Skip to content

Jeudi confession : j’écris un livre. (LOL)

Ahah, quelle blague. Bon disons que j’écris un truc. Un fichier word quoi. Et puis on verra bien ce que j’en ferai. Je ne courrai pas les éditeurs en tous cas, point de Goncourt en vue, je veux juste partager un peu mon expérience, et vive lulu.com.

EDIT (Oui je reprends ce projet 5 ans plus tard, le ridicule est-il vraiment safe ?) : je pense plutôt faire un site de tout ça, pour plus de possibilités de médias et d’interactions. Et éventuellement, mais secondairement, en extraire un ebook pour les publics un peu moins 2.0.

Je n’écris pas l’histoire de ma vie, non, je n’ai pas la prétention d’en avoir assez vécu pour ça. Et puis, oh, zut, ça ne vous regarde pas ! Mais je crois qu’il pourrait être bon que je compile un peu mon expérience et mes réflexions sur ce truc étrange que je vis : voir tous mes mouvements réalisés par une tierce personne, à mes côtés 24h/24h, cette personne étant entièrement choisie et “gérée” par moi-même.

On me pose très souvent des questions là dessus, et j’ai l’impression de ne donner que des réponses partielles. Je ne suis pas sûre que cette situation soit réellement comprise par quelqu’un d’autre que moi ou mes assistants. Alors je vais essayer d’éclaircir ça.

Pour tous les handis qui voudraient suivre le même genre de chemin, et qui me demandent souvent conseil. Pour ceux qui se débrouillent autrement parce que mon fonctionnement leur semble trop lourd, trop chiant. Pour ceux qui se débrouillent un peu pareil que moi, et que ça intéresserait de réfléchir à ça. Pour les parents de petits handis qui se demandent comment leurs petits vont pouvoir grandir et s’en sortir.

Pour nos entourages, qui ont parfois du mal à saisir ce que fait cette personne dans la pièce, qui est là sans être vraiment là, comment (ne pas) interagir avec elle. Pour les novices absolus qui pourraient être curieux.

Pour les auxiliaires ou professionnels de santé plus largement. Ceux qui travaillent dans des milieux plus formatés et n’imaginent pas bien ce fonctionnement tout autre. Pour rendre hommage à ceux qui m’ont accompagnée jusque là, pour gagner du temps de formation pour les prochains. ^^

Pour les autres professionnels, ces gens en tailleurs et cravates, qui battent la campagne pour nous caser dans des circuits institutionnels, parce qu’ils ne veulent pas savoir ce que sont réellement nos quotidiens. Ceux-là ne me liront probablement pas, certes.

Mais passons aux choses sérieuses. Je ne vous raconte pas ça pour faire un teasing précoce, pour vous faire pré-commander ce qui n’existe encore pas.

Si j’écris ce truc, c’est pour répondre à VOS questions (vous vous êtes bien reconnus dans au moins une catégorie non ?). J’en ai déjà pas mal en tête. J’ai aussi collecté tout ce que j’avais déjà pu en dire sur le blog. Mais régulièrement je suis encore surprise par vos réflexions, attitudes, donc surprenez moi encore !

J’aimerais vraiment que vous me disiez ce que cette situation vous inspire. Sous forme de question ou non, d’ailleurs. Comment vous visualisez tout ça, est-ce que certains aspects vous semblent vraiment galères, d’autres positifs, intéressants, effrayants, que sais-je ?… Pensez vous à des trucs sur mon ressenti, sur du concret, de l’organisation, sur le ressenti de l’entourage, sur le ressenti de mes assistants…?

Bref, je ne veux pas vous souffler de trucs plus précis. Carte blanche.

Vous pouvez me raconter ça en commentaire, ou par mail en cliquant ici si vous préférez.

Merci d’avance !

Published inHandivagations

33 Comments

  1. Tu vas utiliser quel format de publication pour ton epub ?

    Et plus sérieusement:
    * que t’as apporté internet de ce point de vue là ? cela t’a-t-il permis de réaliser des choses impossibles sans cela ?

    • Ola doucement, je vais commencer par mettre des mots les uns à côté des autres, et je m’intéresserait au format dans quelques semaines ou mois, hein ^^

      Plus sérieusement :
      J’ai commencé par me dire “ah ben question hors sujet”, puisque je compte pas parler largement du handicap, mais plus précisément de la façon dont je vis *avec mes assistantes*. Mais j’ai cherché une vraie réponse à ta question, et finalement c’est pas si hors sujet que ça.
      Bien sûr, internet est mon dieu, c’est ma principale source d’information, de culture, et démultiplie mes contacts sociaux. Comme tout geek qui se respecte en fait. Ni plus, ni moins.
      Evidemment, c’est une des seules choses que je peux faire sans l’intervention d’autres mains. Mais, réellement, ça revient au même. Rien ne m’est impossible en fait, à part voler, faire un marathon et quelques broutilles. C’est une idée très répandue, quand on est lourdement handi, que “ah, heureusement qu’on a internet”. Ben non “ah heureusement que j’ai des assistantes. ^^

  2. Toonnette Toonnette

    Te plaindre ? Cette idée me fait un peu sourire vu que tu as réussi à faire des études, à vivre ta vie d’adulte, avoir ton appartement… Alors que la première fois que je t’ai rencontré, on nous avait présenté en disant qu’en l’état actuel des recherches et de la médecine, tu n’atteindrais pas 20 ans…

    J’avoue que je suis assez curieuse sur le ressenti de tes assistantes. Comment vivent-elles le fait d’être les “petites” mains de tout ce que tu fais ? (enfin pas “tout” mais tu m’as compris 🙂 ) Comment font-elles pour s’intégrer à ta vie, tout en gardant (j’imagine hein) une distance relative ? Ont-elles du mal à garder un certain recul ? Enfin tu vois ce genre de questions que je n’aurais pas oser poser de but en blanc, de peur de passer pour une vieille curieuse. :p (ah oui et as tu toujours des relations amicales/autres avec tes anciennes assistantes ?

    • Par “me plaindre” je pensais à des situations précises, par exemple “ça doit être dur que le gens te torchent les fesses / te tirent les cheveux en te coiffant / soient tout le temps sur ton dos / etc…” mais si tu ne me plains pas du tout, tu as bien raison, et ça me va bien ! ^^

      Si si, mes assistantes sont mes petites mains pour tout ou presque ! Et pour la plupart, elle le vivent bien je crois (puisqu’elles restent un moment !) parce qu’elles ont conscience de tout ce qu’elles me permettent. Quant à la question de la distance, c’est effectivement le point le plus délicat, qui me prendra un paquet de pages, mais je crois qu’on s’en sort pas mal ! ^^
      Et sinon, je garde contact avec certaines oui, mais très rarement en qualité d’amitié, les genres sont vraiment trop différents…
      (Bon c’est une micro réponse hein, bien sûr ^^ Merci pour tes questions, je garde tout ça au chaud !)

  3. Je trouve que c’est une super idée, en tant que parente de “mini-handi” qui se pose déjà plein de questions (moi je m’en pose, mais surtout elle !). Elle me demande souvent comment elle vivra quand elle sera grande, qui s’occupera d’elle. J’essaie de lui expliquer comme je peux mais j’ai du mal à me rendre compte en fait. Donc, ton bouquin m’y aidera sûrement, d’ici à ce que Maude puisse le lire par elle-même…

    • … Mais… C’est une idée ça ! ^^
      Ta fille est curieuse et pertinente, elle peut très bien me poser des questions elle-même !
      Proposition : Tu lui parles de ma situation, et tu lui demandes si elle veut me faire une liste de questions. Je lui promets un mail de réponses détaillées, quelques soient les questions. Et si ça tient la route, pourquoi ne pas l’intégrer à l’ensemble ?! Les gamins avec leur spontanéité et leur absence de tabous ont souvent des questions farfelues, mais pas si dénuées de sens que ça !
      (et éventuellement collecter d’autres questions d’enfants sur le groupe)
      T’en dis quoi ? Tu vois si ça la branche ?

      • ben t’as raison, c’est une idée… :o)) Je vais lui en parler, je ne sais pas si elle comprend encore bien la notion d’écrire un livre, mais celle de poser des questions, ça oui !

        • J’espère que ça l’inspirera, je suis super curieuse de voir ses cogitations ! 😀

  4. En fait, tes assistantes, elles vivent chez toi ? D’un point de vue “vie privée” /intimité vous n’en souffrez pas les unes et les autres ?

    • Héhé, c’est une question qui me fait toujours marrer ça, parce que “elles vivent chez moi” prend une couleur assez marrante quand tu te dis que j’ai 5 assistantes, et qu’elles ont chacune un conjoint et pas mal d’animaux ! ^^ Non, je n’ai pas encore de masure assez grande pour loger tout ce petit monde chez moi.
      Non, c’est “juste” un boulot de 30h, et elles bossent entre 1 et 3 nuits par semaine. J’ai une chambre “d’assistantes” chez moi, où elles dorment quand c’est leur tour, elles ont une armoire commune ou poser un minimum d’affaires, leurs draps, et c’est tout. 🙂
      Du coup leur vie privée, c’est en dehors de ces 30h, pas de mélange.

  5. Voilà un excellent projet ! Qui mérite d’aller jusqu’au bout.
    Je suis convaincu qu’il peut apporter beaucoup, à bien des gens.
    Et à toi aussi en premier, de te lancer dans cette aventure-là.
    Je te soutiens totalement.
    Tu as des choses à dire. Toi seule peux rendre compte de cette expérience, de sa singularité, de la manière dont tu le vis.

    Pour l’instant je n’ai pas vraiment de questions. Plutôt une remarque. Je suis toujours étonné de ta manière de dire : j’ai fait ceci, j’ai fait cela, alors que concrètement, matériellement, les gestes ont été exécutés par tes assistantes. Comme si elles étaient une sorte de prolongement de toi-même ( c’est ma manière d’interpréter…). C’est très interpellant sur ce que c’est que vivre. Sur ce qu’il en est de Dépendance/autonomie/liberté.

    et je vais te dire, cela m’avait déjà traversé l’esprit : Céline, elle devrait dire un bouquin !

    • Merci Alain. C’est vrai que cet usage du “je” est très important pour moi. J’ai dû le construire au fil des années, et je le revendique entièrement. J’ai déjà écrit pas mal de trucs à ce sujet, c’est un point essentiel que je tiens à faire passer clairement…

  6. Je complète : je voulais t’écrire un mail, mais je ne vois pas d’adresse ou de joindre…

    • Ah oui exact, je voulais l’insérer dans mon article et j’ai pas réussi ! (en lien “caché” je veux dire)
      Bon en attendant, disons que je suis chez free.fr, et que mon pseudo est celinextenso ^^
      Ca tombe bien, moi aussi je dois t’écrire ! 😉
      EDIT : C’est bon, le lien apparaît dans l’article maintenant

  7. ARGHonaute ARGHonaute

    Valide et parfaitement ignorant du monde du handicap, je suis parfaitement scandalisé de l’instrumentation du phénomène du handicap au service des politiques d’emploi.

    Qu’attendez-vous des progrès de la robotique ?

    Le peu de matériel que j’ai vu pour handicapés me semble indécent, hors de prix, sorti des usines soviétiques : on me parle de la nécessité d’agrément, de l’emploi de célèbres personnalités handicapées (et politisées) chez les fournisseurs (européens bon teint) les plus connus, dans le plus parfait mépris du handicapé et de ceux qui font profession de le servir de leurs mains.

    Bref, là dessus, j’imagine peut-être à tort qu’un peu de libération de la parole des premiers intéressés ferait un bien fou.

    • Bonjour Arghonaute,
      Je suis désolée, je crains de ne pas avoir bien compris votre question ! En particulier sur “l’instrumentalisation du handicap au service des politiques d’emploi”…
      Au niveau de la “robotique” effectivement il y a de gros monopoles, de grosses marques qui ont tendance à bouffer toute créativité qui pourrait nous être profitable, parce qu’ils sont dans leur routine, dans leurs certitudes, et prennent toute la place… Mais encore une fois, je ne suis pas sûre de ne pas répondre à côté de la plaque, là ! 🙂

      • ARGHonaute ARGHonaute

        Je voulais dire : quelle machine n’existant pas penseriez-vous qu’il pourrait exister ?

  8. Ju Ju

    – déjà des assistants ‘hommes’? si oui, quelle différence?
    – déjà des prises de tête avec ces assistantes? comment gérer ces prises de tête quand on dépend H24 de ces personnes?
    – quelles expériences de coups durs (absence d’auxi?? obligée de dormir dans son fauteuil?)

    • – Jamais eu d’assistant homme. Moi je n’y suis pas opposée (peut-être que plus jeune, j’aurais été plus gênée… encore que), mais les candidatures sont à 90% féminines, donc pas eu l’occasion. A priori je dirais qu’il n’y a pas de différence, mais à bien y réfléchir, je serais bien curieuse de tester, parce que l’éducation fille garçon quant à la relation d’aide et différence, et d’autres choses se jouent sûrement…
      – Je n’ai pas une nature à me disputer avec qui que ce soit, donc encore moins avec elles ! 🙂 Au pire des tout petits différents, mais rien parasitant le quotidien.
      – Pareil, pas de vrai coup dur. Je crois que je suis vraiment entourée de gens bien, aucune ne me laisserait dans la merde, quitte à faire un saut en pleine nuit. Et si aucune de mes assistantes n’est vraiment sur la région, j’ai aussi des amis bien, qui viendraient me dépanner, et des parents qui habitent à 1/2h de chez moi ! Mais je suis vraiment rarement en rade.

      Merci pour tes questions ! 🙂

  9. Hanan Hanan

    Ben j’ai hâte que ce livre soit terminé môa pour tous les détails techniques, administratifs et organisation pas très lol mais importants quand même…;-)

    • Bah je peux te donner les réponses qui t’importent avant la publication hein ! ^^

  10. vacuité vacuité

    Très intéressant, ce projet !

    Moi je me demande comment tu décides de ce que tu peux demander ou non à tes assistantes ?.. par exemple, si tu veux repeindre ton salon, vas-tu leur faire faire, ou faire appel à un peintre professionnel ? D’ailleurs, elles-mêmes, posent-elles des limites ? (genre : ah non le jardinage, beurk, j’en ferai pas !!) est-ce que vous le décidez au départ, au fur et à mesure…

    Est-ce que tu attends d’être avec une assistante en particulier pour faire certains trucs ? (parce que ce sera plus rigolo, moins gênant, plus efficace, je ne sais pas..)

    Est-ce que ce sont tes assistantes qui font le ménage, la cuisine ? si oui, je me demande comment vous faites pour ne pas tomber dans un rapport domestique/chatelaine (j’exagère bien sûr).. par exemple, si tu invites des copains chez toi, est-ce que tu restes à table avec eux et ton assistante vous sert, ou tu fais tout avec elle ?

    Tu trouves ça frustrant ou sympa de changer d’assistante ? D’ailleurs, comment ça se passe, au moment de les embaucher, tu sais que ça va durer tant de temps, ou non ? Combien de temps as-tu gardé une même assistante ? Est-ce qu’au bout d’un moment, tu changes parce que ça fait “trop” ou ce sont toujours elles qui partent pour faire autre chose ?

    (désolée pour le déluge de questions, je suis une grande curieuse en fait !!)

    • Merci pour ce déluge de questions très pertinentes ! 🙂 Ca prouve que tu as déjà cerné pas trop mal mon fonctionnement.

      1) A l’embauche je leur dis “vous êtes là pour remplacer mes bras. Besoin de rien savoir faire, mais être capable de tout faire sous mes indications”. Alors oui, je leur faire repeindre ou tapisser mes murs, jardiner, poncer, percer… Et si c’est mal fait, je ne m’en prends qu’à moi, c’est que j’ai mal guidé. Pour les plus gros des travaux, si j’étais valide je ferai aussi appel à des copains pour m’aider (pas pour faire pour moi) donc je suis la même logique et des potes viennent souvent nous donner un coup de main, c’est plus drôle !
      La limite, c’est de ne pas leur faire faire de trucs dangereux, illégaux (genre leur demander de voler un truc, c’est délicat !), ou incompatible avec des phobies ou convictions religieuses particulières.

      2) Je dirais que “éthiquement” je considère que c’est mon emploi du temps, mes besoins, mes envies qui priment. Dans la pratique, ça peut arriver, par exemple je change l’abat-jour avec celle qui n’a pas le vertige, jardine avec celle qui n’a pas mal au genou, repeignent avec la plus habile,… Mais ça n’est pas ma première pensée quand je prévois quelque chose.

      3) Ca va, pas de position de chatelaine puisque je fais tout avec elles. (Sauf pour des trucs minimes genre ramener une cruche…) Et comme dit plus haut, mes copains donnent un coup de main, de la même façon qu’ils le feraient pour moi en valide…

      4) Pas frustrant, mais fatiguant, le temps de ré-expliquer, prendre nos marques. Un côté sympa aussi quand ça n’est pas trop fréquent. A l’embauche je propose un CDI, et demande que ça soit au moins pour une année. Je pense qu’en durée moyenne ça doit être 3 ou 4 ans, et le maximum 7 ans. Je n’ai jamais eu à licencier personne, au bout de quelques années elles partent vers d’autres aventures, et assez souvent au moment où elles se lassent et ont envie d’autre chose, une gentille lassitude est partagée, donc ça se fait en douceur ! 🙂

      Voilà, si tu en a d’autres en stock, n’hésite pas !! 🙂

  11. Antoine Antoine

    Est-ce toujours d’actualité ? Car je m’en pose, môa, des questions, des tas de questions…

  12. J’arrive de twitter, tu disais que tu voulais bien de mes questions, alors voilà…
    Tu dis que tes assistants ont des contrats de 20 à 30 heures : es-tu ainsi accompagnée 24/7 ou y a-t-il des plages où tu peux te dispenser d’une aide ?
    Les assistant(e)s de vie sont-ils des personnes formées, par qui ou quel organisme ?
    A voir sur twitter les différentes candidatures que tu as reçues je me demande si beaucoup savent à quoi s’attendre en travaillant avec toi ?
    En dehors des cas d’incompatibilité d’humeur ou de désinvolture crasse, qu’as-tu rencontré comme situation qui t’ait obligée à te défaire rapidement de la personne ?
    Concrètement, avez-vous besoin de beaucoup vous parler au début, puis moins après un peu de temps, ou est-ce très prenant en temps de dialoguer (hormis le bavardage) ?
    A te lire, tu te déplaces assez souvent, je voulais savoir comment vous appréhendez avec tes assistantes les problèmes d’accessibilité aux bâtiments qui reçoivent du public : devez-vous toujours anticiper ? Comment vous y prenez-vous ? Prenez-vous beaucoup de temps pour chaque déplacement ?
    As-tu besoin de soins médicaux réguliers et si oui, quel est le rôle de ton assistante dans ces moments-là ?

    • – Tu dis que tes assistants ont des contrats de 20 à 30 heures : es-tu ainsi accompagnée 24/7 ou y a-t-il des plages où tu peux te dispenser d’une aide ? Oui c’est du 24/24, sauf exception
      – Les assistant(e)s de vie sont-ils des personnes formées, par qui ou quel organisme ? Elles sont formées, oui, par moi uniquement ! ^^ Et en général ça se passe bien mieux comme ça avec des gens neufs, prêts à découvrir, que face à des gens qui pensent savoir comment tu dois vivre…
      – A voir sur twitter les différentes candidatures que tu as reçues je me demande si beaucoup savent à quoi s’attendre en travaillant avec toi ? Ca c’est une bonne question, avant de détailler tout en entretien, je pourrais poser cette question, les réponses m’intéresseraient beaucoup. Je poserai aussi la question à mes assistantes, si elles se souviennent d’avant 🙂
      – En dehors des cas d’incompatibilité d’humeur ou de désinvolture crasse, qu’as-tu rencontré comme situation qui t’ait obligée à te défaire rapidement de la personne ? Aucune en fait, je n’ai jamais licencié personne, et elles sont toujours parties pour vivre d’autres aventures mais en bon terme
      – Concrètement, avez-vous besoin de beaucoup vous parler au début, puis moins après un peu de temps, ou est-ce très prenant en temps de dialoguer (hormis le bavardage) ? Oui exactement, au début je décortique chaque geste à faire, et rapidement on prend des automatismes, et les tâches se déroulent avec un minimum de guidage, parfois même sans aucune parole, sans même en avoir conscience 🙂
      – A te lire, tu te déplaces assez souvent, je voulais savoir comment vous appréhendez avec tes assistantes les problèmes d’accessibilité aux bâtiments qui reçoivent du public : devez-vous toujours anticiper ? Comment vous y prenez-vous ? Prenez-vous beaucoup de temps pour chaque déplacement ? L’accessibilité, c’est comme les places de parking, c’est un truc que les médias brandissent pour parler du handicap, alors qu’il y aurait tellement plus important à dire, à faire. Bien sûr ça complique tout, principalement au niveau des transports, mais j’ai ma voiture, donc j’y pense moins. Ca devient une donnée intégrée au quotidien, anticiper un peu plus, et c’est pas si grave finalement.
      – As-tu besoin de soins médicaux réguliers et si oui, quel est le rôle de ton assistante dans ces moments-là ?Non, je ne suis pas confrontée à ça. Mais si ça se présenter, je pense que le professionnel médical se cantonnerait au pur geste médical (que je ne peux bien sûr pas demander à mes assistantes), mais rien de plus. Je veux dire par exemple si je suis hospitalisée, je souhaite emmener mes assistantes avec moi. L’infirmier me fera piqure, soin, mais pas la toilette ou l’aide au repas, mes assistante sont beaucoup plus performantes pour ça.

      Merci pour les questions ! Je n’y fais que de brèves réponses ici, mais je m’appuierai dessus pour construire mon bouquin !

      • Accessibilité : j’y suis un peu sensibilisée pour raison professionnelle (je suis urbaniste); mais quand tu dis ” il y aurait tellement plus important à dire, à faire”, tu te réfères à quoi ? au travail des handis ? quand je te lis je me dis que tu as sûrement assez de compétences pour bosser comme prof ou chercheuse mais as-tu un métier, au fait ? pour moi c’est sans doute le plus gros point noir : l’accès à la vie progessionnelle

  13. La question aurait dû me brûler les lèvres depuis longtemps, et puisque tu dis que tu pars bientôt en voyage, elle vient un peu de soi : si / quand tu dois partir longtemps en voyage, comment t’organises-tu ? embauches-tu une assistante exprès (ou plusieurs) ou emmènes-tu l’une de celles qui t’accompagnent au quotidien ? ou dois-tu trouver à te “débrouiller” avec des proches pour le trajet et là tu vas ?

  14. Véronique Véronique

    Bonsoir,

    Je suis tombé sur votre blog totalement par hasard en cherchant à la base des informations sur le film “oxygène”. Après avoir lu l’article, je me suis surprise finalement à lire tout les articles…

    Celui-ci m’a particulièrement frappé. En effet, j’aurais du coup quelques questions si ça ne vous dérange pas 🙂

    Concernant la question d’un assistant masculin. Vous dites que ça ne vous poserez pas de problèmes. Mais pour autant, en embaucheriez vous tout de même un si l’occasion devait se présenter, entre un homme et une femme? Tout les échos que j’ai pu avoir sur les assistant masculin ont toujours été très mauvais, et je pense donc qu’il serait bon pour vous de continuer avec des femmes.

    Sinon, durant les périodes importantes, comme les fêtes de fin d’année ou encore pâques, vous devez également avoir toujours un assistant avec vous? Quels sont les périodes de vacances pour ces assistants?

    Sinon encore, n’y a t-il pas des jours ou comme tout le monde, vous pourriez être de mauvaise humeur et envoyer promener vos assistantes? Cela est-il arriver?

    Avez-vous des sujets de conversations avec elle, parlez vous de ce qui peut se passer dans le monde, de l’actualité? Ou y a t-il cette distance obligatoire?

    Voilà ce qui me viens à l’esprit pour le moment…

    Véronique Karier

  15. muller muller

    nous sommes les parents de Jean Marc 28 ans handicapé lourd
    et nous nous battons avec notre MDPH locale pour faire valoir ses droits en matière d’aide humaines
    pour l’APF, jean marc relève du 24/24 et seulement 9 heures nous sont accordées, avant son renouvellement nous étions à 12 heures et sans avis médical, ils nous ont baissé nos heures. On nous culpabilise en nous disant que ses besoins relèvent de 5 heures, donc sous entendu de quoi se plaint-on puisque nous avons 9 heures!!!
    un peu d’aide serait la bienvenue
    merci à vous chers lecteurs
    le papa

  16. Dis Céline, tu en es où de ton projet livre? Ça avance?
    Des bisous et bonne année!

    • Oui ça avance doucement, et ça devrait assez rapidement s’accélérer, mission 2013 !

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *