancer.fr/wp-content/uploads/2015/04/couverturefayard-188x300.jpgMa ne dit pas « Docteur », mais « Monsieur », surtout si elle est en colère. Ma écrit au grand monsieur « Je me permets de vous dire que je n’ai jamais laissé personne m’infantiliser et me priver de mes droits à prendre les décisions engageant ma vie ». Elle lui dit aussi « Le CLI n’affectant pas mon cerveau ni mes capacités intellectuelles, il ne changera rien à mon statut de personne ni à mes facultés de raisonnement logique. Quand je suis confrontée à une argumentation solide, je suis capable de comprendre mon interlocuteur. » puis « Recevez l’expression encore intacte de ma considération ». Ces trucs qu’on aurait si souvent dû crier. Ma me donne envie de continuer à dire fuck chaque jour qui viendra, et me donne envie de lui sauter au cou. Je me réjouis de le faire en vrai dans une poignée de jours.

 

J’ai l’impression que cet article n’a ni queue ni tête, mais bon, Ma elle a pas de seins et on lui dit rien, alors… FUCK ! <3

 

Bande son : « Les gens raisonnables » de Mickey 3D. (album « Tu vas pas mourir de rire » Hin hin hin bis)

 

In Vrac

mai 04

Je procrastine mais je me soigne

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Il y eut le lol autour de la phobie administrative de ce ministre qui oubliait de payer ses impôts, à cause de cette difficulté à faire sa paperasse. (Moi avec un salaire, a fortiori le sien, je prends un assistant paperasse.)

Et puis il y a ce truc bien lourd et carrément irrationnel qui fait que la paperasse n’est pas juste une corvée, mais une angoisse débile, associée à une culpabilité bien pesante. (Irrationnelle parce qu’en plus elle ne concerne que le personnel, jamais le boulot et que ça vaut autant pour obtenir un bénéfice que pour payer un truc. Plutôt passer à côté de 90€ plutôt que d’envoyer ce petit formulaire. Variable selon les saisons pour moi, heureusement.)

 

En la matière, Nef est ma coach, ma référence, ma guide spirituelle, mon messie, arrêtez-moi juste avant que je lui baise les pieds, ça serait gênant et je ne suis pas assez souple. Bref, son aide précieuse a tenu en 3 conseils :

- Utiliser Wunderlist (j’y viens après)

- Décomposer les tâches : Plutôt que « Envoyer dossier MDPH » préférer Sortir une enveloppe / Ecrire l’adresse / Timbrer / remplir le formulaire / Ecrire un mot accompagnant / Poster » Ça paraît ridicule, mais même si tu ne te donnes comme objectif que de cocher une case par jour, ben en quelques jours c’est fait, sans douleur, alors que ce terrifiant DOSSIER MDPH peut bien t’empêcher de dormir pendant 5 mois et 8 relances avant de l’attaquer en tremblant.

- Limiter sa liste à 6-7 items par jour, pas plus. Je ne sais pas pourquoi ce chiffre arbitraire, mais je valide. C’est moins culpabilisant donc plus efficace que les to-do de 23 sur lesquelles je m’arrachais les cheveux.

 

Les listes c’est bien, mais avec l’outil adéquat, c’est mieux.

En ce moment sur twitter, l’heure est au « bullet journal ». Ça a l’air super mais beaucoup trop compliqué pour moi. Et surtout, le papier-crayon a un côté séduisant, mais de moins en moins praticable pour moi. Alors j’ai regardé si il n’existait pas un logiciel à bullet journal, et je me suis rendue compte que finalement, mon Wunderlist comblait quasiment tous mes besoins. Je crois même que je pourrais mieux l’exploiter.

Sur la gauche, les listes.

 

La liste « Aujourd’hui » en tête, que je remplis tous les matins, en piochant dans la pile tout-venant sobrement intitulée « Procrastination » et dans les piles boulot Stasima / Résurraction. En fonction de l’humeur, du courage, des urgences… (Chaque tâche se glisse d’une catégorie à l’autre, se remonte ou descend, fonctionnalité essentielle) Les jours moins, je n’hésite pas à rajouter une tâche « ongles » avec sous-tâches dissolvant / lime / revernis, faut savoir ne pas faire ne pas faire de ces listes qu’un instrument de torture, et quel plaisir de cocher une case même futile. Et si à la fin de la journée, une tâche reste incochée, et bien elle sera en tête le lendemain, déculpabiliser.

 

La liste courses envoie tes post-it au musée. J’ajoute les items quand je me rends compte qu’il me manque quelque chose (sur mon PC généralement) et ensuite je disperse façon puzzle selon les différents magasins. Et j’ordonne la liste selon (à peu près) l’ordre de passage dans le magasin. (Mention à ma mère et ses multiples brouillons de post-it pour en arriver à ce résultat ). Sur place, bien sûr il y a une appli smartphone synchronisée. (C’est loin d’être la première appli à le faire, bien sûr)

 

La liste Cadeaux, c’est pour éviter d’être dépourvu quand la bise fut venue. J’y ai une liste de gens avec chacun une sous-liste d’idées qui me viennent hors saison.

 

Les mails à écrire. Aïe, je vous la montre pas mais vous y êtes souvent nombreux. /o.\ (Et plus j’y accorde d’importance, plus le mail sera long, plus je traîne, j’ai pas réglé ce problème)

 

Les rendez-vous. Parce que chaque item peut être daté, à faire avant le, ou rendez-vous le. Avec rappel paramétrable, dans l’appli ou par mail. Quand la tâche approche, elle se signale dans la catégorie automatique « semaine ».

 

Au milieu, les tâches du jour donc.

 

Chaque tâche peut être détaillée en cliquant dessus, ce qui ouvre le volet de droite. Date, rappel, sous-tâches, notes, ajout d’un fichier ou enregistrement d’une note adio, ajout de commentaire. Ah oui parce que si vous l’utilisez au boulot ou en famille, vous pouvez partager certaines de vos listes, et donc les commenter, mais je n’ai encore jamais testé.

 

Voilà. Pour mon usage il me manquerait juste une option carnet journalier dans lequel naviguer pour noter événements, pensées etc. J’ai vu quelques applis, mais il se trouve que je voudrais en plus qu’il soit JOLI et ça c’est pas gagné.

 

Voilà, rép à ça avec ton bullet journal ! :-)

 

 

 

PS : Non je n’ai pas procrastiné cet article pendant 4 jours, j’ai juste eu beaucoup de mal à retrouver comment contourner le bug de mon installation wordpress et insérer une image dans un article. Un jour je mettrai wordpress à jour. Un jour. #Procrastination ;-)

 

 

 

In Vrac

avr 30

Même jour même heure, même pommes.

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Mon blog a eu 10 ans. Bon ok il a eu 10 ans il y a 7 mois et quelques, une broutille. Bon, pas ce blog là bien sûr, on a déménagé plusieurs fois, depuis Haut & Fort jusqu’à Overblog, pour finir ici, mais les textes et les plus fidèles copains ont suivis, alors ça ne compte pas.

La larmichette, quand même, quand je regarde dans le rétro, c’est fou et c’est doux de vous savoir toujours là. Oui tu te reconnais, c’est à toi que je pense. Et à toi aussi bien sûr, sois pas jaloux. Il y a ceux qui me suivent quasiment depuis la première heure, c’est dingue de nous voir là aujourd’hui (Alors qu’internet c’est bien connu, c’est pas des vrais gens, pas des vraies relations, tu peux pas leur faire confiance, AH AH AH). On a navigué de blog en blog, de twitter en facebook, parfois sans se parler pendant des années, mais en se gardant toujours dans l’oeil du viseur. On se retrouve, on s’est rencontrés IRL, ou ça va se faire, ou se refaire. On s’est envoyé des cartes postales et plein de petits cadeaux attentionnés. Des liens se nouent entre les uns et les autres, qui me donnent parfois le vertige et qui me fascinent, un si petit monde… :-)

Du bateau, Pince-mi est tombé à l’eau. Evaporé, dilué dans la grosse machine de la vie. Des fois je m’inquiète, je voudrais bien de ses nouvelles, aux dernières nouvelles il était heureux, aux dernières nouvelles elle avait accouché, lui m’inquiétait un peu plus…

Du bateau, Pince-moi aussi tombé. Parce qu’il est mort, je l’ai su, je l’ai pleuré et j’ai encore des petites crampes au palpitant, puisqu’on en parle. Et si Pince-mi… ?

 

Et puis avec le temps il y a eu les petits nouveaux. Réseaux sociaux obligent, les gens de l’IRL, ce monde bizarre, ont débarqué. Oui toi. Et toi, là. Même toi là, qui me lis sans me le dire. Individuellement, quand je pense à toi je trouve ça bien que tu sois là, pourquoi pas. Ça me touche, même. Ce que tu lis ici c’est moi, maintenant tu sais donc un peu mieux qui je suis. Sois le-la bienvenue et continue à passer ici autant que tu voudras. Mais si tu veux bien, je vais continuer à faire comme si je ne te voyais pas, comme si j’étais encore dans ma petite bulle dorée anonyme.

 

Ces derniers jours j’ai réfléchi sérieusement à recréer un blog, tout anonyme, pour y déverser des futilités tranquillou, comme avant, sans attentes… J’avais même prévu le nom.

 

Et puis non, virage à 90, je couvre mes yeux et mes oreilles, LALALALA, je vois pas, j’entends pas les gens qui m’impressionnent, y a personne d’abord, je suis suis juste là à papotter avec mes faux potes de l’internet, et personne n’attend rien de moi.

Je vais donc tenter une boulimie de blog, un par jour sauf les jours sans. Un peu comme mes tentatives toujours foireuses de blog de l’avent, sauf que là y a rien au bout. Je sais pas encore de quoi je vais causer, mais de tout et de rien (Si tu as des suggestions je les prends volontiers, je t’ai pas dit de te taire hein ! :-)). Parce que quand j’aurai un truc important à écrire, ça sera plus facile dans ce joyeux brouhaha que dans le silence de mort qui régnait ici.

Et j’aviserai après 1 mois de ce régime drastique.

 

TIENS SI ON SDONNAIT RENDEZ-VOUS DANS 10 AAANS !

 

In Vrac

déc 05

Bullshit Bingo Téléthon

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Voilà venu le week-end le plus délicat pour moi sur les réseaux sociaux. Sur twitter cynisme et militantismes divers règnent en maître, tout se passe plutôt bien. Sur Facebook ça se complique. Il y a tout plein d’handis et parents de bébé-handis. Pas mal d’entre eux sont assez fans du téléthon. Et pourtant, pas mal d’entre eux sont des gens très bien. :-) Alors j’évite d’en débattre avec eux, mais 30h c’est trop long, je craque souvent avant la fin. Heureusement sur facebook, il y a aussi, surtout une majorité de contacts qui n’en ont rien à foutre de mon handicap et du téléthon. Surtout qu’ils continuent ! Mais pour ceux (les uns et les autres) qui voudraient quand même se faire du mal et regarder ce grand charity-business (j’en suis, maso, je vais passer 30h à pester), je vous ai préparé un petit Bullshit Bingo spécial Téléthon pour aider à faire passer la pilule. J’ai pas pris trop de risques, je suis sûre que toutes ces conneries sortiront vite.

Clique ici et joue !

Aligne 5 cases cochées et crie BINGO ! \o/

Félicitations tu n’as rien gagné, c’est formidable ! \o/

In Vrac

juin 10

Avoir un seul poumon de toi, et lui faire faire le tour du monde.

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J’ai connu Lou et Alice sur twitter, pendant qu’on pleurait la fille aux craies, elles écoutaient « Avoir un seul poumon de toi » en attendant Coco & Jojo, les super poumons d’occasion qui allaient venir sauver la vie de Lou quelques mois plus tard parce que sa mucoviscidose devenait vraiment trop lourdingue.

Heureusement, les greffes se suivent et ne se ressemblent pas et après quelques premières semaines difficiles, Coco, Jojo, Lou et Alice forment une équipe de choc. Alors on reste assis sur le canap à attendre que ça passe ou bien on profite un peu de cette nouvelle vie ? Je crois que Lou et Alice ont décidé d’en profiter « un peu », puisque dans quelques minutes, elles atterriront à Moscou, et ne reviendront en France que dans 15 mois, après avoir traversé Russie, Mongolie, Chine, Japon, Thaïlande, Birmanie, Laos, Cambodge, Australie (Brisbane, Sydney et Tasmanie), Nouvelle Zelande, Polynésie Française, Argentine, Chili Uruguay, Costa Rica, USA, Canada, Groenland, et Islande.

Mon petit cœur se contracte avec ardeur devant tout ça. <3

Bonne route les filles, on vous aime mais ne revenez pas trop vite. Allez, vivez, devenez.

 

Poumonsvoyageurs

Pour suivre leurs aventures il y a un site, les poumons voyageurs, un twitter, et une page facebook. (Si vous connaissez quelqu’un dans les pays qu’elles traversent, vous pouvez leur proposer un hébergement ou une rencontre ici)

Et si vous pouviez en profiter pour le faire le point sur le don d’organes, je crois que ça leur ferait bien plaisir aussi. Vous pouvez vous renseigner ici par exemple.

 

In Vrac

avr 04

Adopte une meuf

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Il m’a écrit « Ma mère aime beaucoup ce que vous écrivez. »
Je ne me suis jamais sentie aussi proche de Michel Drucker.
Alors oui, bien sûr que j’allais parler de sa chanson, qui m’avait déjà bien fait marrer.

 

Je me suis demandé si je ne devrais pas l’intégrer à mon pitch promotionnel sur meetic et consorts, parce que franchement, les affaires ne sont pas au beau fixe de ce côté. Peut-être qu’il faut rappeler à ces messieurs que le handicap ne fait pas de moi un pur esprit.

 

Et puis, badoum-ba, voilà que voilà l’article de Lydie qui développe à merveille mon petit article de rien du tout, et confirme ce que j’ai pu observer.

« Les femmes handicapées seraient-elles considérées comme des êtres purs qui ne doivent être souillés par un homme qui n’a pour seul désir que de se vider les couilles ? Trop honorables (car oui, dans l’esprit des gens, le handicap inspire le respect) pour être bassement coïtées ? »

 

Enfin bon, les sites de rencontre c’est la panacée pour personne, hein…

Alors que tu cherches un plan cul, la mère de tes enfants, ou le sens de la vie, envoie « Adopte une meuf » en cliquant ici, sait-on jamais ! (Quoi qu’est-ce qu’elle a mon approche ?)

 

PS1 : Si tu n’as pas compris le final de la chanson de Rémi, un lève-personne c’est ça. Je te laisse envisager.

PS2 : Maman de Rémi, si vous me lisez, je vous embrasse !

In Handivagations,Vrac

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