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Catégorie : Vrac

Au début de la chimio, on rigolait pas mal.

J’ai fini son bouquin il y a quelques jours déjà, mais je laissais mûrir cet article. Bon ok, je le procrastinais un peu. Alors qu’avant même ce livre, je connaissais bien Ma, son histoire, et ce que j’aurais à en dire. C’est pas vraiment une critique littéraire je vous préviens, d’autres l’ont fait avant moi (Ce livre est bien, lisez-le).

Et puis Ma vient de tweeter cette photo pour laquelle je déborde de <3 <3 <3, avec la légende « Au début de la chimio, on rigolait pas mal.»

https://pbs.twimg.com/media/CFJdo0JW0AANOF3.jpg:large

Elle s’appelle Manuela Wyler, mais sur twitter on l’appelle Ma. Comme Ma Dalton, ou Ma Barker la braqueuse, ça peut te donner une idée. Ma a 55 ans. Depuis son cancer ses seins ont disparu, mais pas son sale caractère, dieu merci.
En 2013, Carlo le carcinome est venu bouleverser un peu sa production quasi-industrielle de confitures maison, et le reste de sa vie aussi. J’ai suivi les différentes étapes, j’ai partagé une partie de ses angoisses et colères, via son blog de cuisine qui s’est mis à parler beaucoup moins cuisine.

J’ai pas été très présente, très soutenante, j’ai surtout vibré silencieusement. Je crois que depuis Claire j’ai un peu peur de m’attirer l’étiquette de la bonne copine qui est là pour soutenir les malades, oh et puis quoi cet été on organise un twitt-apéro à Lourdes, c’est ça ?

Quand des gens valides découvrent le monde de la maladie, c’est quitte ou double. Les premiers me disent « Ohlala c’est fou comme on est handicapé avec un bras dans le plâtre ! On se rend pas compte hein, mais du coup je comprends un peu ce que tu dois vivre. » HIN HIN HIN.
Et puis il y a les autres qui disent juste fuck, et ceux-là j’ai envie de leur sauter au cou.

Quand tu te cognes un handicap depuis à peu près toujours, tu nais avec le fuck au bord des lèvres. C’est fatiguant et pas toujours joli-joli, mais c’est bien à coups de fuck qu’on garde le cap, qu’on reste dans le camp des vivants. L’autre camp c’est pas le camp des morts mais le camp des résignés, des chosifiés, des patients, le camp des leçons de vie qui ont toujours le sourire, sont tellement courageux et ne disent jamais, au grand jamais, fuck. Ce n’est pas la maladie qui t’attire vers ce camp, c’est l’armada de médecins qui te surplombent de toute leur hauteur, et la foule judéo-chrétienne qui te pousse sur un piédestal. Sois belle, souffre et tais-toi. Il faut trouver l’équilibre dans tout ça. Et des fois on s’oublie, on plie un peu, on commence à prendre la forme du moule qu’on nous tend… Avant de trouver la force d’un nouveau fuck salvateur.

http://fuckmycancer.fr/wp-content/uploads/2015/04/couverturefayard-188x300.jpgMa ne dit pas « Docteur », mais « Monsieur », surtout si elle est en colère. Ma écrit au grand monsieur « Je me permets de vous dire que je n’ai jamais laissé personne m’infantiliser et me priver de mes droits à prendre les décisions engageant ma vie ». Elle lui dit aussi « Le CLI n’affectant pas mon cerveau ni mes capacités intellectuelles, il ne changera rien à mon statut de personne ni à mes facultés de raisonnement logique. Quand je suis confrontée à une argumentation solide, je suis capable de comprendre mon interlocuteur. » puis « Recevez l’expression encore intacte de ma considération ». Ces trucs qu’on aurait si souvent dû crier. Ma me donne envie de continuer à dire fuck chaque jour qui viendra, et me donne envie de lui sauter au cou. Je me réjouis de le faire en vrai dans une poignée de jours.

 

J’ai l’impression que cet article n’a ni queue ni tête, mais bon, Ma elle a pas de seins et on lui dit rien, alors… FUCK ! <3

 

Bande son : “Les gens raisonnables” de Mickey 3D. (album “Tu vas pas mourir de rire” Hin hin hin bis)

 

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Je procrastine mais je me soigne

Il y eut le lol autour de la phobie administrative de ce ministre qui oubliait de payer ses impôts, à cause de cette difficulté à faire sa paperasse. (Moi avec un salaire, a fortiori le sien, je prends un assistant paperasse.)

Et puis il y a ce truc bien lourd et carrément irrationnel qui fait que la paperasse n’est pas juste une corvée, mais une angoisse débile, associée à une culpabilité bien pesante. (Irrationnelle parce qu’en plus elle ne concerne que le personnel, jamais le boulot et que ça vaut autant pour obtenir un bénéfice que pour payer un truc. Plutôt passer à côté de 90€ plutôt que d’envoyer ce petit formulaire. Variable selon les saisons pour moi, heureusement.)

 

En la matière, Nef est ma coach, ma référence, ma guide spirituelle, mon messie, arrêtez-moi juste avant que je lui baise les pieds, ça serait gênant et je ne suis pas assez souple. Bref, son aide précieuse a tenu en 3 conseils :

Utiliser Wunderlist (j’y viens après)

Décomposer les tâches : Plutôt que « Envoyer dossier MDPH » préférer Sortir une enveloppe / Ecrire l’adresse / Timbrer / remplir le formulaire / Ecrire un mot accompagnant / Poster » Ça paraît ridicule, mais même si tu ne te donnes comme objectif que de cocher une case par jour, ben en quelques jours c’est fait, sans douleur, alors que ce terrifiant DOSSIER MDPH peut bien t’empêcher de dormir pendant 5 mois et 8 relances avant de l’attaquer en tremblant.

Limiter sa liste à 6-7 items par jour, pas plus. Je ne sais pas pourquoi ce chiffre arbitraire, mais je valide. C’est moins culpabilisant donc plus efficace que les to-do de 23 sur lesquelles je m’arrachais les cheveux.

 

Les listes c’est bien, mais avec l’outil adéquat, c’est mieux.

En ce moment sur twitter, l’heure est au « bullet journal ». Ça a l’air super mais beaucoup trop compliqué pour moi. Et surtout, le papier-crayon a un côté séduisant, mais de moins en moins praticable pour moi. Alors j’ai regardé si il n’existait pas un logiciel à bullet journal, et je me suis rendue compte que finalement, mon Wunderlist comblait quasiment tous mes besoins. Je crois même que je pourrais mieux l’exploiter.

Sur la gauche, les listes.

 

La liste « Aujourd’hui » en tête, que je remplis tous les matins, en piochant dans la pile tout-venant sobrement intitulée « Procrastination » et dans les piles boulot Stasima / Résurraction. En fonction de l’humeur, du courage, des urgences… (Chaque tâche se glisse d’une catégorie à l’autre, se remonte ou descend, fonctionnalité essentielle) Les jours moins, je n’hésite pas à rajouter une tâche « ongles » avec sous-tâches dissolvant / lime / revernis, faut savoir ne pas faire ne pas faire de ces listes qu’un instrument de torture, et quel plaisir de cocher une case même futile. Et si à la fin de la journée, une tâche reste incochée, et bien elle sera en tête le lendemain, déculpabiliser.

 

La liste courses envoie tes post-it au musée. J’ajoute les items quand je me rends compte qu’il me manque quelque chose (sur mon PC généralement) et ensuite je disperse façon puzzle selon les différents magasins. Et j’ordonne la liste selon (à peu près) l’ordre de passage dans le magasin. (Mention à ma mère et ses multiples brouillons de post-it pour en arriver à ce résultat ). Sur place, bien sûr il y a une appli smartphone synchronisée. (C’est loin d’être la première appli à le faire, bien sûr)

 

La liste Cadeaux, c’est pour éviter d’être dépourvu quand la bise fut venue. J’y ai une liste de gens avec chacun une sous-liste d’idées qui me viennent hors saison.

 

Les mails à écrire. Aïe, je vous la montre pas mais vous y êtes souvent nombreux. /o. (Et plus j’y accorde d’importance, plus le mail sera long, plus je traîne, j’ai pas réglé ce problème)

 

Les rendez-vous. Parce que chaque item peut être daté, à faire avant le, ou rendez-vous le. Avec rappel paramétrable, dans l’appli ou par mail. Quand la tâche approche, elle se signale dans la catégorie automatique « semaine ».

 

Au milieu, les tâches du jour donc.

 

Chaque tâche peut être détaillée en cliquant dessus, ce qui ouvre le volet de droite. Date, rappel, sous-tâches, notes, ajout d’un fichier ou enregistrement d’une note adio, ajout de commentaire. Ah oui parce que si vous l’utilisez au boulot ou en famille, vous pouvez partager certaines de vos listes, et donc les commenter, mais je n’ai encore jamais testé.

 

Voilà. Pour mon usage il me manquerait juste une option carnet journalier dans lequel naviguer pour noter événements, pensées etc. J’ai vu quelques applis, mais il se trouve que je voudrais en plus qu’il soit JOLI et ça c’est pas gagné.

 

Voilà, rép à ça avec ton bullet journal ! 🙂

 

 

 

PS : Non je n’ai pas procrastiné cet article pendant 4 jours, j’ai juste eu beaucoup de mal à retrouver comment contourner le bug de mon installation wordpress et insérer une image dans un article. Un jour je mettrai wordpress à jour. Un jour. #Procrastination 😉

 

 

 

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Même jour même heure, même pommes.

Mon blog a eu 10 ans. Bon ok il a eu 10 ans il y a 7 mois et quelques, une broutille. Bon, pas ce blog là bien sûr, on a déménagé plusieurs fois, depuis Haut & Fort jusqu’à Overblog, pour finir ici, mais les textes et les plus fidèles copains ont suivis, alors ça ne compte pas.

La larmichette, quand même, quand je regarde dans le rétro, c’est fou et c’est doux de vous savoir toujours là. Oui tu te reconnais, c’est à toi que je pense. Et à toi aussi bien sûr, sois pas jaloux. Il y a ceux qui me suivent quasiment depuis la première heure, c’est dingue de nous voir là aujourd’hui (Alors qu’internet c’est bien connu, c’est pas des vrais gens, pas des vraies relations, tu peux pas leur faire confiance, AH AH AH). On a navigué de blog en blog, de twitter en facebook, parfois sans se parler pendant des années, mais en se gardant toujours dans l’oeil du viseur. On se retrouve, on s’est rencontrés IRL, ou ça va se faire, ou se refaire. On s’est envoyé des cartes postales et plein de petits cadeaux attentionnés. Des liens se nouent entre les uns et les autres, qui me donnent parfois le vertige et qui me fascinent, un si petit monde… 🙂

Du bateau, Pince-mi est tombé à l’eau. Evaporé, dilué dans la grosse machine de la vie. Des fois je m’inquiète, je voudrais bien de ses nouvelles, aux dernières nouvelles il était heureux, aux dernières nouvelles elle avait accouché, lui m’inquiétait un peu plus…

Du bateau, Pince-moi aussi tombé. Parce qu’il est mort, je l’ai su, je l’ai pleuré et j’ai encore des petites crampes au palpitant, puisqu’on en parle. Et si Pince-mi… ?

 

Et puis avec le temps il y a eu les petits nouveaux. Réseaux sociaux obligent, les gens de l’IRL, ce monde bizarre, ont débarqué. Oui toi. Et toi, là. Même toi là, qui me lis sans me le dire. Individuellement, quand je pense à toi je trouve ça bien que tu sois là, pourquoi pas. Ça me touche, même. Ce que tu lis ici c’est moi, maintenant tu sais donc un peu mieux qui je suis. Sois le-la bienvenue et continue à passer ici autant que tu voudras. Mais si tu veux bien, je vais continuer à faire comme si je ne te voyais pas, comme si j’étais encore dans ma petite bulle dorée anonyme.

 

Ces derniers jours j’ai réfléchi sérieusement à recréer un blog, tout anonyme, pour y déverser des futilités tranquillou, comme avant, sans attentes… J’avais même prévu le nom.

 

Et puis non, virage à 90, je couvre mes yeux et mes oreilles, LALALALA, je vois pas, j’entends pas les gens qui m’impressionnent, y a personne d’abord, je suis suis juste là à papotter avec mes faux potes de l’internet, et personne n’attend rien de moi.

Je vais donc tenter une boulimie de blog, un par jour sauf les jours sans. Un peu comme mes tentatives toujours foireuses de blog de l’avent, sauf que là y a rien au bout. Je sais pas encore de quoi je vais causer, mais de tout et de rien (Si tu as des suggestions je les prends volontiers, je t’ai pas dit de te taire hein ! :-)). Parce que quand j’aurai un truc important à écrire, ça sera plus facile dans ce joyeux brouhaha que dans le silence de mort qui régnait ici.

Et j’aviserai après 1 mois de ce régime drastique.

 

TIENS SI ON SDONNAIT RENDEZ-VOUS DANS 10 AAANS !

 

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Bullshit Bingo Téléthon

Voilà venu le week-end le plus délicat pour moi sur les réseaux sociaux. Sur twitter cynisme et militantismes divers règnent en maître, tout se passe plutôt bien. Sur Facebook ça se complique. Il y a tout plein d’handis et parents de bébé-handis. Pas mal d’entre eux sont assez fans du téléthon. Et pourtant, pas mal d’entre eux sont des gens très bien. 🙂 Alors j’évite d’en débattre avec eux, mais 30h c’est trop long, je craque souvent avant la fin. Heureusement sur facebook, il y a aussi, surtout une majorité de contacts qui n’en ont rien à foutre de mon handicap et du téléthon. Surtout qu’ils continuent ! Mais pour ceux (les uns et les autres) qui voudraient quand même se faire du mal et regarder ce grand charity-business (j’en suis, maso, je vais passer 30h à pester), je vous ai préparé un petit Bullshit Bingo spécial Téléthon pour aider à faire passer la pilule. J’ai pas pris trop de risques, je suis sûre que toutes ces conneries sortiront vite.

Prépare ta grille et joue !

téléchargement

Aligne 5 cases cochées et crie BINGO ! o/

Félicitations tu n’as rien gagné, c’est formidable ! o/

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Avoir un seul poumon de toi, et lui faire faire le tour du monde.

J’ai connu Lou et Alice sur twitter, pendant qu’on pleurait la fille aux craies, elles écoutaient « Avoir un seul poumon de toi » en attendant Coco & Jojo, les super poumons d’occasion qui allaient venir sauver la vie de Lou quelques mois plus tard parce que sa mucoviscidose devenait vraiment trop lourdingue.

Heureusement, les greffes se suivent et ne se ressemblent pas et après quelques premières semaines difficiles, Coco, Jojo, Lou et Alice forment une équipe de choc. Alors on reste assis sur le canap à attendre que ça passe ou bien on profite un peu de cette nouvelle vie ? Je crois que Lou et Alice ont décidé d’en profiter “un peu”, puisque dans quelques minutes, elles atterriront à Moscou, et ne reviendront en France que dans 15 mois, après avoir traversé Russie, Mongolie, Chine, Japon, Thaïlande, Birmanie, Laos, Cambodge, Australie (Brisbane, Sydney et Tasmanie), Nouvelle Zelande, Polynésie Française, Argentine, Chili Uruguay, Costa Rica, USA, Canada, Groenland, et Islande.

Mon petit cœur se contracte avec ardeur devant tout ça. <3

Bonne route les filles, on vous aime mais ne revenez pas trop vite. Allez, vivez, devenez.

 

Poumonsvoyageurs

Pour suivre leurs aventures il y a un site, les poumons voyageurs, un twitter, et une page facebook. (Si vous connaissez quelqu’un dans les pays qu’elles traversent, vous pouvez leur proposer un hébergement ou une rencontre ici)

Et si vous pouviez en profiter pour le faire le point sur le don d’organes, je crois que ça leur ferait bien plaisir aussi. Vous pouvez vous renseigner ici par exemple.

 

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Adopte une meuf

Il m’a écrit “Ma mère aime beaucoup ce que vous écrivez.”
Je ne me suis jamais sentie aussi proche de Michel Drucker.
Alors oui, bien sûr que j’allais parler de sa chanson, qui m’avait déjà bien fait marrer.

 

Je me suis demandé si je ne devrais pas l’intégrer à mon pitch promotionnel sur meetic et consorts, parce que franchement, les affaires ne sont pas au beau fixe de ce côté. Peut-être qu’il faut rappeler à ces messieurs que le handicap ne fait pas de moi un pur esprit.

 

Et puis, badoum-ba, voilà que voilà l’article de Lydie qui développe à merveille mon petit article de rien du tout, et confirme ce que j’ai pu observer.

« Les femmes handicapées seraient-elles considérées comme des êtres purs qui ne doivent être souillés par un homme qui n’a pour seul désir que de se vider les couilles ? Trop honorables (car oui, dans l’esprit des gens, le handicap inspire le respect) pour être bassement coïtées ? »

 

Enfin bon, les sites de rencontre c’est la panacée pour personne, hein…

Alors que tu cherches un plan cul, la mère de tes enfants, ou le sens de la vie, envoie « Adopte une meuf » en cliquant ici, sait-on jamais ! (Quoi qu’est-ce qu’elle a mon approche ?)

 

PS1 : Si tu n’as pas compris le final de la chanson de Rémi, un lève-personne c’est ça. Je te laisse envisager.

PS2 : Maman de Rémi, si vous me lisez, je vous embrasse !

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Non, la dépression saisonnière n'est pas un petit blues hivernal, connard.

 

Bon j’ai pas forcément envie de venir chouiner sur ma vie, mais si ça peut avoir une utilité, bon allons-y.

Pour rappel, il y a deux ans, j’ai identifié et combattu une bonne petite dépression saisonnière (qui sévissait en fait depuis plusieurs années mais de façon moins handicapante) à coup de millepertuis et luminothérapie. Alors l’an dernier j’ai pas lésiné sur ma lampe adorée et l’hiver a glissé comme dans du beurre, tout juste un petit coup de mou très commun.

 

Alors cette année j’étais confiante, j’avais un moral d’enfer, une vie qui me plaisait bien, et ma lampinette toujours à portée de main.

En novembre j’ai été fatiguée. Bah normal, la préparation du festival m’avait pris pas mal d’énergie, alors hop, repos bien mérité.

En décembre, j’ai compris que ça n’était pas de la fatigue, et que la tornade revenait me dévaster. J’ai compris ça quand je suis devenue allergique à tout contact humain. Même avec des gens que j’adore hein, les discussions, devenaient un supplice. Ecoutant toute souriante en serrant les dents (on ne se refait pas), dans ma tête ça criait « AAAAAAAAAAAAAAAAAH ». Je vous jure, c’est une expérience assez étrange et incontrôlable. Des fois ça criait même « TaGueuleTaGueuleTaGueule » (Fun fact : ça ne marche pas). Une fois même, je me suis imaginée prendre un bazooka, buter tout le monde, et moi après, quelle classe ! Non, pas classe du tout, je me suis estimée heureuse de ne être valide et à portée d’une arme.

Alors tout allant un peu ensemble, je me suis mis à dormir mal, ruminer, insulter à tout bout de champs les objets (parce qu’il me restait un minimum de lucidité, les vivants ne m’avaient rien fait), et penser à mourir environ 20 fois par heure, ce qui ne laisse pas beaucoup de temps pour penser à autre chose. Ça tombait pas si mal parce que de toutes façons je n’arrivais plus du tout à penser. Cerveau hors service. Je passais beaucoup de temps sur twitter, c’est bien 140 caractères, c’était à ma portée, mais dès que je cliquais sur un lien qui me semblait drôle ou intéressant, s’il faisait plus de 5 lignes, je devais rebrousser chemin. Je n’exagère pas, je ne POUVAIS PAS, je ne comprenais pas.  Même ma vieille amie Vodka ne m’apportait plus cette douce ivresse apaisante mais me plongeait encore plus dans les ténèbres.

Alors en janvier, à bout de souffle, j’ai dit stop, j’ai tout débranché, je n’ai plus vu personne. Mentalement prostrée, je voyais bien les messages de bonne année puis de bon anniversaire arriver, mais impossible d’y répondre. Tétanisée, paralysée. J’ai vu des gens qui allaient mal que j’aurais voulu réconforter, des gens qui allaient bien que je voulais féliciter mais non. Abonnée absente.

Et puis un jour, sans plus de raisons que quand c’était arrivé, tu te réveilles un peu plus facilement le matin. Quelques jours plus tard, tu te dis que tiens, t’as pas beaucoup pensé à mourir aujourd’hui. Un autre jour tu reprends ce texte sur lequel tu butais, et ô magie, tu re-comprends. Et puis tu lances une invitation, en tremblant, et ça ne crie «pas « ta gueule » dans ta tête, tu ris même un peu. Sensations magiques. Un peu comme quand tu sors d’un gros rhume et que tu respires à nouveau par le nez. Sauf que c’était pas un gros rhume et que c’est mon cerveau qui était plein de morve.

Et puis un autre jour, tu commences à en avoir ras le cul de pas comprendre, mais tu trébuches et tout est à refaire, marche après marche. J’en suis à peu près là et putain c’est dur. Le handicap c’est tellement bidon à côté, le jour où ils feront un téléthon pour lutter contre les dépressions, là j’applaudirai des deux mains. Je sais que dans quelques jours ou quelques semaines, ça sera passé, et je redeviendrai un bisounours. Mais c’est long, j’en peux plus de pas être moi.

Je veux comprendre.

Alors déjà, j’ai quand même fait 3 ans de psycho et je suis la première à me remettre en question, chercher des causes psychologiques. Je sais un peu ce que ça fait d’aller mal parce que ta vie va mal. Mais là c’est radicalement différent, j’ai la certitude que le déclencheur est un truc purement interne, biologique (après bien sûr les circonstances modulent l’ampleur du truc). Je crois dur comme fer à cette histoire de dépression saisonnière. Je me fous qu’il fasse moche en soi, mais juste ça détraque mon organisme et ça c’est fâcheux. Sauf que quand j’essaye de faire plus de recherches, je ne tombe que sur des doctissimo et compagnie qui me redonnent de sévères envies de meurtre quand je lis que la dépression saisonnière, c’est quand on a un peu le blues en hiver, et qu’on a qu’à manger du chocolat ça ira mieux. Connard. Alors j’ai essayé les forums, pour trouver des gens qui vivraient le même genre de calvaire mais ces forum sont encombrés de gens qui pensent que « dépression saisonnière » veut dire « déprime passagère » et viennent raconter leur peine de cœur.

Les publications sur ce thème sont rares, elles témoignent que le lien avec la lumière est avéré, mais qu’on ne comprend pas encore trop pourquoi (Et vous CHERCHEZ pourquoi, au moins, connards ?!) (Pardon, je suis encore un peu à cran). Peut-être que les publications anglophones sont un peu plus riches, mais mon cerveau plein de morve les regarde comme une poule regarde un couteau.

Alors j’ai essayé de me pencher un peu sur le processus de synthèse des neurotransmetteurs, mes neurones ont fort grincé sur la chaîne triptophane – 5HTP – Sérotonine – Mélatonine, je ne suis pas sûre d’avoir encore tout compris, ni de savoir comment booster tout ça.

Et puis pourquoi je m’en suis bien sortie l’hiver dernier et pas cette année, alors qu’objectivement je vais mieux ? Est-ce qu’il y aurait un autre facteur que la lumière ? J’ai tout passé en revue, je ne vois pas. Une intolérance alimentaire ? Je suic prête à me nourrir exclusivement de salsifis s’il fallait, mais je vois pas d’aliment que je ne mangerai qu’en hiver, et je n’ai vu aucun cas où la dépression soit l’unique symptôme. Dans le doute je mange sain, équilibré, bio et tout, oméga3, magnésium et compagnie, zéro risque de carence. Effet secondaire de médicament ? Pareil, rien de nouveau ni de saisonnier, mais dans le doute j’arrête tout ce que je peux arrêter. Je me suis même demandé si l’amyotrophie spinale qui nique mes neurones moteur ne pouvait pas brouiller aussi les messages là haut mais ça serait capillo-tracté. La tumeur au cerveau ? Bien sûr que j’y ai pensé ! 🙂 Mais je crois pas qu’on me fera passer un scanner parce que j’ai un coup de mou.

Et même si je ne comprends pas la source du problème, je cherche comment doper tout ça. Pour passer cette période en douceur (et être encore plus armée l’hiver prochain), je suis prête à tout tenter, sophro, drogue, religion, homéopathie (non je déconne), ou même ces clubs de thérapie bizarres ou les gens se rendent ridicules en se forçant à rire. Témoins de Jéovah bienvenus.

 

Voilà, désolée pour le déballage, mais si ça peut me mettre en contact avec des gens qui connaissent ce phénomène, ça vaudra le coup.

Et pardon pour tous les gens que j’ai pu délaisser ces derniers temps, voilà un peu le contexte.

Bisous.

 

 

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Le jour où je ne passerai pas dans "Noubliez pas les paroles"

C’est pas un événement absolument essentiel de ma vie, mais c’est drôle, alors laissez-moi vous raconter.

 

Premier épisode

Lundi, téléphone.

– Allo bonjour, c’est Charlotte de N’oubliez pas les paroles sur France2, vous aviez envoyé une candidature !

– Euh non…

– Si, il y a longtemps !

– Haaaan (rire nerveux) mais il y a au moins 4 ans !!

– Oui, c’est ça !

 

Prequel : Il y a 4 ans, j’envisageais sérieusement mon bar-laverie, mais manquais de biftons. Alors, prête à vendre mon âme au diable (LA TELEVISION), je me suis dit que c’était de l’argent facile, si je ne dis à personne que je passe à la télé, c’est pas si grave. Il faut dire que j’ai une mémoire quasi encyclopédique (et involontaire) des chansons françaises. Ça ne sert pas à grand chose dans la vie (à part à rétamer vos amis à Chabada, mais après ils ne veulent plus jouer avec vous), alors si pour une fois ce truc peut être utile, bon.

 

Mais revenons à Charlotte qui me demande « Vous pouvez me chanter une chanson ? » Oula attends Charlotte, on ne s’emballe pas, je ne me ridiculise pas si ça doit bloquer après, alors je me demande déjà si mon handicap risque de poser problème . « Non non pas de souci tout est accessible, alors vous pouvez me chanter une chanson ? » Euh oui d’accord, alors euh, comme ça une chanson, à brûle pourpoint 4 ans après ça ne me vient pas trop, c’est que – FAIS COOOMME L’OISEAUUU. #Facepalm total, je m’entends soudain chanter ça  au téléphone à une inconnue (pas trop fort, rapport à mon auxiliaire de vie dans la pièce à côté), et je suis partagée entre honte, crise d’apoplexie et de fou rire. A l’autre bout des ondes, je crois que Charlotte prend ça pour de la joie de vivre. Elle me demande de lui chanter le début de « Je me voyais déjà », je m’y lance avec entrain mais quasi sans paroles. Mais avec entrain. Deuxième chanson (je ne sais plus laquelle), un peu pareil en un peu mieux. Troisième chanson (je commence à me demander si on va faire tout le casting en ligne) « Envole-moi ». Là ça va, c’est toute ma jeunesse, ça revient bien.

« Ok, alors casting mercredi, vous devrez nous chanter a capella une chanson «TRES DYNAMIQUE, et TRES CONNUE ». Je remercie et raccroche en éclatant de rire. (Et j’ai foncé raconter ça sur twitter, moi qui disais « l’essentiel est de n’en parler à personne ». Bien bien.)

 

Deuxième épisode mercredi donc.

Entre temps (y a un mot classe pour dire ça, genre préquel ?) J’ai rempli soigneusement et funnement mes 2 pages de questionnaire, et j’ai choisi péniblement une chanson « dynamique et connue » (J’aime PAS les chansons dynamiques et connues.) J’ai fini par une solution de facilité, L’homme a la moto, que je connaissais déjà (Je l’avais apprise pour la chanter aux noces d’or de mes grands-parents en 94 si vous voulez tout savoir. Ainsi que les bancs publics, qui manquent un peu de dynamisme.). Entre temps je les ai aussi recontactés pour adapter ma passation du test écrit, et je dois avouer que l’accueil est très sympa et handi-friendly (sans être lourd quoi).

 

J’arrive à 14h « Bonjour, je viens pour le casting »

– Ah oui mais il y a des marches.

– Oui mais il y a un ascenseur, NON ?

– Oui mais il est en panne.

Argh, on ne va quand même pas me casser déjà mon nouveau jouet ! Les casteurs arrivent, tout désolés, et me disent qu’on trouvera une solution, que je vais passer la première épreuve, écrite, dans le hall, et qu’on se débrouillera après. Tristesse. En fait il y a tout simplement un accès de secours extérieur donc je peux y aller, ouf.

 

Dans la salle on est environ 80 (pas beaucoup apparemment). Des jeune et pas trop de vieux. Les confidences commencent « Je suis tellement faaan de ce jeu, j’espère que ça va marcher » « J’ai fait 120km pour venir mais je suis tellement heureuse !! »… Les casteurs sont 3 et surexcités (surtout un). Les blagues fusent, on les sens bien rodées, faites et refaites, usées jusqu’à la moëlle, je les supporte difficilement (relou tendance graveleux), mais je me dis que ça doit être encore pire pour eux qui font ça tous les jours. Il faut leur montrer qu’on a la PECHE, qu’on est CONTENTS d’être là, la banane, la niak, taper dans les mains, sourire, s’A-MU-SER ! En dehors de leur rôle, les 3 personnes sont très sympas.

 

Première étape : des chansons à trous. On est dans mes compétences, et dans le thème de l’émission, pas de souci j’ai trouvé ça facile. On corrige ensuite le questionnaire d’un camarade (Le mien a eu une note pourrie, pourtant il est allé plus loin que moi dans le casting donc ça ne joue pas trop). Et les casteurs se retirent 20mn pour délibérer. Je ne connais pas ma note mais je passe en phase deux. Ouf , là j’y tenais parce que ça devient drôle, on chante.

 

On est encore 50. Chacun sera appelé, se lèvera, se présentera et chantera son couplet-refrain. Pendant ce temps-là les autres doivent claquer des doigts, encourager, faire les choeurs, sourire et AVOIR LA PECHE !

J’ai eu la pêche pendant 5 chansons, j’ai simulé pendant 10, après je crois que ma façade s’est un peu fissurée, c’est LONG putain. Et que de chansons pourries, mon dieu. On a quand même eu 5 Céline Dion dont 4 fois la même. Et j’ai été la 3ème à chanter l’homme à la moto. :-/

Heureusement pour se détendre on avait les blagues salaces du casteur. Euh. Non mais les candidats étaient quand même souvent drôles, volontairement ou non. Emouvants aussi parfois, telle cette ergothérapeute qui a dû expliquer son métier « C’est pour les personnes handicapées, parce que malgré leur handicap, les personnes handicapées restent des personnes qui ont des compétences ». Je ricanais déjà puis les gens l’ont APPLAUDIE (pas pour une chanson, non, vous ne rêvez pas). Le gars devant s’est retourné vers moi avec un sourire en coin de compassion genre « Les cons » (J’espère ne pas me tromper et que ça n’était pas de la compassion tout court ! ^^)

Mention spécial à cette meuf qui réponds « Ouiii, j’ai un bébé, d’ailleurs c’est pour ça que j’ai des gros seins !! Et d’ailleurs regardez ! » Puis elle brandit fièrement son tire-lait rempli. Euh oké.

Puis vint mon tour j’en avais déjà foutrement marre. Je me suis laissée tentée par une blagounette moyennement drôle « Je me lève pas, j’espère que c’est pas éliminatoire ». Et là les gens ont ri. Puis ils ont APPLAUDI. Inutile de vous dire que j’ai immédiatement regretté ma blague.

Il y a celle qui oublie toute sa chanson et devient translucide sous nos yeux, ceux qui croient jouer leur carrière de chanteur, celle qui A visiblement, réellement, et irrémédiablement la pêche (elle ira sur le plateau elle, c’est sûr.). Et puis quand on y croyait plus, l’épreuve s’arrête enfin, les casteurs repartent délibérer.

 

La phase suivante c’est un entretien individuel face caméra, et on nous fait chanter des titre imposés. J’aurais beaucoup aimé tester ça pouvait être drôle, mais pas aujourd’hui, là j’en peux plus, il est 18h, je veux être recalée et rentrer chez moi !… Ça tombe bien, je suis recalée ! 🙂

 

Ils ont dit qu’ils gardaient nos fiches pour nous reproposer des émissions sur France2 avec Nagui… Tu vas voir qu’ils vont me rappeler pour le téléthon, les cons ! ^^

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Sans les mains ! (Dasher)

Encooore un article ? Oh noooon !

Mais c’est qu’il faut que je vous parle de cette révolution technique que je suis en train de vivre. Et il faut que je la partage, s’il y a quelques manchots dans le coin, je ne peux pas garder l’info pour moi.

Si vous êtes doté de deux mains valides (pardon mais quelle affligeante banalité), Retenez juste que j’ai trouvé un super logiciel pour écrire sans le clavier, donc sans me fatiguer, et réjouissez vous pour moi, la suite parlera technique, vous avez quartier libre.

Rappel des événements : ma maladie rend mes muscles faibles (à divers degrés, genre guiboles zéro) et rapidement fatigables. Au niveau des mains, j’ai eu la chance de conserver une mobilité suffisante assez longtemps.
En 2011, phase de grosse fatigue, je perds plus ou moins une main, l’usage du clavier devient compliqué. Alors je me mets à la dictée vocale (Dragon Dictate). Ah oui, ça marche pas mal, mieux que j’avais imaginé alors j’applaudis des deux mains. Enfin une surtout si vous avez suivi. Mais aujourd’hui, pour être honnête, le micro est plein de poussière. Je n’aime pas la dictée vocale. Déjà il faut m’installer le micro, et puis fermer la porte si je ne veux pas que toute la maisonnée entende ce que j’écris, et il ne faut pas un bruit de fond trop fort (télé, musique ou même radiateur). Et surtout, surtout, il faut dicter des mots bien académiques sur un ton bien morne, avec les virgules et tout, ce qui ne correspond pas du tout à mon style d’écriture.
Alors j’ai repoussé les limites de mes petits doigts et j’ai continué à taper, moins bien, moins longtemps, en économisant un peu mes mots.

Et alors ?..
Et alors ?…

Dasher est arrivé-é-ééé !
Sans se presser, puisque ce petit logiciel a existé au moins 6 ans avant que j’en ai connaissance, grmbl !
Au premier coup d’oeil, c’est super moche. Oui, au deuxième aussi d’ailleurs.
Au premier coup d’oeil ça semble bizarre, tordu, inutilisable. Ça m’a pris 1h d’utilisation pour me dire que ah ouais, quand même, peut-être, avec un peu d’entraînement ça pouvait devenir éventuellement intéressant.

Comment ça marche ?
Dasher fait défiler des lettres, selon un petit algorithme vachement bien foutu, on a qu’à orienter le pointeur vers la lettre souhaitée, sans cliquer. Dasher prédit alors la suite, et il suffit de s’orienter parmi les possibilités. Pour corriger, facile on revient en arrière. Et bien sûr, plus on écrit, plus dasher vous propose les bons mots. Dasher apprend donc facilement aussi les combinaisons de smileys ou autres fantaisies orthographiques.

Pour commencer on peut régler la vitesse tout doux, et rapidement on réussit à accélérer. La clé c’est de comprendre que c’est l’imbrication des boîtes qui compte, pas le chemin parcouru, donc on peut survoler une zone sans conséquence (au début je longeais consciencieusement les lignes pour ne pas dépasser, en fait on s’en fout). Du coup avec le temps l’oeil reste fixé toujours à droite de l’écran, à prédire 4-5 lettres plus loin, ce qui limite pas mal l’effet “mal de mer” du début ! 🙂

J’utilise ce petit bijou depuis 5 jours, j’en suis à 16 mots / minute, ce qui est déjà correct, et je m’améliore encore. Au clavier je peux taper jusqu’à 25 mots / minute, mais en fatigant super vite, donc c’est carrément tout bénef !

Le seul défaut de Dasher c’est qu’il ne permet pas d’écrire directement dans les autres applications, il faut copier / coller. Hier j’ai découvert qu’en fait si, il suffisait de cocher une case dans les réglages, j’ai failli en pleurer de joie. (La fonction : copy all on stop est bien pratique aussi) (Et ça marche dans toutes les langues, même en russe! o/)

J’ai retrouvé le plaisir d’écrire sans mesurer ma fatigue, les textes fleuves, blablas inutiles et formules alambiquées merci Dasher ! o/

http://www.inference.phy.cam.ac.uk/dasher/

EDIT 26/04/16 :

J’en suis toujours fana, je n’utilise que ça pour écrire. Problème, depuis 2010 il n’est plus développé et marche de moins en moins bien avec les OS récents.

Au désespoir j’envisage même apprendre à coder pour le réparer moi-même. Mais n’y connaissant RIEN, ça me promet beaucoup de larmes et de sang.

L’autre jour le Muscardin me dit “Tiens j’ai vu que le créateur de ton Dasher est mort la semaine dernière, bêtement (un cancer, c’est toujours idiot un cancer). Oh ben tiens, t’as vu qu’une nouvelle beta vient de sortir ?” WHAT?!

Alors pour l’instant la version beta ne marche pas mieux chez moi, mais des gens y travaillent et ça me rend dingue de joie. Je n’y connais tellement rien que je n’ose même pas les contacter, mais si certains se sentent de donner un coup de main, c’est par là-bas que ça se passe : https://github.com/ipomoena/dasher/releases

(Faites moi signe si besoin)

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Ce que l'auxiliaire de vie n'est pas

Mathilde m’a montré cette vidéo sur le métier d’auxiliaire de vie en fulminant. Je l’ai regardée et j’ai ri, j’ai tellement ri que je l’ai regardée trois fois de suite ! Tous ces clichés concentrés en seulement 1mn30, c’était fascinant, j’ai préféré en rire. Mathilde, non. Je veux bien comprendre, il y a certains jours où ça me ferait rire beaucoup plus jaune, et mes auxiliaires aussi. Alors Mathilde m’a fait promettre d’en faire un article, et me voilà.

 
Je vais commencer par vous laisser regarder ce morceau d’anthologie et je décrypte après. (Vous pouvez ricaner, mais ne le dites pas à Mathilde, ça lui ferait de la peine)

3 L’auxiliaire de vie sociale from FESP-TV Services on Vimeo.

 
 

Gros zoom sur le visage du gars, derrière des barreaux (mais libre dans sa tête, hey Diego), ils auraient pu ajouter un gros plan d’escalier que ça n’aurait pas été plus gros. Vous avez compris la fine métaphore sur la dureté de la vie avec un handicap, tel un enfermement dans son propre corps ? Oui ? Ah vous êtes des malins alors, une audience de qualité supérieure. Mais comme la vidéo s’adresse à la plèbe, elle insiste : Le gars pianote sur un ordinateur, parce que c’est bien connu, dans notre triste situation, c’est notre seule ouverture sur le monde… D’ailleurs, oh ben tiens, les grilles de sa morne vie viennent de s’ouvrir, magiiiie !

“Mickaël, 40ans, Strasbourg”. Alors je veux bien essayer de faire preuve de compassion, mais Mickaël n’a pas l’air plus handicapé que mon dentiste, ils n’ont pas du trouver de vrai handicapé, cette espèce en voie de disparition. Ils ne lui ont même pas trouvé un fauteuil à sa taille d’ailleurs, le pauvret. Bref, passons. Mickaël lève les yeux au ciel dans un soupir déchirant.

Mickaël vit dans une espèce de pièce unique hospitalière, dotée d’un lit médicalisé, d’un lève-personne, et d’une table. Ah oui, une télé aussi, la meilleure amie d’un handi, si ce n’est la seule. Son auxiliaire intervient en blouse blanche, bonjour la déprime.

C’est mon premier rayon de soleil de la journée “BONJOUR MICKAËL !”, rejoue-t-il au bord de l’extase.

Je ne peux réprimer un éclat de rire, tellement Mickaël surjoue son bonheur, mais faut avouer que je rigole beaucoup moins quand des hordes de candidats se proposent pour illuminer ma vie, me redonner le sourire, me sortir de l’isolement. Je vous jure, texto. Et mes assistants doivent aussi serrer les dents quand ils déclinent leur emploi, et qu’on les félicite, l’oeil humide, pour le dévouement dont ils font preuve. C’est bon, on peut débrancher l’auréole ?

Toujours la même voix, toujours enjouée.

Oui ça fait partie du contrat, parce que vous voyez, si demain Sophie lui dit bonjour sur un autre ton, Mickaël risque de ne pas la reconnaître ou d’être très perturbé, un handi c’est si instable.

Elle me demande comment j’ai dormi.

Oui elle est polie, c’est dingue, enfin moi aussi je demande à mes assistants comment ils vont. (et je ne suis même pas payée pour ça, l’arnaque !)

Elle me tend un verre d’eau, comme tous les matins, elle trouve que je ne bois pas assez.

PARDON, Sophie est médecin ? Elle a accès au dossier médical de Mickaël ? Elle sait mieux que lui ce qui est bon pour lui ? Qu’un auxiliaire essaye un peu de venir me dire que je mange trop gras, non mais oh!

Elle me demande si je veux bien me lever .

Pour faire plaisir à Sophie ? La tournure de la phrase me semble bizarre, ici c’est plutôt moi qui leur demande si ils veulent bien me lever, quand j’en ai envie.

Elle m’a dit qu’elle avait suivi une formation et utilise avec dextérité un matériel qui me permet de passer du lit au fauteuil et du fauteuil au lit sans aucune difficulté. Ses gestes sont précis et doux. Au début, j’avais un peu d’appréhension, maintenant je lui fait totalement confiance et je me laisse porter tranquillement.

Ce passage très détaillé est fascinant, cette confiance, cet abandon… Moi je les forme à ce matériel, ça prend environ 5mn, et on en fait pas tout un fromage. Des fois ils ont un peu d’appréhension alors je les rassure, après ils me font confiance.

Maintenant, c’est le meilleur moment de la journée ! Nous sommes installés tous les deux autour de la table et savourons le café chaud qu’elle nous a préparé.

Oui parce que froid c’est moins bon. Je suis peut-être pas marrante mais mon café chaud je le prends seule dans ma chambre à comater devant mon PC.

C’est maintenant que je prends des nouvelles, Sophie me parle de l’actualité et je sais tout !

Géniale cette Sophie, elle a aussi fait une formation revue de presse ?! Personnellement je préfère choisir des sources d’information qui correspondent mieux à mes convictions, et je ne souhaite pas savoir ce que votent mes auxiliaires ça ne me regarde pas.

 

Vous me direz peut être que je cherche la petite bête, qu’il n’y a rien de méchant dans tout ça. Certes, mais :
1. On est confronté à ce genre de clichés quotidiennement et c’est fatiguant de lutter contre cette infantilisation constante des handicapés et pour la reconnaissance du métier d’auxiliaire de vie (parce que, non, leur dire que leur métier consiste à me tenir la main gentiment n’est pas très flatteur, c’est bien plus que ça)
2. Cette vidéo concentre tellement de clichés sur seulement 1mn30 qu’il fallait saluer la performance.
3. Ce petit chef d’oeuvre émane de la fédération du service aux particuliers, et que ce genre d’organisme gagnerait à savoir un peu mieux de quoi ils parlent.

 

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