Mois : février 2011

Je suis pas friande d’handis en général (à la rigueur, en gratin) mais hier j’ai regardé le documentaire d’Infrarouge “Sexe, Amour et Handicap”, parce qu’il y avait mes coupains Isa et Staral dedans (et qu’ils avaient mené une campagne d’intimidation terrible pour que tout le monde le regarde !). Et en fait j’ai plein de choses à en dire. Déjà, il était pas mal. Ton assez juste et libre sur un sujet trop tu. Mais je trouve le titre assez mal choisi, puisqu’il traite à 80% de la question de l’assistance sexuelle aux handis, alors que ça n’est, heureusement, qu’une des situations possibles !

Ah oui, vous pouvez le revoir ici http://www.tagtele.com/videos/voir/68433 (Isa et Staral passent tout à la fin, ils sont choupinous, mais je vous recommande de tout regarder quand même.)
Maintenant, creusons un peu.

 

Les assistants sexuels, je suis pour. J’aurais du mal à être contre, puisque je ne suis déjà pas opposée au principe de la prostitution, dans les cas (pas majoritaires malheureusement) ou elle est pratiquée de façon choisie et saine. Or dans le cas des assistants sexuels, ça me semble très choisi, réfléchi et sain, donc pas de cas de conscience pour moi. Je comprends qu’au niveau législatif, le problème de la prostitution soit plus délicat à encadrer, mais j’espère que ça pourra évoluer et déboucher sur quelque chose.
Parce que je pense que ça peut apporter un réel bien être à ceux qui en expriment le besoin. Par exemple pour pallier à la masturbation quand le handicap la rend impossible. Ou pour reprendre conscience, contact de son corps, dans une sensualité que les manipulations “médicales” ont tendance à étouffer. Pour des gens qui vivent hospitalisés, en centre, et ont très peu de contacts humains hormis leurs soignants, je suppose que ça peut appaiser de grandes tensions et souffrances. Le cas des couples handi-handi me laisse souvent assez perplexe (mais c’est très personnel), mais je comprends qu’une intervention extérieure soit parfois nécessaire pour vivre une sexualité, et que ça soit délicat de demander ça à d’autres personnels non prévus pour ça. (encore que…)

 

Maintenant, sur un point personnel c’est absolument inimaginable que j’y aie recours ! J’ai un peu réfléchi à ça, et voilà mon verdict : Notre quotidien est cerné par des PROFESSIONNELS. Des professionnels pour nous laver, nous habiller, nous nourrir. Des médecins, des kiné, des osthéos, des chirurgiens, des infirmiers… Des professionnels qui vont examiner nos cas, et déterminer quel matériel nous est adapté, combien valent nos vies, quels doivent être nos droits… Alors ma vie sexuelle a beau être désolée / désolante, je dirais qu’il en va de ma dignité de faire rempart, que ce dernier bastion de sexualité / sensualité ne soit pas remis entre les mains d’un PROFESSIONNEL. Dans le doc, ils parlent de ça comme d’un “soin”.
En plus, il me semble que la sexualité ne vaut que dans le cadre d’une relation. Je parle pas d’une relation qui mène au mariage hein, je ne suis pas contre un coup d’un soir, mais même dans ce cas pour moi c’est une relation, une attirance, une désir mutuel, un échange. Prendre du plaisir sans que l’autre ait la moindre envie d’en recevoir, ça me semble d’un chiaaaant…
Je me suis amusée à parler de ma dignité juste au dessus, parce que c’est un mot à la mode, brandi quand ça nous arrange, alors qu’il n’y a rien de plus mouvant et intime que cette histoire de dignité. Je comprends totalement que pour un autre, sa dignité passe par le droit de ressentir un orgasme, why not ? Ce paragraphe n’est donc pas à prendre comme un jugement, mais une situation unique. (comme chaque situation l’est)

 

Bref, je regrette un peu que doc annonce le thème “sexe amour et handicap” et se concentre autant sur l’assistance sexuelle (ce sujet nécessite effectivement d’en parler longuement, mais autant l’annoncer direct). Comme si la privation de sexualité des handicapés était une base acquise, “normale”, personne ne pose la question du pourquoi. Ben je vous la pose : pourquoi ?

Vous pouvez sans doute y répondre mieux que moi à propos des peurs que le handicap suscite, de la peur de la différence, du formatage matraqué par la société. Je pourrais aussi parler des handis, formatés par tout ça, qui ne font pas non plus ce qu’il faut, qui n’ont pas appris.
Alors débattre sur l’assistance sexuelle pour pallier à certaines solitudes sexuelles, oui. Mais surtout, sortir les handis de leur cocon, arrêter de leur mitonner des places spéciales, des écoles spéciales, des transports spéciaux, des hébergements spéciaux, des services spéciaux, qui ne font que les contraindre en marge du gros bouillon de la vie. Alors on aura peut-être moins de solitudes sexuelles à gérer.

 

J’aurais voulu vous montrer une vidéo de Lucie Carrasco, styliste et atteinte d’Amyotrophie spinale comme moi, invitée chez Ardisson en janvier (mais elle n’est plus dispo). Elle y racontait (entre autres) sa vie sexuelle espiègle, et quand elle a avoué ne pas avoir toujours été fidèle (elle si peu “normale” elle se paye le luxe de l’infidélité ?!), oh leurs têtes, vous auriez vu leurs têtes, c’était délicieux. Et ce genre de moments fait joliment avancer le schmilblik.

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Le handicap, dans ma situation, bon c’est devenu une petite routine tout à fait gérable. Mais c’est dans des situations un peu annexes que ça peut devenir über-lourdingue. Exemple.

AVERTISSEMENT : la longueur de ce mail est proportionnelle à mes déboires

J’ai besoin de changer de position durant la nuit (vous aussi, jusque là rien d’extraordinaire), et pour ça j’ai un matelas “un peu” (très) spécial, avec un compresseur, des poches d’air, qui permettent de me mettre sur le côté, à l’aide d’une télécommande. Bref. Ce matelas qui me convient parfaitement n’est plus fabriqué, donc quasiment plus réparable (?), et il n’existe pas d’équivalent. Puisqu’il donne des signes de faiblesse depuis 2 ans, j’ai mis mon revendeur de matériel sur le coup.
“Ah ça n’existe plus du tout. C’est pas grave, on va adapter des contacteurs sur un autre type de matelas, on va t’en bricoler un, tu verras. Je te rappelle dès qu’on a fait ça.”
Oui parce que tu es handicapée, donc on te tutoie. (il m’a connu à 20 ans, pas gosse, donc pas d’excuse) Et bien sûr ils ne rappellent jamais, c’est à toi de les harceler pour avoir des news. Deux ou trois essayages de leur bricolage qui ne convient pas du tout, et je sens leurs ambitions et motivations flancher. Sont pas ingénieurs en même temps, à chacun son job. En plus, le jeune stagiaire technico-commercial à qui ils avaient confié cette tâche (non vous ne rêvez pas) a fini son stage chez eux alors ils sont tout perdus, et lâchent l’affaire.

1er septembre 2010 : Mon matelas flanche VRAIMENT. Il marche encore mais à moitié, c’est à dire côté gauche, ou côté droit, mais pas les deux en une seule nuit. J’arrive encore à dormir, mais sommeil moins bon et plus de douleurs. Je les appelle donc et décrête l’état d’urgence, trouvez moi quelque chose RAPIDEMENT ! “Ah oui oui, on a une nouvelle idée pour bricoler quelque chose, je t’oublie pas, j’attends juste de recevoir une pièce et je te rappelle !“

Fin septembre, je fais mes recherches, et finis par trouver un lit médicalisé qui semble avoir les fonctions que je recherche. Je les appelle donc, reprenant espoir. “Ah oui effectivement, je connais ce lit, mais je pensais que tu voulais un matelas seulement“. Mais je veux pouvoir me retourner la nuit, qu’importe le moyen, merde ! “Alors tu veux l’essayer ?” Ben oui, et VITE. Ils font donc la demande au fabricant.

Début Novembre : on vient enfin m’amener ce lit magique à l’essai, et c’est un grand moment que je vis. Il sont à 4, m’envahissent littéralement. La porte est un peu petite pour passer le lit, alors la dame préfèrerait le passer par la porte-fenêtre, qui donne sur mon jardin CLOS. “Ah, c’est peut-être pas faisable, hein, de découper votre grillage ?“. NON effectivement. Et déterrer ma haie non plus, ce n’est pas faisable, merci ! Je soulève alors un problème qui me semblait naturel “Hum, si la porte d’entrée pose problème, ca va aller pour l’amener à ma chambre ?” La dame ne jette même pas un regard au couloir en question, rigole un coup et me dit “Ah non on va pas se compliquer les choses hein, ça l’est déjà assez !” Ah…. Donc on opte pour me mettre un gros lit médicalisé dans le salon ?… Ah ben soit. On m’a pas trop demandé mon avis hein. Ca l’amuse même bien, la dame, “Ah ah, et puis vous pourrez inviter des gens à dormir !” Oui, mais pas à manger, puisqu’il n’y a plus de place à table, et que je peux à peine rentrer dans la pièce. Zen. Disons que ça n’est que pour une semaine de prêt. Je vous passe énormément de problèmes techniques, résolus par des bricolages peu engageants, puis vient LE gag.

Après plus d’une heure d’installation, au moment de tester le lit, on me présente d’énormes boutons bien trop durs pour mes petits doigts, impossible de l’utiliser. Tout ça, pour rien. La dame ne lâche pas le morceau pour autant, elle veut m’installer un genre de tablette pour poser la télécommande dessus, c’est sûûûr que j’y arriverais mieux. “Non madame, je vous assure que ça ne changera rien, je connais mes capacités” “Ah oui oui, bien sûr, vous savez… Et sinon vous avez plus de force dans la bouche éventuellement ?“… HEIN ?! Non mais trouvez moi juste des boutons normaux, j’ai toujours utilisé des télécommandes, on va pas me mettre une commande à la BOUCHE !

C’est un des jours de ma vie ou je me suis sentie le plus handicapée, sincèrement. (Parce que je vous ai épargné de nombreux épisodes sur le même thème. Comment médicaliser/problématiser ta vie toute cool en un claquement de doigts)

Bref, la dame me promet qu’elle fait envoyer dès ce soir d’autres boutons, plus faciles (scpeticisme), je les aurai dans ma boîte aux lettres demain, je garde donc quand même le lit.

24 novembre : Après moult appels et rappels, il s’avère qu’ils ne trouvent pas d’autres boutons (!) alors ils viennent reprendre le lit (parce que, c’est peut-être pas pratique pour vous qu’il y ait ça dans votre salon ?), et m’en livreront un autre la première semaine de décembre ! Ouf, double soulagement, je peux reprendre possession de ma pièce, après un mois d’occupation intuile…

Hier matin (deux mois après la date prévue, ça vous étonne ? Moi plus du tout), on vient me livrer le lit. J’insiste pour l’avoir dans ma chambre, puisque je peux éventuellement le garder un moment, victoire. Il manque des vis (!) et des bouts de matelas (oui, oui…), alors les gars repartent en me disant “Ecoute, ne t’inquiète pas, on repasse dans la journée” (me demander si j’ai prévu d’être chez moi ? naaan). Je dois ensuite les rappeler pour leur dire que les roulettes du lève-personne (indispensable pour me porter) ne passent pas sous le lit, qu’il faudrait le surélever avec des cales (un lit sur roues, mais bon, soit). 15 heures, les gars reviennent, et me disent “ah oui on m’a appelé pour me dire qu’il y aurait besoin de cales… Mais bon j’ai rien moi. Enfin j’ai de la mousse, on va faire des cales en mousse.” Des cales en mousse. Quelle merveilleuse idée. “Mais la mousse va s’écraser… Non ?…” “Oui, bien sûr, mais on va garder une petite épaisseur, on va essayer !“… 30 cm de mousse sous chaque roue, qui en donne à peine 1cm une fois ecrasé, mais effectivement, ça passe juste. Le gars est tellement fier de lui, et repart.

Une heure plus tard, je retente et EVIDEMMENT ça ne passe plus. Je rappelle vite avant le fatidique vendredi soir ! D’autres gars reviennent donc à 18h, avec des cales de bois, totalement hilares à l’idée de la connerie de leur collègue, et prennent en photo les pseudo cales écrasées sous les roues (je regrette de ne pas l’avoir fait aussi !) et corrigent le tir. Ouf.

Alors voilà. Cette nuit j’ai testé le lit tant attendu, et, oh merveille, je crois bien qu’il va me convenir. Aurait-on enfin trouvé une solution de remplacement valable ? Gros soulagement.

Mais ce qui me pousse à vous raconter tout ça c’est que… Ce matin, je me réveille en douceur, et savoure la chance de pouvoir me retourner dans mon lit et… clic… clic… clic…

Le lit est juste en panne.

Et je me trouve tellement philosophe, ça me fait presque rire, pas vous ? 🙂

(PS amusant : ce lit coûte 15 000€, non je n’ai pas fait de faute de frappe, alors on pourrait espérer qu’à ce prix là, il marche un peu plus qu’une nuit. Notez aussi comme ils ne se bougent pas plus pour me fourguer un lit aussi « rentable »…)

L’incompétence – Lynda Lemay

EDIT (ils lisent mon blog ou quoi ?)

Lundi matin, je leur laisse un message pour signaler la panne. Ils me rappellent. Ils m’informe que quelqu’un passera à midi et me demandent si je serai là ! Le gars vient, constate de plus près, et repart bredouille.
Ce matin, ILS ME RAPPELLENT (j’ai dû rêver, c’est trop irréel), m’envoient un autre type à 14h, me re-demandent si l’horaire me convient. Le gars arrive, et je l’adopte comme technicien exclusif : compétent (mon lit remarche, c’était un problème de tige déviée qui appuyait sur un capteur), il écoute ce que je dis, le prend en compte, et m’explique ce qu’il fait / comment ça marche, sans me prendre pour une conne !

OUF. Jusqu’à la prochaine fois, bien sûr. 🙂

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