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Catégorie : Handivagations

Inspiration porn et leçons de vie auto-proclamées

Quand Marine m’a signalé sur twitter un « Point leçon de vie », je savais que j’aurais pas dû regarder. (Oui, depuis le round 1, mené par la fille aux craies, les copains sont au top sur la veille « leçon de vie, je les aime) Revenons à ce dimanche anihilé par une consommation boulimico-masochiste de vidéos youtube de leçons de vie auto-proclamées.

« C’est un type sans bras ni jambes » Ah oui, j’ai le souvenir qui m’assaille. Ce mec qui se met en scène (sur scène, vraiment), tombe et ohlala, j’ai pas de bras j’ai pas de jambes mais grâce à l’espoir je me relève. La foule en larmes dans la vidéo, la foule de facebook (handicapés compris) qui partage ad nauseum cette belle leçon de vie, et moi qui vomis proprement dans le petit sac en papier prévu à cet effet.

Dans la vidéo de Marine, le gars est posé sur une petite table à la sortie de la salle, et les gens font la queue pour venir faire un câlin au petit Jésus en pleurant sur son épaule. Hé mec, mais pourquoi tu acceptes de te prostituer comme ça, c’est odieux, comment tu peux être encore entier après ça ?! (c’était peut-être pas l’expression la plus heureuse ça) Nick, y a moyen de faire des câlins beaucoup plus sympas que ceux-là, merde.

 

Pour une fois je réfléchis à la leçon de vie pas seulement du point de vue de ceux qui nous collent cette étiquette, ou du ressenti gerbatif que ça me file, mais j’envisage l’idée saugrenue que certains acceptent ce qualificatif et même le revendiquent. Stupeur et moulinage de neurones, je ne comprends pas. J’ai déjà constaté que tout le monde ne partageait pas ma répulsion, mais je prenais plutôt ça comme un manque de réflexion. C’est pas condescendant, moi-même il y a plein de sujets sur lesquels je suis un peu bébête parce que je n’ai pas suffisamment pris le temps d’y réfléchir. J’y travaille. Mais ce type n’a pas l’air dénué d’intelligence par ailleurs, alors pourquoi ce choix ?

 

J’ai donc creusé un peu plus l’histoire de ce type, et j’y ai découvert – oh surprise – une sacrée dose de bondieuseries. C’est pas fait pour me réconcilier avec la/les religion(s), mais j’y connais rien, quelqu’un peut me raconter la parabole du paralytique, et tout ce bullshit ? C’est juste une histoire de points pour le paradis en fait ?

 

Je me suis rappelée avoir aussi entendu Philippe Croizon s’auto-qualifier de leçon de vie. C’est ce type qui a traversé la manche sans bras ni jambes (oh wait). Pour faire pleurer les foules sur ton épaule menue, une vie métro-boulot-dodo-bière-canapé peut pourtant suffire (souvenir de ce gosse handi qualifié de « leçon de vie à partager » parce qu’il avait fait un tuto jeu vidéo sur youtube -_-), mais non pour ce monsieur il faut encore être un héros, accomplir des miracles (oh wait).

 

Je me sens mal là, alors faisons une saine pause, le temps de reprendre nos esprits. Écoutez plutôt le formidable discours (tellement inspirant, hin hin hin) de Stella Young (sous-titres dispos en français). J’ai rien contre le porno, mais assurez-vous quand même que les acteurs sont consentants (I’M NOT).

 

Bon revenons à cette question existentielle : Pourquoi quand je me sens niée, contrainte, salie par le qualificatif, certains l’accueillent comme un compliment ? Pourquoi ce besoin de rentrer dans cette petite boîte qu’on nous tend ? Parce que se débattre pour en pousser constamment les murs c’est épuisant, peut-être ? Parce qu’on peut  avoir la faiblesse de se dire qu’un câlin de pitié c’est mieux que pas de câlin du tout ? Parce que revendiquer la banalité c’est parfois bien plus exigeant que d’être un modèle ? Est-ce qu’un jour je baisserai la garde et me laisserai aller à être exemplaire comme on l’attend de moi ?

 

Et comme mes contradictions ne me font pas peur, pourquoi le même jour, Michel Delpech au seuil de la mort disant « Parle-leur de moi, dis-leur que j’ai été courageux » m’émeut aux larmes, me donnant envie de lui faire un câlin plein de compassion ?

 

En fait je crois que le courage, c’est pas quand tu es debout qu’il doit être célébré, c’est au moment où tu es à terre.

 

Toi qui es à terre, viens-là que je te fasse un câlin, et laissons les leçons de vie aux victoires surfaites.

 

 

Adopte une meuf

Il m’a écrit « Ma mère aime beaucoup ce que vous écrivez. »
Je ne me suis jamais sentie aussi proche de Michel Drucker.
Alors oui, bien sûr que j’allais parler de sa chanson, qui m’avait déjà bien fait marrer.

 

Je me suis demandé si je ne devrais pas l’intégrer à mon pitch promotionnel sur meetic et consorts, parce que franchement, les affaires ne sont pas au beau fixe de ce côté. Peut-être qu’il faut rappeler à ces messieurs que le handicap ne fait pas de moi un pur esprit.

 

Et puis, badoum-ba, voilà que voilà l’article de Lydie qui développe à merveille mon petit article de rien du tout, et confirme ce que j’ai pu observer.

« Les femmes handicapées seraient-elles considérées comme des êtres purs qui ne doivent être souillés par un homme qui n’a pour seul désir que de se vider les couilles ? Trop honorables (car oui, dans l’esprit des gens, le handicap inspire le respect) pour être bassement coïtées ? »

 

Enfin bon, les sites de rencontre c’est la panacée pour personne, hein…

Alors que tu cherches un plan cul, la mère de tes enfants, ou le sens de la vie, envoie « Adopte une meuf » en cliquant ici, sait-on jamais ! (Quoi qu’est-ce qu’elle a mon approche ?)

 

PS1 : Si tu n’as pas compris le final de la chanson de Rémi, un lève-personne c’est ça. Je te laisse envisager.

PS2 : Maman de Rémi, si vous me lisez, je vous embrasse !

Parle à ma main

 

Hier je vais trouver une caissière et lui demande « Bonjour, je cherche des graines à germer, savez-vous si je peux en trouver ici s’il vous plaît ?
– Oui bien sûr, en face de l’huile, là, répond-elle à mon auxiliaire qui n’est même pas au courant de ce que je cherche.
– D’accord, super, merci beaucoup, lui dis-je.
– De rien, répondit-elle à mon auxiliaire, toujours pas concernée par la discussion.

 

« C’est fou ça, tu as vu comme elle me parlait à moi et pas à toi ?! » Ah, oui. Ben oui c’est vrai. J’avoue être un peu blasée, ça arrive tellement souvent que je n’y fais pas toujours attention. Et ça m’ennuie, d’en venir à ne plus remarquer le choquant de la chose… Du moment que j’obtiens des réponses, c’est que ma voix et mon message leur parvient, alors pour ce genre de petits échanges sans conséquences, je continue à simuler l’échange, pendant que mes auxiliaires s’offusquent d’être interpellés, froncent les sourcils et regardent clairement ailleurs pour forcer mon interlocuteur à s’adresser à Dieu plutôt qu’à ses saints. (Ben quoi?) Pour les affaires plus importantes, face à un professionnel, là ça m’exaspère et je rame pour me poser comme interlocutrice doté d’une âme et d’un cerveau.

 

Le soir-même, en rentrant chez moi, je me gare sur la place handi, pour une fois laissée libre par mes voisins indélicats, et alors que je sors de mon camion, une voisine que je ne connais pas nous approche. Elle se positionne ostensiblement face à mon auxiliaire, m’excluant physiquement de la conversation. « Bonsoir, je voulais vous dire, vraiment, quand je vois votre voiture sur le parking, là-bas, et bien je… ça me… Oh ça me fend le cœur ! » Panique totale pour mon auxiliaire, qui se demande bien ce qu’on lui reproche, si elle n’a pas le droit de garer sa voiture sur ce parking, ou bien ce qui peut bouleverser cette dame, si elle ne la confond pas avec quelqu’un… « Euh… Ma voiture ?… » La dame jette un œil à mon camion et confirme « Oui, votre voiture, là, c’est pas normal que d’autres gens que vous se garent ici. » « Aaah, SA voiture alors ! » répond mon auxiliaire soulagée mais perplexe, avant de s’entendre débiter tout un topo sur le non-respect des gens, qui lui fend le cœur (bis), et les pouvoirs publics qui ne font rien etc, pendant que je peine à intégrer la discussion. Puis la dame est repartie, la larme à l’oeil mais sans doute le cœur léger d’avoir pu étaler civisme, empathie, solidarité et respect.

Je ne lui ai pas dit que les voisins qui me piquent ma place me parlent et me regardent dans les yeux, eux.

 

Qu’est-ce qui se passe, je fais peur, je suis moche, j’ai un truc coincé dans les dents ? Vous me le diriez hein ?

 

 

Le téléthon, le corset, et la normalité.

En cette belle « journée mondiale des personnes handicapées, je vous propose d’honorer ma tradition quasi-annuelle : râler contre le téléthon, et plus particulièrement contre son affiche. Cette année je suis drôlement gâtée, ils en ont fait 5 différentes, et elles sont gratinées.

Slogan : « Le combat des parents, la vie des enfants »

Que dire. J’ai déjà dit tout ça plusieurs fois, mais je déteste cette notion de combat, de guerre, de refus, de colère. Commencez par accepter la réalité, vos actions seront ensuite bien plus efficaces. Laissez-tomber la haine et considérez les difficultés comme des défis, plutôt qu’une lutte contre un ennemi fantasmé. Je n’ai pas d’ennemi en moi, j’ai une bizarrerie génétique qui me rend la vie plus compliquée, le dédoublement de personnalité, très peu pour moi. Il y a des obstacles, je fais ce que je peux pour les contourner ou surmonter, parce que j’y ai tout intérêt, mais quand j’échoue je n’ai pas du tout l’impression d’avoir « perdu contre la maladie ». Faut pas être tout seul dans sa tête pour considérer la maladie comme un être maléfique qui VEUT vous pourrir la vie, je vous rappelle que la maladie c’est un gène qui a loupé le bus à la naissance.
Revenons-donc au slogan : « Le combat des parents, la vie des enfants ». Ben voilà, les enfants (même devenus grands) ont bien compris qu’il valait mieux vivre plutôt que de combattre des moulins à vent. La vérité qui sort de la bouche des enfants, tout ça, prenez-en de la graine.

Bref, cette année ils ont choisi 5 familles, pour 5 affiches, avec le même slogan mais des variantes. Je ne vous bassinerai pas avec les 5, juste celle qui me hérisse le plus.

Mon fils est enfermé dans un corset 7 jours sur 7.
Mon combat : lui offrir une vie normale.

 

Donc c’est supayr, ça ne suffisait pas de « combattre » la maladie, maintenant on va dénoncer de nouveaux ennemis. Oh le vilain corset qui prive Thibaut de liberté !!!…

Ben sortons le de ce vilain corset, Thibault n’aura sans doute pas assez de force pour se tenir assis, développera une scoliose d’enfer, des douleurs associées, ses poumons seront écrasés au passage, et il devra se faire opérer très jeune. Mais il sera liiiibre.

Je sais très bien que ça n’est pas le propos de l’AFM (ni des parents de Thibault), mais on pourrait garder à l’esprit que quand je suis née, la prise en charge médicale était encore balbutiante, et ce que je décris là était quasiment la norme. Aujourd’hui on a la chance de connaître beaucoup mieux les mécanismes de la maladie, on a des corsets et toutes sortes d’autres aides techniques et médicales qui font que, pierre après pierre, on augmente à la fois notre espérance de vie et notre qualité de vie. Et ça (je suis de bonne composition ce soir) il faut reconnaître qu’on en doit beaucoup à l’AFM, sa recherche, au sens large, sa pression sur le corps médical.

Donc là d’un coup, l’AFM entre en plein délire et décide de cracher sur le corset qui nous soutient, nous protège, nous préserve, nous fait grandir. On a qu’à dire qu’il nous enferme. Parce qu’on s’en fout d’être en meilleure santé, bien sûr, non ce qu’on veut c’est être NORMAL.

Alors bien sûr, c’est pas le paradis un corset, ça tient chaud, ça empêche certains mouvements, et surtout ça blesse toujours aux points d’appui. Est-ce que ça mérite d’en faire l’ennemi public numéro 1 ?… Le papa de Thibault m’a dit que pendant la photo il avait suggéré un truc du genre « Corset garchois collection automne-hiver 2013, sangles en cuir véritable, plexiglas perforé incassable, visserie moderne » (citation très approximative) Sans surprise ça n’a pas été retenu, et sans surprise j’aurais trouvé ça super ! Avec une pointe d’humour on sort du champ de la pitié, et ça n’empêche pas de dire les choses : La vie avec un handicap, c’est pas du gâteau. Je ne suis pas bornée au point de refuser ce message, simplement il y a des façons de le dire.

 

Je passe rapidement sur le fait que le papa porte son fils, pour le sortir de son vilain fauteuil roulant, laissé en arrière plan comme un douloureux témoin de son handicap. Qu’il lui fasse tous les câlins et chatouilles qu’un papa peut faire , mais qu’on ne montre pas cette image comme une libération du handicap, un pas vers cette putain de normalité. La liberté qui le fera grandir et s’autonomiser il la doit à son fauteuil, c’est pas sa croix c’est son meilleur allié.

 

Je crois que je vais passer encore plus rapidement sur le rêve d’une vie normale. Même si c’est le truc qui me répugne le plus dans cette affiche et dans l’état d’esprit de l’AFM. Et de la société en fait. J’ai pas de colère contre la maladie, mais j’ai de la haine contre ces oeillères. Je ne comprends pas qu’on laisse ces gosses clamer leur droit à la normalité, sans leur expliquer qu’ils ont droit à une vie hors-normes pleine, inventive, joyeuse, surprenante… Et que ça n’est ni pire ni mieux que la vie «  normale » dont ils rêvent.

 

 

Pardon, je me suis encore laissée emporter, je vous épargne les autres affiches. Ce week-end je vais encore me mettre en colère sur Twitter, je live-twitterai ce que j’aurai le courage de regarder.

Et après j’essayerai de vous montrer que je ne fais pas que râler (vais-je y arriver) et j’essayerai de vous faire une petite compil des communications (au sens très large) sur le handicap qui ne me font pas hurler. Il y en a même que je trouve assez chouettes, si, je vous jure. Si vous avez des choses à me suggérer, n’hésitez pas ! :-)

 

Sans les mains ! (Dasher)

Encooore un article ? Oh noooon !

Mais c’est qu’il faut que je vous parle de cette révolution technique que je suis en train de vivre. Et il faut que je la partage, s’il y a quelques manchots dans le coin, je ne peux pas garder l’info pour moi.

Si vous êtes doté de deux mains valides (pardon mais quelle affligeante banalité), Retenez juste que j’ai trouvé un super logiciel pour écrire sans le clavier, donc sans me fatiguer, et réjouissez vous pour moi, la suite parlera technique, vous avez quartier libre.

Rappel des événements : ma maladie rend mes muscles faibles (à divers degrés, genre guiboles zéro) et rapidement fatigables. Au niveau des mains, j’ai eu la chance de conserver une mobilité suffisante assez longtemps.
En 2011, phase de grosse fatigue, je perds plus ou moins une main, l’usage du clavier devient compliqué. Alors je me mets à la dictée vocale (Dragon Dictate). Ah oui, ça marche pas mal, mieux que j’avais imaginé alors j’applaudis des deux mains. Enfin une surtout si vous avez suivi. Mais aujourd’hui, pour être honnête, le micro est plein de poussière. Je n’aime pas la dictée vocale. Déjà il faut m’installer le micro, et puis fermer la porte si je ne veux pas que toute la maisonnée entende ce que j’écris, et il ne faut pas un bruit de fond trop fort (télé, musique ou même radiateur). Et surtout, surtout, il faut dicter des mots bien académiques sur un ton bien morne, avec les virgules et tout, ce qui ne correspond pas du tout à mon style d’écriture.
Alors j’ai repoussé les limites de mes petits doigts et j’ai continué à taper, moins bien, moins longtemps, en économisant un peu mes mots.

Et alors ?..
Et alors ?…

Dasher est arrivé-é-ééé !
Sans se presser, puisque ce petit logiciel a existé au moins 6 ans avant que j’en ai connaissance, grmbl !
Au premier coup d’oeil, c’est super moche. Oui, au deuxième aussi d’ailleurs.
Au premier coup d’oeil ça semble bizarre, tordu, inutilisable. Ça m’a pris 1h d’utilisation pour me dire que ah ouais, quand même, peut-être, avec un peu d’entraînement ça pouvait devenir éventuellement intéressant.

Comment ça marche ?
Dasher fait défiler des lettres, selon un petit algorithme vachement bien foutu, on a qu’à orienter le pointeur vers la lettre souhaitée, sans cliquer. Dasher prédit alors la suite, et il suffit de s’orienter parmi les possibilités. Pour corriger, facile on revient en arrière. Et bien sûr, plus on écrit, plus dasher vous propose les bons mots. Dasher apprend donc facilement aussi les combinaisons de smileys ou autres fantaisies orthographiques.

Pour commencer on peut régler la vitesse tout doux, et rapidement on réussit à accélérer. La clé c’est de comprendre que c’est l’imbrication des boîtes qui compte, pas le chemin parcouru, donc on peut survoler une zone sans conséquence (au début je longeais consciencieusement les lignes pour ne pas dépasser, en fait on s’en fout). Du coup avec le temps l’oeil reste fixé toujours à droite de l’écran, à prédire 4-5 lettres plus loin, ce qui limite pas mal l’effet « mal de mer » du début ! :-)

J’utilise ce petit bijou depuis 5 jours, j’en suis à 16 mots / minute, ce qui est déjà correct, et je m’améliore encore. Au clavier je peux taper jusqu’à 25 mots / minute, mais en fatigant super vite, donc c’est carrément tout bénef !

Le seul défaut de Dasher c’est qu’il ne permet pas d’écrire directement dans les autres applications, il faut copier / coller. Hier j’ai découvert qu’en fait si, il suffisait de cocher une case dans les réglages, j’ai failli en pleurer de joie. (La fonction : copy all on stop est bien pratique aussi) (Et ça marche dans toutes les langues, même en russe! o/)

J’ai retrouvé le plaisir d’écrire sans mesurer ma fatigue, les textes fleuves, blablas inutiles et formules alambiquées merci Dasher ! o/

http://www.inference.phy.cam.ac.uk/dasher/

EDIT 26/04/16 :

J’en suis toujours fana, je n’utilise que ça pour écrire. Problème, depuis 2010 il n’est plus développé et marche de moins en moins bien avec les OS récents.

Au désespoir j’envisage même apprendre à coder pour le réparer moi-même. Mais n’y connaissant RIEN, ça me promet beaucoup de larmes et de sang.

L’autre jour le Muscardin me dit « Tiens j’ai vu que le créateur de ton Dasher est mort la semaine dernière, bêtement (un cancer, c’est toujours idiot un cancer). Oh ben tiens, t’as vu qu’une nouvelle beta vient de sortir ? » WHAT?!

Alors pour l’instant la version beta ne marche pas mieux chez moi, mais des gens y travaillent et ça me rend dingue de joie. Je n’y connais tellement rien que je n’ose même pas les contacter, mais si certains se sentent de donner un coup de main, c’est par là-bas que ça se passe : https://github.com/ipomoena/dasher/releases

(Faites moi signe si besoin)

Ce que l'auxiliaire de vie n'est pas

Mathilde m’a montré cette vidéo sur le métier d’auxiliaire de vie en fulminant. Je l’ai regardée et j’ai ri, j’ai tellement ri que je l’ai regardée trois fois de suite ! Tous ces clichés concentrés en seulement 1mn30, c’était fascinant, j’ai préféré en rire. Mathilde, non. Je veux bien comprendre, il y a certains jours où ça me ferait rire beaucoup plus jaune, et mes auxiliaires aussi. Alors Mathilde m’a fait promettre d’en faire un article, et me voilà.

 
Je vais commencer par vous laisser regarder ce morceau d’anthologie et je décrypte après. (Vous pouvez ricaner, mais ne le dites pas à Mathilde, ça lui ferait de la peine)

3 L’auxiliaire de vie sociale from FESP-TV Services on Vimeo.

 
 

Gros zoom sur le visage du gars, derrière des barreaux (mais libre dans sa tête, hey Diego), ils auraient pu ajouter un gros plan d’escalier que ça n’aurait pas été plus gros. Vous avez compris la fine métaphore sur la dureté de la vie avec un handicap, tel un enfermement dans son propre corps ? Oui ? Ah vous êtes des malins alors, une audience de qualité supérieure. Mais comme la vidéo s’adresse à la plèbe, elle insiste : Le gars pianote sur un ordinateur, parce que c’est bien connu, dans notre triste situation, c’est notre seule ouverture sur le monde… D’ailleurs, oh ben tiens, les grilles de sa morne vie viennent de s’ouvrir, magiiiie !

« Mickaël, 40ans, Strasbourg ». Alors je veux bien essayer de faire preuve de compassion, mais Mickaël n’a pas l’air plus handicapé que mon dentiste, ils n’ont pas du trouver de vrai handicapé, cette espèce en voie de disparition. Ils ne lui ont même pas trouvé un fauteuil à sa taille d’ailleurs, le pauvret. Bref, passons. Mickaël lève les yeux au ciel dans un soupir déchirant.

Mickaël vit dans une espèce de pièce unique hospitalière, dotée d’un lit médicalisé, d’un lève-personne, et d’une table. Ah oui, une télé aussi, la meilleure amie d’un handi, si ce n’est la seule. Son auxiliaire intervient en blouse blanche, bonjour la déprime.

C’est mon premier rayon de soleil de la journée « BONJOUR MICKAËL ! », rejoue-t-il au bord de l’extase.

Je ne peux réprimer un éclat de rire, tellement Mickaël surjoue son bonheur, mais faut avouer que je rigole beaucoup moins quand des hordes de candidats se proposent pour illuminer ma vie, me redonner le sourire, me sortir de l’isolement. Je vous jure, texto. Et mes assistants doivent aussi serrer les dents quand ils déclinent leur emploi, et qu’on les félicite, l’oeil humide, pour le dévouement dont ils font preuve. C’est bon, on peut débrancher l’auréole ?

Toujours la même voix, toujours enjouée.

Oui ça fait partie du contrat, parce que vous voyez, si demain Sophie lui dit bonjour sur un autre ton, Mickaël risque de ne pas la reconnaître ou d’être très perturbé, un handi c’est si instable.

Elle me demande comment j’ai dormi.

Oui elle est polie, c’est dingue, enfin moi aussi je demande à mes assistants comment ils vont. (et je ne suis même pas payée pour ça, l’arnaque !)

Elle me tend un verre d’eau, comme tous les matins, elle trouve que je ne bois pas assez.

PARDON, Sophie est médecin ? Elle a accès au dossier médical de Mickaël ? Elle sait mieux que lui ce qui est bon pour lui ? Qu’un auxiliaire essaye un peu de venir me dire que je mange trop gras, non mais oh!

Elle me demande si je veux bien me lever .

Pour faire plaisir à Sophie ? La tournure de la phrase me semble bizarre, ici c’est plutôt moi qui leur demande si ils veulent bien me lever, quand j’en ai envie.

Elle m’a dit qu’elle avait suivi une formation et utilise avec dextérité un matériel qui me permet de passer du lit au fauteuil et du fauteuil au lit sans aucune difficulté. Ses gestes sont précis et doux. Au début, j’avais un peu d’appréhension, maintenant je lui fait totalement confiance et je me laisse porter tranquillement.

Ce passage très détaillé est fascinant, cette confiance, cet abandon… Moi je les forme à ce matériel, ça prend environ 5mn, et on en fait pas tout un fromage. Des fois ils ont un peu d’appréhension alors je les rassure, après ils me font confiance.

Maintenant, c’est le meilleur moment de la journée ! Nous sommes installés tous les deux autour de la table et savourons le café chaud qu’elle nous a préparé.

Oui parce que froid c’est moins bon. Je suis peut-être pas marrante mais mon café chaud je le prends seule dans ma chambre à comater devant mon PC.

C’est maintenant que je prends des nouvelles, Sophie me parle de l’actualité et je sais tout !

Géniale cette Sophie, elle a aussi fait une formation revue de presse ?! Personnellement je préfère choisir des sources d’information qui correspondent mieux à mes convictions, et je ne souhaite pas savoir ce que votent mes auxiliaires ça ne me regarde pas.

 

Vous me direz peut être que je cherche la petite bête, qu’il n’y a rien de méchant dans tout ça. Certes, mais :
1. On est confronté à ce genre de clichés quotidiennement et c’est fatiguant de lutter contre cette infantilisation constante des handicapés et pour la reconnaissance du métier d’auxiliaire de vie (parce que, non, leur dire que leur métier consiste à me tenir la main gentiment n’est pas très flatteur, c’est bien plus que ça)
2. Cette vidéo concentre tellement de clichés sur seulement 1mn30 qu’il fallait saluer la performance.
3. Ce petit chef d’oeuvre émane de la fédération du service aux particuliers, et que ce genre d’organisme gagnerait à savoir un peu mieux de quoi ils parlent.

 

Assistance sexuelle non merci : baisez-nous sans formation

Ca fait un petit moment que le sujet gronde dans le petit monde du handicap, et moi aussi je gronde dans mon coin, en entendant toutes ces conneries. Ces jours-ci le débat sur l’assistance sexuelle est relancé par le film « The sessions » qui vient de sortir (et ne va pas tarder à rentrer à mon avis), alors je crache ma Valda.

 

Comme à mon habitude, je ne suis pas d’accord avec plein de choses. Alors je vais commencer par ce qui nous met d’accord. Oui, il y a certainement un problème dans l’idée que se font les valides de notre sexualité. Non, ils n’en parlent pas, car ils ne pensent même pas qu’elle existe. Du coup, ils se contentent de nous caresser la joue avec pitié, plutôt que de nous draguer avec désir. On peut se demander pourquoi on arrive pas à décoller de cet apitoiement (merci le Téléthon), on peut essayer de foutre en l’air ce tabou, et leur expliquer manu militari la puissance de notre sex appeal. On peut aussi discuter des barrières, physiques et psychologiques, qui retiennent les handis d’aller draguer, eux, les personnes plus ouvertes (car il y en a, bien heureusement). Donc le débat n’est pas vain. Il est même très intéressant.

 

Par contre, ce projet d’assistance sexuelle me hérisse pour plusieurs raisons, je vais m’arrêter aux deux principales.

 

– Intellectuellement, je ne comprends pas comment on peut séparer cette question de celle de la prostitution. Faut pas jouer au con, des prestations sexuelles tarifées c’est quoi ?

Alors les valides peuvent aller en cachette chez des prostitués, certes, mais c’est interdit. Les handis semblent avoir plus de mal à trouver des prostitués disposés à les manipuler, ok. Mais en cherchant bien ça m’étonnerait que ça ne se trouve pas. Résultat, on demande de légaliser mais seulement pour les handis ? Sérieusement ? Parce que la misère sexuelle, pour un valide, c’est moins grave ?

Je suis plutôt pour la prostitution. Je ne la vois pas comme une absolue nécessité pour la société, mais je ne vois aucune raison de l’interdire du moment qu’elle est pratiquée de façon indépendante, volontaire, réfléchie, saine. Un cabinet de massage, ou un cabinet de sexe, n’ont-ils pas les mêmes but ? Soulagement du corps, des tensions, pour un peu de plaisir et de détente ? Bah, de quoi on se mêle ?

Dans ce cadre là, oui, bien sûr, je trouverais indispensable que les handicapés puissent accéder à ce service, bien sûr, pourquoi pas mettre en place des formations ou sensibilisations au handicap. Mais tant que la prostitution est interdite, je me battrai pour qu’elle le reste aussi pour nous.

Ah oui parce qu’en plus j’ai oublié de vous dire, mais dans l’assistance sexuelle prévoit d’exclure la pénétration de ses prestations. Genre on te chauffe bien et salut. Oui ben PARDON, mais moi si je fais appel à un escort boy c’est pas pour jouer à la dînette. J’ai même lu un assistant sexuel qui déclarait « Mais je les laisse JOUER avec mon pénis ». Et certains se battent pour accéder à ça, maaan dieu.

 

– L’autre chose qui me dérange profondément, c’est ce que va retenir le valide lambda de toute cette histoire. Quand je pense à ça, ça me fait plutôt honte, et je sais que je ne suis pas la seule à ressentir ça. Pas la honte d’avoir des désirs sexuels, bien sûr. Mais la honte qu’on puisse imaginer que ça serait la panacée pour nous.

Déjà, le valide lambda, bercé de charité chrétienne va se dire « Oh, je suis pas trop pour la prostitution, mais quand même les pauvres, ils n’ont déjà pas une vie facile, est-ce qu’on peut leur refuser ça ? Allez, on va faire un geste, ça leur mettra du baume au coeur ». Oui, je le connais pas mal le valide lambda, il dira ça. Et une fois qu’il aura dit ça, évidemment il ira se coucher avec sa bonne conscience, et ne se demandera toujours pas pourquoi il ne drague pas cette meuf en fauteuil méga bonne.

Ensuite le valide lambda, qui n’avait jamais même imaginé pouvoir coucher avec un(e) handi(e) découvre directement que « ouhlala, ça a l’air compliqué de toucher un corps handicapé, on risque de leur faire mal, de les casser, puisqu’il faut un formation spécifique pour ça ! »… Ah là forcément, ça va lui donner super envie de me draguer, au valide lambda. (oui, la meuf en fauteuil méga-bonne sus-citée, c’était potentiellement moi:-)) Alors ouvre tes écoutilles et regarde moi bien, valide lambda : Il n’y a absolument pas besoin de connaître la génétique pour me baiser, je te montrerai. C’est la seule chose que tu dois retenir de tout ce tintouin.

Et si les handis et leurs grosses assos dépensaient leur énergie à promouvoir ce message, plutôt que l’établissement d’un « service sexuel adapté », ben CA, ça ferait avancer le schmilblik. Parce que là, si ce projet passe, pour une poignée d’handis soulagés sexuellement (enfin à moitié, je le rappelle), c’est des millions d’handis qui devront lutter encore plus fort contre les préjugés qui auront été renforcés par ce « privilège ».

 

Voilà. Merci d’essayer de nous aider, mais on va vous apprendre à mieux nous aider, bisous.

 

Jeudi confession : j’écris un livre. (LOL)

Ahah, quelle blague. Bon disons que j’écris un truc. Un fichier word quoi. Et puis on verra bien ce que j’en ferai. Je ne courrai pas les éditeurs en tous cas, point de Goncourt en vue, je veux juste partager un peu mon expérience, et vive lulu.com.

EDIT (Oui je reprends ce projet 5 ans plus tard, le ridicule est-il vraiment safe ?) : je pense plutôt faire un site de tout ça, pour plus de possibilités de médias et d’interactions. Et éventuellement, mais secondairement, en extraire un ebook pour les publics un peu moins 2.0.

Je n’écris pas l’histoire de ma vie, non, je n’ai pas la prétention d’en avoir assez vécu pour ça. Et puis, oh, zut, ça ne vous regarde pas ! Mais je crois qu’il pourrait être bon que je compile un peu mon expérience et mes réflexions sur ce truc étrange que je vis : voir tous mes mouvements réalisés par une tierce personne, à mes côtés 24h/24h, cette personne étant entièrement choisie et « gérée » par moi-même.

On me pose très souvent des questions là dessus, et j’ai l’impression de ne donner que des réponses partielles. Je ne suis pas sûre que cette situation soit réellement comprise par quelqu’un d’autre que moi ou mes assistants. Alors je vais essayer d’éclaircir ça.

Pour tous les handis qui voudraient suivre le même genre de chemin, et qui me demandent souvent conseil. Pour ceux qui se débrouillent autrement parce que mon fonctionnement leur semble trop lourd, trop chiant. Pour ceux qui se débrouillent un peu pareil que moi, et que ça intéresserait de réfléchir à ça. Pour les parents de petits handis qui se demandent comment leurs petits vont pouvoir grandir et s’en sortir.

Pour nos entourages, qui ont parfois du mal à saisir ce que fait cette personne dans la pièce, qui est là sans être vraiment là, comment (ne pas) interagir avec elle. Pour les novices absolus qui pourraient être curieux.

Pour les auxiliaires ou professionnels de santé plus largement. Ceux qui travaillent dans des milieux plus formatés et n’imaginent pas bien ce fonctionnement tout autre. Pour rendre hommage à ceux qui m’ont accompagnée jusque là, pour gagner du temps de formation pour les prochains. ^^

Pour les autres professionnels, ces gens en tailleurs et cravates, qui battent la campagne pour nous caser dans des circuits institutionnels, parce qu’ils ne veulent pas savoir ce que sont réellement nos quotidiens. Ceux-là ne me liront probablement pas, certes.

Mais passons aux choses sérieuses. Je ne vous raconte pas ça pour faire un teasing précoce, pour vous faire pré-commander ce qui n’existe encore pas.

Si j’écris ce truc, c’est pour répondre à VOS questions (vous vous êtes bien reconnus dans au moins une catégorie non ?). J’en ai déjà pas mal en tête. J’ai aussi collecté tout ce que j’avais déjà pu en dire sur le blog. Mais régulièrement je suis encore surprise par vos réflexions, attitudes, donc surprenez moi encore !

J’aimerais vraiment que vous me disiez ce que cette situation vous inspire. Sous forme de question ou non, d’ailleurs. Comment vous visualisez tout ça, est-ce que certains aspects vous semblent vraiment galères, d’autres positifs, intéressants, effrayants, que sais-je ?… Pensez vous à des trucs sur mon ressenti, sur du concret, de l’organisation, sur le ressenti de l’entourage, sur le ressenti de mes assistants…?

Bref, je ne veux pas vous souffler de trucs plus précis. Carte blanche.

Vous pouvez me raconter ça en commentaire, ou par mail en cliquant ici si vous préférez.

Merci d’avance !

Don't tripotte me, merci

Face au corps handicapé, il y a plusieurs attitudes.

A un bout, on a des connaissances, même proches, qui gardent une distance respectueuse inaliénable, et ne se permettent pas trop de vous toucher, de vous chahuter, parce que bon, quand même, on ose pas trop, on sait pas trop. C’est un peu agaçant mais pas bien grave.

A l’autre bout, des inconnus trouvent approprié de venir vous papouiller. C’est TRES agaçant et CARREMENT grave.

Gamine, ça a dû m’arriver souvent. Je veux dire, comme tous les gamins qu’on trouve mignons et dont on éprouve le besoin de pincer la joue. Je n’éprouve pas ce besoin personnellement, mais bon, c’est pas un comportement rare. Sauf qu’on a dû me le faire beaucoup plus souvent, et beaucoup plus longtemps qu’ordinairement.

Pourquoi ? Ben parce que j’étais handicapée pardi. L’association d’idées qui amène au besoin de me toucher, je la comprends pas bien, je dirais « oh la pauvre petite, sa vie n’est pas drôle alors je vais lui apporter du réconfort », mais je me prononcerai pas, demandez plutôt aux tripotteurs.

Maintenant ça va mieux. Parce que j’ai 31 ans et que je me vis comme telle, je veux dire je porte plus de couettes, je tiens pas la main de la personne qui m’accompagne, je mets pas de Tshirts Dora, et je machouille rarement des carambars en public. Je pense que j’ai un peu l’air d’une adulte quoi.

Et pourtant, pourtant, je n’ai-aime que toi, ça m’arrive encore.

Ca m’arrive trop souvent, tellement c’est difficile à digérer. Mais objectivement ça ne m’arrive pas très souvent, moins d’une fois par an je dirais. Et du coup, ça me sidère tellement, à chaque fois, que j’en reste baba, je ne sais absolument pas quoi répondre à ça. Vraiment, je n’ai pas le temps de me dire « oh fait chier, pour qui il me prend, blablabla », je reste juste scotchée à me demander « Mais…? J’ai rêvé ?… Il a vraiment fait ça ?!… »

La dernière fois date de quelques jours, nouvelle sidération, pour une scène d’une banalité dramatique.

En sortant de chez ma tante, avec ma mère, une voisine est dans son jardin. Ma mère s’arrête pour lui dire bonjour, visiblement elle la connaît (pas moi). La dite voisine a sûrement entendu parler de moi par ma tante, par ma mère (PAS MOI, je ne la connais PAS).

Après avoir embrassé ma mère, elle se tourne vers moi, je lui adresse un bonjour poli. Elle s’approche de moi, et vient me faire la bise. Soit. Déjà là, je suis certaine que mon frère, solide gaillard aurait eu un bonjour de loin, au pire une poignée de main timide. Bref. Bien sûr c’est là que la tuile me tombe dessus : la voisine veut vérifier la douceur de mon épiderme, et me caresse langoureusement la joue.

Deux petites secondes, le temps pour ma bouche de s’affaisser, mes yeux de s’arrondir, mes sourcils de se circonflexir, ma babine de se relever avec dégout, mais la voisine a fini son méfait et s’est déjà détournée pour reparler à ma mère. Et je reste seule avec ma babine relevée et mon égo ravagé.

Ce geste « gentil » est d’une telle violence, je sais pas si vous ressentez ça. Je me sens comme un chaton roux en trop qu’on va piquer. Oui mais gentiment.

Sexe, amour et handicap (et assistance sexuelle)

Je suis pas friande d’handis en général (à la rigueur, en gratin) mais hier j’ai regardé le documentaire d’Infrarouge « Sexe, Amour et Handicap », parce qu’il y avait mes coupains Isa et Staral dedans (et qu’ils avaient mené une campagne d’intimidation terrible pour que tout le monde le regarde !). Et en fait j’ai plein de choses à en dire. Déjà, il était pas mal. Ton assez juste et libre sur un sujet trop tu. Mais je trouve le titre assez mal choisi, puisqu’il traite à 80% de la question de l’assistance sexuelle aux handis, alors que ça n’est, heureusement, qu’une des situations possibles !

Ah oui, vous pouvez le revoir ici http://www.tagtele.com/videos/voir/68433 (Isa et Staral passent tout à la fin, ils sont choupinous, mais je vous recommande de tout regarder quand même.)
Maintenant, creusons un peu.

 

Les assistants sexuels, je suis pour. J’aurais du mal à être contre, puisque je ne suis déjà pas opposée au principe de la prostitution, dans les cas (pas majoritaires malheureusement) ou elle est pratiquée de façon choisie et saine. Or dans le cas des assistants sexuels, ça me semble très choisi, réfléchi et sain, donc pas de cas de conscience pour moi. Je comprends qu’au niveau législatif, le problème de la prostitution soit plus délicat à encadrer, mais j’espère que ça pourra évoluer et déboucher sur quelque chose.
Parce que je pense que ça peut apporter un réel bien être à ceux qui en expriment le besoin. Par exemple pour pallier à la masturbation quand le handicap la rend impossible. Ou pour reprendre conscience, contact de son corps, dans une sensualité que les manipulations « médicales » ont tendance à étouffer. Pour des gens qui vivent hospitalisés, en centre, et ont très peu de contacts humains hormis leurs soignants, je suppose que ça peut appaiser de grandes tensions et souffrances. Le cas des couples handi-handi me laisse souvent assez perplexe (mais c’est très personnel), mais je comprends qu’une intervention extérieure soit parfois nécessaire pour vivre une sexualité, et que ça soit délicat de demander ça à d’autres personnels non prévus pour ça. (encore que…)

 

Maintenant, sur un point personnel c’est absolument inimaginable que j’y aie recours ! J’ai un peu réfléchi à ça, et voilà mon verdict : Notre quotidien est cerné par des PROFESSIONNELS. Des professionnels pour nous laver, nous habiller, nous nourrir. Des médecins, des kiné, des osthéos, des chirurgiens, des infirmiers… Des professionnels qui vont examiner nos cas, et déterminer quel matériel nous est adapté, combien valent nos vies, quels doivent être nos droits… Alors ma vie sexuelle a beau être désolée / désolante, je dirais qu’il en va de ma dignité de faire rempart, que ce dernier bastion de sexualité / sensualité ne soit pas remis entre les mains d’un PROFESSIONNEL. Dans le doc, ils parlent de ça comme d’un « soin ».
En plus, il me semble que la sexualité ne vaut que dans le cadre d’une relation. Je parle pas d’une relation qui mène au mariage hein, je ne suis pas contre un coup d’un soir, mais même dans ce cas pour moi c’est une relation, une attirance, une désir mutuel, un échange. Prendre du plaisir sans que l’autre ait la moindre envie d’en recevoir, ça me semble d’un chiaaaant…
Je me suis amusée à parler de ma dignité juste au dessus, parce que c’est un mot à la mode, brandi quand ça nous arrange, alors qu’il n’y a rien de plus mouvant et intime que cette histoire de dignité. Je comprends totalement que pour un autre, sa dignité passe par le droit de ressentir un orgasme, why not ? Ce paragraphe n’est donc pas à prendre comme un jugement, mais une situation unique. (comme chaque situation l’est)

 

Bref, je regrette un peu que doc annonce le thème « sexe amour et handicap » et se concentre autant sur l’assistance sexuelle (ce sujet nécessite effectivement d’en parler longuement, mais autant l’annoncer direct). Comme si la privation de sexualité des handicapés était une base acquise, « normale », personne ne pose la question du pourquoi. Ben je vous la pose : pourquoi ?

Vous pouvez sans doute y répondre mieux que moi à propos des peurs que le handicap suscite, de la peur de la différence, du formatage matraqué par la société. Je pourrais aussi parler des handis, formatés par tout ça, qui ne font pas non plus ce qu’il faut, qui n’ont pas appris.
Alors débattre sur l’assistance sexuelle pour pallier à certaines solitudes sexuelles, oui. Mais surtout, sortir les handis de leur cocon, arrêter de leur mitonner des places spéciales, des écoles spéciales, des transports spéciaux, des hébergements spéciaux, des services spéciaux, qui ne font que les contraindre en marge du gros bouillon de la vie. Alors on aura peut-être moins de solitudes sexuelles à gérer.

 

J’aurais voulu vous montrer une vidéo de Lucie Carrasco, styliste et atteinte d’Amyotrophie spinale comme moi, invitée chez Ardisson en janvier (mais elle n’est plus dispo). Elle y racontait (entre autres) sa vie sexuelle espiègle, et quand elle a avoué ne pas avoir toujours été fidèle (elle si peu « normale » elle se paye le luxe de l’infidélité ?!), oh leurs têtes, vous auriez vu leurs têtes, c’était délicieux. Et ce genre de moments fait joliment avancer le schmilblik.