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Le téléthon, le corset, et la normalité.

En cette belle « journée mondiale des personnes handicapées, je vous propose d’honorer ma tradition quasi-annuelle : râler contre le téléthon, et plus particulièrement contre son affiche. Cette année je suis drôlement gâtée, ils en ont fait 5 différentes, et elles sont gratinées.

Slogan : “Le combat des parents, la vie des enfants”

Que dire. J’ai déjà dit tout ça plusieurs fois, mais je déteste cette notion de combat, de guerre, de refus, de colère. Commencez par accepter la réalité, vos actions seront ensuite bien plus efficaces. Laissez-tomber la haine et considérez les difficultés comme des défis, plutôt qu’une lutte contre un ennemi fantasmé. Je n’ai pas d’ennemi en moi, j’ai une bizarrerie génétique qui me rend la vie plus compliquée, le dédoublement de personnalité, très peu pour moi. Il y a des obstacles, je fais ce que je peux pour les contourner ou surmonter, parce que j’y ai tout intérêt, mais quand j’échoue je n’ai pas du tout l’impression d’avoir « perdu contre la maladie ». Faut pas être tout seul dans sa tête pour considérer la maladie comme un être maléfique qui VEUT vous pourrir la vie, je vous rappelle que la maladie c’est un gène qui a loupé le bus à la naissance.
Revenons-donc au slogan : « Le combat des parents, la vie des enfants ». Ben voilà, les enfants (même devenus grands) ont bien compris qu’il valait mieux vivre plutôt que de combattre des moulins à vent. La vérité qui sort de la bouche des enfants, tout ça, prenez-en de la graine.

Bref, cette année ils ont choisi 5 familles, pour 5 affiches, avec le même slogan mais des variantes. Je ne vous bassinerai pas avec les 5, juste celle qui me hérisse le plus.

Mon fils est enfermé dans un corset 7 jours sur 7.
Mon combat : lui offrir une vie normale.

 

Donc c’est supayr, ça ne suffisait pas de « combattre » la maladie, maintenant on va dénoncer de nouveaux ennemis. Oh le vilain corset qui prive Thibaut de liberté !!!…

Ben sortons le de ce vilain corset, Thibault n’aura sans doute pas assez de force pour se tenir assis, développera une scoliose d’enfer, des douleurs associées, ses poumons seront écrasés au passage, et il devra se faire opérer très jeune. Mais il sera liiiibre.

Je sais très bien que ça n’est pas le propos de l’AFM (ni des parents de Thibault), mais on pourrait garder à l’esprit que quand je suis née, la prise en charge médicale était encore balbutiante, et ce que je décris là était quasiment la norme. Aujourd’hui on a la chance de connaître beaucoup mieux les mécanismes de la maladie, on a des corsets et toutes sortes d’autres aides techniques et médicales qui font que, pierre après pierre, on augmente à la fois notre espérance de vie et notre qualité de vie. Et ça (je suis de bonne composition ce soir) il faut reconnaître qu’on en doit beaucoup à l’AFM, sa recherche, au sens large, sa pression sur le corps médical.

Donc là d’un coup, l’AFM entre en plein délire et décide de cracher sur le corset qui nous soutient, nous protège, nous préserve, nous fait grandir. On a qu’à dire qu’il nous enferme. Parce qu’on s’en fout d’être en meilleure santé, bien sûr, non ce qu’on veut c’est être NORMAL.

Alors bien sûr, c’est pas le paradis un corset, ça tient chaud, ça empêche certains mouvements, et surtout ça blesse toujours aux points d’appui. Est-ce que ça mérite d’en faire l’ennemi public numéro 1 ?… Le papa de Thibault m’a dit que pendant la photo il avait suggéré un truc du genre « Corset garchois collection automne-hiver 2013, sangles en cuir véritable, plexiglas perforé incassable, visserie moderne » (citation très approximative) Sans surprise ça n’a pas été retenu, et sans surprise j’aurais trouvé ça super ! Avec une pointe d’humour on sort du champ de la pitié, et ça n’empêche pas de dire les choses : La vie avec un handicap, c’est pas du gâteau. Je ne suis pas bornée au point de refuser ce message, simplement il y a des façons de le dire.

 

Je passe rapidement sur le fait que le papa porte son fils, pour le sortir de son vilain fauteuil roulant, laissé en arrière plan comme un douloureux témoin de son handicap. Qu’il lui fasse tous les câlins et chatouilles qu’un papa peut faire , mais qu’on ne montre pas cette image comme une libération du handicap, un pas vers cette putain de normalité. La liberté qui le fera grandir et s’autonomiser il la doit à son fauteuil, c’est pas sa croix c’est son meilleur allié.

 

Je crois que je vais passer encore plus rapidement sur le rêve d’une vie normale. Même si c’est le truc qui me répugne le plus dans cette affiche et dans l’état d’esprit de l’AFM. Et de la société en fait. J’ai pas de colère contre la maladie, mais j’ai de la haine contre ces oeillères. Je ne comprends pas qu’on laisse ces gosses clamer leur droit à la normalité, sans leur expliquer qu’ils ont droit à une vie hors-normes pleine, inventive, joyeuse, surprenante… Et que ça n’est ni pire ni mieux que la vie «  normale » dont ils rêvent.

 

 

Pardon, je me suis encore laissée emporter, je vous épargne les autres affiches. Ce week-end je vais encore me mettre en colère sur Twitter, je live-twitterai ce que j’aurai le courage de regarder.

Et après j’essayerai de vous montrer que je ne fais pas que râler (vais-je y arriver) et j’essayerai de vous faire une petite compil des communications (au sens très large) sur le handicap qui ne me font pas hurler. Il y en a même que je trouve assez chouettes, si, je vous jure. Si vous avez des choses à me suggérer, n’hésitez pas ! 🙂

 

Published inHandivagations

18 Comments

  1. Ben moi je râle ni contre la maladie ni contre ton fauteuil ni contre ton corset… mais contre ces putains de trottoirs de Quintin!!! Scrogneugneu! N’empêche, j’ai hâte d’être à ce week-end, parce que j’adooooooooore t’écouter râler 😉

    • En fait pour tout te dire j’ai plus de corset ! 😉 (Mais j’en ai suffisamment bouffé pour pouvoir en parler)
      Mais sinon c’était pittoresque, Quintin, quoi ! 🙂

  2. Oriane Oriane

    Bonjour,
    Eh oui, malheureusement, la communication semble devoir toujours passer par le pathos, les gens donnant plus volontiers sur le coup de l’émotion que sur quelque chose de plus réfléchi. Mais ça fait du bien d’entendre ton coup de gueule.
    Accessoirement, dans les “communications sur le handicap”, il y a celle-ci qui me fait toujours marrer :
    http://www.dailymotion.com/video/x75vx_pub-personne-handicapee-discriminat_news
    Bonne journée !

    • La communication SEMBLE devoir passer par le pathos, mais tout le monde dit ça mais qui a essayé d’autres stratégie ?
      Moi pour prendre un autre exemple, si on me montre un petit africain décharné en me demandant “A-t-on le droit de le laisser mourir ?”, je me sens prise en otage, culpabilisée, je me braque et je ne donne rien. Par contre si on me propose une émission didactique sur les différents facteurs menant à la famine (climatiques, géopolitiques, mondiales, locales, sociales, médicales), décrivant leur réel mode de vie, les solutions possibles… Ben LÀ je serai touchée, je donnerai peut-être, et j’en parlerai, autour de moi, sur le net… Et ça peut faire bouger les choses.
      Je ne suis pas l’ensemble du grand public, mais j’en suis une partie, bien trop négligée, personne n’essaye jamais de nous viser…

      Sinon je connais et adooore cette pub, bien sûr ! 😉

    • Stendec Stendec

      Merci, je ne connaissais pas. Excellente !

    • TomTOm TomTOm

      Géniaaal cette pub !

  3. Stendec Stendec

    Ouéééé ! Ça fait bien longtemps que je n’avais remis mon écran sur ton blog (temps, logiciel de flux pété et toussa), et je suis heureux de retrouver ta verve et ta rage sur la communication du Téléthon ! Ce sont toujours des mots d’anthologie :-)!
    Mais comme le dit Oriane, c’est de la com. Pour ouvrir les porte-monnaies, il faut violer les cœurs avec du pathos, et déclencher de la com-pa-ssion !
    Tu as tout a fait raison de souligner qu’on n’est pas en guerre contre un ennemi imaginaire, qu’on peux même être heureux, mais c’est difficilement compréhensibles par ceux qui ne sont pas concernés de près ou de loin.
    Donc, entre-nous, on sait comme le papa de Thibault qu’on ne l’aurait pas dit comme ça !

    Enjoy & bonne journée

    • Hey, welcome back ! 😉
      Bon ben cf ma réponse à Oriane, je ne crois pas au pathos comme seul accès aux dons…

  4. Pj Pj

    je trouve ça un peu dommage de prendre l’affiche au premier degré, je pense plus qu’ils ont fait ca pour dire que malgré tous les appareillages que l’on a, ces parents lui font vivre une vie normale!!

    • Hum, cette interprétation “une vie normale malgré le handicap” me plairait plus (même si je vomis toujours cette idée de vie normale), mais pour connaître pas mal l’AFM, le message est plutôt “Guérir la maladie POUR avoir une vie normale”. Et ça beurk beurk beurk.

  5. Sana Sana

    Super article et tes arguments pour le corsets sont très justes, mais honnêtement j’avais justement cette sensation d’être enfermée dans mon corset avant d’en être libérée par cette fameuse arthrodèse (sensation partagée avec d’autres dans le même cas que moi). Cela dit je suis consciente que ce corset à quand même été très utile !

    Je conclus en disant qu’il n’y a vraiment que les ASI pour aimer les corsets ! ^^

    • J’ai pas dit non plus que les corsets c’était le fun, hein ! 🙂 Je rêvais de m’en débarrasser aussi après l’arthrodèse, mais après l’avoir gardé 24h/24 pendant 7 ans, c’était quand même un peu flippant de me retrouver sans carapace ! 🙂
      Sinon merci 😉

  6. Probable pinson Probable pinson

    Bonjour !

    Je découvre aujourd’hui ce blog, qui est fort fort chouette. Mon père est handi, et je suis trans, du coup je m’intéresse beaucoup aux processus de minorisation, plus spécifiquement d’invalidation des discours & vécus des minorités. Mine de rien ceux qui visent les trans et ceux qui visent les handis ont plein de points communs. Entre ceux qui te voient plus que sous cet angle dès que tu leur dis, ceux qui partent du principe que ton seul salut est dans la normalité ou l’apparence de la normalité, ceux qui sont “experts” et qui confisquent l’intégralité du discours sur nos corps alors qu’ils ne sont pas concernés…

    Enfin bref, tout ça pour demander : as-tu twitter ? =)

    • Salut à toi, probable pinson ! Dis-moi tu serais pas aussi un lama ? 🙂 Parce que si oui, je crois bien que tu m’as déjà trouvée sur twitter, et que c’est pas peine que je te parle d’intersectionnalité et du forum de @Biaise ! ^^
      En tous cas merci pour le message, et à très bientôt, ici ou ailleurs ! 🙂

  7. 100 % d’accord avec ce billet.
    corsets et orthèses je connais depuis + de 50 ans…
    MERCI à eux !!
    Sinon je n’aurais jamais acquis la liberté et une vie “normale” (mot con mais on comprend…)
    Mes parents ne m’ont pas “chouchouté et “porté dans les bras” ni fait pleurer le Mirza de la voisine !
    Comme ça on apprend à se démerder et c’est bien mieux…
    Quant à mon handicap en tant que tel (polio sévère) tout le monde s’en tape depuis bien longtemps…
    Pas de poliothon !!
    Ouf !
    comme ça on se mobilise entre potes pour l’ouvrir…

  8. Stendec Stendec

    Et pour apporter une pierre de plus sur le sujet de l’intrusion du pathos dans la communication, ce billet du blog d’Aliocha :
    ” L’époque, en tout cas médiatique, est aux larmes, au pathos, à tout ce que les anciens tentaient de contenir par la raison et l’éducation.”
    http://laplumedaliocha.wordpress.com/2013/12/09/bienvenue-a-emotionland/

  9. GUILLOU nadine GUILLOU nadine

    Votre réflexion est détonnante et ça me fait du bien!!!! J’ai tellement à faire pour faire évoluer le regard sur le handicap. Mon fils a 3 ans, et oui il est en fauteuil ( ASI 2 ) et est heureux!!!! Je reviendrai vers vous plus tard car j’aime bp votre façon d’aborder le sujet et souhaiterais échanger… Je pars faire des courses mais c’est avec plaisir que je reprendrai contact!!!!

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