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juin 10

Avoir un seul poumon de toi, et lui faire faire le tour du monde.

1

J’ai connu Lou et Alice sur twitter, pendant qu’on pleurait la fille aux craies, elles écoutaient « Avoir un seul poumon de toi » en attendant Coco & Jojo, les super poumons d’occasion qui allaient venir sauver la vie de Lou quelques mois plus tard parce que sa mucoviscidose devenait vraiment trop lourdingue.

Heureusement, les greffes se suivent et ne se ressemblent pas et après quelques premières semaines difficiles, Coco, Jojo, Lou et Alice forment une équipe de choc. Alors on reste assis sur le canap à attendre que ça passe ou bien on profite un peu de cette nouvelle vie ? Je crois que Lou et Alice ont décidé d’en profiter « un peu », puisque dans quelques minutes, elles atterriront à Moscou, et ne reviendront en France que dans 15 mois, après avoir traversé Russie, Mongolie, Chine, Japon, Thaïlande, Birmanie, Laos, Cambodge, Australie (Brisbane, Sydney et Tasmanie), Nouvelle Zelande, Polynésie Française, Argentine, Chili Uruguay, Costa Rica, USA, Canada, Groenland, et Islande.

Mon petit cœur se contracte avec ardeur devant tout ça. <3

Bonne route les filles, on vous aime mais ne revenez pas trop vite. Allez, vivez, devenez.

 

Poumonsvoyageurs

Pour suivre leurs aventures il y a un site, les poumons voyageurs, un twitter, et une page facebook. (Si vous connaissez quelqu’un dans les pays qu’elles traversent, vous pouvez leur proposer un hébergement ou une rencontre ici)

Et si vous pouviez en profiter pour le faire le point sur le don d’organes, je crois que ça leur ferait bien plaisir aussi. Vous pouvez vous renseigner ici par exemple.

 

In Vrac

avr 04

Adopte une meuf

3

Il m’a écrit « Ma mère aime beaucoup ce que vous écrivez. »
Je ne me suis jamais sentie aussi proche de Michel Drucker.
Alors oui, bien sûr que j’allais parler de sa chanson, qui m’avait déjà bien fait marrer.

 

Je me suis demandé si je ne devrais pas l’intégrer à mon pitch promotionnel sur meetic et consorts, parce que franchement, les affaires ne sont pas au beau fixe de ce côté. Peut-être qu’il faut rappeler à ces messieurs que le handicap ne fait pas de moi un pur esprit.

 

Et puis, badoum-ba, voilà que voilà l’article de Lydie qui développe à merveille mon petit article de rien du tout, et confirme ce que j’ai pu observer.

« Les femmes handicapées seraient-elles considérées comme des êtres purs qui ne doivent être souillés par un homme qui n’a pour seul désir que de se vider les couilles ? Trop honorables (car oui, dans l’esprit des gens, le handicap inspire le respect) pour être bassement coïtées ? »

 

Enfin bon, les sites de rencontre c’est la panacée pour personne, hein…

Alors que tu cherches un plan cul, la mère de tes enfants, ou le sens de la vie, envoie « Adopte une meuf » en cliquant ici, sait-on jamais ! (Quoi qu’est-ce qu’elle a mon approche ?)

 

PS1 : Si tu n’as pas compris le final de la chanson de Rémi, un lève-personne c’est ça. Je te laisse envisager.

PS2 : Maman de Rémi, si vous me lisez, je vous embrasse !

In Handivagations,Vrac

mar 23

Parle à ma main

3

 

Hier je vais trouver une caissière et lui demande « Bonjour, je cherche des graines à germer, savez-vous si je peux en trouver ici s’il vous plaît ?
- Oui bien sûr, en face de l’huile, là, répond-elle à mon auxiliaire qui n’est même pas au courant de ce que je cherche.
- D’accord, super, merci beaucoup, lui dis-je.
- De rien, répondit-elle à mon auxiliaire, toujours pas concernée par la discussion.

 

« C’est fou ça, tu as vu comme elle me parlait à moi et pas à toi ?! » Ah, oui. Ben oui c’est vrai. J’avoue être un peu blasée, ça arrive tellement souvent que je n’y fais pas toujours attention. Et ça m’ennuie, d’en venir à ne plus remarquer le choquant de la chose… Du moment que j’obtiens des réponses, c’est que ma voix et mon message leur parvient, alors pour ce genre de petits échanges sans conséquences, je continue à simuler l’échange, pendant que mes auxiliaires s’offusquent d’être interpellés, froncent les sourcils et regardent clairement ailleurs pour forcer mon interlocuteur à s’adresser à Dieu plutôt qu’à ses saints. (Ben quoi?) Pour les affaires plus importantes, face à un professionnel, là ça m’exaspère et je rame pour me poser comme interlocutrice doté d’une âme et d’un cerveau.

 

Le soir-même, en rentrant chez moi, je me gare sur la place handi, pour une fois laissée libre par mes voisins indélicats, et alors que je sors de mon camion, une voisine que je ne connais pas nous approche. Elle se positionne ostensiblement face à mon auxiliaire, m’excluant physiquement de la conversation. « Bonsoir, je voulais vous dire, vraiment, quand je vois votre voiture sur le parking, là-bas, et bien je… ça me… Oh ça me fend le cœur ! » Panique totale pour mon auxiliaire, qui se demande bien ce qu’on lui reproche, si elle n’a pas le droit de garer sa voiture sur ce parking, ou bien ce qui peut bouleverser cette dame, si elle ne la confond pas avec quelqu’un… « Euh… Ma voiture ?… » La dame jette un œil à mon camion et confirme « Oui, votre voiture, là, c’est pas normal que d’autres gens que vous se garent ici. » « Aaah, SA voiture alors ! » répond mon auxiliaire soulagée mais perplexe, avant de s’entendre débiter tout un topo sur le non-respect des gens, qui lui fend le cœur (bis), et les pouvoirs publics qui ne font rien etc, pendant que je peine à intégrer la discussion. Puis la dame est repartie, la larme à l’oeil mais sans doute le cœur léger d’avoir pu étaler civisme, empathie, solidarité et respect.

Je ne lui ai pas dit que les voisins qui me piquent ma place me parlent et me regardent dans les yeux, eux.

 

Qu’est-ce qui se passe, je fais peur, je suis moche, j’ai un truc coincé dans les dents ? Vous me le diriez hein ?

 

 

In Handivagations

fév 09

Non, la dépression saisonnière n’est pas un petit blues hivernal, connard.

8

 

Bon j’ai pas forcément envie de venir chouiner sur ma vie, mais si ça peut avoir une utilité, bon allons-y.

Pour rappel, il y a deux ans, j’ai identifié et combattu une bonne petite dépression saisonnière (qui sévissait en fait depuis plusieurs années mais de façon moins handicapante) à coup de millepertuis et luminothérapie. Alors l’an dernier j’ai pas lésiné sur ma lampe adorée et l’hiver a glissé comme dans du beurre, tout juste un petit coup de mou très commun.

 

Alors cette année j’étais confiante, j’avais un moral d’enfer, une vie qui me plaisait bien, et ma lampinette toujours à portée de main.

En novembre j’ai été fatiguée. Bah normal, la préparation du festival m’avait pris pas mal d’énergie, alors hop, repos bien mérité.

En décembre, j’ai compris que ça n’était pas de la fatigue, et que la tornade revenait me dévaster. J’ai compris ça quand je suis devenue allergique à tout contact humain. Même avec des gens que j’adore hein, les discussions, devenaient un supplice. Ecoutant toute souriante en serrant les dents (on ne se refait pas), dans ma tête ça criait « AAAAAAAAAAAAAAAAAH ». Je vous jure, c’est une expérience assez étrange et incontrôlable. Des fois ça criait même « TaGueuleTaGueuleTaGueule » (Fun fact : ça ne marche pas). Une fois même, je me suis imaginée prendre un bazooka, buter tout le monde, et moi après, quelle classe ! Non, pas classe du tout, je me suis estimée heureuse de ne être valide et à portée d’une arme.

Alors tout allant un peu ensemble, je me suis mis à dormir mal, ruminer, insulter à tout bout de champs les objets (parce qu’il me restait un minimum de lucidité, les vivants ne m’avaient rien fait), et penser à mourir environ 20 fois par heure, ce qui ne laisse pas beaucoup de temps pour penser à autre chose. Ça tombait pas si mal parce que de toutes façons je n’arrivais plus du tout à penser. Cerveau hors service. Je passais beaucoup de temps sur twitter, c’est bien 140 caractères, c’était à ma portée, mais dès que je cliquais sur un lien qui me semblait drôle ou intéressant, s’il faisait plus de 5 lignes, je devais rebrousser chemin. Je n’exagère pas, je ne POUVAIS PAS, je ne comprenais pas.  Même ma vieille amie Vodka ne m’apportait plus cette douce ivresse apaisante mais me plongeait encore plus dans les ténèbres.

Alors en janvier, à bout de souffle, j’ai dit stop, j’ai tout débranché, je n’ai plus vu personne. Mentalement prostrée, je voyais bien les messages de bonne année puis de bon anniversaire arriver, mais impossible d’y répondre. Tétanisée, paralysée. J’ai vu des gens qui allaient mal que j’aurais voulu réconforter, des gens qui allaient bien que je voulais féliciter mais non. Abonnée absente.

Et puis un jour, sans plus de raisons que quand c’était arrivé, tu te réveilles un peu plus facilement le matin. Quelques jours plus tard, tu te dis que tiens, t’as pas beaucoup pensé à mourir aujourd’hui. Un autre jour tu reprends ce texte sur lequel tu butais, et ô magie, tu re-comprends. Et puis tu lances une invitation, en tremblant, et ça ne crie «pas « ta gueule » dans ta tête, tu ris même un peu. Sensations magiques. Un peu comme quand tu sors d’un gros rhume et que tu respires à nouveau par le nez. Sauf que c’était pas un gros rhume et que c’est mon cerveau qui était plein de morve.

Et puis un autre jour, tu commences à en avoir ras le cul de pas comprendre, mais tu trébuches et tout est à refaire, marche après marche. J’en suis à peu près là et putain c’est dur. Le handicap c’est tellement bidon à côté, le jour où ils feront un téléthon pour lutter contre les dépressions, là j’applaudirai des deux mains. Je sais que dans quelques jours ou quelques semaines, ça sera passé, et je redeviendrai un bisounours. Mais c’est long, j’en peux plus de pas être moi.

Je veux comprendre.

Alors déjà, j’ai quand même fait 3 ans de psycho et je suis la première à me remettre en question, chercher des causes psychologiques. Je sais un peu ce que ça fait d’aller mal parce que ta vie va mal. Mais là c’est radicalement différent, j’ai la certitude que le déclencheur est un truc purement interne, biologique (après bien sûr les circonstances modulent l’ampleur du truc). Je crois dur comme fer à cette histoire de dépression saisonnière. Je me fous qu’il fasse moche en soi, mais juste ça détraque mon organisme et ça c’est fâcheux. Sauf que quand j’essaye de faire plus de recherches, je ne tombe que sur des doctissimo et compagnie qui me redonnent de sévères envies de meurtre quand je lis que la dépression saisonnière, c’est quand on a un peu le blues en hiver, et qu’on a qu’à manger du chocolat ça ira mieux. Connard. Alors j’ai essayé les forums, pour trouver des gens qui vivraient le même genre de calvaire mais ces forum sont encombrés de gens qui pensent que « dépression saisonnière » veut dire « déprime passagère » et viennent raconter leur peine de cœur.

Les publications sur ce thème sont rares, elles témoignent que le lien avec la lumière est avéré, mais qu’on ne comprend pas encore trop pourquoi (Et vous CHERCHEZ pourquoi, au moins, connards ?!) (Pardon, je suis encore un peu à cran). Peut-être que les publications anglophones sont un peu plus riches, mais mon cerveau plein de morve les regarde comme une poule regarde un couteau.

Alors j’ai essayé de me pencher un peu sur le processus de synthèse des neurotransmetteurs, mes neurones ont fort grincé sur la chaîne triptophane – 5HTP – Sérotonine – Mélatonine, je ne suis pas sûre d’avoir encore tout compris, ni de savoir comment booster tout ça.

Et puis pourquoi je m’en suis bien sortie l’hiver dernier et pas cette année, alors qu’objectivement je vais mieux ? Est-ce qu’il y aurait un autre facteur que la lumière ? J’ai tout passé en revue, je ne vois pas. Une intolérance alimentaire ? Je suic prête à me nourrir exclusivement de salsifis s’il fallait, mais je vois pas d’aliment que je ne mangerai qu’en hiver, et je n’ai vu aucun cas où la dépression soit l’unique symptôme. Dans le doute je mange sain, équilibré, bio et tout, oméga3, magnésium et compagnie, zéro risque de carence. Effet secondaire de médicament ? Pareil, rien de nouveau ni de saisonnier, mais dans le doute j’arrête tout ce que je peux arrêter. Je me suis même demandé si l’amyotrophie spinale qui nique mes neurones moteur ne pouvait pas brouiller aussi les messages là haut mais ça serait capillo-tracté. La tumeur au cerveau ? Bien sûr que j’y ai pensé ! :-) Mais je crois pas qu’on me fera passer un scanner parce que j’ai un coup de mou.

Et même si je ne comprends pas la source du problème, je cherche comment doper tout ça. Pour passer cette période en douceur (et être encore plus armée l’hiver prochain), je suis prête à tout tenter, sophro, drogue, religion, homéopathie (non je déconne), ou même ces clubs de thérapie bizarres ou les gens se rendent ridicules en se forçant à rire. Témoins de Jéovah bienvenus.

 

Voilà, désolée pour le déballage, mais si ça peut me mettre en contact avec des gens qui connaissent ce phénomène, ça vaudra le coup.

Et pardon pour tous les gens que j’ai pu délaisser ces derniers temps, voilà un peu le contexte.

Bisous.

 

 

In Vrac

déc 11

Le jour où je ne passerai pas dans « Noubliez pas les paroles »

8

C’est pas un événement absolument essentiel de ma vie, mais c’est drôle, alors laissez-moi vous raconter.

 

Premier épisode

Lundi, téléphone.

- Allo bonjour, c’est Charlotte de N’oubliez pas les paroles sur France2, vous aviez envoyé une candidature !

- Euh non…

- Si, il y a longtemps !

- Haaaan (rire nerveux) mais il y a au moins 4 ans !!

- Oui, c’est ça !

 

Prequel : Il y a 4 ans, j’envisageais sérieusement mon bar-laverie, mais manquais de biftons. Alors, prête à vendre mon âme au diable (LA TELEVISION), je me suis dit que c’était de l’argent facile, si je ne dis à personne que je passe à la télé, c’est pas si grave. Il faut dire que j’ai une mémoire quasi encyclopédique (et involontaire) des chansons françaises. Ça ne sert pas à grand chose dans la vie (à part à rétamer vos amis à Chabada, mais après ils ne veulent plus jouer avec vous), alors si pour une fois ce truc peut être utile, bon.

 

Mais revenons à Charlotte qui me demande « Vous pouvez me chanter une chanson ? » Oula attends Charlotte, on ne s’emballe pas, je ne me ridiculise pas si ça doit bloquer après, alors je me demande déjà si mon handicap risque de poser problème . « Non non pas de souci tout est accessible, alors vous pouvez me chanter une chanson ? » Euh oui d’accord, alors euh, comme ça une chanson, à brûle pourpoint 4 ans après ça ne me vient pas trop, c’est que – FAIS COOOMME L’OISEAUUU. #Facepalm total, je m’entends soudain chanter ça  au téléphone à une inconnue (pas trop fort, rapport à mon auxiliaire de vie dans la pièce à côté), et je suis partagée entre honte, crise d’apoplexie et de fou rire. A l’autre bout des ondes, je crois que Charlotte prend ça pour de la joie de vivre. Elle me demande de lui chanter le début de « Je me voyais déjà », je m’y lance avec entrain mais quasi sans paroles. Mais avec entrain. Deuxième chanson (je ne sais plus laquelle), un peu pareil en un peu mieux. Troisième chanson (je commence à me demander si on va faire tout le casting en ligne) « Envole-moi ». Là ça va, c’est toute ma jeunesse, ça revient bien.

« Ok, alors casting mercredi, vous devrez nous chanter a capella une chanson «TRES DYNAMIQUE, et TRES CONNUE ». Je remercie et raccroche en éclatant de rire. (Et j’ai foncé raconter ça sur twitter, moi qui disais « l’essentiel est de n’en parler à personne ». Bien bien.)

 

Deuxième épisode mercredi donc.

Entre temps (y a un mot classe pour dire ça, genre préquel ?) J’ai rempli soigneusement et funnement mes 2 pages de questionnaire, et j’ai choisi péniblement une chanson « dynamique et connue » (J’aime PAS les chansons dynamiques et connues.) J’ai fini par une solution de facilité, L’homme a la moto, que je connaissais déjà (Je l’avais apprise pour la chanter aux noces d’or de mes grands-parents en 94 si vous voulez tout savoir. Ainsi que les bancs publics, qui manquent un peu de dynamisme.). Entre temps je les ai aussi recontactés pour adapter ma passation du test écrit, et je dois avouer que l’accueil est très sympa et handi-friendly (sans être lourd quoi).

 

J’arrive à 14h « Bonjour, je viens pour le casting »

- Ah oui mais il y a des marches.

- Oui mais il y a un ascenseur, NON ?

- Oui mais il est en panne.

Argh, on ne va quand même pas me casser déjà mon nouveau jouet ! Les casteurs arrivent, tout désolés, et me disent qu’on trouvera une solution, que je vais passer la première épreuve, écrite, dans le hall, et qu’on se débrouillera après. Tristesse. En fait il y a tout simplement un accès de secours extérieur donc je peux y aller, ouf.

 

Dans la salle on est environ 80 (pas beaucoup apparemment). Des jeune et pas trop de vieux. Les confidences commencent « Je suis tellement faaan de ce jeu, j’espère que ça va marcher » « J’ai fait 120km pour venir mais je suis tellement heureuse !! »… Les casteurs sont 3 et surexcités (surtout un). Les blagues fusent, on les sens bien rodées, faites et refaites, usées jusqu’à la moëlle, je les supporte difficilement (relou tendance graveleux), mais je me dis que ça doit être encore pire pour eux qui font ça tous les jours. Il faut leur montrer qu’on a la PECHE, qu’on est CONTENTS d’être là, la banane, la niak, taper dans les mains, sourire, s’A-MU-SER ! En dehors de leur rôle, les 3 personnes sont très sympas.

 

Première étape : des chansons à trous. On est dans mes compétences, et dans le thème de l’émission, pas de souci j’ai trouvé ça facile. On corrige ensuite le questionnaire d’un camarade (Le mien a eu une note pourrie, pourtant il est allé plus loin que moi dans le casting donc ça ne joue pas trop). Et les casteurs se retirent 20mn pour délibérer. Je ne connais pas ma note mais je passe en phase deux. Ouf , là j’y tenais parce que ça devient drôle, on chante.

 

On est encore 50. Chacun sera appelé, se lèvera, se présentera et chantera son couplet-refrain. Pendant ce temps-là les autres doivent claquer des doigts, encourager, faire les choeurs, sourire et AVOIR LA PECHE !

J’ai eu la pêche pendant 5 chansons, j’ai simulé pendant 10, après je crois que ma façade s’est un peu fissurée, c’est LONG putain. Et que de chansons pourries, mon dieu. On a quand même eu 5 Céline Dion dont 4 fois la même. Et j’ai été la 3ème à chanter l’homme à la moto. :-/

Heureusement pour se détendre on avait les blagues salaces du casteur. Euh. Non mais les candidats étaient quand même souvent drôles, volontairement ou non. Emouvants aussi parfois, telle cette ergothérapeute qui a dû expliquer son métier « C’est pour les personnes handicapées, parce que malgré leur handicap, les personnes handicapées restent des personnes qui ont des compétences ». Je ricanais déjà puis les gens l’ont APPLAUDIE (pas pour une chanson, non, vous ne rêvez pas). Le gars devant s’est retourné vers moi avec un sourire en coin de compassion genre « Les cons » (J’espère ne pas me tromper et que ça n’était pas de la compassion tout court ! ^^)

Mention spécial à cette meuf qui réponds « Ouiii, j’ai un bébé, d’ailleurs c’est pour ça que j’ai des gros seins !! Et d’ailleurs regardez ! » Puis elle brandit fièrement son tire-lait rempli. Euh oké.

Puis vint mon tour j’en avais déjà foutrement marre. Je me suis laissée tentée par une blagounette moyennement drôle « Je me lève pas, j’espère que c’est pas éliminatoire ». Et là les gens ont ri. Puis ils ont APPLAUDI. Inutile de vous dire que j’ai immédiatement regretté ma blague.

Il y a celle qui oublie toute sa chanson et devient translucide sous nos yeux, ceux qui croient jouer leur carrière de chanteur, celle qui A visiblement, réellement, et irrémédiablement la pêche (elle ira sur le plateau elle, c’est sûr.). Et puis quand on y croyait plus, l’épreuve s’arrête enfin, les casteurs repartent délibérer.

 

La phase suivante c’est un entretien individuel face caméra, et on nous fait chanter des titre imposés. J’aurais beaucoup aimé tester ça pouvait être drôle, mais pas aujourd’hui, là j’en peux plus, il est 18h, je veux être recalée et rentrer chez moi !… Ça tombe bien, je suis recalée ! :-)

 

Ils ont dit qu’ils gardaient nos fiches pour nous reproposer des émissions sur France2 avec Nagui… Tu vas voir qu’ils vont me rappeler pour le téléthon, les cons ! ^^

In Vrac

déc 03

Le téléthon, le corset, et la normalité.

18

En cette belle « journée mondiale des personnes handicapées, je vous propose d’honorer ma tradition quasi-annuelle : râler contre le téléthon, et plus particulièrement contre son affiche. Cette année je suis drôlement gâtée, ils en ont fait 5 différentes, et elles sont gratinées.

Slogan : « Le combat des parents, la vie des enfants »

Que dire. J’ai déjà dit tout ça plusieurs fois, mais je déteste cette notion de combat, de guerre, de refus, de colère. Commencez par accepter la réalité, vos actions seront ensuite bien plus efficaces. Laissez-tomber la haine et considérez les difficultés comme des défis, plutôt qu’une lutte contre un ennemi fantasmé. Je n’ai pas d’ennemi en moi, j’ai une bizarrerie génétique qui me rend la vie plus compliquée, le dédoublement de personnalité, très peu pour moi. Il y a des obstacles, je fais ce que je peux pour les contourner ou surmonter, parce que j’y ai tout intérêt, mais quand j’échoue je n’ai pas du tout l’impression d’avoir « perdu contre la maladie ». Faut pas être tout seul dans sa tête pour considérer la maladie comme un être maléfique qui VEUT vous pourrir la vie, je vous rappelle que la maladie c’est un gène qui a loupé le bus à la naissance.
Revenons-donc au slogan : « Le combat des parents, la vie des enfants ». Ben voilà, les enfants (même devenus grands) ont bien compris qu’il valait mieux vivre plutôt que de combattre des moulins à vent. La vérité qui sort de la bouche des enfants, tout ça, prenez-en de la graine.

Bref, cette année ils ont choisi 5 familles, pour 5 affiches, avec le même slogan mais des variantes. Je ne vous bassinerai pas avec les 5, juste celle qui me hérisse le plus.

Mon fils est enfermé dans un corset 7 jours sur 7.
Mon combat : lui offrir une vie normale.

 

Donc c’est supayr, ça ne suffisait pas de « combattre » la maladie, maintenant on va dénoncer de nouveaux ennemis. Oh le vilain corset qui prive Thibaut de liberté !!!…

Ben sortons le de ce vilain corset, Thibault n’aura sans doute pas assez de force pour se tenir assis, développera une scoliose d’enfer, des douleurs associées, ses poumons seront écrasés au passage, et il devra se faire opérer très jeune. Mais il sera liiiibre.

Je sais très bien que ça n’est pas le propos de l’AFM (ni des parents de Thibault), mais on pourrait garder à l’esprit que quand je suis née, la prise en charge médicale était encore balbutiante, et ce que je décris là était quasiment la norme. Aujourd’hui on a la chance de connaître beaucoup mieux les mécanismes de la maladie, on a des corsets et toutes sortes d’autres aides techniques et médicales qui font que, pierre après pierre, on augmente à la fois notre espérance de vie et notre qualité de vie. Et ça (je suis de bonne composition ce soir) il faut reconnaître qu’on en doit beaucoup à l’AFM, sa recherche, au sens large, sa pression sur le corps médical.

Donc là d’un coup, l’AFM entre en plein délire et décide de cracher sur le corset qui nous soutient, nous protège, nous préserve, nous fait grandir. On a qu’à dire qu’il nous enferme. Parce qu’on s’en fout d’être en meilleure santé, bien sûr, non ce qu’on veut c’est être NORMAL.

Alors bien sûr, c’est pas le paradis un corset, ça tient chaud, ça empêche certains mouvements, et surtout ça blesse toujours aux points d’appui. Est-ce que ça mérite d’en faire l’ennemi public numéro 1 ?… Le papa de Thibault m’a dit que pendant la photo il avait suggéré un truc du genre « Corset garchois collection automne-hiver 2013, sangles en cuir véritable, plexiglas perforé incassable, visserie moderne » (citation très approximative) Sans surprise ça n’a pas été retenu, et sans surprise j’aurais trouvé ça super ! Avec une pointe d’humour on sort du champ de la pitié, et ça n’empêche pas de dire les choses : La vie avec un handicap, c’est pas du gâteau. Je ne suis pas bornée au point de refuser ce message, simplement il y a des façons de le dire.

 

Je passe rapidement sur le fait que le papa porte son fils, pour le sortir de son vilain fauteuil roulant, laissé en arrière plan comme un douloureux témoin de son handicap. Qu’il lui fasse tous les câlins et chatouilles qu’un papa peut faire , mais qu’on ne montre pas cette image comme une libération du handicap, un pas vers cette putain de normalité. La liberté qui le fera grandir et s’autonomiser il la doit à son fauteuil, c’est pas sa croix c’est son meilleur allié.

 

Je crois que je vais passer encore plus rapidement sur le rêve d’une vie normale. Même si c’est le truc qui me répugne le plus dans cette affiche et dans l’état d’esprit de l’AFM. Et de la société en fait. J’ai pas de colère contre la maladie, mais j’ai de la haine contre ces oeillères. Je ne comprends pas qu’on laisse ces gosses clamer leur droit à la normalité, sans leur expliquer qu’ils ont droit à une vie hors-normes pleine, inventive, joyeuse, surprenante… Et que ça n’est ni pire ni mieux que la vie «  normale » dont ils rêvent.

 

 

Pardon, je me suis encore laissée emporter, je vous épargne les autres affiches. Ce week-end je vais encore me mettre en colère sur Twitter, je live-twitterai ce que j’aurai le courage de regarder.

Et après j’essayerai de vous montrer que je ne fais pas que râler (vais-je y arriver) et j’essayerai de vous faire une petite compil des communications (au sens très large) sur le handicap qui ne me font pas hurler. Il y en a même que je trouve assez chouettes, si, je vous jure. Si vous avez des choses à me suggérer, n’hésitez pas ! :-)

 

In Handivagations

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