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Celinextenso Posts

Adopte une meuf

Published by Céline Extenso on 4 avril 2014

Il m’a écrit “Ma mère aime beaucoup ce que vous écrivez.”
Je ne me suis jamais sentie aussi proche de Michel Drucker.
Alors oui, bien sûr que j’allais parler de sa chanson, qui m’avait déjà bien fait marrer.

 

Je me suis demandé si je ne devrais pas l’intégrer à mon pitch promotionnel sur meetic et consorts, parce que franchement, les affaires ne sont pas au beau fixe de ce côté. Peut-être qu’il faut rappeler à ces messieurs que le handicap ne fait pas de moi un pur esprit.

 

Et puis, badoum-ba, voilà que voilà l’article de Lydie qui développe à merveille mon petit article de rien du tout, et confirme ce que j’ai pu observer.

« Les femmes handicapées seraient-elles considérées comme des êtres purs qui ne doivent être souillés par un homme qui n’a pour seul désir que de se vider les couilles ? Trop honorables (car oui, dans l’esprit des gens, le handicap inspire le respect) pour être bassement coïtées ? »

 

Enfin bon, les sites de rencontre c’est la panacée pour personne, hein…

Alors que tu cherches un plan cul, la mère de tes enfants, ou le sens de la vie, envoie « Adopte une meuf » en cliquant ici, sait-on jamais ! (Quoi qu’est-ce qu’elle a mon approche ?)

 

PS1 : Si tu n’as pas compris le final de la chanson de Rémi, un lève-personne c’est ça. Je te laisse envisager.

PS2 : Maman de Rémi, si vous me lisez, je vous embrasse !

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Parle à ma main

Published by Céline Extenso on 23 mars 2014

 

Hier je vais trouver une caissière et lui demande « Bonjour, je cherche des graines à germer, savez-vous si je peux en trouver ici s’il vous plaît ?
– Oui bien sûr, en face de l’huile, là, répond-elle à mon auxiliaire qui n’est même pas au courant de ce que je cherche.
– D’accord, super, merci beaucoup, lui dis-je.
– De rien, répondit-elle à mon auxiliaire, toujours pas concernée par la discussion.

 

« C’est fou ça, tu as vu comme elle me parlait à moi et pas à toi ?! » Ah, oui. Ben oui c’est vrai. J’avoue être un peu blasée, ça arrive tellement souvent que je n’y fais pas toujours attention. Et ça m’ennuie, d’en venir à ne plus remarquer le choquant de la chose… Du moment que j’obtiens des réponses, c’est que ma voix et mon message leur parvient, alors pour ce genre de petits échanges sans conséquences, je continue à simuler l’échange, pendant que mes auxiliaires s’offusquent d’être interpellés, froncent les sourcils et regardent clairement ailleurs pour forcer mon interlocuteur à s’adresser à Dieu plutôt qu’à ses saints. (Ben quoi?) Pour les affaires plus importantes, face à un professionnel, là ça m’exaspère et je rame pour me poser comme interlocutrice doté d’une âme et d’un cerveau.

 

Le soir-même, en rentrant chez moi, je me gare sur la place handi, pour une fois laissée libre par mes voisins indélicats, et alors que je sors de mon camion, une voisine que je ne connais pas nous approche. Elle se positionne ostensiblement face à mon auxiliaire, m’excluant physiquement de la conversation. « Bonsoir, je voulais vous dire, vraiment, quand je vois votre voiture sur le parking, là-bas, et bien je… ça me… Oh ça me fend le cœur ! » Panique totale pour mon auxiliaire, qui se demande bien ce qu’on lui reproche, si elle n’a pas le droit de garer sa voiture sur ce parking, ou bien ce qui peut bouleverser cette dame, si elle ne la confond pas avec quelqu’un… « Euh… Ma voiture ?… » La dame jette un œil à mon camion et confirme « Oui, votre voiture, là, c’est pas normal que d’autres gens que vous se garent ici. » « Aaah, SA voiture alors ! » répond mon auxiliaire soulagée mais perplexe, avant de s’entendre débiter tout un topo sur le non-respect des gens, qui lui fend le cœur (bis), et les pouvoirs publics qui ne font rien etc, pendant que je peine à intégrer la discussion. Puis la dame est repartie, la larme à l’oeil mais sans doute le cœur léger d’avoir pu étaler civisme, empathie, solidarité et respect.

Je ne lui ai pas dit que les voisins qui me piquent ma place me parlent et me regardent dans les yeux, eux.

 

Qu’est-ce qui se passe, je fais peur, je suis moche, j’ai un truc coincé dans les dents ? Vous me le diriez hein ?

 

 

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Non, la dépression saisonnière n'est pas un petit blues hivernal, connard.

Published by Céline Extenso on 9 février 2014

 

Bon j’ai pas forcément envie de venir chouiner sur ma vie, mais si ça peut avoir une utilité, bon allons-y.

Pour rappel, il y a deux ans, j’ai identifié et combattu une bonne petite dépression saisonnière (qui sévissait en fait depuis plusieurs années mais de façon moins handicapante) à coup de millepertuis et luminothérapie. Alors l’an dernier j’ai pas lésiné sur ma lampe adorée et l’hiver a glissé comme dans du beurre, tout juste un petit coup de mou très commun.

 

Alors cette année j’étais confiante, j’avais un moral d’enfer, une vie qui me plaisait bien, et ma lampinette toujours à portée de main.

En novembre j’ai été fatiguée. Bah normal, la préparation du festival m’avait pris pas mal d’énergie, alors hop, repos bien mérité.

En décembre, j’ai compris que ça n’était pas de la fatigue, et que la tornade revenait me dévaster. J’ai compris ça quand je suis devenue allergique à tout contact humain. Même avec des gens que j’adore hein, les discussions, devenaient un supplice. Ecoutant toute souriante en serrant les dents (on ne se refait pas), dans ma tête ça criait « AAAAAAAAAAAAAAAAAH ». Je vous jure, c’est une expérience assez étrange et incontrôlable. Des fois ça criait même « TaGueuleTaGueuleTaGueule » (Fun fact : ça ne marche pas). Une fois même, je me suis imaginée prendre un bazooka, buter tout le monde, et moi après, quelle classe ! Non, pas classe du tout, je me suis estimée heureuse de ne être valide et à portée d’une arme.

Alors tout allant un peu ensemble, je me suis mis à dormir mal, ruminer, insulter à tout bout de champs les objets (parce qu’il me restait un minimum de lucidité, les vivants ne m’avaient rien fait), et penser à mourir environ 20 fois par heure, ce qui ne laisse pas beaucoup de temps pour penser à autre chose. Ça tombait pas si mal parce que de toutes façons je n’arrivais plus du tout à penser. Cerveau hors service. Je passais beaucoup de temps sur twitter, c’est bien 140 caractères, c’était à ma portée, mais dès que je cliquais sur un lien qui me semblait drôle ou intéressant, s’il faisait plus de 5 lignes, je devais rebrousser chemin. Je n’exagère pas, je ne POUVAIS PAS, je ne comprenais pas.  Même ma vieille amie Vodka ne m’apportait plus cette douce ivresse apaisante mais me plongeait encore plus dans les ténèbres.

Alors en janvier, à bout de souffle, j’ai dit stop, j’ai tout débranché, je n’ai plus vu personne. Mentalement prostrée, je voyais bien les messages de bonne année puis de bon anniversaire arriver, mais impossible d’y répondre. Tétanisée, paralysée. J’ai vu des gens qui allaient mal que j’aurais voulu réconforter, des gens qui allaient bien que je voulais féliciter mais non. Abonnée absente.

Et puis un jour, sans plus de raisons que quand c’était arrivé, tu te réveilles un peu plus facilement le matin. Quelques jours plus tard, tu te dis que tiens, t’as pas beaucoup pensé à mourir aujourd’hui. Un autre jour tu reprends ce texte sur lequel tu butais, et ô magie, tu re-comprends. Et puis tu lances une invitation, en tremblant, et ça ne crie «pas « ta gueule » dans ta tête, tu ris même un peu. Sensations magiques. Un peu comme quand tu sors d’un gros rhume et que tu respires à nouveau par le nez. Sauf que c’était pas un gros rhume et que c’est mon cerveau qui était plein de morve.

Et puis un autre jour, tu commences à en avoir ras le cul de pas comprendre, mais tu trébuches et tout est à refaire, marche après marche. J’en suis à peu près là et putain c’est dur. Le handicap c’est tellement bidon à côté, le jour où ils feront un téléthon pour lutter contre les dépressions, là j’applaudirai des deux mains. Je sais que dans quelques jours ou quelques semaines, ça sera passé, et je redeviendrai un bisounours. Mais c’est long, j’en peux plus de pas être moi.

Je veux comprendre.

Alors déjà, j’ai quand même fait 3 ans de psycho et je suis la première à me remettre en question, chercher des causes psychologiques. Je sais un peu ce que ça fait d’aller mal parce que ta vie va mal. Mais là c’est radicalement différent, j’ai la certitude que le déclencheur est un truc purement interne, biologique (après bien sûr les circonstances modulent l’ampleur du truc). Je crois dur comme fer à cette histoire de dépression saisonnière. Je me fous qu’il fasse moche en soi, mais juste ça détraque mon organisme et ça c’est fâcheux. Sauf que quand j’essaye de faire plus de recherches, je ne tombe que sur des doctissimo et compagnie qui me redonnent de sévères envies de meurtre quand je lis que la dépression saisonnière, c’est quand on a un peu le blues en hiver, et qu’on a qu’à manger du chocolat ça ira mieux. Connard. Alors j’ai essayé les forums, pour trouver des gens qui vivraient le même genre de calvaire mais ces forum sont encombrés de gens qui pensent que « dépression saisonnière » veut dire « déprime passagère » et viennent raconter leur peine de cœur.

Les publications sur ce thème sont rares, elles témoignent que le lien avec la lumière est avéré, mais qu’on ne comprend pas encore trop pourquoi (Et vous CHERCHEZ pourquoi, au moins, connards ?!) (Pardon, je suis encore un peu à cran). Peut-être que les publications anglophones sont un peu plus riches, mais mon cerveau plein de morve les regarde comme une poule regarde un couteau.

Alors j’ai essayé de me pencher un peu sur le processus de synthèse des neurotransmetteurs, mes neurones ont fort grincé sur la chaîne triptophane – 5HTP – Sérotonine – Mélatonine, je ne suis pas sûre d’avoir encore tout compris, ni de savoir comment booster tout ça.

Et puis pourquoi je m’en suis bien sortie l’hiver dernier et pas cette année, alors qu’objectivement je vais mieux ? Est-ce qu’il y aurait un autre facteur que la lumière ? J’ai tout passé en revue, je ne vois pas. Une intolérance alimentaire ? Je suic prête à me nourrir exclusivement de salsifis s’il fallait, mais je vois pas d’aliment que je ne mangerai qu’en hiver, et je n’ai vu aucun cas où la dépression soit l’unique symptôme. Dans le doute je mange sain, équilibré, bio et tout, oméga3, magnésium et compagnie, zéro risque de carence. Effet secondaire de médicament ? Pareil, rien de nouveau ni de saisonnier, mais dans le doute j’arrête tout ce que je peux arrêter. Je me suis même demandé si l’amyotrophie spinale qui nique mes neurones moteur ne pouvait pas brouiller aussi les messages là haut mais ça serait capillo-tracté. La tumeur au cerveau ? Bien sûr que j’y ai pensé ! 🙂 Mais je crois pas qu’on me fera passer un scanner parce que j’ai un coup de mou.

Et même si je ne comprends pas la source du problème, je cherche comment doper tout ça. Pour passer cette période en douceur (et être encore plus armée l’hiver prochain), je suis prête à tout tenter, sophro, drogue, religion, homéopathie (non je déconne), ou même ces clubs de thérapie bizarres ou les gens se rendent ridicules en se forçant à rire. Témoins de Jéovah bienvenus.

 

Voilà, désolée pour le déballage, mais si ça peut me mettre en contact avec des gens qui connaissent ce phénomène, ça vaudra le coup.

Et pardon pour tous les gens que j’ai pu délaisser ces derniers temps, voilà un peu le contexte.

Bisous.

 

 

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Le jour où je ne passerai pas dans "Noubliez pas les paroles"

Published by celinextenso on 11 décembre 2013

C’est pas un événement absolument essentiel de ma vie, mais c’est drôle, alors laissez-moi vous raconter.

 

Premier épisode

Lundi, téléphone.

– Allo bonjour, c’est Charlotte de N’oubliez pas les paroles sur France2, vous aviez envoyé une candidature !

– Euh non…

– Si, il y a longtemps !

– Haaaan (rire nerveux) mais il y a au moins 4 ans !!

– Oui, c’est ça !

 

Prequel : Il y a 4 ans, j’envisageais sérieusement mon bar-laverie, mais manquais de biftons. Alors, prête à vendre mon âme au diable (LA TELEVISION), je me suis dit que c’était de l’argent facile, si je ne dis à personne que je passe à la télé, c’est pas si grave. Il faut dire que j’ai une mémoire quasi encyclopédique (et involontaire) des chansons françaises. Ça ne sert pas à grand chose dans la vie (à part à rétamer vos amis à Chabada, mais après ils ne veulent plus jouer avec vous), alors si pour une fois ce truc peut être utile, bon.

 

Mais revenons à Charlotte qui me demande « Vous pouvez me chanter une chanson ? » Oula attends Charlotte, on ne s’emballe pas, je ne me ridiculise pas si ça doit bloquer après, alors je me demande déjà si mon handicap risque de poser problème . « Non non pas de souci tout est accessible, alors vous pouvez me chanter une chanson ? » Euh oui d’accord, alors euh, comme ça une chanson, à brûle pourpoint 4 ans après ça ne me vient pas trop, c’est que – FAIS COOOMME L’OISEAUUU. #Facepalm total, je m’entends soudain chanter ça  au téléphone à une inconnue (pas trop fort, rapport à mon auxiliaire de vie dans la pièce à côté), et je suis partagée entre honte, crise d’apoplexie et de fou rire. A l’autre bout des ondes, je crois que Charlotte prend ça pour de la joie de vivre. Elle me demande de lui chanter le début de « Je me voyais déjà », je m’y lance avec entrain mais quasi sans paroles. Mais avec entrain. Deuxième chanson (je ne sais plus laquelle), un peu pareil en un peu mieux. Troisième chanson (je commence à me demander si on va faire tout le casting en ligne) « Envole-moi ». Là ça va, c’est toute ma jeunesse, ça revient bien.

« Ok, alors casting mercredi, vous devrez nous chanter a capella une chanson «TRES DYNAMIQUE, et TRES CONNUE ». Je remercie et raccroche en éclatant de rire. (Et j’ai foncé raconter ça sur twitter, moi qui disais « l’essentiel est de n’en parler à personne ». Bien bien.)

 

Deuxième épisode mercredi donc.

Entre temps (y a un mot classe pour dire ça, genre préquel ?) J’ai rempli soigneusement et funnement mes 2 pages de questionnaire, et j’ai choisi péniblement une chanson « dynamique et connue » (J’aime PAS les chansons dynamiques et connues.) J’ai fini par une solution de facilité, L’homme a la moto, que je connaissais déjà (Je l’avais apprise pour la chanter aux noces d’or de mes grands-parents en 94 si vous voulez tout savoir. Ainsi que les bancs publics, qui manquent un peu de dynamisme.). Entre temps je les ai aussi recontactés pour adapter ma passation du test écrit, et je dois avouer que l’accueil est très sympa et handi-friendly (sans être lourd quoi).

 

J’arrive à 14h « Bonjour, je viens pour le casting »

– Ah oui mais il y a des marches.

– Oui mais il y a un ascenseur, NON ?

– Oui mais il est en panne.

Argh, on ne va quand même pas me casser déjà mon nouveau jouet ! Les casteurs arrivent, tout désolés, et me disent qu’on trouvera une solution, que je vais passer la première épreuve, écrite, dans le hall, et qu’on se débrouillera après. Tristesse. En fait il y a tout simplement un accès de secours extérieur donc je peux y aller, ouf.

 

Dans la salle on est environ 80 (pas beaucoup apparemment). Des jeune et pas trop de vieux. Les confidences commencent « Je suis tellement faaan de ce jeu, j’espère que ça va marcher » « J’ai fait 120km pour venir mais je suis tellement heureuse !! »… Les casteurs sont 3 et surexcités (surtout un). Les blagues fusent, on les sens bien rodées, faites et refaites, usées jusqu’à la moëlle, je les supporte difficilement (relou tendance graveleux), mais je me dis que ça doit être encore pire pour eux qui font ça tous les jours. Il faut leur montrer qu’on a la PECHE, qu’on est CONTENTS d’être là, la banane, la niak, taper dans les mains, sourire, s’A-MU-SER ! En dehors de leur rôle, les 3 personnes sont très sympas.

 

Première étape : des chansons à trous. On est dans mes compétences, et dans le thème de l’émission, pas de souci j’ai trouvé ça facile. On corrige ensuite le questionnaire d’un camarade (Le mien a eu une note pourrie, pourtant il est allé plus loin que moi dans le casting donc ça ne joue pas trop). Et les casteurs se retirent 20mn pour délibérer. Je ne connais pas ma note mais je passe en phase deux. Ouf , là j’y tenais parce que ça devient drôle, on chante.

 

On est encore 50. Chacun sera appelé, se lèvera, se présentera et chantera son couplet-refrain. Pendant ce temps-là les autres doivent claquer des doigts, encourager, faire les choeurs, sourire et AVOIR LA PECHE !

J’ai eu la pêche pendant 5 chansons, j’ai simulé pendant 10, après je crois que ma façade s’est un peu fissurée, c’est LONG putain. Et que de chansons pourries, mon dieu. On a quand même eu 5 Céline Dion dont 4 fois la même. Et j’ai été la 3ème à chanter l’homme à la moto. :-/

Heureusement pour se détendre on avait les blagues salaces du casteur. Euh. Non mais les candidats étaient quand même souvent drôles, volontairement ou non. Emouvants aussi parfois, telle cette ergothérapeute qui a dû expliquer son métier « C’est pour les personnes handicapées, parce que malgré leur handicap, les personnes handicapées restent des personnes qui ont des compétences ». Je ricanais déjà puis les gens l’ont APPLAUDIE (pas pour une chanson, non, vous ne rêvez pas). Le gars devant s’est retourné vers moi avec un sourire en coin de compassion genre « Les cons » (J’espère ne pas me tromper et que ça n’était pas de la compassion tout court ! ^^)

Mention spécial à cette meuf qui réponds « Ouiii, j’ai un bébé, d’ailleurs c’est pour ça que j’ai des gros seins !! Et d’ailleurs regardez ! » Puis elle brandit fièrement son tire-lait rempli. Euh oké.

Puis vint mon tour j’en avais déjà foutrement marre. Je me suis laissée tentée par une blagounette moyennement drôle « Je me lève pas, j’espère que c’est pas éliminatoire ». Et là les gens ont ri. Puis ils ont APPLAUDI. Inutile de vous dire que j’ai immédiatement regretté ma blague.

Il y a celle qui oublie toute sa chanson et devient translucide sous nos yeux, ceux qui croient jouer leur carrière de chanteur, celle qui A visiblement, réellement, et irrémédiablement la pêche (elle ira sur le plateau elle, c’est sûr.). Et puis quand on y croyait plus, l’épreuve s’arrête enfin, les casteurs repartent délibérer.

 

La phase suivante c’est un entretien individuel face caméra, et on nous fait chanter des titre imposés. J’aurais beaucoup aimé tester ça pouvait être drôle, mais pas aujourd’hui, là j’en peux plus, il est 18h, je veux être recalée et rentrer chez moi !… Ça tombe bien, je suis recalée ! 🙂

 

Ils ont dit qu’ils gardaient nos fiches pour nous reproposer des émissions sur France2 avec Nagui… Tu vas voir qu’ils vont me rappeler pour le téléthon, les cons ! ^^

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Le téléthon, le corset, et la normalité.

Published by celinextenso on 3 décembre 2013

En cette belle « journée mondiale des personnes handicapées, je vous propose d’honorer ma tradition quasi-annuelle : râler contre le téléthon, et plus particulièrement contre son affiche. Cette année je suis drôlement gâtée, ils en ont fait 5 différentes, et elles sont gratinées.

Slogan : “Le combat des parents, la vie des enfants”

Que dire. J’ai déjà dit tout ça plusieurs fois, mais je déteste cette notion de combat, de guerre, de refus, de colère. Commencez par accepter la réalité, vos actions seront ensuite bien plus efficaces. Laissez-tomber la haine et considérez les difficultés comme des défis, plutôt qu’une lutte contre un ennemi fantasmé. Je n’ai pas d’ennemi en moi, j’ai une bizarrerie génétique qui me rend la vie plus compliquée, le dédoublement de personnalité, très peu pour moi. Il y a des obstacles, je fais ce que je peux pour les contourner ou surmonter, parce que j’y ai tout intérêt, mais quand j’échoue je n’ai pas du tout l’impression d’avoir « perdu contre la maladie ». Faut pas être tout seul dans sa tête pour considérer la maladie comme un être maléfique qui VEUT vous pourrir la vie, je vous rappelle que la maladie c’est un gène qui a loupé le bus à la naissance.
Revenons-donc au slogan : « Le combat des parents, la vie des enfants ». Ben voilà, les enfants (même devenus grands) ont bien compris qu’il valait mieux vivre plutôt que de combattre des moulins à vent. La vérité qui sort de la bouche des enfants, tout ça, prenez-en de la graine.

Bref, cette année ils ont choisi 5 familles, pour 5 affiches, avec le même slogan mais des variantes. Je ne vous bassinerai pas avec les 5, juste celle qui me hérisse le plus.

Mon fils est enfermé dans un corset 7 jours sur 7.
Mon combat : lui offrir une vie normale.

 

Donc c’est supayr, ça ne suffisait pas de « combattre » la maladie, maintenant on va dénoncer de nouveaux ennemis. Oh le vilain corset qui prive Thibaut de liberté !!!…

Ben sortons le de ce vilain corset, Thibault n’aura sans doute pas assez de force pour se tenir assis, développera une scoliose d’enfer, des douleurs associées, ses poumons seront écrasés au passage, et il devra se faire opérer très jeune. Mais il sera liiiibre.

Je sais très bien que ça n’est pas le propos de l’AFM (ni des parents de Thibault), mais on pourrait garder à l’esprit que quand je suis née, la prise en charge médicale était encore balbutiante, et ce que je décris là était quasiment la norme. Aujourd’hui on a la chance de connaître beaucoup mieux les mécanismes de la maladie, on a des corsets et toutes sortes d’autres aides techniques et médicales qui font que, pierre après pierre, on augmente à la fois notre espérance de vie et notre qualité de vie. Et ça (je suis de bonne composition ce soir) il faut reconnaître qu’on en doit beaucoup à l’AFM, sa recherche, au sens large, sa pression sur le corps médical.

Donc là d’un coup, l’AFM entre en plein délire et décide de cracher sur le corset qui nous soutient, nous protège, nous préserve, nous fait grandir. On a qu’à dire qu’il nous enferme. Parce qu’on s’en fout d’être en meilleure santé, bien sûr, non ce qu’on veut c’est être NORMAL.

Alors bien sûr, c’est pas le paradis un corset, ça tient chaud, ça empêche certains mouvements, et surtout ça blesse toujours aux points d’appui. Est-ce que ça mérite d’en faire l’ennemi public numéro 1 ?… Le papa de Thibault m’a dit que pendant la photo il avait suggéré un truc du genre « Corset garchois collection automne-hiver 2013, sangles en cuir véritable, plexiglas perforé incassable, visserie moderne » (citation très approximative) Sans surprise ça n’a pas été retenu, et sans surprise j’aurais trouvé ça super ! Avec une pointe d’humour on sort du champ de la pitié, et ça n’empêche pas de dire les choses : La vie avec un handicap, c’est pas du gâteau. Je ne suis pas bornée au point de refuser ce message, simplement il y a des façons de le dire.

 

Je passe rapidement sur le fait que le papa porte son fils, pour le sortir de son vilain fauteuil roulant, laissé en arrière plan comme un douloureux témoin de son handicap. Qu’il lui fasse tous les câlins et chatouilles qu’un papa peut faire , mais qu’on ne montre pas cette image comme une libération du handicap, un pas vers cette putain de normalité. La liberté qui le fera grandir et s’autonomiser il la doit à son fauteuil, c’est pas sa croix c’est son meilleur allié.

 

Je crois que je vais passer encore plus rapidement sur le rêve d’une vie normale. Même si c’est le truc qui me répugne le plus dans cette affiche et dans l’état d’esprit de l’AFM. Et de la société en fait. J’ai pas de colère contre la maladie, mais j’ai de la haine contre ces oeillères. Je ne comprends pas qu’on laisse ces gosses clamer leur droit à la normalité, sans leur expliquer qu’ils ont droit à une vie hors-normes pleine, inventive, joyeuse, surprenante… Et que ça n’est ni pire ni mieux que la vie «  normale » dont ils rêvent.

 

 

Pardon, je me suis encore laissée emporter, je vous épargne les autres affiches. Ce week-end je vais encore me mettre en colère sur Twitter, je live-twitterai ce que j’aurai le courage de regarder.

Et après j’essayerai de vous montrer que je ne fais pas que râler (vais-je y arriver) et j’essayerai de vous faire une petite compil des communications (au sens très large) sur le handicap qui ne me font pas hurler. Il y en a même que je trouve assez chouettes, si, je vous jure. Si vous avez des choses à me suggérer, n’hésitez pas ! 🙂

 

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Sans les mains ! (Dasher)

Published by celinextenso on 24 août 2013

Encooore un article ? Oh noooon !

Mais c’est qu’il faut que je vous parle de cette révolution technique que je suis en train de vivre. Et il faut que je la partage, s’il y a quelques manchots dans le coin, je ne peux pas garder l’info pour moi.

Si vous êtes doté de deux mains valides (pardon mais quelle affligeante banalité), Retenez juste que j’ai trouvé un super logiciel pour écrire sans le clavier, donc sans me fatiguer, et réjouissez vous pour moi, la suite parlera technique, vous avez quartier libre.

Rappel des événements : ma maladie rend mes muscles faibles (à divers degrés, genre guiboles zéro) et rapidement fatigables. Au niveau des mains, j’ai eu la chance de conserver une mobilité suffisante assez longtemps.
En 2011, phase de grosse fatigue, je perds plus ou moins une main, l’usage du clavier devient compliqué. Alors je me mets à la dictée vocale (Dragon Dictate). Ah oui, ça marche pas mal, mieux que j’avais imaginé alors j’applaudis des deux mains. Enfin une surtout si vous avez suivi. Mais aujourd’hui, pour être honnête, le micro est plein de poussière. Je n’aime pas la dictée vocale. Déjà il faut m’installer le micro, et puis fermer la porte si je ne veux pas que toute la maisonnée entende ce que j’écris, et il ne faut pas un bruit de fond trop fort (télé, musique ou même radiateur). Et surtout, surtout, il faut dicter des mots bien académiques sur un ton bien morne, avec les virgules et tout, ce qui ne correspond pas du tout à mon style d’écriture.
Alors j’ai repoussé les limites de mes petits doigts et j’ai continué à taper, moins bien, moins longtemps, en économisant un peu mes mots.

Et alors ?..
Et alors ?…

Dasher est arrivé-é-ééé !
Sans se presser, puisque ce petit logiciel a existé au moins 6 ans avant que j’en ai connaissance, grmbl !
Au premier coup d’oeil, c’est super moche. Oui, au deuxième aussi d’ailleurs.
Au premier coup d’oeil ça semble bizarre, tordu, inutilisable. Ça m’a pris 1h d’utilisation pour me dire que ah ouais, quand même, peut-être, avec un peu d’entraînement ça pouvait devenir éventuellement intéressant.

Comment ça marche ?
Dasher fait défiler des lettres, selon un petit algorithme vachement bien foutu, on a qu’à orienter le pointeur vers la lettre souhaitée, sans cliquer. Dasher prédit alors la suite, et il suffit de s’orienter parmi les possibilités. Pour corriger, facile on revient en arrière. Et bien sûr, plus on écrit, plus dasher vous propose les bons mots. Dasher apprend donc facilement aussi les combinaisons de smileys ou autres fantaisies orthographiques.

Pour commencer on peut régler la vitesse tout doux, et rapidement on réussit à accélérer. La clé c’est de comprendre que c’est l’imbrication des boîtes qui compte, pas le chemin parcouru, donc on peut survoler une zone sans conséquence (au début je longeais consciencieusement les lignes pour ne pas dépasser, en fait on s’en fout). Du coup avec le temps l’oeil reste fixé toujours à droite de l’écran, à prédire 4-5 lettres plus loin, ce qui limite pas mal l’effet “mal de mer” du début ! 🙂

J’utilise ce petit bijou depuis 5 jours, j’en suis à 16 mots / minute, ce qui est déjà correct, et je m’améliore encore. Au clavier je peux taper jusqu’à 25 mots / minute, mais en fatigant super vite, donc c’est carrément tout bénef !

Le seul défaut de Dasher c’est qu’il ne permet pas d’écrire directement dans les autres applications, il faut copier / coller. Hier j’ai découvert qu’en fait si, il suffisait de cocher une case dans les réglages, j’ai failli en pleurer de joie. (La fonction : copy all on stop est bien pratique aussi) (Et ça marche dans toutes les langues, même en russe! o/)

J’ai retrouvé le plaisir d’écrire sans mesurer ma fatigue, les textes fleuves, blablas inutiles et formules alambiquées merci Dasher ! o/

http://www.inference.phy.cam.ac.uk/dasher/

EDIT 26/04/16 :

J’en suis toujours fana, je n’utilise que ça pour écrire. Problème, depuis 2010 il n’est plus développé et marche de moins en moins bien avec les OS récents.

Au désespoir j’envisage même apprendre à coder pour le réparer moi-même. Mais n’y connaissant RIEN, ça me promet beaucoup de larmes et de sang.

L’autre jour le Muscardin me dit “Tiens j’ai vu que le créateur de ton Dasher est mort la semaine dernière, bêtement (un cancer, c’est toujours idiot un cancer). Oh ben tiens, t’as vu qu’une nouvelle beta vient de sortir ?” WHAT?!

Alors pour l’instant la version beta ne marche pas mieux chez moi, mais des gens y travaillent et ça me rend dingue de joie. Je n’y connais tellement rien que je n’ose même pas les contacter, mais si certains se sentent de donner un coup de main, c’est par là-bas que ça se passe : https://github.com/ipomoena/dasher/releases

(Faites moi signe si besoin)

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Ce que l'auxiliaire de vie n'est pas

Published by celinextenso on 23 août 2013

Mathilde m’a montré cette vidéo sur le métier d’auxiliaire de vie en fulminant. Je l’ai regardée et j’ai ri, j’ai tellement ri que je l’ai regardée trois fois de suite ! Tous ces clichés concentrés en seulement 1mn30, c’était fascinant, j’ai préféré en rire. Mathilde, non. Je veux bien comprendre, il y a certains jours où ça me ferait rire beaucoup plus jaune, et mes auxiliaires aussi. Alors Mathilde m’a fait promettre d’en faire un article, et me voilà.

 
Je vais commencer par vous laisser regarder ce morceau d’anthologie et je décrypte après. (Vous pouvez ricaner, mais ne le dites pas à Mathilde, ça lui ferait de la peine)

3 L’auxiliaire de vie sociale from FESP-TV Services on Vimeo.

 
 

Gros zoom sur le visage du gars, derrière des barreaux (mais libre dans sa tête, hey Diego), ils auraient pu ajouter un gros plan d’escalier que ça n’aurait pas été plus gros. Vous avez compris la fine métaphore sur la dureté de la vie avec un handicap, tel un enfermement dans son propre corps ? Oui ? Ah vous êtes des malins alors, une audience de qualité supérieure. Mais comme la vidéo s’adresse à la plèbe, elle insiste : Le gars pianote sur un ordinateur, parce que c’est bien connu, dans notre triste situation, c’est notre seule ouverture sur le monde… D’ailleurs, oh ben tiens, les grilles de sa morne vie viennent de s’ouvrir, magiiiie !

“Mickaël, 40ans, Strasbourg”. Alors je veux bien essayer de faire preuve de compassion, mais Mickaël n’a pas l’air plus handicapé que mon dentiste, ils n’ont pas du trouver de vrai handicapé, cette espèce en voie de disparition. Ils ne lui ont même pas trouvé un fauteuil à sa taille d’ailleurs, le pauvret. Bref, passons. Mickaël lève les yeux au ciel dans un soupir déchirant.

Mickaël vit dans une espèce de pièce unique hospitalière, dotée d’un lit médicalisé, d’un lève-personne, et d’une table. Ah oui, une télé aussi, la meilleure amie d’un handi, si ce n’est la seule. Son auxiliaire intervient en blouse blanche, bonjour la déprime.

C’est mon premier rayon de soleil de la journée “BONJOUR MICKAËL !”, rejoue-t-il au bord de l’extase.

Je ne peux réprimer un éclat de rire, tellement Mickaël surjoue son bonheur, mais faut avouer que je rigole beaucoup moins quand des hordes de candidats se proposent pour illuminer ma vie, me redonner le sourire, me sortir de l’isolement. Je vous jure, texto. Et mes assistants doivent aussi serrer les dents quand ils déclinent leur emploi, et qu’on les félicite, l’oeil humide, pour le dévouement dont ils font preuve. C’est bon, on peut débrancher l’auréole ?

Toujours la même voix, toujours enjouée.

Oui ça fait partie du contrat, parce que vous voyez, si demain Sophie lui dit bonjour sur un autre ton, Mickaël risque de ne pas la reconnaître ou d’être très perturbé, un handi c’est si instable.

Elle me demande comment j’ai dormi.

Oui elle est polie, c’est dingue, enfin moi aussi je demande à mes assistants comment ils vont. (et je ne suis même pas payée pour ça, l’arnaque !)

Elle me tend un verre d’eau, comme tous les matins, elle trouve que je ne bois pas assez.

PARDON, Sophie est médecin ? Elle a accès au dossier médical de Mickaël ? Elle sait mieux que lui ce qui est bon pour lui ? Qu’un auxiliaire essaye un peu de venir me dire que je mange trop gras, non mais oh!

Elle me demande si je veux bien me lever .

Pour faire plaisir à Sophie ? La tournure de la phrase me semble bizarre, ici c’est plutôt moi qui leur demande si ils veulent bien me lever, quand j’en ai envie.

Elle m’a dit qu’elle avait suivi une formation et utilise avec dextérité un matériel qui me permet de passer du lit au fauteuil et du fauteuil au lit sans aucune difficulté. Ses gestes sont précis et doux. Au début, j’avais un peu d’appréhension, maintenant je lui fait totalement confiance et je me laisse porter tranquillement.

Ce passage très détaillé est fascinant, cette confiance, cet abandon… Moi je les forme à ce matériel, ça prend environ 5mn, et on en fait pas tout un fromage. Des fois ils ont un peu d’appréhension alors je les rassure, après ils me font confiance.

Maintenant, c’est le meilleur moment de la journée ! Nous sommes installés tous les deux autour de la table et savourons le café chaud qu’elle nous a préparé.

Oui parce que froid c’est moins bon. Je suis peut-être pas marrante mais mon café chaud je le prends seule dans ma chambre à comater devant mon PC.

C’est maintenant que je prends des nouvelles, Sophie me parle de l’actualité et je sais tout !

Géniale cette Sophie, elle a aussi fait une formation revue de presse ?! Personnellement je préfère choisir des sources d’information qui correspondent mieux à mes convictions, et je ne souhaite pas savoir ce que votent mes auxiliaires ça ne me regarde pas.

 

Vous me direz peut être que je cherche la petite bête, qu’il n’y a rien de méchant dans tout ça. Certes, mais :
1. On est confronté à ce genre de clichés quotidiennement et c’est fatiguant de lutter contre cette infantilisation constante des handicapés et pour la reconnaissance du métier d’auxiliaire de vie (parce que, non, leur dire que leur métier consiste à me tenir la main gentiment n’est pas très flatteur, c’est bien plus que ça)
2. Cette vidéo concentre tellement de clichés sur seulement 1mn30 qu’il fallait saluer la performance.
3. Ce petit chef d’oeuvre émane de la fédération du service aux particuliers, et que ce genre d’organisme gagnerait à savoir un peu mieux de quoi ils parlent.

 

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Check-up

Published by celinextenso on 20 juillet 2013

 

Salut les coupains !

 

Il paraît que ça fait un bail que je n’ai pas écrit ici. C’est pas faux, mais rassurez-vous, c’est plutôt parce que tout va bien. Ce petit article totalement inintéressant pour qui tombera ici par hasard, pour vous donner quelques nouvelles du bord. Aux quelques récalcitrants qui ne twittent pas encore !

 

  • Ca va bien. Le printemps a été cool malgré la météo maussade. Je crois que parmi mon entourage, je suis celle qui a le mieux vécu la grisaille, la luminothérapie a VRAIMENT tout changé. o/ Allez, c’est encore les soldes, filez vous acheter une lampe, c’est bientôt l’automne !Ca m’attristait juste un peu de ne pas voir mon jardin décoller, mais on se rattrape, et une partie de la végétation a bien aimé (ma haie ressemble enfin vaguement à une haie!)

 

  • J’ai un neveu de 5 mois, Emile. (Pseudonyme Jean-Boris pour les intimes) Il est plutôt beau mais je ne pourrai vous dire que demain si il est aussi sympa, la rencontre arrive, enfin !

 

  • Il y a un an, j’ai offert un chaton (Léon) à mon chat caractériel-stressé-cannibale (Délik). Non, pas à manger. Bingo. Léon est devenu un gros matou très attachant du fait de sa légère déficience intellectuelle (!) et Délik est à peu près devenu un chat parfait et équilibré, ça nage dans le bonheur.

 

  • Deux de mes assistantes sont enceintes. De bonnes nouvelles pour elles = de bonnes galères pour moi. Je ne leur verse rien durant leur arrêt, on cotise pour ça, mais pour les remplacer je dois embaucher 2 CDD. Donc 2 primes de précarité pour un total d’envion 2000€. Evidemment non pris en charge par la MDPH pour des prétextes fumeux.Alors en attendant d’éventuelles vraies solutions, je dois économiser des heures ici ou là, réduire un peu les heures des CDD, et rester seule, régulièrement, en espérant que je n’aurai besoin de rien d’urgent pendant de temps-là.

    La solution n’est bien sûre pas satisfaisante, mais le pire est vraiment cette impression de devoir mendier pour simplement être en règle. Ce qu’on me renvoie de « vous devriez être contente d’avoir déjà quelques sous pour embaucher, alors que vous pourriez être en institution » (implicitement hein). C’est aussi dégradant que perturbant, mais aussi absurde.

    Si ça ne s’arrange pas, j’en ferai un article plus étayé.

 

  • Plus joyeux, je suis chargée de la communication du Festival de l’Horreur et de la Mort qui Tue ! Ah mais si, si, c’est super joyeux ! Du 21 octobre au 2 novembre prochains, vous aurez sur Nancy plein de spectacles beaux, drôles, intrigants, et toujours de qualité. Théâtre, danse, musique, exposition, zombie walk, concours de courts-métrages, concours de sosies de chanteurs morts, visite contée de cimetière, et une énooorme soirée d’halloween le 31 sur le thème fête forraine de l’ancien temps. Et de l’étrange bien sûr.Bref me voilà embarquée à faire plein de choses que je ne sais pas faire, mais j’apprends vite, et ça m’éclate pas mal.

    C’est chouette hein ? Ben il ne vous reste plus qu’à liker notre page pour vous tenir au courant, nous aider au financement en recevant de supers contreparties, rejoindre notre horde de bénévoles mortels en tous domaines, et éventuellement si vous faites de supers sites web pour pas cher, ça nous intéresse ! <3

 

  • J’ai encore plein de projets chouettes sous le coude, mais je manque de temps et ça me plait.

 

Bisous les coupains !

 

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Assistance sexuelle non merci : baisez-nous sans formation

Published by celinextenso on 16 mars 2013

Ca fait un petit moment que le sujet gronde dans le petit monde du handicap, et moi aussi je gronde dans mon coin, en entendant toutes ces conneries. Ces jours-ci le débat sur l’assistance sexuelle est relancé par le film « The sessions » qui vient de sortir (et ne va pas tarder à rentrer à mon avis), alors je crache ma Valda.

 

Comme à mon habitude, je ne suis pas d’accord avec plein de choses. Alors je vais commencer par ce qui nous met d’accord. Oui, il y a certainement un problème dans l’idée que se font les valides de notre sexualité. Non, ils n’en parlent pas, car ils ne pensent même pas qu’elle existe. Du coup, ils se contentent de nous caresser la joue avec pitié, plutôt que de nous draguer avec désir. On peut se demander pourquoi on arrive pas à décoller de cet apitoiement (merci le Téléthon), on peut essayer de foutre en l’air ce tabou, et leur expliquer manu militari la puissance de notre sex appeal. On peut aussi discuter des barrières, physiques et psychologiques, qui retiennent les handis d’aller draguer, eux, les personnes plus ouvertes (car il y en a, bien heureusement). Donc le débat n’est pas vain. Il est même très intéressant.

 

Par contre, ce projet d’assistance sexuelle me hérisse pour plusieurs raisons, je vais m’arrêter aux deux principales.

 

– Intellectuellement, je ne comprends pas comment on peut séparer cette question de celle de la prostitution. Faut pas jouer au con, des prestations sexuelles tarifées c’est quoi ?

Alors les valides peuvent aller en cachette chez des prostitués, certes, mais c’est interdit. Les handis semblent avoir plus de mal à trouver des prostitués disposés à les manipuler, ok. Mais en cherchant bien ça m’étonnerait que ça ne se trouve pas. Résultat, on demande de légaliser mais seulement pour les handis ? Sérieusement ? Parce que la misère sexuelle, pour un valide, c’est moins grave ?

Je suis plutôt pour la prostitution. Je ne la vois pas comme une absolue nécessité pour la société, mais je ne vois aucune raison de l’interdire du moment qu’elle est pratiquée de façon indépendante, volontaire, réfléchie, saine. Un cabinet de massage, ou un cabinet de sexe, n’ont-ils pas les mêmes but ? Soulagement du corps, des tensions, pour un peu de plaisir et de détente ? Bah, de quoi on se mêle ?

Dans ce cadre là, oui, bien sûr, je trouverais indispensable que les handicapés puissent accéder à ce service, bien sûr, pourquoi pas mettre en place des formations ou sensibilisations au handicap. Mais tant que la prostitution est interdite, je me battrai pour qu’elle le reste aussi pour nous.

Ah oui parce qu’en plus j’ai oublié de vous dire, mais dans l’assistance sexuelle prévoit d’exclure la pénétration de ses prestations. Genre on te chauffe bien et salut. Oui ben PARDON, mais moi si je fais appel à un escort boy c’est pas pour jouer à la dînette. J’ai même lu un assistant sexuel qui déclarait « Mais je les laisse JOUER avec mon pénis ». Et certains se battent pour accéder à ça, maaan dieu.

 

– L’autre chose qui me dérange profondément, c’est ce que va retenir le valide lambda de toute cette histoire. Quand je pense à ça, ça me fait plutôt honte, et je sais que je ne suis pas la seule à ressentir ça. Pas la honte d’avoir des désirs sexuels, bien sûr. Mais la honte qu’on puisse imaginer que ça serait la panacée pour nous.

Déjà, le valide lambda, bercé de charité chrétienne va se dire « Oh, je suis pas trop pour la prostitution, mais quand même les pauvres, ils n’ont déjà pas une vie facile, est-ce qu’on peut leur refuser ça ? Allez, on va faire un geste, ça leur mettra du baume au coeur ». Oui, je le connais pas mal le valide lambda, il dira ça. Et une fois qu’il aura dit ça, évidemment il ira se coucher avec sa bonne conscience, et ne se demandera toujours pas pourquoi il ne drague pas cette meuf en fauteuil méga bonne.

Ensuite le valide lambda, qui n’avait jamais même imaginé pouvoir coucher avec un(e) handi(e) découvre directement que « ouhlala, ça a l’air compliqué de toucher un corps handicapé, on risque de leur faire mal, de les casser, puisqu’il faut un formation spécifique pour ça ! »… Ah là forcément, ça va lui donner super envie de me draguer, au valide lambda. (oui, la meuf en fauteuil méga-bonne sus-citée, c’était potentiellement moi:-)) Alors ouvre tes écoutilles et regarde moi bien, valide lambda : Il n’y a absolument pas besoin de connaître la génétique pour me baiser, je te montrerai. C’est la seule chose que tu dois retenir de tout ce tintouin.

Et si les handis et leurs grosses assos dépensaient leur énergie à promouvoir ce message, plutôt que l’établissement d’un « service sexuel adapté », ben CA, ça ferait avancer le schmilblik. Parce que là, si ce projet passe, pour une poignée d’handis soulagés sexuellement (enfin à moitié, je le rappelle), c’est des millions d’handis qui devront lutter encore plus fort contre les préjugés qui auront été renforcés par ce « privilège ».

 

Voilà. Merci d’essayer de nous aider, mais on va vous apprendre à mieux nous aider, bisous.

 

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Blessures

Published by celinextenso on 21 janvier 2013

J’y croyais vraiment moi. Je croyais vraiment que ça allait être un grand et beau moment, même si bien sûr il y aurait des râleurs. Loin d’être la seule, c’est une des raisons qui m’ont fait choisir Hollande. Il s’agissait quelque part de s’excuser humblement pour toutes les saloperies dramatiques que les homos ont pu subir ces derniers siècles, de réparer quelque chose, de dire « désolée que ça vienne seulement maintenant, on a été con mais c’est du passé ». Enfin une loi qui allait prôner l’égalité plutôt que de diviser. Hé ben mon cochon…

 

Femme, handicapée, pas très riche, je ne suis pas forcément du côté « dominant » de la société. Mais j’ai la facilité d’être née blanche et hétéro, et j’en ai conscience. Je ne crois pas avoir fait preuve un jour d’homophobie, tout au plus des maladresses probablement, mais avec l’effort de faire au mieux. Je porte pourtant ma part du fardeau d’hétéro-normativité. J’aurais sûrement pu faire beaucoup mieux que « ne pas être homophobe », ouvrir un peu plus ma gueule, protester, dénoncer. Je peux rien pour la plupart des connards qui ont défilé dimanche, mais quand même, depuis ma situation confortable, je ne peux que me sentir concernée.

 

Depuis quelques semaines, je lis et entends des horreurs et je me décompose, je tremble de partout, et je chiale, oh oui je chiale beaucoup. Je ne découvre pas l’homophobie, je savais bien qu’elle existait, mais dans ma petite bulle je n’y étais pas directement confrontée. Voir cette parole nauséabonde se libérer, totalement décomplexée, c’est tout autre chose.

Je tremble en me disant « pourvu que mes potes LGBT ne tombent pas là dessus ». Bien sur qu’ils voient tout ça, bien sûr qu’ils y perdent un paquet de plumes. Chaque jour, je les vois encaisser, plus ou moins bien. Plutôt mal en fait. Ca se fissure de partout, même les plus solides, les plus assumés, affirmés, détachés… Ca rit jaune, ça ne rit même plus du tout, ça saigne sévère. Des blessures indélébiles. Je constate ça concrètement, au jour le jour, et je rechiale un bon coup.

 

Je ne sais pas quoi faire. Je crois que je voudrais sauver le monde, et que tout le monde s’aime, mais il paraît que c’est pas possible. Et j’ai beaucoup de mal à renoncer à ça. Je perds foi en plein de choses (pas Dieu hein, ça c’est fait depuis longtemps, mais l’avenir, l’humain, la discussion, l’idée même de faire des gosses dans ce monde de merde) Je tourne en rond sans savoir que faire. Un deuxième clip serait dérisoire. Je vais à toutes les manifs possibles, je racole un max, je fais tourner les liens importants jusqu’à écoeurement. Ca fait une semaine que je rumine cet article sans trouver les mots nécessaires. Tout ça aussi est dérisoire.

 

Je voulais juste vous dire combien je suis désolée.

 

 

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